Les malades de la SLA à l’assaut des Alpes

Pour la seconde fois, des malades atteints de SLA se sont lancés un défi fou. Traverser les Alpes en fauteuil roulant. Un défi réalisé dans le but de sensibiliser sur une maladie inguérissable et à l’issue fatale. En 2016, une dizaine de personne atteintes de Sclérose latérale amyotrophique (SLA ou maladie de Charcot) s’étaient relayées pour un périple médiatique. Un parcours de la Savoie à Paris en […]

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Écoutez ( en replay) la première émission d’EHPS!

EHPS : Entretiens pour Humaniser le Parcours Santé des malades et de leur famille Le but de ces émissions trimestrielles est d’essayer de répondre au mieux aux interrogations que nous nous posons tous en tant qu’usager du système de santé, et plus particulièrement ces nombreux malades qui rentrent dans une très grande dépendance du système, en raison de leur pathologie lourdement handicapante. Ces Entretiens pour Humaniser le […]

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Espoir Charcot lance une émission de radio trimestrielle: EHPS!

La bande Annonce de cette émission (Musique tirée du Film Le Patient de Grand Corps Malade) Première diffusion de l’émission le vendredi 28 Avril à 14 H seconde diffusion le vendredi 5 Mai à 14 H Durée  de l’émission 1H A écouter  sur http://www.radio-calade.fr/site/spip.php?article2 Je remercie Radio Calade et plus particulièrement son Président Monsieur Jacques Boulud qui a accepté d’ouvrir son antenne, tous les trimestres, à EHPS […]

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L’association les enfants de la SLAF vient en aide sur le terrain !

Les bénévoles de l’association les enfants de la SLAF  et leur Présidente Nathalie Maka ont effectué les travaux du nouvel appartement d’Anne ( gagnante du Concours les Béquilles de Charcot: Le week-end en amoureux ) et Eric ( atteint de la sla ) Bravo à eux ! « Nous sommes les liens que nous tissons  »

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Notre partenaire Association France Dépendance interpelle les candidats à l’élection présidentielle

Suite à la lettre ouverte qu’ a envoyée Jérôme Ripoll,Président de l’ Association France Dépendance , notre partenaire privilégié, aux candidats à l’élection présidentielle, nous vous prions de trouver en pièces jointes les réponses de : L’équipe d’Emmanuel Macron, En Marche Jean-Christophe Lagarde UDI, partenaire des Républicain      

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Edition de Thionville Hayange | Metzervisse : les Enfants de la Slaf lancent un appel aux dons pour Valentino

À 36 ans, Valentino est atteint de sclérose latérale amyotrophique. Pour continuer à vivre dignement, un ascenseur devait être installé dans sa maison à Metzervisse. L’entreprise qui devait le monter est en liquidation. Nathalie Maka est en colère. Par le biais de son association de Distroff, Les Enfants de la Slaf, elle a tenu à apporter son aide à Valentino, domicilié à Metzervisse. L’homme de 36 ans […]

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Le petit groupe de l’institut avance dans leur projet au coté d’Espoir Charcot

Le groupe d’étudiants de l’IREIS de Bourg en Bresse  poursuit son travail dans le cadre de leur formation  en vue de leur obtention de leur diplôme d’Éducateur (trice) Spécialisé  ou d’Assistante Sociale  sur le sujet de l’accompagnement des malades atteints de la maladie de Charcot et autres maladies  neurologiques .  Ce groupe de travail, en deuxième année  que nous accompagnons depuis septembre  2016 , ont réalisé une […]

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Elven. Onze tableaux de Christian Décatoire aux enchères

La fille du peintre vannetais fait don de onze tableaux de son père à l’association André combat la SLA 56. Ils seront vendus lors d’un repas dansant, samedi 25 mars. Samedi 25 mars, l’association André combat la SLA 56 organise une soirée repas dansant (buffet froid), animée par Michel Jégo de Plum’FM. L’événement est organisé au profit de la recherche médicale pour la SLA (Sclérose latérale amyotrophique) appelée également […]

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Gilles Houbart et le succès inespéré de sa longue route

C’est un pari fou porté avec une solide équipe de bénévoles (réunis au sein de “La longue route de la SLA”), et de fidèles partenaires en mai/juin 2016 : relier Bellentre à Paris (788 km) en fauteuil roulant électrique et en relais, les étapes servant d’écho à la lutte contre la SLA (ou maladie de Charcot). Pour sensibiliser population et élus et collecter des fonds pour faire […]

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Un questionnaire destiné aux malades

Cette année l’association Espoir Charcot s’est rapprochée de l’IREIS de Bourg en Bresse ( Institut Régional – Rhône Alpes- et Européen des métiers de l’Intervention Sociale ) Une petite équipe d’étudiantes (5 jeunes femmes pleines d’enthousiasme) de l’INRIES ont souhaité travailler à nos cotés sur l’accompagnement social des personnes en situation de handicap. Merci à elles ! MERCI DE RÉPONDRE A LEUR QUESTIONNAIRE La première étape de […]

