Espoir Charcot lance une émission de radio trimestrielle: EHPS!

La bande Annonce de cette émission (Musique tirée du Film Le Patient de Grand Corps Malade) Première diffusion de l’émission le vendredi 28 Avril à 14 H seconde diffusion le vendredi 5 Mai à 14 H Durée  de l’émission 1H A écouter  sur http://www.radio-calade.fr/site/spip.php?article2 Je remercie Radio Calade et plus particulièrement son Président Monsieur Jacques […]

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Les avancées sur le mécanisme de la SLA

Les avancées récentes sont non seulement importantes mais directement reliées entre-elles pour, d’une part, donner une explication du processus d’évolution de la maladie et, d’autre part, pour espérer traiter les malades et potentiellement les sujets porteurs de mutations géniques encore asymptomatiques.   Une maladie qui diffuse Le point initial, et probablement essentiel, qui est à […]

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Le CISS Auvergne Rhône-Alpes ouvre AUPRES, le premier espace régional d’information et de médiation en santé

Le CISS ARA ouvre AUPRES, le premier espace régional d’information et de médiation en santé gratuit et accessible à tous Un événement de santé (accident, perte d’autonomie, aggravation d’une pathologie ou d’un handicap) entraine de nombreuses conséquences physiques, psychologiques, sociales et économiques. Pour y faire face, les personnes concernées et leurs proches doivent solliciter de […]

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10 mai 2017 : « Répit et accompagnement des aidants et des aidés » à Lyon

Une journée d’étude sur la thématique « Répit et accompagnement des aidants et des aidés » se tiendra le 10 mai 2017 de 9h00 à 17h00 à ESPASCAF à Lyon. Soutenue par l’ARS, cette action porte sur la nouvelle région Auvergne-Rhône-Alpes et sur différentes plateformes concernant des pathologies à tout âge : maladie d’Alzheimer et troubles apparentés, […]

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Réforme des minima sociaux : Impacts pour les personnes handicapées bénéficiaires de l’Allocation aux adultes handicapés

La loi de finances pour 2017 a apporté diverses retouches et avancées au régime juridique de l’Allocation aux adultes handicapés (AAH). Simplification de l’articulation de l’AAH avec l’ASPA Depuis le 1er janvier 2017, les allocataires de l’AAH dont le taux d’incapacité est d’au moins 80 % peuvent continuer à percevoir l’AAH au-delà de l’âge légal de la […]

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France, Belgique, Allemagne : où vaut-il mieux être aidant ?

Statut plus ou moins reconnu, droits pas toujours bien connus, accompagnement et soutien très disparates : les aidants européens ne sont pas tous logés à la même enseigne. Comparaison des situations en France, en Belgique et en Allemagne. Où qu’ils vivent, les aidants sont confrontés à des difficultés similaires, ont des besoins identiques en matière […]

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La suppression d’une protéine allonge fortement la durée de vie.

La suppression d’une seule protéine allonge fortement la durée de vie de souris atteintes d’une forme de SLA Une série d’expériences à l’Université Stanford révèle que réprimer une protéine appelée ataxine 2 prolonge fortement la survie et améliore la fonction motrice dans un modèle murin de SLA. Cette étude a révélé une nouvelle approche thérapeutique […]

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SLA autour de l’étang de Thau : une toxine présente dans les fruits de mer suspectée

Dans l’Hérault, la prévalence anormalement élevée de la SLA fait suspecter l’implication d’une toxine libérée par une cyanobactérie présente dans les fruits de mer. Toulouse, France — L’exposition à la toxine BMAA (β-N-Méthylamino-L-alanine), produite par des cyanobactéries marines, pourrait expliquer le sur-risque de sclérose latérale amyotrophique (SLA) constaté autour d’une lagune du Sud de la […]

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À propos – Faites valoir vos droits !

Le blog juridique de l’APF « Vos droits » fait peau neuve. Vous pouvez désormais accéder aux nombreux documents mis à disposition par thématique, type d’outils ou via le moteur de recherche. N’hésitez pas à vous inscrire à la newsletter (colonne de droite) pour vous tenir au courant des dernières publications. Bonne visite ! http://vos-droits.apf.asso.fr/ Source : À […]

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Sclérose latérale amyotrophique : une nouvelle souris modèle

Une équipe strasbourgeoise vient de mettre au point un modèle murin original, reproduisant au mieux l’une des formes humaines les plus sévères de sclérose latérale amyotrophique (SLA). Ce modèle ouvre des voies, non seulement pour mieux comprendre la physiopathologie de la SLA, mais aussi pour tester l’efficacité de médicaments. Articles associés Sclérose latérale amyotrophique Sclérose latérale […]

