Handi-Raid Sapeurs-Pompiers nous ont dit OUI !

L’association Handi-Raid Sapeurs-Pompiers nous ont dit OUI, pour un raid nautique pour les malades de la SLA. Ce raid nautique aura lieu le 16 au  18 septembre sur le lac du Bourget en Savoie.   Téléchargez l’affiche explicative  Découvrez l’association Handi-Raid Sapeurs-Pompiers  L’un  des articles de presse sur cette belle association  Vous souhaitez nous aider […]

Lire la suite

Interface Cerveau Machine: Damien Perrier poursuit l’expérimentation…

Interface Cerveau Machine (Brain–computer interface): Damien Perrier poursuit l’expérimentation pour taper des mots par la pensée ( EEG). Vous pouvez  l’aider en lui adressant vos encouragements ( en déposant un commentaire nous lui ferons suivre ). Car nous avons pu le constater  ces tests ne sont pas de tout repos !  Mais il nous  aide […]

Lire la suite

Espoir Charcot lance son premier appel aux dons (défiscalisés)

Les associations SLA Aide et soutien et Espoir Charcot souhaitent offrir à 20 malades atteints de la maladie de Charcot  des solutions technologiques  afin  de  leur permettre  à rester « en relation, en communication » avec leurs proches et de garder un peu d’autonomie. Pour savoir plus et faire un don : Communicar Charcot | Espoir Charcot

Lire la suite

Les sites internet de 2 régions vous sont accessibles grâce à Head PilotOnline

Head Pilot Online rend les sites internet vraiment accessibles aux personnes en situation de handicap. Head Pilot Online est l’association de l’application Head Pilot avec quelques lignes de code s’intégrant dans un site Internet. Le site permet alors à l’internaute de le parcourir avec les mouvements de sa tête. L’utilisateur n’installe que l’application Head Pilot sur son […]

Lire la suite

STRESS ET ÉQUIPE SLA EN DÉTRESSE !

Les auxiliaires de  vie, avec le temps,  finissent par tellement bien connaître leur « patient » et leur famille, que leur  absence au moment des vacances semble insurmontable pour les malades et leur proche. Elles rentrent, sur la pointe des pieds en silence dans le quotidien de  chaque de leur malade… Marie Schumpp dite la Soi-Fée  leur […]

Lire la suite

Grâce à vous Damien Perrier poursuit les essais pour écrire sur son ordinateur par la pensée

Suite à son appel aux dons, qui se poursuit, Damien a racheté aux Etats Unis un casque EEG EPOC . Il poursuit  donc ses tests pour écrire librement par la pensée . De sa « chambre laboratoire » à l’hôpital de Chambery, il vient de nous faire parvenir le compte-rendu de  sa dernière séance de test qu’il […]

Lire la suite

Colloque Réussir votre projet en faveur des aidants

Crédit Agricole Assurances donne rendez-vous aux associations Deux ans après son colloque « Ni victimes, ni héros : quelle aide pour les aidants ? », Crédit Agricole Assurances organise un nouveau rendez-vous dédié aux associations sous forme de rencontres inter-associatives sur le thème « Réussir votre projet en faveur des aidants« . L’objectif est de leur permettre […]

Lire la suite

Les essais cliniques qui tardent à être autorisés….

Effet  suite au décès d’un volontaire sain en janvier lors d’un essai clinique mené par Bitrial , l’agence du médicament bloque presque tous les  essais en France  Des essais qui sont parfois  menés à l’étranger sans aucune difficulté, mettant en cela sur « touche »  nos équipes de chercheurs cliniciens . Un article  du figaro […]

Lire la suite

Étude pilote sur la Biotine -CHU de Montpellier-

L’équipe du centre SLA de Montpellier débute une étude pilote destinée à évaluer l’effet et la tolérance de la Biotine dans la maladie de Charcot. 30 patients seront inclus. Le suivi est de 1 an, 6 mois en aveugle (2 patients traités pour 1 sous placebo) et 6 mois en ouvert (tous les patients prendront le […]

Lire la suite

Les sauveteurs d’Hourtin vont courir toute la nuit pour soutenir la Fondation Thierry latran

Pour récupérer des dons pour la recherche sur la maladie de Charcot, les sauveteurs d’Hourtin vont courir douze heures et de nuit, entre 20 h ce jeudi soir et 8 h le lendemain matin. Courir toute la nuit dans les rues de Hourtin-Plage ? C’est le défi que se lancent chaque année les sauveteurs de […]

Lire la suite

Un logiciel pour peindre: ArtRage

Malgré la maladie notre amie Karine Brailly peint (avec une poursuite oculaire) toujours avec force et passion … Elle utilise pour cela un logiciel spécifique: ArtRage Principales fonctionnalités : Composition : Art Rage met à disposition divers outils de peinture tels que le pinceau, les crayons, et notamment des couleurs spécifiques. Il vous prendra quelques […]

Lire la suite

Le masitinib obtient la désignation de médicament orphelin dans l’Union Européenne

AB Science annonce que le masitinib obtient la désignation de médicament orphelin dans l’Union Européenne auprès de l’EMA dans le traitement de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) Publié le 08 Août 2016 Copyright © 2016 Thomson Reuters ONE Paris, 8 août 2016, 17h45 Le masitinib obtient la désignation de médicament orphelin dans l’Union Européenne auprès […]

Lire la suite

La journée des aidants le 6 octobre 2016.

