Tous les vendredis après-midi, Evelyne atteinte de la SLA répond à vos questions

Evelyne atteinte de la SLA répond à vos questions, tous les vendredis  de 14H00 à  17 H30 au 06 09 39 87 06. « Bonjour à tous et à toutes Mon Prénom est Evelyne j’ai 51 ans et j’habite un petit patelin à côté d’Aix en Provence. Passionnée de couture et de cuisine.  En aout 2014, […]

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Interface Cerveau Machine: Damien Perrier poursuit l’expérimentation…

Interface Cerveau Machine (Brain–computer interface): Damien Perrier poursuit l’expérimentation pour taper des mots par la pensée ( EEG). Vous pouvez  l’aider en lui adressant vos encouragements ( en déposant un commentaire nous lui ferons suivre ). Car nous avons pu le constater  ces tests ne sont pas de tout repos !  Mais il nous  aide […]

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Espoir Charcot lance son premier appel aux dons (défiscalisés)

L’association Espoir Charcot souhaitent offrir à 20 malades atteints de la maladie de Charcot  des solutions technologiques  afin  de  leur permettre  à rester « en relation, en communication » avec leurs proches et de garder un peu d’autonomie. Pour savoir plus et faire un don : Communicare Charcot | Espoir Charcot Communiquer en latin: Communicare Soins en […]

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Edor Kabshi ( ICM) récompensé par l’institut Paulo Gontijo (Brésil)

Edor Kabashi est  responsable de l’équipe « Traitement de la sclérose latérale amyotrophique : de la génétique au poisson zèbre » à l’ICM. « Mon équipe travaille est de mieux comprendre comment une variété de mutations génétiques peut provoquer la dégénérescence des neurones moteurs dans la SLA. Nous profitons d’un modèle vertébré simple, le poisson Zèbre […]

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Sandra & Pascal L. témoignent sur leur séjour aux Bruyères

  Sandra nous a contacté en juin pour savoir si nous connaissions  un lieu adapté pour Pascal atteint de la maladie de Charcot  et leur petite famille  afin de passer des vacances comme tout le monde. Nous lui avons conseillé « Les Bruyères ».  Nous avions  rencontrer  lors de l’assemblée générale du CISS Auvergne Rhône-Alpes  Mr Roger […]

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Venez à la rencontre de 4 aventuriers atteints de la maladie de Charcot

Quatre aventuriers handicapés par la maladie de Charcot (ou Sclérose Latérale Amyotrophique) vont naviguer sur le lac du Bourget et le Rhône Les associations Handi-Raid Sapeurs Pompiers et Espoir Charcot organisent un raid nautique sur le lac du Bourget et sur le Rhône pour quatre malades de la SLA  le week-end du 16 au 18 […]

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La FDA a accepté la demande NDA pour l’Edaravone

La FDA (US Food and Drug Administration) a accepté la demande NDA (New Drug Application) par Mitsubishi Tanabe Pharma pour l’Edaravone comme nouveau traitement SLA  – L’Edaravone pourrait devenir ainsi le premier traitement SLA approuvé aux États-Unis depuis plus de 20 ans. – On estime à 30.000 le nombre d’américains touchés par la SLA, et […]

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Allocation personnalisée d’autonomie (Apa) pour l’hébergement en établissement : montants 2016 – Dépendance –

Pour avoir droit à l’allocation personnalisée d’autonomie (Apa) pour l’hébergement en établissement, vous devez être âgé d’au moins 60 ans et résider en France dans un établissement médico-social (par exemple, un Ehpad – Etablissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes ou une USLD – Unité de soins longue durée) accueillant au moins 25 personnes âgées dépendantes. Pour […]

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Belgique: 40 maladies nécessitent un traitement urgent selon l’INAMI: voici la procédure qui pourrait faire gagner 2 ans à plus de 3500 patients

L’Inami a dressé une liste de 40 maladies qui nécessitent un besoin urgent de médicaments. Les groupes pharmaceutiques qui développeront ces traitements pourront les mettre à disposition des patients, avant même d’avoir reçu le feu vert de l’agence européenne des médicaments. Kristel Degaucquier, directrice médicale de Pharma.be a expliqué ce matin sur Bel RTL en […]

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Étude démontre comment des mutations affectent la protéine liée a la SLA

Une nouvelle étude publiée dans la revue « Structure » montre comment les mutations liées a la SLA affectent la protéine au niveau élémentaire, l’empêchant d’être fonctionnelle et au contraire menant a ces agrégats. Source : Étude démontre comment des mutations affectent la protéine liée a la SLA | Ligue SLA Belgique asbl

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Plus de la moitié des demandes de PCH refusées

Le taux d’accord aux demandes de PCH a chuté depuis 2008 pour se stabiliser en dessous de 50%. Pour l’aide humaine, le nombre d’heures accordées est à peine supérieur à 2h30 par jour, en moyenne. Lire la suite : Plus de la moitié des demandes de PCH refusées – Faire Face – Toute l’actualité du […]

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Les sites internet de 2 régions vous sont accessibles grâce à Head PilotOnline

Head Pilot Online rend les sites internet vraiment accessibles aux personnes en situation de handicap. Head Pilot Online est l’association de l’application Head Pilot avec quelques lignes de code s’intégrant dans un site Internet. Le site permet alors à l’internaute de le parcourir avec les mouvements de sa tête. L’utilisateur n’installe que l’application Head Pilot sur son […]

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STRESS ET ÉQUIPE SLA EN DÉTRESSE !

