Tous les vendredis après-midi, Evelyne atteinte de la SLA répond à vos questions

Evelyne

Evelyne Mendaye

Evelyne atteinte de la SLA répond à vos questions, tous les vendredis  de 14H00 à  17 H30 au 06 09 39 87 06.

« Bonjour à tous et à toutes

Mon Prénom est Evelyne j’ai 51 ans et j’habite un petit patelin à côté d’Aix en Provence. Passionnée de couture et de cuisine.

 En aout 2014, je me suis rendu compte que mon pied gauche ne se relevait plus, provocant des chutes à répétition, et une grande difficulté de marche. Je décidais donc de consulter mon médecin traitant pour connaitre l’origine de mon problème. Les différents examens qui ont couru de septembre 2014 à janvier 2015 ont abouti à un problème neurologique.

En juin 2015, j’ai été admise à l’hôpital de la TIMONE à Marseille afin de procéder à des examens approfondis.

Le 10 juillet 2015 le diagnostic d’une SLA m’a été annoncée.

Ouille  bobo !!!!! Cette maladie a bouleversé ma vie tant au niveau psychologique, que physique.

A partir de ce moment une question existentielle a surgi dans ma petite tête : que vais-je faire du reste de ma vie ?

Et bien je vais continuer à travailler un peu, je vais faire de la couture, et vous aider oui oui !!

je serais très heureuse de vous renseigner sur les méandres des aides de la MDPH par exemple.

Je suis à votre disposition le vendredi après-midi…

À CŒUR VAILLANT, RIEN D’IMPOSSIBLE »

Posted in Actualité Espoir Charcot, Informations utiles.

33 Comments

  1. Bonjour. Moi, c’est mon frere qui est atteint mais je ne sais pas comment l’aider sinon en priere. Je te remercie de ton aide et je t’embrasse

  2. bonjour , Evelyne je suis attient de la sla depuid février 2016 jabite un petit patelin du lot et garonne est y a pas d’association . pour pouvoir parler est rencontrai des personne dans le méme cas que moi

    • Bonjour
      j’ai également été diagnostiqué SLA Jeudi 27 Septembre au CHU DE BORDEAUX.
      premiers symptômes invalidants début 2016! j’habite à Perigueux , la Dordogne est voisine du 47! on pourrait peut-être envisager un échange!

  3. Mon mari est atteint par cette maladie diagnostiquee en juin 2046.
    Suivi par le service pneumo de Lille hôpital Roger Salengro.
    Mais peu de suivi et de rendez vous .Avons le sentiment d’abandon car pas d’aide pour le moral , comment va evoluer la maladie , comment l’aider au quotidien ,ex la nourriture car il maigrit malgré mes soins. la maladie chez mon mari evolue vite il me semble. Le bras droit inerte. des contractures musculaires dans tous les membres y compris la gorge, de plus perte de la moitie de sa capacite respiratoire ( marcheur de plus de 30kms jour il ne peut plus aller au fond de son jardin) .je ne sais plus comment faire. Merci

  4. Bonjour
    Je suis atteinte de SLA diagnostiquée débit juin 2016 et suivie à LA TIMONE
    J habite un petit village près de PERTUIS j ai 61ans
    Le début des symptomes remonteraient a fin 2014 1ère entorse de cheviile droite
    Suivie de plusieurs autres jusqu a une fracture bi malléolaire en août 2015
    Je me déplace avec un rollator ou fauteuil pour les déplacements extérieurs
    Moi aussi j aime la couture je fais partie d une association j apprend le patchwork
    Lors de la dernière visite a la Timone la neurologue m a parle du MASITINIB
    Je la revoie debut janvier avez vous des informations sur la date de mise sur le marche de ce medicament ??
    Merci de vos infos, bon courage
    Bien cordialement
    Chantal

  5. Bonjour à partir de quand on peut demander une ATU pour le masitinib au neurologue mon papa est atteint de la SLA depuis février 2015 enfin diagnostiqués en 2015 mais les premiers symptômes ont commencé fin 2013 merci d’avance pour votre réponse et bon courage à tous les malades et leurs familles cordialement

    • Bonjour

      Vous pourrez demander une ATU à votre neurologue au moment de la publication des résultats de la phase 3 actuellement encours en Espagne D’après le laboratoire porteur de cette molécule cette publication aura lieu sur la fin du premier semestre 2017

      Amicalement
      Patrick Halet

  6. Bonjour,
    Ma belle mère est atteinte de la SLA depuis fin Aout 2016 et à perdu la mobilité très rapidement.
    Aujourd’hui elle est à la Salpetrière à Paris et placée sous assistance respiratoire.
    Les médecins nous indiquent que son diaphragme ne remonte pas et qu’elle va être débranchée de toute assistance mercredi…
    Nous sommes effondrés, elle n’a que 58 ans et 2 enfants de 28 et 35 ans.
    Notre tristesse est si forte en sachant que c’est une fatalité.
    Bon courage à tous

