Handi-Raid Sapeurs-Pompiers nous ont dit OUI !

raid nautiqueL’association Handi-Raid Sapeurs-Pompiers nous ont dit OUI, pour un raid nautique pour les malades de la SLA.

Ce raid nautique aura lieu le 16 au  18 septembre sur le lac du Bourget en Savoie.

 

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Découvrez l’association Handi-Raid Sapeurs-Pompiers 

L’un  des articles de presse sur cette belle association 

Vous souhaitez nous aider à financer ce raid pour les malades

 

 

Interface Cerveau Machine: Damien Perrier poursuit l’expérimentation…

DamienInterface Cerveau Machine (Brain–computer interface): Damien Perrier poursuit l’expérimentation pour taper des mots par la pensée ( EEG).

Vous pouvez  l’aider en lui adressant vos encouragements ( en déposant un commentaire nous lui ferons suivre ). Car nous avons pu le constater  ces tests ne sont pas de tout repos !  Mais il nous  aide vraiment à faire avancer la recherche dans ce domaine. Merci à Damien à  ses amis ingénieurs Samuel, Jean-Francois, Maureen, Nathanael ( l’ingénieur de l’INRIA).

Depuis fin Juillet début Aout 2016, Damien Perrier entouré par ses amis ingénieurs et plus particulièrement de Samuel et Jean-François expérimente une nouvelle technologie.  La technologie de demain afin de commander son ordinateur par la pensée !

Damien et son équipe travaillent en étroite collaboration avec Maureen Clerc Directrice de recherche   à l’INRIA et l’ingénieur en charge du Clavier P300 pour permettre à des malades d’écrire par la pensée.

Cette technologie pour les malades de Charcot a fait l’objet d’un essai clinique à Nice piloté par Violaine Guy ( Ergothérapeute à Nice  et Mauren Clerc.Elles vont publier les résultats de cet essai  clinique dans les prochaines semaines.

Maureen Clerc est très intéressée par l’expérimentation de Damien car celui-ci utilise  son système dans les conditions  ordinaires d’un lieu de vie et non pas dans un laboratoire. Samuel adresse régulièrement les différents fichiers des essais de Damien à l’équipe de Maureen Clerc. Une vraie collaboration s’est construite au fil du temps …

Damien et son équipe souhaitent vous faire partager leur expérience  en photo et vidéo:

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Mystère des patients de la SLA qui voient des améliorations

Les améliorations SLA : Comment faire pour que cela se produise plus souvent ?

Mon nom est Rick Bedlack, je suis un neurologiste à l’Université de Duke, Durham en Caroline du Nord, et j’ai commencé à la Clinique ALS Duke, 16 ans auparavant. Je travaille pour habiliter les personnes atteintes de cette maladie à vivre mieux et plus longtemps et d’avoir un rôle plus important dans la recherche. Je dirige actuellement le programme ALSUntangled (www.alsuntangled.org) et The Northeast ALS Consortium Institut (NEALS) ALS Clinical Learning Research. Ceci est l’histoire d’un nouveau programme que j’ai commencé récemment appelé Amélioration SLA.

La SLA est une maladie dégénérative des neurones moteurs, typiquement caractérisée par une faiblesse musculaire progressive, l’augmentation de l’invalidité et des survivances raccourcies. Il est largement reconnu que la progression de la SLA peut être variable. Elle peut être variable entre les patients, avec des gens qui progressent beaucoup plus lentement que d’autres. Elle peut également être variable au sein d’un patient donné, avec des périodes où la maladie semble s’ accélérer ou ralentir pendant un certain temps. Moins appréciée est le fait que la progression de la SLA peut s’arrêter (plateau) ou même inverser la récupération significative des fonctions motrices perdues.

 

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Molécule prometteuse contre la sclérose latérale amyotrophique

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A droite, le cerveau d’une souris avec une inflammation des tissus nerveux rendue visible dans les tons jaunes et rouges grâce au nouveau traceur développé à l’EPFZ. EPFZ/Simon M. Ametamey (sda-ats)

Des chercheurs de l’EPFZ ont découvert une molécule prometteuse contre la sclérose latérale amyotrophique (SLA) qui permet de mieux observer la progression de cette maladie neurodégénérative au scanner. Elle pourrait aussi fournir des pistes thérapeutiques.

