Mystère des patients de la SLA qui voient des améliorations

Les améliorations SLA : Comment faire pour que cela se produise plus souvent ?

Mon nom est Rick Bedlack, je suis un neurologiste à l’Université de Duke, Durham en Caroline du Nord, et j’ai commencé à la Clinique ALS Duke, 16 ans auparavant. Je travaille pour habiliter les personnes atteintes de cette maladie à vivre mieux et plus longtemps et d’avoir un rôle plus important dans la recherche. Je dirige actuellement le programme ALSUntangled (www.alsuntangled.org) et The Northeast ALS Consortium Institut (NEALS) ALS Clinical Learning Research. Ceci est l’histoire d’un nouveau programme que j’ai commencé récemment appelé Amélioration SLA.

La SLA est une maladie dégénérative des neurones moteurs, typiquement caractérisée par une faiblesse musculaire progressive, l’augmentation de l’invalidité et des survivances raccourcies. Il est largement reconnu que la progression de la SLA peut être variable. Elle peut être variable entre les patients, avec des gens qui progressent beaucoup plus lentement que d’autres. Elle peut également être variable au sein d’un patient donné, avec des périodes où la maladie semble s’ accélérer ou ralentir pendant un certain temps. Moins appréciée est le fait que la progression de la SLA peut s’arrêter (plateau) ou même inverser la récupération significative des fonctions motrices perdues.

 

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2 Comments

  1. J’ai 70 ans, je vis seul en gironde et on m’a diagnostiqué une sla le 3/08/16 ;demande de prise en charge 100% fin aout 2016 par medecin traitant;ccas qui ne me répond pas;je suis abandonné. ce que je sais c’est que je ne veux pas finir paralysé, avec perte de mon autonomie etje refuserai de m’alimenter par sonde,et toute réanimation;je préfère m’en aller.

    • Bonjour Robert
      Habitant, il te faut t’adresser à l’assistante sociale du centre Sla de Bordeaux afin qu’elle ouvre un dossier auprès de la MDPH de ta région ( cela est long) au regard de ton âge tu as le droit à l’APA Cela te permettra d’avoir un peu t’aide d’auxiliaire de vie.
      Car ce n’est pas la CPAM qui a loue des aides humaines et matériel mais la région
      La CPAM prend en charge ton traitement, la location de matériel du type fauteuil manuel, lit médicalisé …
      Prends bien soin de toi
      Patrick Halet

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