Norbert COULANGE (72), un hymne à la vie | La Jaune et la Rouge

Norbert Coulanges (72) à l'École polytechniqueNorbert COULANGE (72), un hymne à la vie

Début 2006, Norbert Coulange a découvert qu’il était atteint de la maladie de Charcot, maladie contre laquelle il s’est battu avec un immense courage pendant onze ans jusqu’à son décès en décembre dernier. Sa force a été de se tourner vers les autres.

Norbert Coulange est né le 19 juillet 1952 à Marseille où il a vécu sa jeunesse. De la promotion 72, il a complété ses études à l’École des mines, puis est entré dans le groupe Total : Minatome en Australie dans une mine d’uranium (1978), Peñarroya à Saint-Salvy comme ingénieur de fond dans la mine de zinc, argent et germanium (1980) et le siège à Paris (1982).

Il rejoint ensuite BPB (Placoplâtre) comme directeur du Plan et du Développement (1986) et enfin la Financière de Courcelles en tant qu’associé (2000), où il réalise des missions de fusion-acquisition.

Une vie « normale » avec sa femme Élisabeth et leurs trois filles jusqu’à l’été 2005 durant lequel Norbert commence à avoir du mal à tenir une bouteille de la main droite. Examens à la rentrée et la sentence tombe début janvier 2006 : maladie de Charcot.

Norbert est condamné par la médecine qui ne peut rien pour lui. Médiane de survie : trois ans ! Première pensée de Norbert : « Je ne verrai pas grandir mes petits-enfants… »

UNE ATTITUDE POSITIVE

Malgré le choc extrême de cette annonce, Norbert se cale rapidement dans une attitude positive : pas de déni et « faire de toutes ses forces ce que l’on peut encore faire ». Avec un courage incroyable, il accepte sa maladie et développe tout ce qu’il peut pour « vivre avec ».

La maladie se développe rapidement

2007 : tétraplégie totale, plus de bras puis plus de jambes, et donc fauteuil à jamais. Il doit arrêter définitivement sa vie professionnelle.

UNE MALADIE NEUROLOGIQUE

La maladie de Charcot ou sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie neurologique qui atteint sélectivement les cellules nerveuses qui assurent notre motricité volontaire : d’une part, les neurones moteurs centraux, situés dans le cortex moteur, qui sont activés sur notre commande et transmettent cet ordre jusqu’à la moelle épinière ; et d’autre part, les neurones moteurs périphériques, ou motoneurones, situés dans la moelle épinière, qui transmettent la commande motrice jusqu’aux muscles, par l’intermédiaire des nerfs.

2008 : gastrostomie, adieu aux bons petits plats, mais au revoir aux « fausses routes » douloureuses et dangereuses qui auront pourtant duré plus de 6 mois… En parallèle, ses cordes vocales ne sont plus aptes, il perd la parole.

2010 : trachéotomie car le diaphragme ne répond plus et il faut faire appel à un respirateur. Un corps transpercé, mais vivant.

Depuis 2008, Norbert ne peut plus bouger ni parler. Seuls ses yeux lui permettent de communiquer avec le monde extérieur.

Paralysé, confronté à l’inacceptable qui recroqueville les malades sur eux-mêmes, Norbert se tourne résolument vers les autres. Sa référence : le combat exemplaire du père jésuite Pierre-Marie Hoog.

En 1983, à 55 ans, celui-ci fut frappé par une paralysie brutale qui dura dix mois. « L’enfer dans la maladie, c’est l’absence des autres », confiait alors le religieux qui, par la suite, réapprit à vivre et marcher.

INVENTER DE NOUVEAUX MOYENS DE COMMUNIQUER

Norbert se consacre au défi de la communication avec les autres. Il met au point au début de sa maladie un langage codé pour dialoguer avec sa famille, ses proches et ses soignants, en orientant ses beaux yeux bleus vers un des six angles : en deux positions, il exprime une lettre ou un chiffre. Il a baptisé ce langage « le Norbert ».