Les chercheurs de l’Ecole polytechnique fédérale de Zurich (EPFZ), de l’Hôpital cantonal de St-Gall et de l’Hôpital universitaire de Zurich ont développé cette molécule en tant que marqueur pour l’imagerie de type PET scan (tomographie par émission de positrons). Celle-ci permet de visualiser en trois dimensions une activité métabolique ou moléculaire dans un organe à l’aide d’un traceur faiblement radioactif.

Le nouveau marqueur s’accumule chez le patient sur les récepteurs cannabinoïdes 2 (CB2), impliqués dans les processus anti-inflammatoires, et donc dans la SLA puisqu’il est particulièrement présent dans les tissus nerveux.

La substance marqueuse, testée avec succès sur des souris, pourrait permettre de mieux comprendre la progression de la maladie, estiment les auteurs de ces travaux publiés dans l’European Journal of Medicinal Chemistry. Une demande de brevet a été déposée, a indiqué l’EPFZ dans un communiqué. Des essais cliniques sont envisagés.

La molécule pourrait également être utilisée pour un diagnostic précoce de la SLA, de même que pour l’étude d’autres pathologies apparentées comme la sclérose en plaques, le Parkinson ou l’Alzheimer, soulignent les scientifiques.

Des molécules apparentées se liant aux CB2 pourraient aussi trouver des applications thérapeutiques, ces récepteurs ayant un effet anti-inflammatoire dans l’organisme. La sclérose latérale amyotrophique est pour l’heure considérée comme incurable.

Source : Molécule prometteuse contre la sclérose latérale amyotrophique

Un antiépileptique contre les symptômes de la SLA ?

Il existe un antiépileptique très efficace contre les symptômes de la SLA chez les souris

L’effet du perampanel (AMPA- récepteur antagoniste) sur la thérapie en SLA chez les souris Le Perampanel a aidé à arrêter la mort des neurones moteurs qui sont associés avec la pathologie TDP-43 chez les souris de la SLA sporadique. Les souris reçoivent le médicament par voie orale (gauche). Les souris qui ne reçoivent pas le médicament, montrent des signes de pathologie (droite). © 2016 Megumi Akamatsu.

Les chercheurs de l’Université de Tokyo ont démontrer qu’un nouveau médicament qui s’utilise pour traiter l’épilepsie peut être la clé d’un traitement de la sclérose latérale amyotrophie (SLA), une condition qui reste pour le moment incurable. Ils ont montré que l’administration à long terme du médicament chez les souris avec les symptômes de SLA aide à arrêter l’avancement de la maladie.

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Brainstorm annonce des résultats positifs de l’étude américaine Phase 2

HACKENSACK, New Jersey et PETACH Tikva, Israël, PRNewswire /–BrainStorm Cell Therapeutics Inc., un développeur de premier plan de cellules souches adultes thérapeutiques pour les maladies neurodégénératives, a annoncé aujourd’hui des résultats provenant d’une étude de phase 2 aux États-Unis récemment achevée, randomisée, en double-aveugle, contrôlée contre placebo de NurOwn® chez des Patients atteints de SLA. L’étude a atteint son objectif principal, en démontrant que NurOwn était sûr et bien toléré. NurOwn a également atteint plusieurs paramètres secondaires d’efficacité, montrant clairement un avantage cliniquement significatif. Les taux de réponse étaient notamment plus élevés pour les sujets traités avec NurOwn par rapport au placebo à tous moments mesurés dans l’étude durant 24 semaines.

« Nous sommes très encouragés par ces résultats de Phase 2 qui montrent que la thérapie cellulaire NurOwn est sans danger et qu’une seule administration produit une réaction bénéfique transitoire et cliniquement significative en ce qui concerne les deux paramètres l’ALS-FRS-R rating scale et les biomarqueurs du CSF(liquide céphalo-rachidien), » dit Dr. Robert H. Brown, professeur et chef de neurologie à l’Université de Massachusetts Medical Center et de Medical School et investigateur d’étude. « Ces découvertes passionnantes indiquent clairement qu’il convient de mener une étude plus longue avec dosage répétitif. »

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Les effets protecteurs du masitinib dans des modèles de rats de SLA

AB SCIENCEAB Science annonce une publication sur les effets protecteurs du masitinib dans la sclérose latérale;

(AOF) – AB Science, société pharmaceutique spécialisée dans la recherche, le développement et la commercialisation d’inhibiteurs de protéines kinases (IPK), annonce la publication de résultats précliniques du masitinib dans la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Cette publication intitulée ‘Post-paralysis tyrosine kinase inhibition with masitinib abrogates neuroinflammation and slows disease progression in inherited amyotrophic lateral sclerosis’ ainsi que les informations complémentaires l’accompagnant sont librement accessibles sur le site de la revue Journal of Neuroinflammation.

