Espoir Charcot lance une émission de radio trimestrielle: EHPS!

La bande Annonce de cette émission (Musique tirée du Film Le Patient de Grand Corps Malade) Première diffusion de l’émission le vendredi 28 Avril à 14 H seconde diffusion le vendredi 5 Mai à 14 H Durée  de l’émission 1H A écouter  sur http://www.radio-calade.fr/site/spip.php?article2 Je remercie Radio Calade et plus particulièrement son Président Monsieur Jacques […]

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Des scientifiques israéliens annoncent un nouveau traitement pour la SLA

Le médicament développé à l’université Ben Gurion améliorerait la fonction cérébrale et l’espérance de vie, et pourrait aussi être utilisé contre les maladies d’Alzheimer et de Parkinson. Les scientifiques israéliens de l’université Ben Gurion du Néguev ont découvert un traitement révolutionnaire contre la sclérose latérale amyotrophique (SLA), ou maladie de Charcot, a annoncé mercredi l’université. […]

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AB Science présente les résultats de son étude de phase 3 du masitinib dans la sclérose latérale amyotrophique (SLA) à la réunion annuelle de l’European Network for the Cure of ALS (ENCALS) – EasyBourse

Remercions la Fondation Thierry Latran d’avoir mis le Masitinib à l’ordre du jour à la réunion annuelle des neurologues en charge de la SLA en Europe   Communiqué de Presse Paris, 18 mai 2017, 16h30 AB Science présente les résultats de son étude de phase 3 du masitinib dans la sclérose latérale amyotrophique (SLA) à […]

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Savoir Être Aidant est une formation en ligne

Savoir Être Aidant est une formation en ligne, gratuite et ouverte à tous pour aborder avec plus de sérénité votre rôle d’aidant. Ce cours en ligne ou MOOC (massive online open course) a été conçu des experts du vieillissement et de l’aide aux aidants. La plateforme a été développée par deux associations : Futurâge/pôle Charles […]

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Demandes MDPH : un nouveau certificat médical – Formulaires de l’administration (9858)

Changement de formulaire depuis le 7 mai 2017 (date de la publication au Journal officiel). Le nouveau modèle de certificat médical qui accompagne toute demande auprès d’une MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) en vue de l’attribution d’allocations et prestations porte désormais le numéro Cerfa 15695*01. Il remplace l’ancienne version Cerfa 13878*01 datant de 2009. Ce document, daté […]

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La Fondation April se penche sur les « aidants »

Travaillant sur la question du vieillissement de la population et la solidarité envers les personnes en perte d’autonomie, la Fondation April, créée en 2008, se penche plus précisément sur les « aidants », ces personnes qui passent une partie de leur temps à soutenir leurs proches en difficultés. Une réalité qui n’est pas marginale et ne fera que […]

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Maladie de Charcot : un nouveau médicament autorisé

Maladie de Charcot : un nouveau médicament autorisé par Anne-Laure Lebrun La FDA vient d’autoriser la mise sur le marché de l’édaravone, le 2e médicament contre la sclérose latérale amyotrophique. Ce n’était pas arrivé depuis plus de 20 ans. L’Agence américaine du médicament (FDA) a autorisé la mise sur le marché d’un traitement, l’édaravone, pour […]

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La FDA approuve l’edaravone comme traitement pour la SLA aux États-Unis

La Federal Drug Administration (FDA) a approuvé l’edaravone (MCI-186) le 5 mai en tant que traitement de la sclérose latérale amyotrophique (ALS) aux États-Unis. La décision est basée sur un essai clinique de phase 3 de six mois, connu sous le nom de «étude 19», au Japon, qui a révélé que l’edaravone a réduit le […]

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Écoutez ( en replay) la première émission d’EHPS!

EHPS : Entretiens pour Humaniser le Parcours Santé des malades et de leur famille Le but de ces émissions trimestrielles est d’essayer de répondre au mieux aux interrogations que nous nous posons tous en tant qu’usager du système de santé, et plus particulièrement ces nombreux malades qui rentrent dans une très grande dépendance du système, […]

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MT Pharma présente des données concernant la SLA sur l’Edaravone

MT Pharma présente des données concernant la SLA sur l’Edaravone une réunion de l’AAN en 2017 L’Edaravone, un médicament expérimental pour la sclérose latérale amyotrophique (SLA), fera l’objet de quatre présentations par MT Pharma Amérique à Boston. Les présentations, qui comprennent des données sur l’Edaravone et une analyse d’évaluation des symptômes cliniquement pertinents de la […]

