10 mai 2017 : « Répit et accompagnement des aidants et des aidés » à Lyon

Une journée d’étude sur la thématique « Répit et accompagnement des aidants et des aidés » se tiendra le 10 mai 2017 de 9h00 à 17h00 à ESPASCAF à Lyon. Soutenue par l’ARS, cette action porte sur la nouvelle région Auvergne-Rhône-Alpes et sur différentes plateformes concernant des pathologies à tout âge : maladie d’Alzheimer et troubles apparentés, autisme, handicaps rares et complexes et les publics accompagnés : usagers, familles, […]

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Le résultats du concours d’écriture: « LES BEQUILLES DE CHARCOT » Yès we cannes.

«Prenez vos plumes, vos touches d’ordinateur, vos clignements d’yeux pour écrire votre parcours sur le mode de l’humour et de la dérision » Nous avons  été heureux de constater la participation et l’implication des auteurs de ces textes. Merci à tous ceux qui ont répondu. Le classement fut difficile.  Tous les membres du jury , Charlotte Gayot la présidente, Brigitte Mayor, Dr Emilien  Bernard ( Neurologue au centre […]

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Ré-écouter l’émission de radio du 18 octobre 2016 « LES BÉQUILLES DE CHARCOT » Yès we cannes.

Après le 2 février 2016 ou nous N’AVIONS PAS LAISSE LA MALADIE DE CHARCOT NOUS EMPECHER DE FAIRE LES CHARLOTS, nous voilà prêts, le 18 octobre pour une nouvelle émission lors de laquelle nous danserons avec « LES BEQUILLES DE CHARCOT » Yès we cannes. – Résultat du concours d’écriture avec proclamation des gagnants et lectures des textes. -« Ils ne savaient pas que c’était impossible, alors ils l’ont fait » Mark Twain. Nous […]

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Émission de Radio : « LES BÉQUILLES DE CHARCOT » Yès we cannes.

ÉMISSION DE RADIO à écouter sur Radio Calade ( 100,9) ou en direct sur http://www.radio-calade.fr/site/spip.php?article2   le 18 Octobre à partir de 19 h Après l’émission de radio du 2 février 2016 ou nous N’AVIONS PAS LAISSE LA MALADIE DE CHARCOT NOUS EMPÊCHER DE FAIRE LES CHARLOTS (pour la réécouter) , nous voilà prêts, le 18 octobre pour une nouvelle émission lors de laquelle nous danserons avec « […]

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Edor Kabshi ( ICM) récompensé par l’institut Paulo Gontijo (Brésil)

Edor Kabashi est  responsable de l’équipe « Traitement de la sclérose latérale amyotrophique : de la génétique au poisson zèbre » à l’ICM. « Mon équipe travaille est de mieux comprendre comment une variété de mutations génétiques peut provoquer la dégénérescence des neurones moteurs dans la SLA. Nous profitons d’un modèle vertébré simple, le poisson Zèbre où un ou plusieurs gènes peuvent être manipulés . En utilisant ce […]

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Venez à la rencontre de 4 aventuriers atteints de la maladie de Charcot

Quatre aventuriers handicapés par la maladie de Charcot (ou Sclérose Latérale Amyotrophique) vont naviguer sur le lac du Bourget et le Rhône Les associations Handi-Raid Sapeurs Pompiers et Espoir Charcot organisent un raid nautique sur le lac du Bourget et sur le Rhône pour quatre malades de la SLA  le week-end du 16 au 18 septembre. Charlotte, Thierry, Gilles, José seront accompagnés de leur aidant, par l’équipe […]

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Colloque Réussir votre projet en faveur des aidants

Crédit Agricole Assurances donne rendez-vous aux associations Deux ans après son colloque « Ni victimes, ni héros : quelle aide pour les aidants ? », Crédit Agricole Assurances organise un nouveau rendez-vous dédié aux associations sous forme de rencontres inter-associatives sur le thème « Réussir votre projet en faveur des aidants« . L’objectif est de leur permettre de partager leur expérience et des outils pratiques pour réussir leurs actions […]

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Espoir Charcot au marché de noël de Villefranche sur Saône du 12 décembre au 24 décembre

L’association Espoir Charcot (association Caladoise autour de la maladie de Charcot) sera présente pour vous parler de cette maladie incurable et vendre : des tee-shirts créés par une artiste caladoise qui obtenu le prix de la créativité au dernier salon du Groupement Artistes Beaujolais ( Ema Bloo), des cartes illustrées par des malades ( malade Caladois poète) , des bougies leds ( dans le cadre de la […]