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Une thérapie génique potentielle pour la SLA familiale

Une thérapie génique potentielle pour la SLA familiale pour entrer dans les tests précliniques, déclare Voyager Therapeutics Les tests précliniques commenceront bientôt dans VY-SOD101, un composé considéré comme un traitement potentiel pour une certaine mutation génique chez des personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique latérale (ALS). Son développeur, Voyager Therapeutics, espère suivre ce travail, s’il […]

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Aidants : « la compagnie des aidants » vous accompagne au quotidien !

aidants : « la compagnie des aidants » vous accompagne au quotidien ! En  2011 selon la CNSA (Caisse Nationale Solidarité Autonomie) 8,3 millions de personnes de 16 ans ou plus aident de façon régulière et à domicile un ou plusieurs de leurs proches pour raison de santé ou d’un handicap. Compagnie, accompagnement, courses, ménage, cuisine, organisation […]

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Le marquage inflammatoire prédit l’invalidité

Le marquage inflammatoire prédit l’invalidité et la survie de la SLA, favorisant le développement de la thérapie par Neuraltus NP001 La mesure des taux sanguins du marqueur inflammatoire la protéine C-réactive (CRP) chez les patients atteints de sclérose latérale amyotrophique (ALS) peut aider les médecins à suivre la maladie, selon une étude italienne auprès de […]

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CHARTE ROMAIN JACOB

CHARTE ROMAIN JACOB La charte Romain Jacob pour l’accès aux soins des personnes en situation de handicap en France a fait l’objet d’une réflexion organisée et fédérée par le groupe MNH (Mutuelle Nationale des Hospitaliers), regroupant l’ensemble des acteurs nationaux du soin et de l’accompagnement. Sous le haut parrainage de l’Académie Nationale de Médecine  

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L’association les enfants de la SLAF vient en aide sur le terrain !

Les bénévoles de l’association les enfants de la SLAF  et leur Présidente Nathalie Maka ont effectué les travaux du nouvel appartement d’Anne ( gagnante du Concours les Béquilles de Charcot: Le week-end en amoureux ) et Eric ( atteint de la sla ) Bravo à eux ! « Nous sommes les liens que nous tissons  »

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Notre partenaire Association France Dépendance interpelle les candidats à l’élection présidentielle

Suite à la lettre ouverte qu’ a envoyée Jérôme Ripoll,Président de l’ Association France Dépendance , notre partenaire privilégié, aux candidats à l’élection présidentielle, nous vous prions de trouver en pièces jointes les réponses de : L’équipe d’Emmanuel Macron, En Marche Jean-Christophe Lagarde UDI, partenaire des Républicain      

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Classement 2016 de l’Office Européen des brevets : doublé gagnant pour l’Inserm

L’Office européen des brevets (OEB) vient de publier son palmarès annuel : l’Inserm pour la première fois, y prend la tête du classement des déposants européens dans le secteur pharmaceutique […] Source : Classement 2016 de l’Office Européen des brevets : doublé gagnant pour l’Inserm |

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Sept à Huit : atteinte de la maladie de Charcot, Anne Bert a fait le choix de mourir – LCI

#SOCIÉTÉ : TÉMOIGNAGE – Atteinte de la maladie de Charcot à 59 ans, Anne Bert a fait le choix de mettre fin à sa vie avant que son état ne devienne très critique. Dans quelques mois cette écrivaine se rendra en Belgique, où l’euthanasie est autorisée. Elle explique aux caméras de Sept à Huit sa […]

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RAPPORT DE LA COUR DES COMPTES: Maintien à domicile des personnes âgées en perte d’autonomie.

RAPPORT DE LA COUR DES COMPTES (synthèse réalisée par Pierre Riabtchouk de l’association France Dépendance , notre partenaire ) Maintien à domicile des personnes âgées en perte d’autonomie. Constat L’espérance de vie ne cessant d’augmenter, (elle est passée entre 1960 et 2015 de 67 à 79 ans pour les hommes et de 73,6 à 85 […]

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le Président Association France Dépendance, repond à Madame la Secrétaire d’État chargé des personnes âgées et de l’autonomie

Jérôme Ripoll le Président Association France Dépendance, notre partenaire, nous a adressé le courrier  qu’il a adressé à Madame la Secrétaire d’État chargé des personnes âgées et de l’autonomie, Madame Pascale Boistard    Madame la Secrétaire d’Etat, Je tiens tout d’abord à vous remercier pour la réponse, que vous m’avez faite suite à ma lettre […]

