Conférence débat sur la fin de vie « On ne meurt qu’une fois… « 

confrence debat CISSRA jpgCette troisième conférence-débat de l’année 2015, autour du thème de la fin de vie, a réuni 200 participants : professionnels, institutionnels, bénévoles et grand public. Pour ce sujet d’actualité, différents regards se sont croisés afin de dresser une image de la fin de vie en France.

Patrick Halet témoigne de son expérience de père ayant accompagné sa fille atteinte de la maladie de Charcot.

“ En août 2010, ma fille a commencé à se sentir fatiguée, à avoir du mal à ouvrir la porte. Au départ, nous ne nous sommes pas inquiétés, pensant que cela était dû à son rythme d’étudiante. Quelques mois plus tard, les urgences de Grenoble nous appellent : ma fille était tombée dans les escaliers. S’en suit une série d’examens chez le neurologue. Le diagnostic est négatif : ce n’est pas une sclérose en plaque. Mais cela s’avère plus sérieux, on nous indique des professionnels sur Lyon, chaque diagnostic négatif est un soulagement… jusqu’à celui de la maladie de Charcot. Ma fille perd peu à peu la possibilité de se mouvoir, de respirer. La maladie de Charcot est incurable, les personnes atteintes ont une durée de vie courte de 3 à 5 ans. On décide alors de tout lâcher pour aider notre fille. Pas toujours facile d’être à l’écoute, d’accepter les choix que peuvent prendre les jeunes adultes. Les professionnels de santé non plus n’étaient pas habitués à avoir des jeunes patients atteints de la maladie de Charcot.

Après plusieurs demandes d’essai thérapeutique, en février 2012 je comprends que c’est la fin, l’espoir disparait. Ma fille décide de refuser tout acte médical de confort : elle ne souhaite pas d’auxiliaire de vie, d’infirmière de lit médicalisé, ni
de chaise roulante… On lui permet de s’installer seule dans un appartement où l’on se relaie avec ma femme. Avant de mourir,ma fille nous demande une chose: que l’on aide les malades atteints de la maladie de Charcot et leurs familles… ”

Après avoir partagé son histoire et son regard d’aidant, Patrick Halet a mis en exergue plusieurs éléments de la prise en charge de la fin de vie aujourd’hui en France. Tout d’abord, il souligne la difficulté d’annoncer la maladie aussi bien pour les médecins que pour les malades et les aidants accompagnants. A l’annonce de la maladie, les malades et leurs proches entrent dans « un processus médical ». Les personnes sont alors confrontées aux questions telles que les directives anticipées et la désignation de la personne de confiance qui sont alors « des termes administratifs durs à vivre ».

De par sa propre histoire, Patrick Halet distingue deux concepts : le confort médical et le confort identitaire. Ainsi, le confort médical que proposent ou prescrivent les professionnels de santé n’est pas forcément le confort personnel du malade : qu’en est-il du respect de la dignité de la personne et de son identité ? En tant que jeune adulte, sa fille souhaitait pouvoir choisir sa prise en charge, qu’elle ne la stigmatise pas ou ne la réduise pas à son état malade.

Les aidants des malades ont un rôle majeur dans l’accompagnement à la fin de vie. Cet accompagnement ne se fait pas seul :«je ne l’ai pas accompagné, on s’est accompagné ». De cette relation précieuse naît un accompagnement et une acceptation de la fin de vie mutuelle. Savoir écouter est primordial mais pas forcément facile. Patrick Halet souligne combien il a été difficile pour lui au début d’écouter ce que voulait sa fille ainsi que d’accepter sa maladie.

Le compte-rendu dans son intégralité à partir de la page 7

 

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