S’investir pour la SLA et la nouvelle filière de santé sur SLA

Sandrine Baudouin a organisé vendredi 17 Avril avec son association S’investir pour la SLA une des dernières conférences autour du film Une merveilleuse histoire du temps .

Elle a le plaisir d’avoir la présence, comme intervenant, du Pr Claude Desnuelle le responsable de la nouvelle Filière de Santé autour de la maladie de Charcot (SLA) et des motoneurones Fislan. Cette filière de santé née en Février 2014

Les objectifs fixés par le ministère de la santé à Fislan

La structuration de la filière a pour objectif l’amélioration de la prise en charge individuelle et globale des personnes atteintes de maladie Charcot ou SLA

Cette filière construite autour d’un ensemble cohérent doit permettre :

de structurer la coordination des Centres de compétence  ( 18  centres SLA actuellement) en mutualisant les moyens de coordination et d’animation ;
de faciliter pour toutes les personnes atteintes de maladie de la SLA et pour leur médecin traitant le repérage et l’orientation dans le système de prise en charge ;

de renforcer la coordination de la prise en charge diagnostique, thérapeutique et médico- sociale ;
d’organiser la collecte des données cliniques à des fins de suivi et de recherche en assurant leur qualité ;

d’impulser et de coordonner les actions de recherche ;
de regrouper les ressources et l’expertise au niveau national pour en accroitre la visibilité au niveau international, notamment dans la perspective de faciliter leur intégration dans les futurs réseaux européens de référence.

  • Il est précisé également dans les objectifs alloués à cette filière
  • Les associations représentant les personnes atteintes de maladies rares en tant que parties constituantes de la filière de santé maladie rare seront associées à la gouvernance et aux travaux mis en place pour atteindre ces objectifs.

 

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