Associations

 

1. Les  Associations de proximité et de terrain

Dans la diversité et l’indépendance qui constituent sa richesse et ses engagements les associations sont les maillons de base qui fédèrent  la solidarité autour d’un malade et d’actions  sur une commune, un département, une région…

Elles participent à construire un cadre de solidarité permettant à chacun de ses membres ou amis de s’engager dans des actions concrètes visant très souvent à faire connaître la maladie de Charcot, à recueillir des dons pour aider les malades, leurs familles et les familles endeuillées, et pour financer la recherche.

Liste des  associations de terrain, proximités :

Armor SLA

André combat la SLA;

Association Les Foulards verts; Perpignan

SLAction;

Association Slad;

Association pour la recherche contre la maladie de Charcot;

Les amis de Charles; Nancy

Zumarika;

Les amis de René

Association Cyril SLA;

Association les Enfants de SLAF;

Vaincre la SLA; Montceau Les mines

ARMC (Aide à la Recherche sur les Maladies du Cerveau); Morbihan

Le Sourire d’Aurore contre la SLA; Briançon

Tous unis pour Virginie;  St Etienne

S’investir pour la Sla; Cannes

Josespoir ; Châlon sur Saône

Les amis de Marie; 

Franck et Maria; Menton

Dam’s Paradize Metz

SOLIDAIRS

Association Bessan 34

Association « Les amis de Chantal Dumas » St Vérand 69

Association « Parmonzéparvo »

Des couleurs pour faire face à Charcot; Toulouse

Les amis de Yannick;  St Nazaire 

l’association de laurent Codvelle; Béziers 

SLA 30 Soutenir Lutter Agir; Nîmes  

Nous sommes désolés si votre association n’est pas sur cette liste.

 Contactez nous pour réparer cette erreur ! 

 

 

2. Deux Associations d’envergure nationale     

SLA Aide et soutien;

  • Apporter un soutien moral, combattre la détresse et l’isolement, ainsi que de proposer une aide dans les démarches administratives.

  • Apporter une aide matérielle aux personnes atteintes de la SLA : prêt gratuit de matériels de communication, d’assistance à la mobilité, à la toilette ou aux soins journaliers et tout ce qui peut améliorer leur quotidien. Nous participons également à l’achat de matériels spécifiques (France et pays francophones au cas par cas)

  • Contribuer à l’enseignement médical et paramédical par la publication de notre « module Charcot », rédigé par Christian coudre, d’après son vécu, au travers de chaque étape de la maladie. Ce module est disponible en 6 langues et diffusé dans le monde entier.

  • Proposer un programme « Cliquer pour parler » à l’attention des personnes ayant perdu l’usage de la parole, mais pouvant utiliser un ordinateur. Ce programme est disponible en 5 langues.

l’arsla

 

3.Une Fondation pour la recherche d’un traitement 

Fondation Thierry Latran

La Fondation Thierry Latran fédère et finance en Europe des équipes scientifiques de renom, avec comme seul objectif d’accélérer la recherche d’un traitement de la Sclérose Latérale Amyotrophique ou maladie de Charcot.

Gouvernée par un accord signé avec la Fondation de France, elle est régie par des instances de décision et de travail scientifique :

– un Comité scientifique européen, composé de scientifiques ayant des expertises croisées : cliniciens et chercheurs, chercheur spécialiste des cellules souches, un spécialiste du développement pharmaceutique.

– un Comité exécutif, qui décide de l’allocation des fonds après avoir reçu un avis documenté du Conseil scientifique.

100% des dons sont affectés au financement de la recherche, le fonctionnement étant assuré par son fondateur Thierry Latran.

 

 

4. Les Associations de nos amis Européens

En Belgique  

SLA se vit  de notre ami Cédric

André contre la SLA de notre ami André

En Suisse

SLA ELISE  de notre amie Ste Elise

 

 

 

4 Comments

  1. Bonjour.
    Malade moi même je souhaiterai connaître les modalités et avoir une assistance pour créer ma propre association.
    quelqu’un pourrait il me contacter Svp ?

    • Bonjour Laurent

      C’est avec plaisir que nous allons t’accompagner dans la création de ton association. Les associations créées par des malades sont souvent les plus dynamiques et nous poussent à l’être encore plus nous membres du COLLECTIF SOLIDARITE CHARCOT A l’exemple de de
      S’investir pour la SLA dont la présidente atteinte de la SLA organise pour la seconde fois notre manifestation sur Paris ( depuis le sud de la France)
      SLA Aide et soutien dont la président atteint de la SLA achète du matériel médical
      et de communication, le prête gratuitement aux malades
      Josespoir qui organise pour la deuxième année La chaîne de la Lumière et de l’Espoir

      …..
      Nous t’adressons dès aujourd’hui

      Modèle de statut
      Les 2 imprimés CERFA
      Modèle de PV de cOnstition
      courrier d’explication

      Amities

      PatricK HALET
      « Nous sommes les liens que nous tissons »

  2. Bonjour. Je suis une personne souffrant de la maladie de Charcot, ainsi que d autres personnes de ma famille et mon beau père en est desceder. Je souhaiterai créer ma propre association car d après ce que j ai pu voir il y en a aucune dans ma région.

    Seriez vous d accord de m eguiller dans cette démarche ?

    Celine

    • Bonjour Céline

      je suis prêt à t’aider pour créer ton association tu peux m’écrire par mail apthalet@free.fr ou me telephoner au 06 80 51 39 37
      amicalement
      Patrick
      « Nous sommes les liens que nous tissons »

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