1. Qui sommes nous ?

Qui sommes nous?

Nous sommes les parents  de Margaux qui s’est envolée  en septembre 2012 à l’âge de 23 ans de la maladie de Charcot.

 Margaux nous a demandé  d’oeuvrer, à la hauteur de nos moyens,  contre la Sclérose Latérale Amyotrophique.  L’association « Espoir Charcot » est née de notre volonté de respecter notre promesse  envers notre fille Margaux.

Nos objectifs 

L’association Espoir Charcot   a  4 objectifs opérationnels:

  1. Donner un «  statut social à la maladie de Charcot » à travers des évènements.

  2. Soutenir, aider et accompagner les malades dans leur quotidien

  3. Soutenir, aider et accompagner les « aidants familiaux » pendant et après la maladie de leur proche

  4. Soutenir les chercheurs et collecter des fonds pour la recherche fondamentale et clinique

 

Nous participons  au

Collectif Solidarité Charcot

 

L’association Espoir Charcot est membre du Collectif Solidarité Charcot et de son comité de pilotage. Notre association souhaite  se positionner comme le « laboratoire des actions que pourraient mener à terme le Collectif Solidarité Charcot ».

 

A ce titre nous participons  à :

-Aux « Manifestations  Main dans la Main »

Manifestations organisées et orchestrées par Sandrine Baudoin Moro atteinte de la SLA et Présidente de l’association « S’investir pour la SLA-06 « )  avec l’appui du comité de pilotage du Collectif Solidarité Chacot à laquelle participent des malades, leurs familles, des aidants, des associations de malades, des familles endeuillées et des médecins et chercheur

La « Manifestation main dans la main » du 27 Septembre 2015

La « Manifestation main dans la main » du 03 OCTOBRE 2016

l’album photo de notre réunion de « famille » du 3 octobre 2015

-Aux « Chaînes de la Lumière et de l’Espoir »

Chaînes organisées par  José Utiel atteint de la SLA et Sandrine Utiel, Présidente de l’association  » Josespoir  » avec l’appui du comité de pilotage du Collectif Solidarité Charcot , dans plusieurs villes de France  à laquelle participent des malades, leurs familles, des aidants, des associations de malades et des familles endeuillées.

« La chaîne de la lumière et de l’espoir »2014 

 

 La campagne d’information: »Le temps presse  » 

Plusieurs dizaines  de conférences et d’échanges avec les spectateurs du film une merveilleuse histoire du temps. Conférences organisées par plusieurs associations en France Entre janvier et avril 2015

Papillons de Charcot SLA CGR La Rochelle

 

Des  acteurs  occasionnels  se sont mobilisés.

De nombreux  bénévoles ayant ou ayant eu un proche atteint de la SLA se sont investis pour organiser ces différentes manifestations.

Suite à l’appel du Collectif  Solidarité Charcot , pour organiser une manifestation des bénévoles  de cœur  ont répondu présent. Ils se sont approprié les outils mis à leur disposition par le Collectif Solidarité Charcot.

2 Comments

  1. Mon père est atteint de la maladie de charcot stade initial mais on est au maroc dont la maladie n est pas connu .notre problème est que on est perdu et on ne sait pas comment affronter ce drame

    Est ce qu’ on peut profiter de votre expérience on nous guidant étape par étape

    Merci d avance

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