Christophe écrit dans le cadre d’un colloque d’orthophoniste

christophe boutiller 2Bonjour les gens,
à la demande d’une orthophoniste dans le cadre d’un colloque «  communiquer avec la sla «   je vous livre mon témoignage. C’est le début de la célébrité.
Attention je ne suis pas un porte-parole, je ne prêche que pour ma paroisse.
Donc avant tout je dirais que je n’aime pas parler pour rien dire, enfin quand je dis parler je devrais dire plutôt m’exprimer.
Je dis ça, je dis rien car avec ma sla, toutes sont différentes dans leurs intensité et gravité, j’éprouve de plus en plus de mal à articuler. Heureusement je n’ai jamais été un beau et grand parleur,  mon mètre quatre-vingt pour mon poids plume ne parle pas en ma faveur. Ceci étant dit, en réalité, écrit, passons à la suite.
Dans un premier temps, il faut accepter de perdre son élocution, c’est très difficile, vous pouvez me croire sur …. paroles.


C’est à dire ne plus pouvoir intervenir directement dans des discussions de tout ordre, plus ou moins importante, ne plus pouvoir sortir des jeux de mots, ne plus encourager de suite son équipe de sport, ne plus dire du mal de l’autre au moment voulu, ne plus dire du bien de l’autre au moment opportun.
Autrement dit, je me sens diminué, dévalorisé, affaibli, dans ces périodes quand je ne peux pas prendre la parole en temps, en heure, en public mais aussi en privé.
C’est difficile de mettre des mots sur ces maux, de crier son impuissance. Enfin quand je dis crier, vous me comprenez.
Je dois essayer de conserver mon calme dans ces moments, ne pas m’énerver pour répéter et trouver des synonymes à mes propos. Cela ne marche pas toujours.
J’ai considéré que la parole était d’or dans mes moments de silence…
Ce n’était sans compter sur mon orthophoniste,  ma psychologue,  l’équipe médicale et ma famille.
Certes ils ne m’ont pas sortis les mots de la bouche, enfin pas toujours,  mais encouragés, soutenus pour que je puisse m exprimer.

En effet j’ai du prendre conscience que le langage articulé n’est pas la seule façon de s’expliquer, de communiquer.
Le langage des signes étant impossible,  ( non pas que je sois trop bête pour l apprendre, mais parce-que la sla  me paralysant aussi les doigts c’est plus compliqué)  il faut appliquer d’autres méthodes.
J’ai bien essayé la télépathie mais soit je suis un mauvais émetteur soit je choisis mal mes récepteurs. Vous me direz entendre des voix dans sa tête, ce n’est pas forcément bon signe.
Il me  faut joindre le geste à la parole, un signe de tête, un clin d’oeil, un regard noir, un mouvement des épaules, une grimace. Je dois essayer de mobiliser tous mes autres membres du corps encore valide pour m’exprimer et m’expliquer.
Il faut exploiter les autres moyens de communication, l écrit est un très bon outil. La preuve, vous lisez bien en ce moment mon texte et les jeunes passent des milliers de sms à la minute.
Vous vous demandez comment puisque j’ai annoncé que mes doigts étaient hors d’usage,  ( je suis content que vous suiviez, je ne parle pas dans le vide).
Je pilote mon traitement de texte par les yeux, grâce à une commande oculaire.
Ha le progrès et les innovations technologiques ! Je pense sincèrement que des solutions adaptées et pratiques peuvent pallier mon handicap.
J’ai testé un logiciel de synthèse vocale sur ordinateur, «the Grid 2 » pour ne pas le citer.
Comment dire, enfin écrire, ?  Je reste sans voix devant les possibilités offertes, je trouve même que ce programme est beaucoup trop personnalisable, trop d’options d’entrées, trop de choix.
Vous voyez, je parle quasiment plus mais je râle toujours.
Comme toute arme pour combattre la sla, je dois maîtriser le fonctionnement de ce logiciel.
Il est vrai aussi que je dois me faire à l’idée d avoir l’ordinateur à portée de main ( il existe des systèmes analogues sur tablettes) , dans tous les moments importants.
Suis je prêt pour cela ? Suis-je sur de vouloir  renvoyer mon image ainsi interdépendant d’une machine ?  Je me pose la question, n’oublions pas que notre image est aussi un moyen de communication.
Je dois faire des progrès, ce ne sont pas des paroles en l’air.  
 Sur ces mots, où bonnes paroles, et avant de vous soûler de  paroles, (j’espère ne pas avoir été un moulin à paroles) mon temps de parole s’achève maintenant.

Cordialement Christophe Boutiller,

Posted in Témoignages.

3 Comments

  1. Merci Christophe votre texte reflète vraiment ce que nous vivons. Du moins moi « (je dis ça, mais d’autre aussi) »
    Vous savez vous exprimer avec des mots justes et rendre le texte drôle malgré tout.
    C’est une force de caractère qui n’est pas donnée à tous.
    A bientôt. Bisous moral car en vérité mes lèvres ne claquent plus depuis longtemps.

  2. Bravo à Christophe, Charlotte, tous ceux et celles concernées par cette maladie pour votre courage.
    J’associe mon mari à ces mots … la maladie lui a également ôté la parole. Aujourd’hui, c’est petit tableau blanc et gros marqueur (il arrive encore à écrire lentement mais surement !). Mais quand la fatigue est trop présente, ce sont les regards… qui veulent tout dire ! Ou bien les mains qui parlent elles aussi (il a l’utilisation de ces dernières).
    A bientôt. Je vous envoie plein de bonnes choses

  3. Merci pour le courage que tu envoies dans tes messages ,et moi j’en profite pour envoyer un sos pour tous ceux qui lirons ce message , j’habite une grande ville ,Argenteuil et je n’ai pas trouvé d’orthophoniste à domicile pour mon mari , alors si quelqu’un à une idée …

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