Mr Pascal Jannot (Membre du Conseil d’administration de l’Association pour La Journée Nationale des Aidants, Président fondateur de La Maison des Aidants), nous a écrit pour nous informer de la journée des aidants le 6 octobre 2016. « Monsieur le Président, L’Association pour la Journée Nationale des Aidants (association à but non lucratif – loi 1901) […]

Lire la suite

Projet Pulse : les neurologues des centres SLA demandent à l’ARSLA de revoir leur projet

Lors des Journées Nationales Annuelles des Centres SLA qui a eu lieu le 30 Juin et le 1er Juillet, les neurologues  des centres SLA ont demandé à l’ARSLA de revoir le périmètre  de l’étude PULSE  pour essentiellement trois raisons: Le protocole  Pulse est très largement  couvert par les études internationales et européennes Le projet MinE […]

Lire la suite

Le Projet MinE: Deux nouveaux gènes !

Deux nouveaux gènes ont été trouvés dans la maladie de Charcot !  Deux nouveaux gènes SLA ont été trouvés par les chercheurs du consortium MinE Project En savoir plus sur ces gènes: ALS gène C21orf2 ALS gène NEK1 Prof. Jan Veldink de l’Université Medical Center Utrecht, Pays-Bas: «La plupart des études génétiques  sur la forme […]

Lire la suite

De nouvelles variantes à risque et l’architecture génétique de la SLA

Analyses pan génomiques d’association identifient de nouvelles variantes à risque et l’architecture génétique de la sclérose latérale amyotrophique. Pour élucider l’architecture génétique de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) et pour trouver des loci associés, nous avons assemblé un panel de référence avec imputation personnalisée de l’ensemble des génomes séquencés des patients atteints de SLA et […]

Lire la suite

Les variantes NEK1 prédisposent à la SLA

Les variantes NEK1 prédisposent à la sclérose latérale amyotrophique Afin d’identifier les facteurs génétiques qui contribuent à la sclérose latérale amyotrophique (SLA), nous avons fait des analyses de l’ensemble de l’exome (la partie du génome traduite en protéines) chez 1 022 patients ayant la SLA familiale (fALS) et 7 315 personnes de contrôle. Selon une […]

Lire la suite

Mystère des patients de la SLA qui voient des améliorations

Les améliorations SLA : Comment faire pour que cela se produise plus souvent ? Mon nom est Rick Bedlack, je suis un neurologiste à l’Université de Duke, Durham en Caroline du Nord, et j’ai commencé à la Clinique ALS Duke, 16 ans auparavant. Je travaille pour habiliter les personnes atteintes de cette maladie à vivre mieux […]

Lire la suite

Molécule prometteuse contre la sclérose latérale amyotrophique

Des chercheurs de l’EPFZ ont découvert une molécule prometteuse contre la sclérose latérale amyotrophique (SLA) qui permet de mieux observer la progression de cette maladie neurodégénérative au scanner. Elle pourrait aussi fournir des pistes thérapeutiques. Les chercheurs de l’Ecole polytechnique fédérale de Zurich (EPFZ), de l’Hôpital cantonal de St-Gall et de l’Hôpital universitaire de Zurich […]

Lire la suite

Un antiépileptique contre les symptômes de la SLA ?

Il existe un antiépileptique très efficace contre les symptômes de la SLA chez les souris L’effet du perampanel (AMPA- récepteur antagoniste) sur la thérapie en SLA chez les souris Le Perampanel a aidé à arrêter la mort des neurones moteurs qui sont associés avec la pathologie TDP-43 chez les souris de la SLA sporadique. Les […]

Lire la suite

Brainstorm annonce des résultats positifs de l’étude américaine Phase 2

HACKENSACK, New Jersey et PETACH Tikva, Israël, PRNewswire /–BrainStorm Cell Therapeutics Inc., un développeur de premier plan de cellules souches adultes thérapeutiques pour les maladies neurodégénératives, a annoncé aujourd’hui des résultats provenant d’une étude de phase 2 aux États-Unis récemment achevée, randomisée, en double-aveugle, contrôlée contre placebo de NurOwn® chez des Patients atteints de SLA. […]

