Le Protocole National de Diagnostic et de Soins pour la SLA remis à jour en novembre 2015

Logo HASL’objectif de ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) est d’expliciter aux professionnels de santé la prise en charge optimale et le parcours de soins d’un patient atteint de Sclérose latérale amyotrophique.

Le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) pour la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) a été élaboré en 2007 suite à la Conférence de Consensus pour la prise en charge des patients atteints de SLA tenue en 2005 avec le soutien méthodologique de la Haute Autorité de Santé (HAS), en application des dispositions du plan national maladies rares 2005-2008.

Ce Protocole National de Diagnostic et de Soins est actualisé tous les 4 ans. Cette version est l’actualisation de la version 2010. Dans le cadre de sa mission relative aux affections de longue durée, la HAS valide le PNDS. Ce dernier, ainsi que la Liste des Actes et Prestations (LAP) qui en découle, sont révisés tous les trois ans. Dans l’intervalle, la LAP est actualisée au minimum une fois par an et disponible sur le site internet de la HAS http://www.has-sante.fr

Découvrez: le Protocole National de Diagnostic et de Soins pour la maladie de Charcot

 

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4 Comments

  1. Bonjour,
    Nous sommes en milieu rural (35)
    Mon épouse est atteinte de la SLA ; 1ers symptômes en 2007 – Diagnostique posé en 2010 – reconnue invalide >80% en janvier 2011.
    Aujourd’hui, elle est tétraplégique et trachéotomisée de puis juin 2013.
    Pour lui permettre de rester à notre domicile, j’ai adapté en RdC une petite suite qui lui est dédiée ; j’ai alors mis en place un projet de « quasi hospitalisation à domicile », faisant intervenir une société privée de services à la personne, le SSIAD, le cabinet Infirmier de la zone géographique et le cabinet de kinésithérapie, sans oublier l’AIR de Bretagne pour le suivi des matériels de ventilation et la nutrition.
    Aujourd’hui, tous les partenaires ont fait valoir, pour différentes raisons, leur droit de retrait.
    Mon épouse est actuellement dans un établissement hospitalier, et depuis quatre mois elle veut et affirme vouloir regagner notre domicile. La HAD, sollicitée, a refusé d’intervenir !
    Que pouvons nous faire ?

    • Bonjour

      Malheureusement je n’ai pas beaucoup de solutions à te proposer.

      Peut être dans un premier temps revoir les assistantes sociales du service dans lequel ton épouse se trouve et du service du centre SLA ( si elle est suivie par un centre )

      Afin de leur demander de t’accompagner dans la constitution d’un dossier de recours auprès de l’ HAD qui a refusé

      Si elles ne peuvent pas t’aider dans ce recours tu peux solliciter pour jouer le rôle de médiateur

      les APF de région afin qu’il sollicite le service juridique des APF (Ils ont un service juridique très performant) http://www.apf.asso.fr/ coordonnées sur Rennes Adresse : 40 Rue Danton, 35700 Rennes Téléphone :02 99 84 26 66

      Solliciter le Collectif interassociatif Sur la Santé (CISS) http://www.leciss.org/ciss-bretagne les coordonnées sur Rennes 1 Square de Macédoine, 35200 Rennes Téléphone :02 99 53 56 79

      Le texte de référence :
      « Il convient de préciser que la décision d’acceptation ou de refus d’une HAD constitue une décision administrative classique et que le patient
      qui s’est vu refuser ce mode d’hospitalisation dispose de deux mois, à compter de la notification de cette décision, pour déposer un recours
      gracieux (auprès de l’autorité qui a pris la décision) ou un recours contentieux pour contester le refus (auprès du tribunal compétent). »

      Bon courage à vous deux

      Amitiés

      Patrick Halet

  2. Comment faire pour avoir la copie du dossier médical de mon mari décède’ de.la maladie de Charcot le 26.10.2016 à l’hôpital pellegrin Bordeaux 33
    Merci

    • Bonjour

      L’hôpital est dans l’obligation légal de remettre à la demande du malade son dossier médical C’est le droit à la santé des usagers du système de santé qui déterminé cette obligation Si tu n’arrives pas à l’obtenir je t’invite a prendre contact du Représentant des Usagers de cet hôpital ( Pour avoir ses coordonnées tu adresses à l’accueil de l’hôpital ou CISS de la région Aquitaine Présidente Ginette POUPARD Adresse : Espace Rodesse – 103 ter, rue Belleville – 33000 Bordeaux Téléphone : 05 56 93 05 92
      Contact : aquitaine@leciss.org)

      Amicalement

      Patrick HALET
      « Nous sommes les liens que nous tissons »

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