“ Faire de toutes ses forces ce que l’on peut encore faire ”

Un de ses amis décrit la scène ainsi : « Il disait les lettres dans l’espace avec ses yeux sur sa grille virtuelle… un moment exceptionnel. » Il a aussi créé une version « bridge » pour communiquer avec son partenaire – annonces, choix de la carte à jouer – : très bon joueur, il a continué à jouer plusieurs fois par semaine, ses cartes étant placées non triées devant lui sur un chevalet.

Et puis, grâce à la générosité d’une de ses camarades de promotion et de l’AX, il acquiert un ordinateur à commande oculaire : révolution dans le cours de la maladie, bonheur infini de retrouver une communication par mail « comme avant ». Ce dispositif a « changé ma vie » confie Norbert.

Grâce à ce système, Norbert peut profiter totalement de l’affection de toute sa famille et de tous ses amis avec qui il communique régulièrement : « Les échanges de courrier par mail renforcent sa farouche volonté de vivre », assure son épouse Élisabeth.

UNE VIE TRÈS REMPLIE

Son emploi du temps reste ainsi très actif : lectures, bridge, mots croisés, déplacements en vacances à Marseille, à Barcelonnette et à Cabourg, ou encore à Toulon, en Corse, en pèlerinage à Lourdes accompagné par un cortège de famille et d’amis. Ses filles vont se charger de le rassurer rapidement sur son inquiétude initiale.

“ Les échanges de courrier par mail renforcent sa farouche volonté de vivre ”

Elles se marient successivement, Norbert conduisant chacune d’entre elles à l’autel. Et pour chaque naissance d’un petit-enfant, il tient à leur rendre une visite postnatale à la clinique !

Rien n’est impossible pour Norbert qui puise dans sa foi et son courage une volonté de vivre hors du commun. Tout cela est rendu possible grâce au dévouement et à l’énergie de son épouse Élisabeth qui le soutient et l’accompagne dans toutes ses initiatives et soulève des montagnes pour qu’il puisse accomplir ses rêves.

Non contents de continuer à vivre intensément la vie, de la plus belle manière possible, Norbert et Élisabeth ont la grande générosité d’aider ceux qui sont touchés par cette maladie, et qui ont moins de chance avec leur énergie personnelle et leur entourage. Ils créent l’opération « Communiquer à tout prix » avec l’organisation d’un concert pour recueillir des fonds en vue d’acheter des ordinateurs à commande oculaire pour les malades.

UN GROUPE X DÉDIÉ AUX MALADIES NEUROLOGIQUES

LE PROJET ICM D’INTERFACE CERVEAU MACHINE

Le groupe XMN apporte son soutien à la deuxième phase du projet ICM (système composé d’un casque électroencéphalographique et d’un logiciel) développé par Maureen Clerc (90) à l’INRIA de Sophia-Antipolis. Il s’agit d’améliorer le système pour mettre à disposition des patients un outil encore plus ergonomique, portable et intégré, qui puisse leur assurer une autonomie effective et confortable. http://www.polytechnique.net/XMN

Et pour poursuivre cette action, Norbert réunit plusieurs camarades pour créer le groupe XMN (X-Maladies Neurologiques). Deux ans après sa création, le groupe XMN compte une quarantaine de membres, a organisé une conférence sur la SLA à la maison des X, trouvé un projet à soutenir et levé le financement correspondant.

Malheureusement, Norbert ne verra pas l’aboutissement de ce projet auquel il tenait beaucoup. La maladie a continué sa progression et Norbert nous a quittés le 18 décembre 2016, entouré de toute sa famille.

Ses amis et camarades membres du groupe XMN ont l’ambition de continuer l’œuvre de Norbert en sa mémoire. Norbert Coulange nous laissera l’exemple d’un homme accroché à la vie, non seulement à la sienne, et aussi à celles de tous les malades ne pouvant plus dialoguer avec leurs proches.

Source : Norbert COULANGE (72), un hymne à la vie | La Jaune et la Rouge

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