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Notre maraîcher parle à notre grande courgette préférée

Texte de Christophe Boutiller Bonjour à toutes et tous,  je dédie les quelques lignes suivantes à Marie Schumpp. Figurez-vous que sa sla lui file un mauvais coton en plus de tous les autres maux , autrement dit elle n’a pas trop la pêche.  Elle ne prétend pas être une grosse légume,  plutôt une courgette, un navet […]

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Du baluchonnage québécois au relayage en France : une solution innovante de répit

l y a quelques mois, le Premier Ministre avait confié une mission de réflexion à la député de l’Isère Joëlle Huillier. Celle-ci a remis  son rapport à Pascale Boistard, secrétaire d’État chargée des Personnes âgées la semaine dernière. Rebaptisée « relayage », l’aide au répit à domicile (créée au Canada en tant que « baluchonnage […]

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Avancer sans culpabiliser

Le décor de l’aide à l’autonomie s’enrichit cette semaine de deux rapports : celui du sénateur Georges Labazée sur l’aide à domicile (et la tarification) et celui de la député Joëlle Huillier sur les « baluchonneurs » qui deviendraient relayeurs à domicile pour soulager les proches aidants sur 36 heures. Ces rapports soulignent le risque d’épuisement professionnel, […]

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L’acétylcholinestérase : Potentielle cible thérapeutique pour la SLA

Des molécules empêchant l’action de l’acétylcholinestérase améliorent partiellement les symptômes des pathologies neurodégénératives. La jonction neuromusculaire, la zone permettant la transmission des informations du système nerveux aux muscles, est touchée au cours de la sclérose latérale amyotrophique. L’équipe d’Edor Kabashi à l’ICM s’est penchée sur le rôle d’une enzyme, l’acétylcholinestérase, ciblant le neurotransmetteur acétylcholine, dans […]

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Edition de Thionville Hayange | Metzervisse : les Enfants de la Slaf lancent un appel aux dons pour Valentino

À 36 ans, Valentino est atteint de sclérose latérale amyotrophique. Pour continuer à vivre dignement, un ascenseur devait être installé dans sa maison à Metzervisse. L’entreprise qui devait le monter est en liquidation. Nathalie Maka est en colère. Par le biais de son association de Distroff, Les Enfants de la Slaf, elle a tenu à […]

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Les données confidentielles de l’essai clinique de Phase 2 de Genervon

Genervon Biopharmaceuticals LLC (« Genervon ») a annoncé aujourd’hui que Genervon a publié dans F1000Research les données de l’étude clinique de la Phase 2a avec GM604 (aka GM6). Les données confidentielles ont été publiées pour l’examen par des pairs (open peer review). Les données ont montré des changements favorables dans les biomarqueurs SLA et ont amélioré les mesures cliniques […]

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Phil, un marathon des sables contre la maladie de Charcot

Par Benoît Jacobo, France Bleu Auxerre vendredi 24 mars 2017 à 4:00 Phil entouré de Patrice et Cyril, les marathoniens qui couront pour lui © Radio France – Depuis quinze ans, Phil se bat contre la maladie de Charcot. Le 11 avril, le Sénonais va réaliser un rêve et participer au Marathon des Sables, au […]

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Aidants : un kit Internet pour les aider

Onze millions de personnes, dont la moitié sont actifs, sont des aidants et s’occupent d’un proche. Une situation épuisante, aussi bien émotionnellement que physiquement. Pour mieux faire connaître les aides à leur disposition, largement méconnues, l’association Journée nationale des aidants a lancé un site Internet concret. Explications avec sa présidente, Claudie Kulak. Source : Aidants : un kit Internet […]

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Les compétences des aidants bientôt reconnues ?

En Europe, 80 % des soins apportés aux personnes en perte d’autonomie ou souffrant d’une maladie chronique le sont par des proches, des membres de la famille, des amis. Le projet européen Track, auquel participent la France, l’Autriche,  l’Italie et l’Espagne, a pour but d’aider ces aidants à accéder à des formations adaptées mais aussi […]

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L’astrophysicien Stephen Hawking va bientôt réaliser son rêve et voyager dans l’espace sur Orange Actualités

Stephen Hawking va enfin réaliser son « rêve ultime ». Lors d’une interview accordée à Good Morning Britain (en anglais), l’astrophysicien britannique a révélé qu’il avait été invité pour un vol au dessus de la Terre. « Je pensais que personne ne m’emmenerait dans l’espace, mais Richard Branson m’a offert une place à bord du Virgin Galactic », a-t-il déclaré. « J’ai […]

