Handi-Raid Sapeurs-Pompiers nous ont dit OUI !

raid nautiqueL’association Handi-Raid Sapeurs-Pompiers nous ont dit OUI, pour un raid nautique pour les malades de la SLA.

Ce raid nautique aura lieu le 16 au  18 septembre sur le lac du Bourget en Savoie.

 

Téléchargez l’affiche explicative 

Découvrez l’association Handi-Raid Sapeurs-Pompiers 

L’un  des articles de presse sur cette belle association 

Vous souhaitez nous aider à financer ce raid pour les malades

 

 

Interface Cerveau Machine: Damien Perrier poursuit l’expérimentation…

DamienInterface Cerveau Machine (Brain–computer interface): Damien Perrier poursuit l’expérimentation pour taper des mots par la pensée ( EEG).

Vous pouvez  l’aider en lui adressant vos encouragements ( en déposant un commentaire nous lui ferons suivre ). Car nous avons pu le constater  ces tests ne sont pas de tout repos !  Mais il nous  aide vraiment à faire avancer la recherche dans ce domaine. Merci à Damien à  ses amis ingénieurs Samuel, Jean-Francois, Maureen, Nathanael ( l’ingénieur de l’INRIA).

Depuis fin Juillet début Aout 2016, Damien Perrier entouré par ses amis ingénieurs et plus particulièrement de Samuel et Jean-François expérimente une nouvelle technologie.  La technologie de demain afin de commander son ordinateur par la pensée !

Damien et son équipe travaillent en étroite collaboration avec Maureen Clerc Directrice de recherche   à l’INRIA et l’ingénieur en charge du Clavier P300 pour permettre à des malades d’écrire par la pensée.

Cette technologie pour les malades de Charcot a fait l’objet d’un essai clinique à Nice piloté par Violaine Guy ( Ergothérapeute à Nice  et Mauren Clerc.Elles vont publier les résultats de cet essai  clinique dans les prochaines semaines.

Maureen Clerc est très intéressée par l’expérimentation de Damien car celui-ci utilise  son système dans les conditions  ordinaires d’un lieu de vie et non pas dans un laboratoire. Samuel adresse régulièrement les différents fichiers des essais de Damien à l’équipe de Maureen Clerc. Une vraie collaboration s’est construite au fil du temps …

Damien et son équipe souhaitent vous faire partager leur expérience  en photo et vidéo:

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Mitsubishi Tanabe Pharma soumet une NDA pour Edaravone

logomt tanabeOsaka, Japon, Mitsubishi Tanabe Pharma Corporation (MTPC) (siège : Osaka, président et directeur responsable, CEO: Masayuki chambre) a annoncé aujourd’hui qu’une New Drug Application- application pour un nouveau médicament- (NDA) a été soumise à la FDA aux États-Unis pour edaravone (MCI-186) pour le traitement de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), un trouble neurologique rapidement progressive. Il y a 30 000 américains qui pourraient être touchés par SLA et il y a plus de 5 600 diagnostiques par an.

Cette soumission constitue la première étape de la société pour accélérer ses opérations américaines dans le cadre de son « plan de gestion à moyen terme 16- 20 : ouvrir l’avenir ». Dans le cadre de ce plan, la société a établi MT Pharma America, Inc. pour la distribution de produits pharmaceutiques, approuvé aux États-Unis avec des plans pour développer des gammes de produits grâce à des collaborations avec des partenaires.

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Espoir Charcot sera présent aux Journées Nationales organisées par la filière de Santé sur maladie de Charcot

journées FISLANLes 12èmes Journées Nationales Annuelles des centres SLA auront lieu les 30 juin et 1er juillet 2016 à Montpellier, sur le thème « le parcours de soins du patient SLA ». Espoir Charcot sera présent aux cotés des  300 personnes attendues à ces Journées , pour écouter l’ensemble des acteurs  impliqués dans la prise en charges des patients de la maladie de Charcot et porter votre parole.

Le communiqué de la filière:
« Comme les années précédentes, ces Journées permettront de réunir l’ensemble des acteurs impliqués dans la prise en charge des patients SLA (professionnels des centres, réseaux et partenaires associés dans la prise en charge des patients SLA, professionnels des MDPH),et également un représentant de la BNDMR et de l’ASIP-Santé.