  7. bonjour
    je suis suivi pour une fibromyalgie soit disant (douleurs diffuses nuque mains pieds sternum hanche etc etc…..+ parfois faciculations diffuses et fourmillement mains pieds parfois jambes bras nuque et fatigue extreme + changement de voix plus perceptible certains jour (reflux gastro oesophagien suivi depuis 2 ans ) mes médecin généraliste et rhumatologue ne répondent pas clairement à mes interrogations sur le fait d’une possible sep ou sla , je voudrais savoir si les symptomes de la sal (douleur dans un pied ou main peuvent disparaitrent et revenir plus tard ou a un autre endroit) personne ne répond à cette question ou toujours à côté , je vous remercie pour votre aide
    cordialement
    courage

    • Bonjour
      La maladie de Charcot ou Sclérose Latérale Amyotrophique se caractérise par une dégénérescence des motoneurones une perte musculaire Les symptômes que vous décrivez ne correspondent pas… Les « douleurs » que vivent les malades ne sont pas liées directement à la SLA mais à leur impossibilité de bouger, de leur immobilité physique ( les points de contacts deviennent douleureux avec leur lit leur fauteuil) …
      Amicalement
      Patrick Halet

    • Bonjour
      Même problèmes pendant 10 ans ? maintenant je vais beaucoup mieux
      Voir le site sos mcs vous avez toutes les infos sur les symptômes
      Voir le livre de Célestine Delorghon « overdose  »
      Toute le même parcourt la médecine Française dans le déni sauf nos pays voisins
      Je suis presque sur que c’est votre cas « une intolérance chimique multiples  »
      Pas grave mais un sevrage total

    • Je pense fortement a une intolérance chimique multiple
      voir le site SOSMCS
      Les mêmes problèmes que vous voir le livre de Célestine Delorghon « l’overdose « 

  8. Bonjour,

    Je suis d’accord avec Patrick Halet , ma mère est dcd de cette maladie en 1983 , elle n’avait pas de douleurs, mais des dégénérescences musculaires qui ont commencées par les mains en descendants aux jambes ne pouvant plus se mouvoir…
    Par contre personne ne sait me dire en tant que médecins si cette maladie est héréditaire.
    Amicalement .

  9. Bonjour, J’ai été diagnostiquée « SLA » en juillet 2016, depuis suivie sur Angers j’ai adhéré au protocole pulse et métabals, donc je suis suivie très régulièrement 3-6-12 mois
    Par contre j’ai du Riluzole depuis décembre et ma dernière prise de sang qui date de 8jours montre que mes transaminases ont doublé passant de 19 à 38. je m’interroge sur l’efficacité de ce traitement ? surtout que ma gène progresse toujours au même rythme (problème au niveau des bras, avants bras, mains) avec grande perte de mouvement élévateur et force.
    Qu’en pensez vous ?
    Merci pour la réponse.

    • Bonjour

      Le Rilozole a une efficacité très très limite ( statistiquement 3 mois ou 4 mois d’espérance de vie supplémentaire ) Si les effets secondaires sont plus importants que le bénéfice attendu votre neurologue arrêtera la prescription Interroge ton neurologue à ce sujet

      Amicalement

      Patrick Halet

      Patrick

  10. Bonjour, je viens d apprendre que le masitinib peut être prescrit en espagne avez vous des informations a ce sujet car il semblerait qu en France la situation est bloquée. Bien cordialement

  11. Bonjour,
    je suis une élève de première S et cette année j’ai mon épreuve de TPE, Travaux Personnels Encadrés, il s’agit d’une épreuve du bac qui se fait tout au long de l’année et se termine par un oral devant un jury.
    j’ai été sensibilisée à cette maladie en vacances d’hiver. Cette maladie reste méconnaissable d’un grand nombre de personne et c’est pour cela que j’aimerai travailler dessus avec mon groupe.
    Cependant j’aurais besoin de votre aide. Peut-être mes questions vous paraîtront bêtes mais merci d’y répondre et de m’éclairer sur votre maladie.
    Premièrement, existe-t-il un remède type radiothérapeute ?
    et en quoi consiste la prise du Rilozole? est-ce un traitement lourd comme la chimiothérapie, ou seulement un comprimé ? et comment vous, patients le vivez-vous?
    Merci par avance.
    ROUSSEAU Mathilde

  12. Bonjour, je suis une élève de première S, pour mon épreuve orale de TPE,j’ai décidé de travailler sur cette maladie. Mes amies et moi, essayons de savoir si il y a un lien entre l’activité physique et le déclenchement de la sla. Pouriez vous me dire si c’est votre cas?
    Merci par avance.
    THIBAUDET Marie

  13. Bonjour,

    Dans le cadre d’un master en école d’ingénieur, nous avons souhaité développer un projet sur une thématique de santé. A la suite de recherche, nous avons décidé de nous intéresser à la maladie de Charcot en raison du peu de visibilité et de ressource dont disposent les personnes atteintes de cette maladie.

    L’idée de base est de contourner l’usage contraignant de la main pour des divertissements quotidiens comme la lecture, tout en limitant la présence d’un numérique déjà assez invasif.

    A partir de ces deux postulats, nous allons concevoir un mini-robot qui tournerait les pages d’un livre en réponse à un signal adapté : le clignement de l’œil.

    Afin d’améliorer l’efficacité de notre projet, l’avis de toutes les personnes atteintes de SLA compte, c’est dans cette démarche que nous serions très intéressés de recueillir le vôtre.

    Cordialement

    Gauthier GRAVE

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