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Clémentine Célarié: Notre merveilleuse ambassadrice à l’émission  » L’histoire continue »

L’histoire continue Découvrez ou redécouvrez  les  différents articles de Clémentine Célarie   suite à sa venue parmi nous à Villefranche-sur Saône pour soutenir notre combat contre la maladie de Charcot Merci Clémentine pour ton « humanitude »

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Des nouvelles de la Chaine

Lettre de soutien d’ Yves Duteil à la Chaine de la Lumière et de l’Espoir Chers amis, Il est des combats qui par la force de leur désespoir, trouvent un écho qui se propage à l’infini. Et dans l’espace de nos cœurs, il suffit parfois d’un regard pour renvoyer cette lueur d’espérance et relayer le message d’une possible lumière au bout du tunnel. Les maladies orphelines, ne […]

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Danse avec Charcot

  « Danse avec Charcot », dernier livre de Jean-Pierre Millet est en vente sur la boutique de notre site. À la demande de Jean-Pierre, son éditeur François Mocaër nous transmettra ses droits d’auteur. Ce don sera reversé en totalité à « SLA aide et soutien » en vue de l’achat de matériel de communication.   Merci à toi Jean-Pierre pour ton généreux soutien à notre démarche d’aide auprès des malades […]

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Les maillons de la Chaîne de la Lumière et de l’Espoir se mettent en place

A l’initiative de Sandrine et de José Utiel (atteint de la maladie de Charcot) de leur association Josespoir et avec l’appui du Collectif Solidarité Charcot, les maillons de la Chaîne se mettent en place sur toute la France. Les symboles orange: les magasins Bricoman.  Les 39 magasins  Bricoman se  mobilisent pour leur collègue José merci à eux. Les symboles en vert:  En cliquant dessus vous trouverez le […]

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Le Collectif Solidarité Charcot partenaire de la 2ème journée de rencontre avec les chercheurs de l’Inserm

Le 20/11/2015 : La recherche avec et pour les malades Parce que nous sommes tous concernés et que c’est là une des missions essentielles de l’Inserm : construire la relation entre la recherche et la société, le 20 novembre 2015, les chercheurs en partenariat avec les associations, dont Le Collectif Solidarité Charcot, accueillent les malades pour la 2ème année consécutive pour une journée organisée autour de la recherche clinique. […]

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Projection Film Documentaire Debout

La présence de Clémentine Célarié nous a permis de faire salle comble ( 170 places ) et malheureusement nous avons été obligé de refuser du monde faute de place. La présence du Dr Valérie De Broglie  directrice de la Fondation Thierry Latran a été très remarquée tant par Clémentine Célarié que par les spectateurs. Elle a fait un exposé clair sur l’état de la recherche qui avance.

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Les photos de la Manifestation Main dans la Main

Un immense merci à Ghislaine Bras, Michel Bonnefond, Didier Philipps, Bernard Jousse, Sophie Dubois …. Reportage PHOTO

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Manifestation Main dans la Main Samedi 03 Octobre 2015

Merci à Sandrine Baudouin, mère de famille  de 3  enfants  de 42 ans atteinte de la SLA depuis 5 ans, Présidente de l’association  « S’investir pour la SLA », association de terrain,   qui a organisé pour la seconde année  «  La manifestation Main dans la Main » sur Paris. Elle a su par son énergie, son sourire, sa joie de vivre, inviter  sur le parvis de Notre-Dame pour un défilé […]

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3 386 km à vélo entre Casablanca et Brest pour soutenir la recherche sur la SLA

Mission accomplie ! Parti le 15 août de Casablanca, Jean-François Bitaine est arrivé le 5 octobre à Brest après avoir parcouru 3386 kilomètres à vélo. Objectif : sensibiliser à une cause qui lui est chère, la recherche médicale sur la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA). Source : 3 386 km à vélo entre Casablanca et Brest pour soutenir la recherche sur la SLA – Faire Face – Toute l’actualité […]

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Cinéma – Entretien avec Clémentine Célarié

Clémentine Célarié est venue présenter son film documentaire « Debout »,  consacré au comédien Thierry Monfray atteint de la maladie de Charcot, au cinéma d’Art Et Essai, de Villefranche-Sur-Saône (69) « Les 400 Coups » Source : Cinéma – Entretien avec Clémentine Célarié

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“Debout”, un film-documentaire signé Clémentine Célarié – France 3 Rhône-Alpes