« Ces résultats démontrent un effet protecteur sans précédent du masitinib dans des modèles de rats de SLA par rapport à d’autres études citées dans la littérature scientifique » a déclaré le professeur Luis Barbeito (responsable du laboratoire de neurodégénérescence à l’Institut Pasteur de Montevideo, Uruguay). « En particulier, le masitinib est protecteur lorsqu’il est administré 7 jours après l’apparition d’une paralysie, un modèle qui simule étroitement l’état clinique des patients atteints de SLA et représente ainsi mieux leurs besoins thérapeutiques ».

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L’essai du Tirasemtiv a débute en France

CYTOKINETICSUn essai clinique de Phase 3 visant à évaluer les effets de Tirasemtiv versus placebo sur la capacité vitale lente (SVC) et sur d’autres mesures de la fonction respiratoire chez les patients atteints de la maladie de Charcot a débuté  en France.

« De nombreuses décisions cliniques clé dépendent de la fonction respiratoire du patient, comme mesurée par la capacité vitale. Cet essai clinique déterminera l’impact que Tirasemtiv pourrait avoir sur cette mesure critique et d’autres mesures cliniquement significatives de la fonction respiratoire, ainsi que sur la force musculaire et la performance chez les patients atteints de la SLA. » a déclaré Jeremy Shefner, M.D., Ph.D., investigateur principal de vitality-ALS, professeur et président de neurologie à l’Institut Neurologique de Barrow et professeur et président exécutif de neurologie à l’Université d’Arizona, Phoenix.

C’est un essai multinational, randomisé, en double-aveugle, contrôlé contre placebo qui voudrait inclure 600 patients atteints de la SLA diagnostiqué comme possible, probable ou certaine, au cours des derniers 24 mois et avec un pourcentage de SVC prévue de base de ≥ 70 %. Les patients peuvent être inclus qu’ils soient sur la thérapie riluzole ou non. Le critère d’évaluation principal de l’essai permettra d’évaluer le changement vis-à-vis de la SVC de base, à évaluer après 24 semaines de traitement en double-aveugle, contrôlé contre placebo.

600 patients sont intégrés dans le monde  à cet essai  Il mobilise 75  hôpitaux dont :

  • CHU de Limoges
  • CHU de Montpelllier
  • CHU de Tours
  • CHU de Marseille
  • CHU de Lille
  • Hôpital de la Salpêtrière, Paris

Pour en savoir plus attention en anglais 

 

 

 

 

Vecteur viral adéno-associé, une thérapie génique pour la SLA – SOD1 | Ligue SLA Belgique asbl

Par le biais du vecteur viral adéno-associé, l’ARNi a délivré une thérapie génique pour la sclérose latérale amyotrophique – SOD1

La Sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie neurodégénérative fatale causée par une perte progressive des neurones moteurs supérieurs et inférieurs. Les mutations de la superoxide dismutase (SOD1) sont une cause majeure de la SLA : ils sont responsables jusqu’à vingt pourcent des cas familiaux. Bien que le mécanisme exact par lequel le mutant SOD1 provoque la maladie reste inconnue, plusieurs études ont montré que la réduction des espèces mutantes dans des modèles animaux se traduit par une apparition plus tardive de la maladie et une durée de vie plus longue

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L’étude SLA familiale de jumeaux  | Ligue SLA Belgique asbl

Des chercheurs de l’Université de Californie ont mené une étude sur les caractéristiques moléculaires et génétiques des sœurs jumelles identiques, dont un seul avec la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Ils étaient à l’origine de la conclusion que les facteurs environnementaux à l’origine pourraient être les adaptations génétiques de la maladie.

Source : L’étude SLA familiale de jumeaux provoque l’assistance | Ligue SLA Belgique asbl

AB Science : la FDA approuve le premier usage compassionnel du masitinib dans la SLA

AB SCIENCE(Boursier.com) — AB Science SA fait savoir que la FDA a approuvé la demande de nouveau médicament expérimental (Investigational New Drug Application, IND) pour un usage compassionnel individuel du masitinib chez un patient atteint de sclérose latérale amyotrophique (SLA).