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Pour offrir du répit aux aidants, il faut expérimenter le « baluchonnage »

S’offrir une escapade pendant qu’un professionnel s’occupe nuit et jour de son proche malade ou âgé à son domicile : un rapport parlementaire rendu public mercredi préconise d’expérimenter le dispositif du « baluchonnage » pour « donner un répit indispensable » à ceux qui assument la charge d’aidant familial. Créée au Canada et instaurée également […]

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Pas de représentant(e)s des usagers au collège de la HAS !

im]Patients, Chroniques & Associés s’associe au Ciss / Unaass pour dénoncer l’absence de représentant(e)s des usagers du système de santé au collège de la Haute Autorité de Santé (HAS). La Haute Autorité de Santé est un organisme indépendant qui travaille sur la qualité du système de santé. Au sein de la HAS, la pluridisciplinarité est […]

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AB Science annonce le succès de l’analyse finale de l’étude AB10015 du masitinib dans la SLA –

L’analyse primaire est positive et confirme l’analyse intérimaire AB Science tiendra une conférence web sur le masitinib dans la SLA AB Science SA (NYSE Euronext – FR0010557264 – AB), société pharmaceutique spécialisée dans la recherche, le développement et la commercialisation d’inhibiteurs de protéines kinases (IPK), annonce aujourd’hui que l’étude AB10015 de phase 2/3 du masitinib […]

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Le petit groupe de l’institut avance dans leur projet au coté d’Espoir Charcot

Le groupe d’étudiants de l’IREIS de Bourg en Bresse  poursuit son travail dans le cadre de leur formation  en vue de leur obtention de leur diplôme d’Éducateur (trice) Spécialisé  ou d’Assistante Sociale  sur le sujet de l’accompagnement des malades atteints de la maladie de Charcot et autres maladies  neurologiques .  Ce groupe de travail, en […]

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Elven. Onze tableaux de Christian Décatoire aux enchères

La fille du peintre vannetais fait don de onze tableaux de son père à l’association André combat la SLA 56. Ils seront vendus lors d’un repas dansant, samedi 25 mars. Samedi 25 mars, l’association André combat la SLA 56 organise une soirée repas dansant (buffet froid), animée par Michel Jégo de Plum’FM. L’événement est organisé au profit […]

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Elections et handicap : résultats de l’enquête Ifop-APF

A quelques semaine des élections présidentielle et législatives, l’Ifop a réalisé pour l’APF une enquête « Élections 2017 et handicap » pour faire un état des lieux des conditions de vie, aspirations et intentions de vote des personnes concernées par le handicap. 4850 personnes ont participé à l’enquête, dont 3/4 de personnes en situation de handicap (tous handicaps […]

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Norbert COULANGE (72), un hymne à la vie | La Jaune et la Rouge

Norbert COULANGE (72), un hymne à la vie Début 2006, Norbert Coulange a découvert qu’il était atteint de la maladie de Charcot, maladie contre laquelle il s’est battu avec un immense courage pendant onze ans jusqu’à son décès en décembre dernier. Sa force a été de se tourner vers les autres. Norbert Coulange est né […]

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L’APA : comment l’obtenir ?

Pour bénéficier de l’allocation personnalisée d’autonomie (APA), plusieurs conditions doivent être réunies. La personne doit : être âgé de 60 ans ou plus, être en situation de perte d’autonomie, nécessitant une aide pour les actes essentiels de la vie (voir ci-dessous le barème GIR), résider de façon stable et régulière en France et si elle […]

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Après 10 ans de mobilisation, les MDPH engagent leur transformation | CNSA

La CNSA publie la synthèse des rapports d’activité des MDPH. L’édition 2016 est établie à partir des données 2015. 10 ans après leur création, les MDPH sont au centre de chantiers structurants pour leur activité et pour la prise en charge des personnes. Lire l’article : Après 10 ans de mobilisation, les MDPH engagent leur […]

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L’expérimentation de Damien Perrier se poursuit avec un nouveau casque

Samuel Bernardet nous  a transmis  un compte rendu de l’expérimentation du nouveau casque à l’électrode  sèche pour Damien « Les travaux  se poursuivent à Chambéry, et voici une courte vidéo montrant un essai plutôt réussi avec un nouveau type d’électrode (sèche)  imprimée 3D, en matériau conducteur et souple, recouvert de peinture d’argent aux extrémités en contact […]

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