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Espoir Charcot & la chaîne de la Lumière et de L’Espoir – Novembre –

« Nous nous mobilisons avec toute notre énergie pour mettre en œuvre la  » 3 ème Chaine de la Lumière et de l Espoir » dans toute la France . Grâce à cette CHAINE ,l’année dernière nous avons remis à la Fondation Thierry Latran la somme de 14100 euros pour la Recherche ,et la même somme à été allouée à l aide aux malades . José Utiel Espoir Charcot  […]

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Le résultats du concours d’écriture: « LES BEQUILLES DE CHARCOT » Yès we cannes.

«Prenez vos plumes, vos touches d’ordinateur, vos clignements d’yeux pour écrire votre parcours sur le mode de l’humour et de la dérision » Nous avons  été heureux de constater la participation et l’implication des auteurs de ces textes. Merci à tous ceux qui ont répondu. Le classement fut difficile.  Tous les membres du jury , Charlotte Gayot la présidente, Brigitte Mayor, Dr Emilien  Bernard ( Neurologue au centre […]

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Ré-écouter l’émission de radio du 18 octobre 2016 « LES BÉQUILLES DE CHARCOT » Yès we cannes.

Après le 2 février 2016 ou nous N’AVIONS PAS LAISSE LA MALADIE DE CHARCOT NOUS EMPECHER DE FAIRE LES CHARLOTS, nous voilà prêts, le 18 octobre pour une nouvelle émission lors de laquelle nous danserons avec « LES BEQUILLES DE CHARCOT » Yès we cannes. – Résultat du concours d’écriture avec proclamation des gagnants et lectures des textes. -« Ils ne savaient pas que c’était impossible, alors ils l’ont fait » Mark Twain. Nous […]

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Vous pouvez désormais nous financer gratuitement en utilisant Lilo pour vos recherches quotidiennes !

http://www.lilo.org/fr/communicare-charcot/Bonne nouvelle, notre projet « CommuniCare Charcot « a été sélectionné sur le moteur de recherche Lilo. Vous pouvez désormais nous financer gratuitement en utilisant Lilo pour vos recherches quotidiennes ! Pour découvrir ce nouveau moteur et nous financer gratuitement, c’est très simple : 1-Se rendre sur http://www.lilo.org/?utm_source=communicare-charcot  pour utiliser le moteur de recherche Lilo. 2-Cumuler au minimum 50 gouttes d’eau. 3-Aller sur la fiche projet « CommuniCare Charcot «   et […]

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Émission de Radio : « LES BÉQUILLES DE CHARCOT » Yès we cannes.

ÉMISSION DE RADIO à écouter sur Radio Calade ( 100,9) ou en direct sur http://www.radio-calade.fr/site/spip.php?article2   le 18 Octobre à partir de 19 h Après l’émission de radio du 2 février 2016 ou nous N’AVIONS PAS LAISSE LA MALADIE DE CHARCOT NOUS EMPÊCHER DE FAIRE LES CHARLOTS (pour la réécouter) , nous voilà prêts, le 18 octobre pour une nouvelle émission lors de laquelle nous danserons avec « […]

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Vous voulez nous aider à déployer nos ailes !

Vous voulez nous aider à déployer nos ailes,               devenez notre ambassadeur  auprès de votre entreprise.   Nous souhaitons mettre en place plusieurs actions sur l’année 2017 pour accroitre nos services et le nombre de nos bénéficiaires (voir document ci-joint). Mais pour cela il nous faut le nerf de toutes les guerres, de tous les combats : l’argent ! Le mécénat est la possibilité pour votre entreprise de […]

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Il ne savait pas que c’était impossible alors il l’a fait!

Notre ami Damien Perrier aidé par son ami ingénieur Samuel Bernardet poursuit l’expérimentation de cette interface cerveau-machine pour  » Écrire par la pensée » Visionnez la dernière vidéo de Damien vous remerciant  pour  vos dons  qui lui ont permis de poursuivre son expérimentation. Damien et Samuel poursuivent leur travail collaboratif avec l’INRIA … Actuellement Damien utilise un casque acheté grâce à vos dons aux Etats Unis mais qui […]

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Tous les vendredis après-midi, Evelyne atteinte de la SLA répond à vos questions

Evelyne atteinte de la SLA répond à vos questions, tous les vendredis  de 14H00 à  17 H30 au 06 09 39 87 06. « Bonjour à tous et à toutes Mon Prénom est Evelyne j’ai 51 ans et j’habite un petit patelin à côté d’Aix en Provence. Passionnée de couture et de cuisine.  En aout 2014, je me suis rendu compte que mon pied gauche ne se relevait […]

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Venez à la rencontre de 4 aventuriers atteints de la maladie de Charcot

Quatre aventuriers handicapés par la maladie de Charcot (ou Sclérose Latérale Amyotrophique) vont naviguer sur le lac du Bourget et le Rhône Les associations Handi-Raid Sapeurs Pompiers et Espoir Charcot organisent un raid nautique sur le lac du Bourget et sur le Rhône pour quatre malades de la SLA  le week-end du 16 au 18 septembre. Charlotte, Thierry, Gilles, José seront accompagnés de leur aidant, par l’équipe […]

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Handi-Raid Sapeurs-Pompiers nous ont dit OUI !

