La FDA approuve l’edaravone comme traitement pour la SLA aux États-Unis

La Federal Drug Administration (FDA) a approuvé l’edaravone (MCI-186) le 5 mai en tant que traitement de la sclérose latérale amyotrophique (ALS) aux États-Unis. La décision est basée sur un essai clinique de phase 3 de six mois, connu sous le nom de «étude 19», au Japon, qui a révélé que l’edaravone a réduit le déclin fonctionnel de 2,49 points ALS-FRS-R sur six mois par rapport au placebo dans un sous-groupe de personnes récemment diagnostiquées Avec la maladie (voir les nouvelles de janvier 2016). L’édaravone, qui doit être commercialisé par MT Pharma America sous le nom de Radicava, devrait être disponible aux États-Unis d’ici août 2017.

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20 Comments

  1. Bonjour,
    Jai une question concernant les filtres qu’on utilise sur les respirateurs. Quel est la marque des filtres? Mon papa a une machine Resmed.
    Merci
    Cdt

  2. comment mon épouse pourra-t-elle bénéficier d’un tel traitement en France? si le traitement est hors de prix, y a-t-il des organismes prenant en charge une partie des frais, ou serons-nous en fait incapables de nous procurer ce médicament?

  3. bonjour
    ma question est quand commercialise ce medecament en france mon ami est atteint de la sla et je trouve qu’aucun organisme ni l arsla ne nous tient au courant des progres de recherche dans ce sens pour quoi n’y a til pas de protocole d essai pour les francais malades?COMBIEN DE TEMPS FAUT IL ATTENDRE?

    • Je suis d’accord avec vous concernant l’ARSLA. Ils ne répondent d’ailleurs pas aux messages de remise en question. Les sites belges et canadiens sont plus explicites, plus informatifs sur l’ensemble de toutes les recherches menées dans le monde. Les neurologues en France sont aussi frileux et méfiants au sujet de tout ce qui provient des labos à l’étranger. Si vous ne demandez rien, si vous ne forcez pas la main, vous n’aurrez rien mis à part le satané Rilutek…Pour essayer d’obtenir ce médicament, le Radicava il faut faire une demande d’ATU (Autorisation utilisation temporaire) ou demande à titre compassionnel auprès de l’ANSM, même si la molécule n’est pas distribuée, commercialisée en France.Il faudrait que tous les patients, conjoints, conjointes, aidants fassent des demandes groupées à partir de tous les centre français de référence SLA. je suis écoeuré par cette omerta, ce silence qui nous place devant un vide et la mort à petit feu. Conjoint/aidant

  4. Merci pour les nouvelles je suis le patient et je bat toujours pour ma maladie SLA quand jai entendu la FEDERL DRUG ADMINISTRATION annonce la nouvelle vraiment la chaire de poule elle ma attraper . je prie toujours dieu pour cette espoir moi et les autres malades ….nous attendant la commercialisation ici en Algérie si dieu veule .

    • Bonjour … je suis d’Algérie aussi et ma mère souffre également du SLA je voulais bien savoir esq ce traitement est vraiment efficace pour ralentir l évolution de la maladie mrc bq de me repondre

      • Bonsoir

        Oui Première nouvelle molécule depuis plus de vingt ans, elle ne guérit pas la SLA mais elle ralentirait la progression en début de maladie.

  5. Comment faire pour obtenir ce traitement? Quand il sera disponible en Fance .
    Ma mere souffle de SLA depuis un an le rilutec ne fait aucun effet son état se dégrade de pire en pire .
    Merci de nous repindre svp j espère que ce traitement soit efficace pour cettre maldie mortel

  6. le cout aux usa est de 135.000$ l’année … c’est le bureau londonien du labo qui m’a répondu.
    c’est une honte que tout le monde n’est pas accès à ce médicament beaucoup plus efficace apparement que ce rilutek pourri.
    épouse / aidante

  7. Bonjour
    J’ai appris également la nouvelle concernant la commercialisation aux USA de l’Edaravone (le RADICAVA). Une pétition est nécessaire pour faire avancer les choses. Le beau père de ma fille est atteint de la maladie de Charcot depuis déjà 2 ans qui ne cesse d’empirer semaine après semaine.

  8. Mon neurologue n est pas pour l edavarone en plus il m a dit que pour l avoir il fallait etre au debut de la maladie mais vu que les medecins ne sont pas capables de donner un diagnostique rapide c est foutu pour beaucoup d entre nous j ai l impression que les visites chez le neurologue ne sert a rien

  9. bonjour,
    Mon mari est atteint de la SLA depuis bientôt 2 ans.En tant qu’épouse et aidante je suis écoeurée de notre système de santé. Pourquoi ne pas donner une chance de vivre plus longtemps à tous ceux atteints de cette maudite maladie. Oui c’est couteux mais pas au prix de laisser ces personnes souffrir intérieurement et qui gardent malgré le tout le sourire.. Oui formons un bloc pour réussir à obtenir ce traitement . Qui peut m’aider à trouver une porte d’entrée pour ce procurer le traitement et pour pouvoir en faire bénéficier tous les malades.
    Merci de me répondre si vous avez trouvé une solution

  10. bonjour . Je suis atteinte de SLA. Mon neuro au centre SLA de Paris dit qu’on peut faire une demande d’ATU, mais que ce traitement n’est efficace que dans les premiers 6 mois de la maladie et qu’il nécessite 15jours d’hospitalisation tous les 25 jours …tout le temps ! Je ne fais donc pas partie des malades qui peuvent en bénéficier . Ni aucun malade de la Pitié Salpétrière, m’a il dit….

  11. Bonjours je demeure au Québec et j’ai un membre de ma famille qui est atteint de cette foutu maladie et je me demandait l’ederavone comme médication si on peut se la procurer et à quelle place au États Unis et à quelle prix

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