La FDA a reçu la première demande d’utilisation nominative à titre compassionnel du masitinib dans la SLA, et a accepté cette demande après avoir revu le document d’information soumis par AB Science sur la base des résultats de l’analyse intérimaire de l’étude de phase 2/3 en cours du masitinib dans la SLA.

« L’usage compassionnel » est l’utilisation d’un médicament expérimental en dehors d’un essai clinique pour traiter un patient souffrant d’une maladie grave ou une maladie potentiellement mortelle ou encore une maladie pour laquelle il n’existe pas d’autres traitements alternatifs comparables ou satisfaisants. L’accès aux traitements expérimentaux est demandé par un médecin et nécessite l’examen et l’autorisation de la FDA, ainsi que la permission du fabricant du médicament. AB Science a indiqué être prêt à accepter autant de demandes compassionnelle que possible dans la SLA jusqu’à ce qu’une étude clinique soit initiée avec le masitinib aux Etats-Unis ou jusqu’à l’enregistrement du produit.

Alexandra Saintpierre — ©2016, Boursier.com

 

Les directives anticipées

Témoignage d’une infirmière experte en soins palliatifs, Julie DURANTI. Comment les professionnels de santé de votre établissement se sont appropriés les directives anticipées?

Le dossier médical partagé: une vraie évolution dans votre parcours santé

module-68955_640L’assurance maladie va déployer le dossier médical partagé

C’est un décret paru au Journal officiel le 5 juillet qui fixe les contours du dossier médical partagé (DMP), le nouveau carnet de santé numérique – qui ne remplace pas, précise le texte, le « dossier que tient chaque établissement de santé ou chaque professionnel de santé ». Le Dossier Médical Partagé  devrait être mis en place par l’Assurance maladie dès septembre 2016 dans neuf départements pilotes, puis être étendu à l’ensemble du territoire au printemps 2017.

Ce que contient le Dossier Médical Partagé

Conçu pour « favoriser la prévention, la coordination, la qualité et la continuité des soins », le DMP contiendra toutes les « données relatives à la prévention, à l’état de santé et au suivi social et médico-social que les professionnels de santé estiment devoir être partagées […], y compris en urgence ( les pompiers  le SAMU…) ».

Ainsi, vaccins, traitements prescrits, comptes rendus d’analyses biologiques et examens médicaux seront consultables. Les coordonnées du médecin traitant et des proches à contacter en cas d’urgence seront également mentionnées, ainsi que d’autres informations comme les directives anticipées  ou les volontés du titulaire quant au don d’organes ou de tissus.
Les professionnels de santé y accéderont « par voie électronique, notamment depuis un site Internet ou via des logiciels ». Des normes de sécurité clairement définies par le Code de la santé publique seront appliquées, précise le Journal officiel. Ce nouveau DMP va donc dans le sens d’une meilleure information du patient et d’un plus grand respect de ses droits. La Commission nationale de l’informatique et des libertés (Cnil) supervise d’ailleurs sa mise en œuvre et garantit la confidentialité des données

Vous  restez maître de votre  dossier

Comme la loi de santé le prévoyait, l’ouverture d’un Dossier Médical Partagé reste à  votre initiative. Le Dossier Médical Partagé pourra être créé par tout professionnel de santé, avec votre autorisation
Vous  pourrez vous  connecter via Internet chaque fois qu’il vous le souhaiterez  avec vos codes confidentiels.

Si vous ne pouvez  pas supprimer les données portées par un professionnel, « sauf motif légitime », le texte stipule cependant que vous pourrez  « indiquer l’identité des professionnels auxquels vous souhaitez   interdire l’accès à votre dossier ». Vous serez libre également d’actualiser la liste des professionnels « à tout moment ».
A l’inverse, si un professionnel estime qu’une information sur l’état de santé figurant dans le DMP « ne doit pas être portée à votre connaissance du patient   », il  la rendra « provisoirement inaccessible  attendant qu’elle vous soit délivrée  lors d’une consultation d’annonce ». Le décret précise toutefois que, « si la consultation d’annonce n’a pas eu lieu un mois après le versement de l’information dans le dossier médical partagé du patient, elle devient automatiquement accessible ».

Vous pourrez rédiger  des courriers  transmettre des informations, en toute sécurité, aux différents professionnels qui vous suivent

Pour en savoir plus ou consulter votre dossier médical (si vous avez vos codes d’accès)