Edition de Thionville Hayange | Metzervisse : les Enfants de la Slaf lancent un appel aux dons pour Valentino

À 36 ans, Valentino est atteint de sclérose latérale amyotrophique. Pour continuer à vivre dignement, un ascenseur devait être installé dans sa maison à Metzervisse. L’entreprise qui devait le monter est en liquidation.

Nathalie Maka est en colère. Par le biais de son association de Distroff, Les Enfants de la Slaf, elle a tenu à apporter son aide à Valentino, domicilié à Metzervisse. L’homme de 36 ans est atteint de sclérose latérale amyotrophique. « La maladie a été diagnostiquée en décembre 2015. Elle évolue vite. Valentino a perdu l’usage de ses jambes et de ses bras. » Pour lui permettre de vivre dignement, d’accéder à sa chambre et à la salle de bain situées à l’étage, un ascenseur est nécessaire. « Dès septembre, nous avons été contactés par un commercial. Les travaux de maçonnerie sont achevés mais l’ascenseur n’a pas été livré. » En cause, l’entreprise qui a encaissé l’acompte de 5 000 € a été placée en redressement judiciaire et devrait être liquidée à la fin du mois. Une procédure est en cours mais Nathalie Maka sait qu’elle ne récupérera pas l’argent versé. « En parallèle, nous devions toucher une aide de la Maison départementale des personnes handicapées. Pour l’obtenir nous devons présenter les factures acquittées. » L’association, et donc Valentino, sont dans l’impasse. « Impossible de recommander un ascenseur, ça prendrait douze semaines. Le temps, Valentino ne l’a pas. » La présidente des Enfants de la Slaf espère pouvoir négocier avec le fabricant pour récupérer celui qui a été commandé et qui est construit. « Mais nous devrons le payer en intégralité : à savoir 17 000 €. »

Maladie incurable

Des actions ont été lancées en vue de rentrer un peu d’argent. « Des gâteaux ont été vendus à l’école et on a sollicité le Centre communal d’action sociale de Metzervisse. Une journée pêche se tiendra à Bousse le 1er juin, ainsi qu’un concert à Crusnes et une marche gourmande à Distroff. » Et pour la première fois, un appel aux dons est lancé sur Internet. « La cagnotte sur leetchi.com se nomme Tous ensemble avec Valentino et contre la SLA. Nous avons obtenu 2 000 €. Ce n’est pas dans nos habitudes de tendre la main mais là il y a urgence ! »

Nathalie sait de quoi elle parle. Sa famille est frappée de plein fouet par la maladie. « On le sait depuis trente ans et en remontant l’arbre généalogique on s’est rendu compte que la maladie terrassait des membres depuis 1865. C’est un gène et aucune génération n’a été épargnée. » C’est avec cette épée de Damoclès au-dessus de sa tête que Nathalie vit au jour le jour, refusant de s’apitoyer sur son sort. « J’ai voulu faire de notre histoire un combat en créant l’association en 2009. Depuis, nous tentons d’informer les familles, de les soulager, d’aider les malades mais aussi nous souhaitons faire connaître cette maladie incurable pour laquelle aucun traitement n’existe. » Valentino, lui, a perdu sa maman. Il sait que le temps lui est compté. « Les travaux doivent se terminer pour lui permettre de continuer à vivre dans de bonnes conditions. En tout, il y en a pour 32 000 € de travaux. Il a aussi besoin d’un fauteuil adapté qui coûte 3 500 €. Cette maladie a des dommages colla téraux sur l’ensemble de la famille. C’est difficile de voir un proche perdre son autonomie et, surtout, d’accepter sa mort. Nous ne voulons pas tomber dans le misérabilisme. Cet appel aux dons est exceptionnel mais nécessaire pour Valentino et les siens. »

Cagnotte Tous avec Valentino et contre la SLA

 

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