Ces Journées permettent notamment aux professionnels de s’engager chaque année dans un programme d’amélioration de la qualité et de la sécurité des soins dans la prise en charge des patients SLA comprenant des activités d’acquisition des connaissances et d’analyses de pratiques. Elles permettent aussi d’émettre et d’actualiser des procédures consensuelles applicables sur le territoire. »

Autour de ce thème « le parcours de soins du patient SLA », des  ateliers de travail sont proposés aux participants, tous des professionnels,:

1/ Dimension psychologique dans les décisions de suppléances

2/ Approche globale de la perte de poids

3/ Approche organisationnelle du Parcours de soins

4/ Expression des demandes, écoute, mise en adéquation
5/ Recherche médicale multicentrique nationale et européenne
6/ Organisation des centres pour le suivi au domicile
7/ Pilotage et coordination de la prise en charge au domicile
8/ Conditions du maintien au domicile
9/ Gestion des urgences vitales au domicile
10/ Gestion de la fin de vie au domicile

Pour voir le détails de ces ateliers de travail: Le programme de ces Journées

Vous souhaitez part de vos remarques et commentaires…

Nous  donnerons vos « verbatims » à ces professionnels qui « organisent  et mettent en œuvre  votre parcours de soin  » .

Pour se faire laissez un commentaire  en dessous de cet article ou  envoyer les nous pathalet@free.fr

 

Chercheurs SLA identifient des variantes génétiques

Chercheurs SLA identifient des variantes génétiques qui semblent influencer la survie Une équipe multidisciplinaire de chercheurs a analysé les données de génotype de milliers de patients SLA dans le but d’identifier les variantes génétiques qui influencent la survie dans la SLA. L’étude pangénomique associative (GWAS) a identifié deux nouveaux loci qui influencent significativement la survie des patients. Ces constatations clées aident les chercheurs à mieux comprendre la biologie de la maladie et l’identification de cibles thérapeutiques possibles.

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Chercheurs SLA identifient des variantes génétiques

Chercheurs SLA identifient des variantes génétiques qui semblent influencer la survie Une équipe multidisciplinaire de chercheurs a analysé les données de génotype de milliers de patients SLA dans le but d’identifier les variantes génétiques qui influencent la survie dans la SLA. L’étude pangénomique associative (GWAS) a identifié deux nouveaux loci qui influencent significativement la survie des patients. Ces constatations clées aident les chercheurs à mieux comprendre la biologie de la maladie et l’identification de cibles thérapeutiques possibles.

Source : Chercheurs SLA identifient des variantes génétiques | Ligue SLA Belgique asbl

Handéo – Un label pour améliorer la qualité des services associés aux aides techniques pour les personnes en situation de handicap et les personnes âgées

À la demande d’un Collectif composé de 10 organisations, Handéo se voit confier la mission de déployer un nouveau label portant sur la qualité des services associés à la délivrance d’une aide technique, depuis l’avant-vente jusqu’au service après-vente.Le label Cap’Handéo “Aides techniques”, dévoilé aujourd’hui, doit permettre de faciliter ce repérage par les personnes en situation de handicap et par les personnes âgées.

Source : Handéo – Un label pour améliorer la qualité des services associés aux aides techniques pour les personnes en situation de handicap et les personnes âgées

« Un avion, un enfant, un rêve » – Déjà quinze ans… et toujours le même succès

Il ne pouvait pas manquer le 15e anniversaire de cette magnifique opération, créée en 2001 à l’initiative de la Jeune Chambre Economique de Chalon….