Lire la suite

Les effets protecteurs du masitinib dans des modèles de rats de SLA

AB Science annonce une publication sur les effets protecteurs du masitinib dans la sclérose latérale; (AOF) – AB Science, société pharmaceutique spécialisée dans la recherche, le développement et la commercialisation d’inhibiteurs de protéines kinases (IPK), annonce la publication de résultats précliniques du masitinib dans la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Cette publication intitulée ‘Post-paralysis tyrosine kinase inhibition […]

Lire la suite

L’essai du Tirasemtiv a débute en France

Un essai clinique de Phase 3 visant à évaluer les effets de Tirasemtiv versus placebo sur la capacité vitale lente (SVC) et sur d’autres mesures de la fonction respiratoire chez les patients atteints de la maladie de Charcot a débuté  en France. « De nombreuses décisions cliniques clé dépendent de la fonction respiratoire du patient, comme […]

Lire la suite

Vecteur viral adéno-associé, une thérapie génique pour la SLA – SOD1 | Ligue SLA Belgique asbl

Par le biais du vecteur viral adéno-associé, l’ARNi a délivré une thérapie génique pour la sclérose latérale amyotrophique – SOD1 La Sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie neurodégénérative fatale causée par une perte progressive des neurones moteurs supérieurs et inférieurs. Les mutations de la superoxide dismutase (SOD1) sont une cause majeure de la SLA […]

Lire la suite

L’étude SLA familiale de jumeaux  | Ligue SLA Belgique asbl

Des chercheurs de l’Université de Californie ont mené une étude sur les caractéristiques moléculaires et génétiques des sœurs jumelles identiques, dont un seul avec la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Ils étaient à l’origine de la conclusion que les facteurs environnementaux à l’origine pourraient être les adaptations génétiques de la maladie. Source : L’étude SLA familiale de […]

Lire la suite

AB Science : la FDA approuve le premier usage compassionnel du masitinib dans la SLA

(Boursier.com) — AB Science SA fait savoir que la FDA a approuvé la demande de nouveau médicament expérimental (Investigational New Drug Application, IND) pour un usage compassionnel individuel du masitinib chez un patient atteint de sclérose latérale amyotrophique (SLA). La FDA a reçu la première demande d’utilisation nominative à titre compassionnel du masitinib dans la […]

Lire la suite

Les directives anticipées

Témoignage d’une infirmière experte en soins palliatifs, Julie DURANTI. Comment les professionnels de santé de votre établissement se sont appropriés les directives anticipées?

Lire la suite

Le dossier médical partagé: une vraie évolution dans votre parcours santé

L’assurance maladie va déployer le dossier médical partagé C’est un décret paru au Journal officiel le 5 juillet qui fixe les contours du dossier médical partagé (DMP), le nouveau carnet de santé numérique – qui ne remplace pas, précise le texte, le « dossier que tient chaque établissement de santé ou chaque professionnel de santé ». Le […]

Lire la suite

Mitsubishi Tanabe Pharma soumet une NDA pour Edaravone

Osaka, Japon, Mitsubishi Tanabe Pharma Corporation (MTPC) (siège : Osaka, président et directeur responsable, CEO: Masayuki chambre) a annoncé aujourd’hui qu’une New Drug Application- application pour un nouveau médicament- (NDA) a été soumise à la FDA aux États-Unis pour edaravone (MCI-186) pour le traitement de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), un trouble neurologique rapidement progressive. […]

Lire la suite

Sclérose latérale amyotrophique (SLA) et mutation génétique

La protéine SOD1 est connue pour être présente dans le cerveau et la moelle épinière des patients atteints de Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA). Des chercheurs de l’université d’Umeá en Suède ont voulu mieux comprendre le rôle de cette protéine dans la SLA. En savoir plus : Sclérose latérale amyotrophique (SLA) et mutation génétique

Lire la suite

Espoir Charcot sera présent aux Journées Nationales organisées par la filière de Santé sur maladie de Charcot

Les 12èmes Journées Nationales Annuelles des centres SLA auront lieu les 30 juin et 1er juillet 2016 à Montpellier, sur le thème « le parcours de soins du patient SLA ». Espoir Charcot sera présent aux cotés des  300 personnes attendues à ces Journées , pour écouter l’ensemble des acteurs  impliqués dans la prise en […]

Lire la suite

Chercheurs SLA identifient des variantes génétiques

Chercheurs SLA identifient des variantes génétiques qui semblent influencer la survie Une équipe multidisciplinaire de chercheurs a analysé les données de génotype de milliers de patients SLA dans le but d’identifier les variantes génétiques qui influencent la survie dans la SLA. L’étude pangénomique associative (GWAS) a identifié deux nouveaux loci qui influencent significativement la survie […]

Lire la suite