Originaire de Trévoux, Thierry Monfray était comédien. Il est mort en janvier, emporté par la maladie de Charcot. Avant que son corps ne l’abandonne, il a joué sur scène avec Clémentine Célarié. Touchée par le combat pour la vie de Thierry Montfray, elle a décidé de réaliser un film-documentaire. Source ( Vidée) : “Debout”, un film-documentaire signé Clémentine Célarié – France 3 Rhône-Alpes

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Charcot, cette maladie dont il faut plus parler

La projection du film-documentaire « Debout », réalisé par Clémentine Célarié, sur son ami Thierry Monfray, décédé de la maladie de Charcot, a réuni près de 170 personnes, lundi soir, au cinéma « Les 400 Coups » de Villefranche-sur-Saône. Ce mardi matin, l’actrice revient sur les raisons de la réalisation de ce film. Le Progres  – Vidéo – : Rhône | Charcot, cette maladie dont il faut plus parler

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MAIN DANS LA MAIN ! – La-Soi-Fée

  Ce samedi 03 octobre 2015 aura lieu à Paris un événement aussi étonnant que passionnant  : la marche Source : MAIN DANS LA MAIN ! – La-Soi-Fée

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Un périple contre la maladie de Charcot – SudOuest.fr

Jean-François Bitaine, diagnostiqué à tort comme porteur de la maladie de Charcot et qui se bat depuis pour mobiliser le public pour la lutte contre cette maladie, ….. Source : Un périple contre la maladie de Charcot – SudOuest.fr

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Solidarité. J.-F. Bitaine bientôt en France

Source : Solidarité. J.-F. Bitaine bientôt en France – Elven – Le Télégramme, quotidien de la Bretagne

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VILLE D’HENDAYE – Maladie de Charcot – aider la recherche avec JF Bitaine

De nouveau Jean-francois Bitaine est attendu  en Mairie d’Hendaye « En effet, Jean-Francois Bitaine est passé en 2014 en vélo à Hendaye et avait été reçu en Mairie afin de le soutenir dans son défi et dans sa lutte pour la recherche contre la maladie de Charcot ! » La Ville d’Hendaye   Source : VILLE D’HENDAYE – Maladie de Charcot  – aider la recherche avec JF Bitaine

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Maladies neurologiques dégénératives. Comment accompagner un proche ?

La comédienne Clémentine Célarié sera à Nantes demain soir pour témoigner de son rôle d’aidante. Source : Maladies neurologiques dégénératives. Comment accompagner un proche ?

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Manifestation « Main dans la Main » le Samedi 3 OCTOBRE à Paris

Rappelez vous notre marche « Main dans la Main » organisée  le 27 septembre 2014 sur Paris (orchestrée par Sandrine Baudoin Moro atteinte de la SLA et Présidente de l’association  « S’investir pour la SLA-06 « ) à laquelle ont participé des malades, leurs familles, des aidants, des associations de malades, des familles endeuillées et des médecins et chercheurs. Cette marche «très émouvantes» pour tous les heureux  participants […]

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Les étapes françaises de Jean-françois Bitaine

Actuellement Jean-françois  Bitaine qui réalise  un trajet Casablanca Brest en vélo,  se trouve au Portugal … Bientôt il sera  sur nos routes … A cette occasion, venez  nombreux   le  soutenir ! Au terme de son périple il reversera à l’équipe   du Professeur Jean Philippe LOEFFLER , la totalité des dons qu’il aura recueilli  tout au long de son défi. Merci à lui . Ses différentes étapes de […]

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SLA Aide et soutien à l’honneur

SLA Aide et Soutien a été à l’honneur  lors de l’émission  « Qui veut de Gagner des Millions  » sur TFI . Pour les 15ans de son émission,  Jean-pierre Foucault  était pour la première fois derrière le pupitre. Mais surtout il représentait  avec Jaafar l’association de notre ami Christian Coudre. Les deux complices ont permis de gagner la coquette somme  de 48 000 € pour l’association SLA aide […]

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Projection du film Debout sur Villefranche sur Saône en présence de Clémentine Célarie

Venez découvrir Le film documentaire Debout de Clémentine Célarié sur son ami comédien Thierry  Monfray décédé de la maladie de Charcot “Le film que j’ai fait sur mon ami Thierry n’est pas un film sur une maladie, mais un témoignage sur le comportement d’un héros humain, dont l’attitude vis à vis de quelque chose qui le tue, est exemplaire et donne une immense énergie.”       Suivi d’un […]

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Jean-François Bitaine fera une halte à île d’Oléron le 26 et 27 septembre

