Article DNA – Faire face à la maladie de Charcot –

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Photo DNA De gauche à droite Dr Fleury, Neurologue au centre SLA de Strasbourg- Marie-France Vautrin Présidente de l’association les amis de Marie- Marie Schummp dite la soi-Fée- Dr Jeanblanc médecin chef du pôle handicap de la maison de santé Bethel,

Plus de 200 personnes ont assisté vendredi 13 mai  à la projection-débat autour de la maladie de Charcot, au Rohan. L’occasion de faire un point sur la prise en charge de cette affection neurodégénérative.

Ses causes restent relativement obscures, les espoirs de thérapie pour l’heure ont été déçus : la maladie de Charcot, affection qui touche quelque 8 000 personnes en France, dont 120 en Alsace, était au centre d’une soirée-débat organisée par l’association Les Amis de Marie. Le film Debout de Clémentine Célarié, consacré à son ami et comédien Thierry Monfray, atteint de la maladie, ouvrait la soirée. Fort et teinté d’humour, le film se voulait moins un témoignage sur la maladie que, comme l’a indiqué Nadine Gonin, la sœur de Thierry Monfray, « un film sur la création. Il s’agit de montrer que malgré la maladie on peut continuer à vivre et à avoir des projets ».

« Pour continuer à vivre il faut se sentir utile, avoir une utilité sociale, c’est ce qui pousse en avant »

Une tâche d’autant plus ardue que cette affection (la SLA, pour sclérose latérale amyotrophique de son nom scientifique) détruit peu à peu le système nerveux et musculaire : « C’est une maladie du deuil », confirme le Dr Bernard Jeanblanc, chef de service du pôle handicap à la maison de santé Béthel d’Oberhausbergen. Le deuil sans cesse renouvelé que le malade doit faire de ses capacités motrices.

Comment dans ces conditions continuer de créer ? « Pour continuer à vivre il faut se sentir utile, avoir une utilité sociale, c’est ce qui pousse en avant », souligne la Molshémienne Marie-Stoll- Schumpp, atteinte de la maladie et auteur d’un ouvrage décapant sur le sujet La-Soi-Fée, vivre émerveillée et c’est tout ! (DNA du 8 mai) venue témoigner vendredi à Mutzig.

La soirée fut l’occasion d’un très riche échange entre les intervenants et le public. Le Dr Marie Fleury, neurologue et chef de service en neurologie au CHU de Strasbourg, responsable du centr

e SLA, a ainsi présenté les aspects médicaux de cette maladie, qui fait l’objet de nombreuses recherches. Mais « s’il y a eu beaucoup d’essais de traitements sur l’animal ce fut avec beaucoup de déceptions » à la clef, a-t-elle noté. Par contre, des progrès importants ont été réalisés en matière d’accompagnement, et notamment de pneumologie, avec l’apparition de systèmes d’assistance respiratoire, toujours plus performants. Comme l’a souligné aussi Patrick Halet, président de l’association Espoir Charcot, et fondateur du Collectif national solidarité Charcot, cette maladie pose la question des aidants familiaux qui vivent, eux aussi, 24 heures/24 avec la maladie. Et à ce titre il n’existe aujourd’hui « que deux structures (dont la maison Béthel), qui accueillent de façon provisoire les malades » pour permettre aux aidants de souffler.

Face au coût que représente la prise en charge de la maladie, coût que ne couvre que très partiellement la solidarité nationale, nombre de petites associations se sont créées au fil des ans autour des patients. C’est le cas Amis de Marie, fondée autour de Marie Stoll-Schumpp et qui mène des actions protéiformes pour venir en aide aux malades « qui vivent souvent des situations financières complexes […] dont les besoins en matériel sont évolutifs […] et qui ont aussi besoin de parler », note la Mutzigeoise Marie-France Vautrin, sa présidente.

Pour donner une idée des coûts, « une commande visuelle et son logiciel de synthèse vocale, c’est 6 000 euros, non pris en charge, un fauteuil électrique, 17 000 euros, et l’enveloppe d’aide technique est de… 4 000 euros sur trois ans », témoigne Marie Stoll-Schumpp, qui face à ces difficultés, a conscience du poids de l’entourage. « J’ai beaucoup de chance d’avoir à mes côtés beaucoup d’amis qui se sont mobilisés pour moi. À nous de se mobiliser maintenant pour les autres malades », conclut-elle.

Contacts : lesamisdemarie@67@gmail.c

om Site : lesamaisdemarie.canalblog.com et page Facebook Association Les amis de Marie

La-Soi-Fée, Vivre émerveillée et c’est tout ! , par Marie Stoll-Schumpp, 128 pages, 20 €, édité par Les Amis de Marie, disponible au tabac-presse de Jean-Luc Deprez, rue de Saverne à Molsheim. Le blog de Marie

Posted in Les associations d'aide et soutien.

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