Où se soigner ? – Guide des maladies rares

logo-amrDans le domaine des maladies rares, trouver le professionnel qui émettra le bon diagnostic peut prendre du temps. La plupart des maladies rares n’ont pas de traitements qui permette de guérir. Cependant, même en l’absence de traitement curatif, il est généralement possible de proposer aux malades une prise en charge thérapeutique afin d’améliorer la qualité de vie avec la maladie. On peut notamment lutter contre la douleur ou traiter les manifestations gênantes. Certains appareillages peuvent aussi permettre d’améliorer l’autonomie des malades lorsqu’il existe un handicap. Les personnes atteintes de maladies rares sont généralement orientées vers des centres experts que l’on appelle les centres de référence et les centres de compétences maladies rares qui permettent d’établir un diagnostic et de prendre en charge les malades. Pour vous orienter dans votre prise en charge, rapprochez-vous de Maladies Rares Info Services qui vous orientera vers un centre expert ou de l’Alliance des Maladies Rares qui vous mettra en relation avec l’association nationale dédiée à votre pathologie.

Source : Où se soigner ? – Guide des maladies rares

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