L’association: Les Papillons de Charcot

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Contact Permanences : Les permanences de Lannion et de La Rochelle ont lieu les lundis et jeudis de 14h à 17h et les vendredi de 8h30 à 13h30 au 02.96.23.04.69.

Les Papillons de Charcot, c’est le pari un peu fou d’une poignée de malades et de leurs proches qui décident en 2006 de monter une association pour faire connaître la Sclérose Latérale amyotrophique (S.L.A.) appelée aussi maladie de Charcot et d’apporter leur aide et leur soutien aux personnes atteintes de cette affection et à leur entourage.

L’association compte aujourd’hui 1 300 adhérents et donateurs.

En 2011, pour faire face aux énormes difficultés administratives et sociales que les familles rencontrent au cours de la maladie, face à leur isolement et face à l’insuffisance des cadres existants en matière d’accompagnement, les Papillons décident de développer des antennes de proximité.

Une première Antenne Papillon est créée à Lannion en Bretagne. Cette dernière donne naissance à une permanence bihebdomadaire qui, avec la mise en place d’un numéro de téléphone dédié, permet de couvrir tout l’Hexagone. Deux ans plus tard, un seconde Antenne Papillon voit le jour à La Rochelle.

Chaque Antenne Papillon est animée par une personne salariée à mi-temps et soutenue par une dynamique bénévole locale. Un local permet l’accueil des personnes malades et de leurs proches, l’antenne se veut avant tout un lieu de dialogue, de soutien constitué de personnes qui connaissent le sujet de la SLA pour l’avoir côtoyé ou traversé. C’est aussi un lieu d’écoute, de conseil, un lieu ressource pour les malades et les professionnels.

Les permanences téléphoniques et physiques de Lannion et de la Rochelle ont accueillies 350 familles depuis janvier 2012 réparties sur toute la France et des centaines de contacts par mails tous les ans. Le travail de sensibilisation à la SLA se poursuit auprès instituts de formations infirmiers, aides-soignantes, auxiliaires de vie, etc….

 

À cela s’ajoute une équipe de bénévoles, correspondants locaux des Papillons, disséminés aux quatre coins de la France et des milliers de personnes qui portent les couleurs des Papillons lors de courses, trails, manifestations diverses.

L’association fabrique aussi à prix coutant un outil simple de communication, le Kikoz, c’est une autre façon de sortir de l’isolement les malades atteints de SLA qui souvent à un stade avancé de la maladie ne peuvent plus parler et se retrouvent murés dans le silence alors qu’ils conservent dans la très grande majorité des cas leurs facultés intellectuelles intactes. Le Kikoz, inventé par un proche de malade est un pointeur laser monté sur une monture de lunette, ce pointeur permet de diriger le faisceau vers un tableau de lettres conçu par l’association. A ce jour près de 700 personnes ont été équipées du Kikoz.

 

Les objectifs des Papillons sont les suivants :

  • Sensibiliser l’opinion, le grand public à la maladie de Charcot par la création d’évènements forts sur tout le territoire
  • Mailler l’ensemble du territoire de Réseaux de proximité afin que chaque personne diagnostiquée puisse si elle le souhaite être accompagnée.
  • Participer à la mise en place d’un registre national et développer des études épidémiologiques, soutien indispensable aux recherches en cours.
  • Aider à la création d’un collectif ou d’une fédération sur la maladie de Charcot, composé de malades et de proches, de professionnels de santé, de chercheurs, et de représentants de chaque association. Cet interlocuteur unique aux yeux du grand public et des pouvoirs publics facilitera la communication et les collectes de fonds.
  • Contribuer à la formation des intervenants, des futurs professionnels (ergo, ortho, infirmiers, auxiliaires de vie, médecins, etc…)

Nous avons besoin du soutien de tous pour développer toutes ces actions, n’hésitez pas à nous rejoindre au sein de l’association.

Infos pratiques, Contact Permanences : Les permanences de Lannion et de La Rochelle ont lieu les lundis et jeudis de 14h à 17h et les vendredi de 8h30 à 13h30 au 02.96.23.04.69.

 

Association Les Papillons de Charcot – 8 rue louise Drevet 38000 Grenoble

     Site Les Papillons de Charcot

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4 Comments

  1. Bonjour,
    Ma maman est atteinte de la SLA qui progresse vite et elle a de plus en plus de difficultés à parler…
    Comment se procurer le Kikoz et quel en est le prix svp?
    Merci beaucoup pour tout ce que vous faîtes,

    • Bonjour

      Pour commander un KIKOZ adressez vous directement à Gilles Bonnefond l’ancien president des Papillons de Charcot Le prix est de 100 Euros

      Amicalement

      Patrick Halet

  2. Qua nd les chercheurs vont ils rassembler leurs connaissances pour vaincre la Sla?plutôt que de travailler chacun dans leurs laboratoires?j habite en charente et je suis concernée par ce cruel problème et je me rends compte que je ne suis pas là seule concernée.

  3. bonsoir, je suis infirmière de secteur psychiatrique et dans le cadre de mon travail j’accompagne une patiente en service de neurologie. J’attends dans la salle d’attente avec elle et je tombe sur une de vos affiches : 0 traitement – 1000 nouveaux cas par an… pourquoi pas vous ? Pour des phrases choc, ce sont des phrases choc. J’ai essayé de me mettre l’espace d’un instant à la place d’un patient qui est dans l’attente d’un diagnostic et qui lit cela…. Vous vous imaginez le traumatisme, on balance cela sans explication. Mettez votre mouchoir par dessus et suivez votre chemin. Moi-même, j’ai été extrêmement choquée, je n’ai pu m’empêcher d’en parler dans mon environnement familial et professionnel, qui ont été à leur tour très choqués. Alors, on en parle soit… c’est ce que vous vouliez mais une petite pensée à ceux abattus par la maladie qui reçoivent ce message….

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