Bilan annuel du Collectif Solidarité Charcot

Drapeau 20V7Le « Collectif Solidarité Charcot » est né de la volonté  des associations  de terrain  de  s’entraider pour accompagner  réellement et efficacement les malades et leur famille ;  mais également  pour s’unir autour de  quelques manifestations et faire sortir la maladie de Charcot de son isolement médiatique.

Le « Collectif Solidarité Charcot » est né officiellement le 14 mars 2015  autour de quelques associations de terrain (la direction de l’ ARSLA a décliné notre invitation à se joindre à nous)  et de la Fondation Thierry Latran.

(Pourquoi toutes ces associations autour de la SLA ? Pourquoi pas une seule association ?)

Aujourd’hui ce collectif  regroupe 17 associations de terrain et la Fondation Thierry Latran. De nombreuses associations vont nous rejoindre dans les prochaines semaines maillant ainsi le territoire  d’une proximité accrue vers les malades et leur famille.

Ce collectif est « piloté » par des associations de terrain (Josespoir, L’ARMC, Les enfants de la SLAF, SLA  Aide et soutien, Espoir Charcot) et la Fondation Thierry Latran.

Ce petit comité de pilotage s’est réuni quatre fois dans l’année :

le 15 janvier 2015 à Paris, le 15 mars 2015 à Paris, le 25 juillet 2015 à à Châlon sur Saône et le 3 octobre 2015 à Paris.

Nos actions d’entraide entre associations de terrain

« Nous sommes les liens que nous tissons »

  • Échange d’informations pour aider les malades et leur famille.
  • Partage d’expérience sur la création d’évènement et d’accompagnement des malades.
  • Prêt de matériel de communication grâce entre autre à l’association SLA Aide et soutien.
  • Accompagnement à la création d’événement sans contre partie.
  • Accompagnement des  associations dans leur création  (statut,  dossier administratif, etc.) sans contre partie.

Les premières actions menées par le Collectif Solidarité Charcot pour faire sortir la maladie de Charcot de son isolement médiatique.

Du 22 Janvier à Avril 2015 : La Campagne « Le temps presse »

Une merveilleuse histoire du tempsLa Campagne « Le temps presse » autour du film « Une merveilleuse histoire du Temps »  du 22 janvier 2015 à mi Avril 2015. De nombreux bénévoles et/ou associations  ont montés plus de 30  Conférences- Débat autour de ce film. Découvrez la page facebook créée pour cet événement

Cette opération a été lancée le 22 janvier 2015 au cours  d’une conférence aux Studios Universal  à Paris,   animée par Dr Pradat et Dr Salachas  Centre SLA Paris)  Séverine Boillée (chef d’équipe ICM)  et quelques membres de son équipe Delphine Bohl, Christain lobsiger

L’ICM avait relayé notre initiative  lors du lancement de notre opération et organisé une conférence en son sein le 19 juin pour ses donateurs en mettant en avant les deux équipes travaillant sur le sujet à l’ICM,  celle de Séverine Boillée et celle d’Edor Kabashi

15 Mai 2015 : Lancement du match de basket international féminin France- Serbie

match basket 15 mai

Tournoi International de Basket le 15 mai à l’Astroball Villeurbanne

Les organisateurs Lyonnais et la Fédération Nationale de basketball Féminin, ont souhaité associer les malades atteints de la maladie de Charcot et leurs proches lors du tournoi international de basket Féminin en vue de la préparation du championnat d’Europe.

En savoir plus sur cette manifestation

 

 

 

 

3 octobre 2015 : Manifestation Main dans la Main

Manifestation Main dans la Main

Manifestation Main dans la Main

Sandrine Baudouin a 42 ans, mère de famille  de 3  enfants, est atteinte de la SLA depuis 5 ans ; Présidente de l’association  « S’investir pour la SLA », association de terrain, qui a organisé, pour la seconde année,  « La manifestation Main dans la Main » sur Paris, avec l’appui du Collectif Solidarité Charcot.
Elle a su par son énergie, son sourire, sa joie de vivre, inviter  sur le parvis de Notre-Dame pour un défilé dans les rues de Paris, au cri de « SLA parlons en »  les malades, leurs aidants, leurs familles, les familles endeuillées, les médecins, les infirmiers et les chercheurs.

Article sur la manifestation Main dans Main

Reportage photo

 

15 Novembre 2015 : Le Collectif Solidarité Charcot partenaire de la 2ème journée de rencontre avec les chercheurs de l’Inserm

Inserm 20N0VTout doucement mais sûrement le Collectif Solidarité Charcot  s’installe dans le paysage  du combat contre  la maladie de Charcot. C’est ainsi que Mme Bernadette Bréant, Directrice de recherches à l’Inserm et responsable de la Mission Inserm Association, nous a contacté en Octobre  pour être partenaire de la « 2ème Journée de rencontre avec les chercheurs de l’Inserm ».

En savoir plus Le Collectif Solidarité Charcot partenaire de la « 2ème journée de rencontre avec les chercheurs de l’Inserm« 

Novembre /décembre 2015  : La Chaîne de la Lumière et de l’Espoir

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Pour la deuxième année consécutive Sandrine et José Utiel de l’association « Josespoir » ont organisé avec l’appui du Collectif  Solidarité Charcot la « Chaîne de la Lumière et de l’Espoir ».

Nous avons eu plaisir d’avoir le soutien d’Yves Duteil

Cet évènement est largement relayé en plusieurs lieux par deux actions :

  • La vente de bougie led, symbole de la lumière et de l’espoir  d’un traitement.
  • Des manifestations pour créer des SLA géants  lumineux. Mais au regard  des événements douloureux  du vendredi 13 Novembre, bon nombre  d’organisateurs  se sont vus refuser les autorisations pour créer ces manifestations.

40 000  bougies seront vendues au profit de la recherche, via la Fondation Thierry Latran, plus de 200 points de vente participent à la vente de ces bougies,  mais surtout mettre sous la lumière la maladie de Charcot. Même s’il est difficile d’estimer le nombre de personnes qui auront ainsi entendu parler de la maladie de Charcot, on peut facilement imaginer qu’ils sont plusieurs milliers.

et de Janvier à Février 2016 : La chaîne de la Lumière et de L’Espoir  se poursuivra sur les pistes de ski…

chaine de la lumiere janvier fevrier 2016Christian Chassage après son tour du monde en moto organise, avec  l’association  « Josespoir »,  la chaîne de la Lumière et de l’Espoir dans les stations de ski :

La Plagne Altitude

Montchavin La Plagne

La Plagne Montalbert

Les Arcs

Peisey-Vallandry

Champagny en Vanoise

lors des descentes aux flambeaux de la saison.

 

 

Le Collectif  Solidarité Charcot

« Nous sommes les liens que nous tissons »

Posted in Les associations d'aide et soutien.

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