Les auxiliaires de  vie, avec le temps,  finissent par tellement bien connaître leur « patient » et leur famille, que leur  absence au moment des vacances semble insurmontable pour les malades et leur proche. Elles rentrent, sur la pointe des pieds en silence dans le quotidien de  chaque de leur malade… Marie Schumpp dite la Soi-Fée  leur […]

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Grâce à vous Damien Perrier poursuit les essais pour écrire sur son ordinateur par la pensée

Suite à son appel aux dons, qui se poursuit, Damien a racheté aux Etats Unis un casque EEG EPOC . Il poursuit  donc ses tests pour écrire librement par la pensée . De sa « chambre laboratoire » à l’hôpital de Chambery, il vient de nous faire parvenir le compte-rendu de  sa dernière séance de test qu’il […]

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Colloque Réussir votre projet en faveur des aidants

Crédit Agricole Assurances donne rendez-vous aux associations Deux ans après son colloque « Ni victimes, ni héros : quelle aide pour les aidants ? », Crédit Agricole Assurances organise un nouveau rendez-vous dédié aux associations sous forme de rencontres inter-associatives sur le thème « Réussir votre projet en faveur des aidants« . L’objectif est de leur permettre […]

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Les essais cliniques qui tardent à être autorisés….

Effet  suite au décès d’un volontaire sain en janvier lors d’un essai clinique mené par Bitrial , l’agence du médicament bloque presque tous les  essais en France  Des essais qui sont parfois  menés à l’étranger sans aucune difficulté, mettant en cela sur « touche »  nos équipes de chercheurs cliniciens . Un article  du figaro […]

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Étude pilote sur la Biotine -CHU de Montpellier-

L’équipe du centre SLA de Montpellier débute une étude pilote destinée à évaluer l’effet et la tolérance de la Biotine dans la maladie de Charcot. 30 patients seront inclus. Le suivi est de 1 an, 6 mois en aveugle (2 patients traités pour 1 sous placebo) et 6 mois en ouvert (tous les patients prendront le […]

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Les sauveteurs d’Hourtin vont courir toute la nuit pour soutenir la Fondation Thierry latran

Pour récupérer des dons pour la recherche sur la maladie de Charcot, les sauveteurs d’Hourtin vont courir douze heures et de nuit, entre 20 h ce jeudi soir et 8 h le lendemain matin. Courir toute la nuit dans les rues de Hourtin-Plage ? C’est le défi que se lancent chaque année les sauveteurs de […]

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Un logiciel pour peindre: ArtRage

Malgré la maladie notre amie Karine Brailly peint (avec une poursuite oculaire) toujours avec force et passion … Elle utilise pour cela un logiciel spécifique: ArtRage Principales fonctionnalités : Composition : Art Rage met à disposition divers outils de peinture tels que le pinceau, les crayons, et notamment des couleurs spécifiques. Il vous prendra quelques […]

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Le masitinib obtient la désignation de médicament orphelin dans l’Union Européenne

AB Science annonce que le masitinib obtient la désignation de médicament orphelin dans l’Union Européenne auprès de l’EMA dans le traitement de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) Publié le 08 Août 2016 Copyright © 2016 Thomson Reuters ONE Paris, 8 août 2016, 17h45 Le masitinib obtient la désignation de médicament orphelin dans l’Union Européenne auprès […]

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La journée des aidants le 6 octobre 2016.

Mr Pascal Jannot (Membre du Conseil d’administration de l’Association pour La Journée Nationale des Aidants, Président fondateur de La Maison des Aidants), nous a écrit pour nous informer de la journée des aidants le 6 octobre 2016. « Monsieur le Président, L’Association pour la Journée Nationale des Aidants (association à but non lucratif – loi 1901) […]

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Projet Pulse : les neurologues des centres SLA demandent à l’ARSLA de revoir leur projet

Lors des Journées Nationales Annuelles des Centres SLA qui a eu lieu le 30 Juin et le 1er Juillet, les neurologues  des centres SLA ont demandé à l’ARSLA de revoir le périmètre  de l’étude PULSE  pour essentiellement trois raisons: Le protocole  Pulse est très largement  couvert par les études internationales et européennes Le projet MinE […]

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Le Projet MinE: Deux nouveaux gènes !