Un article de Odile Goyer « Pour lutter contre la Maladie de Charcot… le 26 et 27 septembre Jean-François Bitaine fera une halte à Oléron, n’hésitez pas à venir pédaler quelques kilomètres avec nous. Soutenez la recherche médicale par une promesse de don. En octobre 2014, Dolus a eu l’occasion d’accueillir un cyclotouriste humanitaire, Jean-François Bitaine, militant pour la recherche médicale en faveur de la lutte contre la […]

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Jean-François Bitaine vient de franchir les 1000 kms depuis le début de son défi

Jean-Francois Bitaine  poursuit son défi, Casablanca ( Maroc) Brest ( Bretagne) en vélo, pour recueillir des promesses de don afin de financer l’équipe de l’inserm à Strasbourg qui travaille sur la maladie de Charcot Si vous êtes au Portugal, en Galice ou dans le Sud-ouest, vous pourriez le croiser prochainement sur son fidèle destrier! N’hésitez pas à le contacter pour connaître son itinéraire et le rencontrer! Jfbitaine@hotmail.fr […]

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Ice Bucket Challenge Lyon organisé par Lili du Club House du LYON SPORT Métropole

Le vendredi 28 Aout  Patrick  H. le Président de l’association Espoir Charcot   était fier et heureux de représenter les malades et leurs familles,  lors du premier ICE BUCKET CHALLENGE  sur Lyon . Avant le défi, Patrick a expliqué l’origine du ICE BUCKET CHALLENGE, présenté la maladie de Charcot , ses symptômes , l’impact dans une famille mais également l’espoir dans la recherche … Dans une ambiance pleine […]

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Des performances toujours d’actualité !

Le tour du monde en moto de notre ami Christian Chassagne: Actuellement au Mexique Suivre son tour du monde         Casenblanca Brest en vélo de notre ami Jean-Francois Bitaine Et l’aventure continue entre Casablanca et Brest! Jean-Francois va rejoindre l’Espagne… Les promesses de dons pour la recherche médicale continuent a progresser! Il vous en remercie chaleureusement! Aux généreux donateurs il envoie un e-mail tous […]

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Saint-Germain-en-Laye. 630 kilomètres en Peugeot 103 SP contre la maladie de Charcot

Deux frères sont partis de Saint-Germain-en-Laye au guidon de mobylettes 103 SP. Leur but : rouler près de 630 kilomètres pour rejoindre le Finistère sud et récolter des promesses de dons pour lutter contre la maladie de Charcot. En savoir + : Saint-Germain-en-Laye. 630 kilomètres en Peugeot 103 SP contre la maladie de Charcot « Article « Le Courrier des Yvelines

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CASABLANCA-BREST à vélo

CASABLANCA-BREST à vélo  Départ le 15 août 2015 Après le Madrid- Brest de l’année dernière qui a rapporté 12 419 euros à la recherche médicale. Article du 25 Juillet dans Ouest France Après son périple en vélo Madrid-Brest de l’année dernière, qui a rapporté 12 419 € à la recherche médicale, Jean-François Bitaine s’est lancé un nouveau défi : parcourir 3 000 km en partant de Casablanca, […]

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Explique moi  les essais cliniques

Explique moi  les essais clinique Formation Mardi 29 et mercredi 30 septembre 2015 – ESPACE ETHIQUE MEDITERRANEEN – MARSEILLE Tous Chercheurs et Orphanedev, plateforme nationale d’essais cliniques dans les maladies rares, organisent 2 jours de formation sur la compréhension des essais cliniques. Cette formation s’inscrit dans un projet plus large, initié par l’Association François Aupetit, qui souhaite réaliser un film éducatif sur les essais cliniques pour répondre à […]

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Le loto de l’association Cyril SLA dans la presse

« Du plus jeune au plus vieux c est toute la famille de Cyril qui est toujours présente et qui se donnent toujours au maximum. Et bisous à Stéphanie l’épouse de Cyril qui comme Patricia Ferrand,Aurélie Herbert et tous les conjoints ….L’ aide c’est du 24h sur 24h Pour le loto un grand moment d’émotion et d’applaudissements pour toute la salle quand Aurélie a levé la main pour […]

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Un Loto à Brulon pas comme les autres

Un superbe Loto à Brulon organisé le samedi 18 Juillet par Jean-louis Legoff Président de l’association Cyril SLA du prénom de son fils. Des invités de valeur  Yannick Ferrand , Aurélie Hébert et son mari Yann,  étaient là pour les  soutenir  lui et son équipe de bénévoles Une vraie réussite Bravo Jean-louis et ton équipe de choc. Une belle illustration du Slogan de notre collectif  » Nous […]

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Une aventure sportive et humaine pour faire connaitre la SLA

Source : Une aventure sportive et humaine pour faire connaitre la SLA

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