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La carte mobilité inclusion expliquée en facile à lire et à comprendre et en images

La CNSA diffuse aux maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) des fiches d’information en facile à lire et à comprendre et des infographies sur la carte mobilité inclusion pour faciliter l’accès à l’information des personnes handicapées. Pour aider les MDPH à informer les personnes handicapées sur la carte mobilité inclusion (CMI), les démarches à conduire […]

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Les avancées sur le mécanisme de la SLA

Les avancées récentes sont non seulement importantes mais directement reliées entre-elles pour, d’une part, donner une explication du processus d’évolution de la maladie et, d’autre part, pour espérer traiter les malades et potentiellement les sujets porteurs de mutations géniques encore asymptomatiques.   Une maladie qui diffuse Le point initial, et probablement essentiel, qui est à […]

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Le CISS Auvergne Rhône-Alpes ouvre AUPRES, le premier espace régional d’information et de médiation en santé

Le CISS ARA ouvre AUPRES, le premier espace régional d’information et de médiation en santé gratuit et accessible à tous Un événement de santé (accident, perte d’autonomie, aggravation d’une pathologie ou d’un handicap) entraine de nombreuses conséquences physiques, psychologiques, sociales et économiques. Pour y faire face, les personnes concernées et leurs proches doivent solliciter de […]

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10 mai 2017 : « Répit et accompagnement des aidants et des aidés » à Lyon

Une journée d’étude sur la thématique « Répit et accompagnement des aidants et des aidés » se tiendra le 10 mai 2017 de 9h00 à 17h00 à ESPASCAF à Lyon. Soutenue par l’ARS, cette action porte sur la nouvelle région Auvergne-Rhône-Alpes et sur différentes plateformes concernant des pathologies à tout âge : maladie d’Alzheimer et troubles apparentés, […]

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Réforme des minima sociaux : Impacts pour les personnes handicapées bénéficiaires de l’Allocation aux adultes handicapés

La loi de finances pour 2017 a apporté diverses retouches et avancées au régime juridique de l’Allocation aux adultes handicapés (AAH). Simplification de l’articulation de l’AAH avec l’ASPA Depuis le 1er janvier 2017, les allocataires de l’AAH dont le taux d’incapacité est d’au moins 80 % peuvent continuer à percevoir l’AAH au-delà de l’âge légal de la […]

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France, Belgique, Allemagne : où vaut-il mieux être aidant ?

Statut plus ou moins reconnu, droits pas toujours bien connus, accompagnement et soutien très disparates : les aidants européens ne sont pas tous logés à la même enseigne. Comparaison des situations en France, en Belgique et en Allemagne. Où qu’ils vivent, les aidants sont confrontés à des difficultés similaires, ont des besoins identiques en matière […]

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La suppression d’une protéine allonge fortement la durée de vie.

La suppression d’une seule protéine allonge fortement la durée de vie de souris atteintes d’une forme de SLA Une série d’expériences à l’Université Stanford révèle que réprimer une protéine appelée ataxine 2 prolonge fortement la survie et améliore la fonction motrice dans un modèle murin de SLA. Cette étude a révélé une nouvelle approche thérapeutique […]

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SLA autour de l’étang de Thau : une toxine présente dans les fruits de mer suspectée

Dans l’Hérault, la prévalence anormalement élevée de la SLA fait suspecter l’implication d’une toxine libérée par une cyanobactérie présente dans les fruits de mer. Toulouse, France — L’exposition à la toxine BMAA (β-N-Méthylamino-L-alanine), produite par des cyanobactéries marines, pourrait expliquer le sur-risque de sclérose latérale amyotrophique (SLA) constaté autour d’une lagune du Sud de la […]

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À propos – Faites valoir vos droits !

Le blog juridique de l’APF « Vos droits » fait peau neuve. Vous pouvez désormais accéder aux nombreux documents mis à disposition par thématique, type d’outils ou via le moteur de recherche. N’hésitez pas à vous inscrire à la newsletter (colonne de droite) pour vous tenir au courant des dernières publications. Bonne visite ! http://vos-droits.apf.asso.fr/ Source : À […]

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Sclérose latérale amyotrophique : une nouvelle souris modèle

Une équipe strasbourgeoise vient de mettre au point un modèle murin original, reproduisant au mieux l’une des formes humaines les plus sévères de sclérose latérale amyotrophique (SLA). Ce modèle ouvre des voies, non seulement pour mieux comprendre la physiopathologie de la SLA, mais aussi pour tester l’efficacité de médicaments. Articles associés Sclérose latérale amyotrophique Sclérose latérale […]

