Bilan annuel Espoir Charcot

Espoir typo orangeL’association Espoir Charcot est née de la volonté des parents de Margaux de respecter la promesse qu’ils ont faite à leur fille :  » Venir en aide aux malades atteints de la maladie de Charcot et à leur famille ».

En cette fin d’année 2015,  l’association fait le bilan de tous les événements marquants de cette année.

Espoir Charcot  est l’un des  membres fondateurs et membre du comité de pilotage du Collectif Solidarité Charcot. L’association participe à ce titre et avec joie à toutes les actions et événements de celui-ci.

Fin avril : Lancement du site Espoir Charcot.

site espoir charcotjLe site  en quelques chiffres  : depuis Avril  378 articles  ont été publiés,  200 personnes  se connectent en moyenne chaque jour.

Quelques rubriques phares :

et bien sûr les billets d’humour et d’humeur  de Marie Schumpp – La Soie Fée- et de Charlotte Gayot,  et les billets hebdomadaires de Christophe Boutiller.

Plus de 120 commentaires de malades et d’aidants sur les 378 articles publiés.

Fin Mai : 1ère exposition de peinture d’Espoir Charcot.

11113243_757601481025898_5123563278756601298_nA l’initiative  d’Ema Bloo (pseudo d’Emmanuelle Halet) et grâce à la générosité  de nombreux artistes « Espoir Charcot » a réalisé sa première exposition.

Cette exposition a permis de transmettre un chèque de  3300 €  à la Fondation Thierry Latran pour la recherche d’un traitement

Tous les articles sur ce sujet

 

Juin : lancement de la newsletter d’Espoir Charcot.

newsletterjDepuis cette date, plusieurs centaines d’abonnés reçoivent régulièrement des informations sur la recherche (fondamentale et clinique), des informations pratiques, des informations sur les associations de terrain, etc.

 

 

 

Juillet : création sous l’égide de « SLA Aide et soutien »  d’une cellule d’expérimentation et de test de matériel de communication pour les malades.

Cellule experimentation

L’initiative  de la création de cette cellule d’expérimentation et de test revient à Christian Coudre et Patrick Halet, elle est le prolongement d’une idée de Damien Perrier.

Tous les articles sur cette cellule

Aout : signature du premier partenariat avec  Prisca Thellier la présidente de l’association ALZHEIMER’A DOM (Association basée à Rouen).

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Un partenariat prometteur : L’école de la SLA pour les aidants familiaux en Normandie

28 Aout: ice bucket sur Lyon  au profit de la Fondation Thierry Latran et des malades.

 

Septembre : constitution des équipes intervenantes (professionnelles) dans « L’école de la SLA pour les aidants »  et « L’atelier créatif – C’SLArt & IL SLApoète -« .

affiche ecole des aidants jpegaffiche Programme Evasion creation 1Les articles sur l’Ecole de la SLA pour les aidants familiaux

5 octobre : projection du film documentaire Debout en présence  de Clémentine Célarié.

image site film deboutLa présence de Clémentine Célarié nous a permis de faire salle comble (170 places) et malheureusement nous avons  même été obligé de refuser du monde.

La présence du Dr Valérie De Broglie  directrice de la Fondation Thierry Latran a été très remarquée tant par Clémentine Célarié que par les spectateurs. Elle a fait un exposé clair sur l’état de la recherche qui avance.

Tous les articles sur le sujet

14 octobre : intervention » Fin de vie / Conférence-débat : On ne meurt qu’une fois (…) ».

on ne meurt qu'une fois

 

Patrick Halet de l’association Espoir Charcot l’un des intervenants à la Conférence sur la Fin de Vie

Le compte rendu de cette conférence

 

 

Octobre : partenariat avec le site « SLA pratique ».

Sla pratique jpgAfin de compléter l’information pour les malades et leur famille, Espoir Charcot s’est rapproché de Mme Fusselier (Docteur en pharmacie et ex-présidente de l’ARSLA) qui anime un site très documenté : SLA pratique

 

 

11 Novembre au 20 décembre : Ema Bloo expose ses toiles au profit de la Fondation Thierry Latran et l’aide aux malades.

vitrineDu 11 novembre au 20 décembre, l’Atelier des 3 Muses, au cœur de la vieille ville médiévale de Trévoux dans l’Ain,  Ema Bloo expose sa peinture à l’huile figurative.

La vente est au profit de la recherche (fondation Thierry Latran) pour 50 % et de l’aide matérielle aux malades (25 % SLA Aide et Soutien pour financer des matériels de communication et 25 % pour financer les actions menées par l’association Espoir Charcot).  Bilan de cette exposition : 2000 €.