L’un des temps forts de la journée : Faire mieux connaître la maladie de Charcot
L’un des temps forts de la journée a été bien sûr l’accueil de Gilles Houbart sur le tarmac de Champforgeuil, en fin d’après-midi, en présence de nombreux officiels, partenaires et invités, parmi lesquels Jehan-Eric Winckler, sous-préfet de Chalon, Gilles Platret, maire de Chalon, Cécile Untermaier, députée, Elisabeth Roblot, vice-présidente, représentant André Accary, président du Conseil départemental, Raymond Gonthier, conseiller départemental, Annie Lombard, vice-présidente chargée des solidarités, représentant Sébastien Martin, président du Grand Chalon, René Guyennot, maire de Champforgeuil, Christophe Hannecart, maire de Saint-Martin-sous-Montaigu, Michel Isaïe, maire de Saint-Jean-de-Vaux, ainsi que celle de plusieurs élus de communes de la région chalonnaise (Fontaines, Fragnes-La Loyère, Givry, Saint-Marcel, Saint-Rémy…).

 

Lire la suite : « Un avion, un enfant, un rêve » – Déjà quinze ans… et toujours le même succès Info Chalon l’actualité de Info Chalon

Vous souhaitez lire des histoires à vos enfants ou petits enfants

illustration livre enfantsIl existe un logiciel gratuit pour vous permettre d’enregistrer votre voix et la stocker ou lire, via une synthèse vocale, un texte d’une page d’un site internet ou d’un texte word ….

 

Ce logiciel est Dspeech

Pour le découvrir : Le tutoriel (vidéo)

Lorsque  vous ajoutez   des textes  dans Dspeech, il vous suffit de cliquer sur le bouton « Speak » affiché en bas de l’interface pour le lire à haute voix.

Ce qui est intéressant avec le programme, c’est qu’on peut modifier la voix. Le logiciel en propose plusieurs.

L’une des grandes particularités de Dspeech est qu’il est muni d’une option d’enregistrement. Vous  pourrez ainsi stocker sur votre disque dur des dialogues ou la lecture d’un livre.

Les fichiers sont stockés sous les formats MP3, OGG et WAV.

Pour le télécharger

La liste des sites proposant des histoires à lire à ses enfants ou petits enfants ( Cliquez sur le lien et faites défiler  les  4 pages Les deux premières pages  correspondent à des sites  proposant des histoires donc la lecture à haute voix est proposée par le site. Les pages 3 et 4 sont des sites ne possédant pas la lecture … )

 

Nous installons Dspeech et d’autres logiciels  sur  les tablettes que nous prêtons aux malades

Vous souhaitez  nous aider  financièrement à l’acquisition de  ces tablettes  Faites un don à notre projet « Communicar Charcot »

Des résultats concrets de la chaîne de la Lumière et de l’Espoir

cheque pour FTL

Sandrine Utiel la présidente de l’association Josespoir remet le chèque de 14 100 € au Dr Valérie De Broglie, directrice de la Fondation Thierry Latran Ce chèque a été remis lors de l’étape de Gilles Houbert  » La longue route des malades de la SLA » à Châlon

 » Nous sommes les liens que nous tissons « 
La vente de bougies led lors de la chaîne de la Lumière et de l’Espoir permis de réaliser un bénéfice de 28 200 €.

50% de cette somme (14 100 €) a été remis par l’association Josespoir, initiatrice cette belle chaine de solidarité à la Fondation Thierry Latran pour la recherche d’un traitement

50% de cette somme sont destinés à aider et accompagner les malades et leur famille via les associations de terrain du Collectif Solidarité Charcot

Pour Espoir Charcot

La vente des bougies  a permis à Espoir Charcot d’acquérir du matériel de communication pour les malades

(Vous souhaitez soutenir financièrement ce projet pour les malades et leur famille)

 

Merci José et Sandrine pour cette belle chaîne solidaire
Merci à tous les participants
Rendez-vous pris pour cette fin d’année !

« Nous sommes les liens que nous tissons »

Une nouvelle association à Angers : Dans le cœur de JM

dans lecouer de JMUne très belle association a vue le jour à Angers pour  soutenir Jean-Michel et sa femme Valérie et leur deux très jeunes enfants.

C’est une association qui a de très beaux projets dont un livre …. Hâte de le lire !

Il commence fort! Pour baptiser  leur  association, ils ont organisé une soirée le 10 Juin, une soirée d’échange autour du film DEBOUT de Clémentine Célarié sur son ami Thierry Monfray.

Découvrez leur très jolie site