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Une thérapie génique potentielle pour la SLA familiale

Une thérapie génique potentielle pour la SLA familiale pour entrer dans les tests précliniques, déclare Voyager Therapeutics Les tests précliniques commenceront bientôt dans VY-SOD101, un composé considéré comme un traitement potentiel pour une certaine mutation génique chez des personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique latérale (ALS). Son développeur, Voyager Therapeutics, espère suivre ce travail, s’il […]

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Aidants : « la compagnie des aidants » vous accompagne au quotidien !

aidants : « la compagnie des aidants » vous accompagne au quotidien ! En  2011 selon la CNSA (Caisse Nationale Solidarité Autonomie) 8,3 millions de personnes de 16 ans ou plus aident de façon régulière et à domicile un ou plusieurs de leurs proches pour raison de santé ou d’un handicap. Compagnie, accompagnement, courses, ménage, cuisine, organisation […]

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Le marquage inflammatoire prédit l’invalidité

Le marquage inflammatoire prédit l’invalidité et la survie de la SLA, favorisant le développement de la thérapie par Neuraltus NP001 La mesure des taux sanguins du marqueur inflammatoire la protéine C-réactive (CRP) chez les patients atteints de sclérose latérale amyotrophique (ALS) peut aider les médecins à suivre la maladie, selon une étude italienne auprès de […]

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CHARTE ROMAIN JACOB

CHARTE ROMAIN JACOB La charte Romain Jacob pour l’accès aux soins des personnes en situation de handicap en France a fait l’objet d’une réflexion organisée et fédérée par le groupe MNH (Mutuelle Nationale des Hospitaliers), regroupant l’ensemble des acteurs nationaux du soin et de l’accompagnement. Sous le haut parrainage de l’Académie Nationale de Médecine  

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L’association les enfants de la SLAF vient en aide sur le terrain !

Les bénévoles de l’association les enfants de la SLAF  et leur Présidente Nathalie Maka ont effectué les travaux du nouvel appartement d’Anne ( gagnante du Concours les Béquilles de Charcot: Le week-end en amoureux ) et Eric ( atteint de la sla ) Bravo à eux ! « Nous sommes les liens que nous tissons  »

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Notre partenaire Association France Dépendance interpelle les candidats à l’élection présidentielle

Suite à la lettre ouverte qu’ a envoyée Jérôme Ripoll,Président de l’ Association France Dépendance , notre partenaire privilégié, aux candidats à l’élection présidentielle, nous vous prions de trouver en pièces jointes les réponses de : L’équipe d’Emmanuel Macron, En Marche Jean-Christophe Lagarde UDI, partenaire des Républicain      

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Classement 2016 de l’Office Européen des brevets : doublé gagnant pour l’Inserm

L’Office européen des brevets (OEB) vient de publier son palmarès annuel : l’Inserm pour la première fois, y prend la tête du classement des déposants européens dans le secteur pharmaceutique […] Source : Classement 2016 de l’Office Européen des brevets : doublé gagnant pour l’Inserm |

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Sept à Huit : atteinte de la maladie de Charcot, Anne Bert a fait le choix de mourir – LCI

#SOCIÉTÉ : TÉMOIGNAGE – Atteinte de la maladie de Charcot à 59 ans, Anne Bert a fait le choix de mettre fin à sa vie avant que son état ne devienne très critique. Dans quelques mois cette écrivaine se rendra en Belgique, où l’euthanasie est autorisée. Elle explique aux caméras de Sept à Huit sa […]

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RAPPORT DE LA COUR DES COMPTES: Maintien à domicile des personnes âgées en perte d’autonomie.

RAPPORT DE LA COUR DES COMPTES (synthèse réalisée par Pierre Riabtchouk de l’association France Dépendance , notre partenaire ) Maintien à domicile des personnes âgées en perte d’autonomie. Constat L’espérance de vie ne cessant d’augmenter, (elle est passée entre 1960 et 2015 de 67 à 79 ans pour les hommes et de 73,6 à 85 […]

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le Président Association France Dépendance, repond à Madame la Secrétaire d’État chargé des personnes âgées et de l’autonomie

Jérôme Ripoll le Président Association France Dépendance, notre partenaire, nous a adressé le courrier  qu’il a adressé à Madame la Secrétaire d’État chargé des personnes âgées et de l’autonomie, Madame Pascale Boistard    Madame la Secrétaire d’Etat, Je tiens tout d’abord à vous remercier pour la réponse, que vous m’avez faite suite à ma lettre […]