Novembre : Jean-pierre Millet nous fait don de la totalité  de ses droits d’auteur sur son dernier livre.

couv Danse avec Charcot 19 nov

Extrait de la préface du Pr Corcia- Centre SLA de Tours :

« Lire le livre de Jean-Pierre Millet, c’est lire le livre d’un homme qui fait face à une maladie qui pourrait frapper chacun d’entre nous. À présent, on peut dire qu’il l’a apprivoisée en essayant toujours de mieux la connaître mais aussi de mieux se connaître. Après la catastrophe du diagnostic, s’en est suivi un long apprentissage pour réapprendre à vivre en acceptant ce qui survient à chaque instant. S’il fallait tirer un enseignement sur ce livre, ce serait peut-être que vivre consiste à poser un regard qui donne à voir ou à pressentir comme une espérance renouvelée que chaque événement ou épreuve peut nous transformer. »

Novembre  / décembre : La chaîne de la Lumière et de l’Espoir.

IMG_1759 bandeau defniti chaine de la lumièreEspoir Charcot  a commandé auprès de Sandrine et José Utiel de l’association  « Josespoir »  3000 bougies Leds.

Une équipe de choc a déposé auprès de 40 commerçants de proximité  des présentoirs pour la vente  : Charlotte Gayot (atteinte de la SLA) et sa fille Alexia Gayot,  Myriam Gomez (épouse de Dan décédé en juin) , Gilles Ribotta  (ex aidant de son épouse décédé 2014) et sa famille, Jeannine et Jean-Marc Perrier ( les parents de Damien Perrier atteint de la maladie de Charcot)  Brigitte Mayor ( ex aidante de son compagnon – Paulo Mondano).

les différents articles sur et avec Damien Perrier

Les différents billets de Charlotte et articles

du 11 Décembre au 23 décembre : marché de Noël à Villefranche sur Saône.

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De gauche à droite: Isabelle Utiel, Charlotte Gayot, José Utiel, Isabelle Fresne

 Mr Bernard  Perrut – Député Maire de Villefranche sur Saône et son conseil municipal, a offert à l’association « Espoir Charcot » un chalet pour le marché de Noël, qui a permis de proposer à la vente au profit de l’achat de matériel pour les malades et pour la recherche :

  • des bougies leds symboles de l’espoir d’un traitement  (Chaîne de la Lumière et de l’Espoir )
  • des livres de :

Bernard Rebaud – Et Pourtant la vie doit continuer ( Bernard est atteint de la maladie de Charcot ). Il nous a offert quelques exemplaires de son livre pour cette occasion.

Brigitte Mayor & Paulo Mandano -Slaloperie (Paulo Mandano  est décédé de la maladie de Charcot au printemps  2014). Elle nous a offert quelques exemplaires de son livre pour cette occasion.

  • des tee-shirts
  • des cartes poèmes ( poèmes de Dan Gomez) illustrées par Sandrine Baudouin, Fabienne Kolombe et Ema Bloo.

Au delà de vendre, ce marché de Noël nous a permis :

  • de prendre des contacts avec des associations et des politiques. Nous espèrons et ferons le nécessaire pour que ces contacts riches et plein d’humanité se transforment en action pour aider les malades et les aidants sur notre région en créant des évènements sur l’année 2016.
  • de rencontrer de nombreuses familles qui sont ou ont été touchées par la maladie de Charcot.
  • de sensibiliser sur cette maladie.

De nombreux amis sont venus nous épauler pour animer notre Chalet :

  • Pascal et Isabelle Fresne sont descendus de Paris  pour cette occasion.
  • Sandrine et José Utiel, ainsi que Daniel & Isabelle  (frère et sœur de José) sont descendus de Châlon sur Saône.
  • Nadine Gonin, la soeur de Thierry Monfray Responsable et organisatrice de l’école de SLA  pour les aidants familiaux
  • Alexia Gayot
  • Dominique Juban & Fabienne Lottiaux – animatrices du programme Évasion- C’SLArt-
  • Charlotte Gayot (animatrice du programme Evasion -Il SLApoète)
  • Myriame Gomez, sa fille Adeline et ses parents
  • Agnès Baratin Lallet
  • Brigitte Mayor

Shozo Ozaki

Fort de ce bilan prometteur nous envisageons une nouvelle année plus riche encore.  Nous vous souhaitons avec bonheur

 

                                JOYEUX NOËL 

et

BONNE FIN D’ANNEE

 

Posted in Actualité Espoir Charcot.

One Comment

  1. Espoir espoir quand tu nous habites tout est magique!
    Merci à tous les acteurs de cette féerie qui nous enchante, un grand merci tout particulier à Ema pour ses magnifiques tee shirt et ses tableaux ( je vote pour Ema pour le titre de Miss espoir 2015) et grand merci aussi à Claude pour toutes ses actions menées à bien ( Mister espoir 2015) et merci aussi à tous les autres partenaires!
    Joyeux Noël à tous que 2016 nous amène encore et encore espoir et joie d etre là!

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