Le témoignage de Serge

Histoire de ma maladie En préambule, je dois vous dire que malheureusement, je vis seul ; mon épouse ayant disparue depuis 2002, après 37 ans de mariage. Mes enfants sont près de moi, mais j’essaie de les impliquer le moins possible pour le moment, sachant qu’un jour ou l’autre, je serai moins alerte. Après avoir constaté des fasciculations des mollets, des crampes des cuisses et des mollets et un déficit des releveurs du pied droit, je consulte le 20/10/2004 un phlébologue qui, après un doppler, me dirige vers un neurologue ; celui-ci me reçoit le 18/11/2004. Il m’est alors conseillé de consulter un Professeur de neurologie à l’Hôpital Kremlin Bicêtre qui me reçoit le 08/07/2005. Celui-ci, après examen de mon dossier, me prescrit uniquement du Déroxat, un antidépresseur que je connaissais,- mon épouse dans ses derniers jours de vie, en prenait. Très surpris par cette ordonnance. L’EMG avait montré une atteinte polyradiculaire, et l’IRM un rétrécissement du canal lombaire. A la suite de quoi, le neurologue du 18/11/2004 me propose de consulter une rhumatologue. L’électromyogramme réalisé en 2006 montre un ralentissement du nerf radial gauche, et l’hypothèse d’une maladie démyélinisante. J’ai subi pas moins de quatre injections dans les lombaires. En décembre 2006, je suis pris en main par un simple neurologue de Kremlin Bicêtre qui refait un électromyogramme. Il constate une majoration de l’amyotrophie du mollet droit. L’hypothèse d’une neuropathie démyélinisante est confirmée. Le déficit moteur s’aggrave progressivement à partir de fin 2007, et il est noté une diminution de la dextérité de la main droite. Je suis alors hospitalisé pour test thérapeutique et réalisation d’une 1ère cure de Veinoglobulines. Au cours de ce séjour, ayant constaté un déficit d’un doigt de la main gauche, je consulte un autre Professeur de neurologie qui me prescrit 15 séances de Kyné. Encore un loupé quand je vois mon poignet gauche complètement retourné, et ma main gauche qui se referme de plus en plus. Au cours d’un autre séjour à Klemlin Bicêtre, je suis consulté en 2007 par le premier professeur de neurologie,- celui qui m’avait prescrit le Déroxat,- et devant son équipe d’internes il avoue qu’il avait ZAPPE mon cas. En 2007, des dyspnées ( étouffement ) pouvant durer 1 à 2 heures, ne sont pas dues ni en pneumo, ni en cardio. Alors, le 15 0ctobre 2007, je consulte un spécialiste des endoscopies digestives. Examen de fibroscopie très douloureux et contraignant. La manométrie oesophagienne conclut à un sphincter extrinsèque déficient. Ce qui montre bien l’atteinte de ce muscle par la SLA que j’ignorais alors. Les cures successives de veinoglobuline n’ayant eu aucun résultat, il m’est recommandé un traitement par des corticoïdes administrés sous forme de comprimés à haute teneur. Devant le déficit de ce traitement après un mois, je suis amené à subir plusieurs échanges plasmatiques; il s’agit de séances de perfusion intraveineuses de 3 heures au cours desquelles un plasma de substitution est injecté dans le corps. Très difficiles à supporter. Une ponction de la moëlle épinière et une biopsie des nerfs du poignet n’ont montré aucune déficience. Tous ces examens qui ont duré quelques années ont montré qu’il ne s’agissait pas d’une polyradiculonévrite chronique, autrement dit, une maladie rare des nerfs périphériques tout le long de leur trajet, provoquant une inflammation de la gaine des nerfs. Devant cet échec, le neurologue qui me suivait à Kremlin, conclue, avec des mots bien choisis, que j’étais atteint de la maladie de Charcot S L A, et qu’il me dirigeait vers les services neurologiques de la Salpêtrière, spécialisés en la matière. Les différents examens subis depuis 2011, confirme bien cette maladie. Un seul traitement : RILUTEk et TOCCO 500 Je dois avouer que je suis aussi atteint d’une BPCO ; bronchite pneumo chronique obstructive, due sans doute à l’abus du tabac. Sachant que la SLA peut atteindre les poumons, je suis suivi à la Salpêtrière par les services de pneumologies. Pour cette BPCO, je suis équipé la nuit d’un ventilateur couplé avec de l’oxygène : VNI ventilation non intra. Un nébuliseur pour distiller des produits pendant 20 minutes pour soulager bronches et poumons. Tous les 4/5 mois je suis admis en hôpital de jour dans ces deux disciplines, en espérant que la maladie me traîne encore quelques temps, malgré un affaiblissement progressif. Pendant ce temps, je ne conduis plus, je continue à faire un peu de golf en voiturette, et je reste entièrement autonome, à l’exception d’une aide- soignante qui, tous les matins s’occupe de ma toilette, rasage, shampoing, et habillage ; ces prestations que je ne peux plus faire tout seul. Si je vous ai fait part de ce parcours du combattant, c’est pour vous inviter à consulter plusieurs spécialistes, afin de savoir à ‘’Quel bon Dieu’’ s’adresser. Tout ça pour vous dire qu’en définitive, à l’âge de 79 ans, je suis atteint de la SLA depuis 12 ans. Il paraît que je suis un cas assez unique, que je souhaite à tous ceux et celles qui sont atteints par cette dégénérescence. Et j’ai le cœur serré quand, à l’hôpital je vois des jeunes paralysés, ou à qui on donne à manger, après seulement très peu d’années d’atteinte. Alors COURAGE et OBSTINATION pour promouvoir l’envie de Vivre ou de Survivre. Serge ALBAZ

Posted in Témoignages.

2 Comments

  1. Merci Serge pour ce témoignage illustrant le parcours du combattant des malades atteints de SLA. Difficile de faire confiance aux médecins après de telles expériences. Ma maman a elle aussi connu l’indifférence et l’incompétence de ces médecins. Il a fallu réclamer des visites chez des spécialistes, accepter des délais d’attentes souvent de 6 mois. On lui a installé une sonde dans le cerveau quelques mois avant de s’apercevoir qu’il s’agissait de SLA ( avec de la fermeté et un peu de nervosité, l’imminent neurologue s’est alors étonné de l’installation d’une sonde, il a refusé de reconnaître que cela venait de lui… ).
    Bon courage.

  2. Beau témoignage Serge, qui ne m’étonne pas de vous après avoir eu la chance lire votre texte lors du concours « les béquilles de Charcot »
    Pou ma part, j’ai eu la chance d’être dirigée très vite en Neuro Lyon Bron où le neurologue a diagnostiqué cette SLA au bout de 4 jours d’hospitalisation.
    Voir mon livre : « Une vie quand s’invite la maladie de Charcot »
    Dérision et poésies aux éditions UNICITE sur internet rubrique poésie.
    Comme vous je vois cela avec optimisme et pense aussi à ces jeunes qui ont toute leur vie blackboulée ainsi que celle de leur famille.

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

La modération des commentaires est activée. Votre commentaire peut prendre un certain temps avant d'apparaître.

Ce site utilise Akismet pour réduire les indésirables. En savoir plus sur comment les données de vos commentaires sont utilisées.