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Notre maraîcher parle à notre grande courgette préférée

Texte de Christophe Boutiller Bonjour à toutes et tous,  je dédie les quelques lignes suivantes à Marie Schumpp. Figurez-vous que sa sla lui file un mauvais coton en plus de tous les autres maux , autrement dit elle n’a pas trop la pêche.  Elle ne prétend pas être une grosse légume,  plutôt une courgette, un navet […]

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Du baluchonnage québécois au relayage en France : une solution innovante de répit

l y a quelques mois, le Premier Ministre avait confié une mission de réflexion à la député de l’Isère Joëlle Huillier. Celle-ci a remis  son rapport à Pascale Boistard, secrétaire d’État chargée des Personnes âgées la semaine dernière. Rebaptisée « relayage », l’aide au répit à domicile (créée au Canada en tant que « baluchonnage […]

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Avancer sans culpabiliser

Le décor de l’aide à l’autonomie s’enrichit cette semaine de deux rapports : celui du sénateur Georges Labazée sur l’aide à domicile (et la tarification) et celui de la député Joëlle Huillier sur les « baluchonneurs » qui deviendraient relayeurs à domicile pour soulager les proches aidants sur 36 heures. Ces rapports soulignent le risque d’épuisement professionnel, […]

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L’acétylcholinestérase : Potentielle cible thérapeutique pour la SLA

Des molécules empêchant l’action de l’acétylcholinestérase améliorent partiellement les symptômes des pathologies neurodégénératives. La jonction neuromusculaire, la zone permettant la transmission des informations du système nerveux aux muscles, est touchée au cours de la sclérose latérale amyotrophique. L’équipe d’Edor Kabashi à l’ICM s’est penchée sur le rôle d’une enzyme, l’acétylcholinestérase, ciblant le neurotransmetteur acétylcholine, dans […]

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Edition de Thionville Hayange | Metzervisse : les Enfants de la Slaf lancent un appel aux dons pour Valentino

À 36 ans, Valentino est atteint de sclérose latérale amyotrophique. Pour continuer à vivre dignement, un ascenseur devait être installé dans sa maison à Metzervisse. L’entreprise qui devait le monter est en liquidation. Nathalie Maka est en colère. Par le biais de son association de Distroff, Les Enfants de la Slaf, elle a tenu à […]

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Les données confidentielles de l’essai clinique de Phase 2 de Genervon

Genervon Biopharmaceuticals LLC (« Genervon ») a annoncé aujourd’hui que Genervon a publié dans F1000Research les données de l’étude clinique de la Phase 2a avec GM604 (aka GM6). Les données confidentielles ont été publiées pour l’examen par des pairs (open peer review). Les données ont montré des changements favorables dans les biomarqueurs SLA et ont amélioré les mesures cliniques […]

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Phil, un marathon des sables contre la maladie de Charcot

Par Benoît Jacobo, France Bleu Auxerre vendredi 24 mars 2017 à 4:00 Phil entouré de Patrice et Cyril, les marathoniens qui couront pour lui © Radio France – Depuis quinze ans, Phil se bat contre la maladie de Charcot. Le 11 avril, le Sénonais va réaliser un rêve et participer au Marathon des Sables, au […]

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Aidants : un kit Internet pour les aider

Onze millions de personnes, dont la moitié sont actifs, sont des aidants et s’occupent d’un proche. Une situation épuisante, aussi bien émotionnellement que physiquement. Pour mieux faire connaître les aides à leur disposition, largement méconnues, l’association Journée nationale des aidants a lancé un site Internet concret. Explications avec sa présidente, Claudie Kulak. Source : Aidants : un kit Internet […]

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Les compétences des aidants bientôt reconnues ?

En Europe, 80 % des soins apportés aux personnes en perte d’autonomie ou souffrant d’une maladie chronique le sont par des proches, des membres de la famille, des amis. Le projet européen Track, auquel participent la France, l’Autriche,  l’Italie et l’Espagne, a pour but d’aider ces aidants à accéder à des formations adaptées mais aussi […]

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L’astrophysicien Stephen Hawking va bientôt réaliser son rêve et voyager dans l’espace sur Orange Actualités

Stephen Hawking va enfin réaliser son « rêve ultime ». Lors d’une interview accordée à Good Morning Britain (en anglais), l’astrophysicien britannique a révélé qu’il avait été invité pour un vol au dessus de la Terre. « Je pensais que personne ne m’emmenerait dans l’espace, mais Richard Branson m’a offert une place à bord du Virgin Galactic », a-t-il déclaré. « J’ai […]

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