Deux nouveaux gènes ont été trouvés dans la maladie de Charcot !  Deux nouveaux gènes SLA ont été trouvés par les chercheurs du consortium MinE Project En savoir plus sur ces gènes: ALS gène C21orf2 ALS gène NEK1 Prof. Jan Veldink de l’Université Medical Center Utrecht, Pays-Bas: «La plupart des études génétiques  sur la forme […]

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De nouvelles variantes à risque et l’architecture génétique de la SLA

Analyses pan génomiques d’association identifient de nouvelles variantes à risque et l’architecture génétique de la sclérose latérale amyotrophique. Pour élucider l’architecture génétique de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) et pour trouver des loci associés, nous avons assemblé un panel de référence avec imputation personnalisée de l’ensemble des génomes séquencés des patients atteints de SLA et […]

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Les variantes NEK1 prédisposent à la SLA

Les variantes NEK1 prédisposent à la sclérose latérale amyotrophique Afin d’identifier les facteurs génétiques qui contribuent à la sclérose latérale amyotrophique (SLA), nous avons fait des analyses de l’ensemble de l’exome (la partie du génome traduite en protéines) chez 1 022 patients ayant la SLA familiale (fALS) et 7 315 personnes de contrôle. Selon une […]

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Mystère des patients de la SLA qui voient des améliorations

Les améliorations SLA : Comment faire pour que cela se produise plus souvent ? Mon nom est Rick Bedlack, je suis un neurologiste à l’Université de Duke, Durham en Caroline du Nord, et j’ai commencé à la Clinique ALS Duke, 16 ans auparavant. Je travaille pour habiliter les personnes atteintes de cette maladie à vivre mieux […]

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Molécule prometteuse contre la sclérose latérale amyotrophique

Des chercheurs de l’EPFZ ont découvert une molécule prometteuse contre la sclérose latérale amyotrophique (SLA) qui permet de mieux observer la progression de cette maladie neurodégénérative au scanner. Elle pourrait aussi fournir des pistes thérapeutiques. Les chercheurs de l’Ecole polytechnique fédérale de Zurich (EPFZ), de l’Hôpital cantonal de St-Gall et de l’Hôpital universitaire de Zurich […]

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Un antiépileptique contre les symptômes de la SLA ?

Il existe un antiépileptique très efficace contre les symptômes de la SLA chez les souris L’effet du perampanel (AMPA- récepteur antagoniste) sur la thérapie en SLA chez les souris Le Perampanel a aidé à arrêter la mort des neurones moteurs qui sont associés avec la pathologie TDP-43 chez les souris de la SLA sporadique. Les […]

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Brainstorm annonce des résultats positifs de l’étude américaine Phase 2

HACKENSACK, New Jersey et PETACH Tikva, Israël, PRNewswire /–BrainStorm Cell Therapeutics Inc., un développeur de premier plan de cellules souches adultes thérapeutiques pour les maladies neurodégénératives, a annoncé aujourd’hui des résultats provenant d’une étude de phase 2 aux États-Unis récemment achevée, randomisée, en double-aveugle, contrôlée contre placebo de NurOwn® chez des Patients atteints de SLA. […]

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Les effets protecteurs du masitinib dans des modèles de rats de SLA

AB Science annonce une publication sur les effets protecteurs du masitinib dans la sclérose latérale; (AOF) – AB Science, société pharmaceutique spécialisée dans la recherche, le développement et la commercialisation d’inhibiteurs de protéines kinases (IPK), annonce la publication de résultats précliniques du masitinib dans la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Cette publication intitulée ‘Post-paralysis tyrosine kinase inhibition […]

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L’essai du Tirasemtiv a débute en France

Un essai clinique de Phase 3 visant à évaluer les effets de Tirasemtiv versus placebo sur la capacité vitale lente (SVC) et sur d’autres mesures de la fonction respiratoire chez les patients atteints de la maladie de Charcot a débuté  en France. « De nombreuses décisions cliniques clé dépendent de la fonction respiratoire du patient, comme […]

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Vecteur viral adéno-associé, une thérapie génique pour la SLA – SOD1 | Ligue SLA Belgique asbl

Par le biais du vecteur viral adéno-associé, l’ARNi a délivré une thérapie génique pour la sclérose latérale amyotrophique – SOD1 La Sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie neurodégénérative fatale causée par une perte progressive des neurones moteurs supérieurs et inférieurs. Les mutations de la superoxide dismutase (SOD1) sont une cause majeure de la SLA […]

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L’étude SLA familiale de jumeaux  | Ligue SLA Belgique asbl

Des chercheurs de l’Université de Californie ont mené une étude sur les caractéristiques moléculaires et génétiques des sœurs jumelles identiques, dont un seul avec la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Ils étaient à l’origine de la conclusion que les facteurs environnementaux à l’origine pourraient être les adaptations génétiques de la maladie. Source : L’étude SLA familiale de […]

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