L’association Handi-Raid Sapeurs-Pompiers nous ont dit OUI, pour un raid nautique pour les malades de la SLA. Ce raid nautique aura lieu le 16 au  18 septembre sur le lac du Bourget en Savoie.   Téléchargez l’affiche explicative  Découvrez l’association Handi-Raid Sapeurs-Pompiers  L’un  des articles de presse sur cette belle association  Vous souhaitez nous aider à financer ce raid pour les malades Partenaires  à ce raid nautique […]

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Espoir Charcot sera présent aux Journées Nationales organisées par la filière de Santé sur maladie de Charcot

Les 12èmes Journées Nationales Annuelles des centres SLA auront lieu les 30 juin et 1er juillet 2016 à Montpellier, sur le thème « le parcours de soins du patient SLA ». Espoir Charcot sera présent aux cotés des  300 personnes attendues à ces Journées , pour écouter l’ensemble des acteurs  impliqués dans la prise en charges des patients de la maladie de Charcot et porter votre parole. […]

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« Un avion, un enfant, un rêve » – Déjà quinze ans… et toujours le même succès

Il ne pouvait pas manquer le 15e anniversaire de cette magnifique opération, créée en 2001 à l’initiative de la Jeune Chambre Economique de Chalon…. L’un des temps forts de la journée : Faire mieux connaître la maladie de Charcot L’un des temps forts de la journée a été bien sûr l’accueil de Gilles Houbart sur le tarmac de Champforgeuil, en fin d’après-midi, en présence de nombreux officiels, […]

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Des résultats concrets de la chaîne de la Lumière et de l’Espoir

 » Nous sommes les liens que nous tissons «  La vente de bougies led lors de la chaîne de la Lumière et de l’Espoir permis de réaliser un bénéfice de 28 200 €. 50% de cette somme (14 100 €) a été remis par l’association Josespoir, initiatrice cette belle chaine de solidarité à la Fondation Thierry Latran pour la recherche d’un traitement 50% de cette somme sont […]

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Une nouvelle association à Angers : Dans le cœur de JM

Une très belle association a vue le jour à Angers pour  soutenir Jean-Michel et sa femme Valérie et leur deux très jeunes enfants. C’est une association qui a de très beaux projets dont un livre …. Hâte de le lire ! Il commence fort! Pour baptiser  leur  association, ils ont organisé une soirée le 10 Juin, une soirée d’échange autour du film DEBOUT de Clémentine Célarié sur […]

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Gilles Houbart et son défi un peu fou !

Gilles Houbart, est de ces hommes qui  se lancent dans des défis un peu fou pour le bien de tous. Gilles atteint de la maladie de Charcot monte actuellement en fauteuil électrique de Bellentre en  Savoie à Paris  ( soit 788 Kms) en compagnie d’une très belle équipe de soutient et des relayeurs  atteints  eux aussi de la maladie de Charcot. Nous avons été heureux  de l’accueillir […]

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EXPO ESPOIR CHARCOT 2016

La réussite a été complète, tant sur le plan de la générosité des bénévoles : Dominique, Brika, Raph, Pascal, Claude, Danielle, les parents de Myriam, Sandra, Agnès, Franck, Noël et Sika, que de celle des 65 artistes donateurs, ainsi que du public enthousiaste et solidaire. Grâce à vous, nous avons récolté presque 3000 euros ( 2915 € *) et aidé à faire connaître la maladie de Charcot. […]

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Article DNA – Faire face à la maladie de Charcot –

Plus de 200 personnes ont assisté vendredi 13 mai  à la projection-débat autour de la maladie de Charcot, au Rohan. L’occasion de faire un point sur la prise en charge de cette affection neurodégénérative.

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Grand-Camp. Appel aux bénévoles : pour une course contre la maladie de Charcot « Article « L’Eveil Normand

Courir contre la maladie de Charcot, c’est le projet de Sandra et Pascal, deux habitants de Grand-Camp. Le couple lance un appel, ils ont besoin de bénévoles pour les aider à finaliser leur objectif : organiser une course pour collecter des fonds. Source : Grand-Camp. Appel aux bénévoles : pour une course contre la maladie de Charcot « Article « L’Eveil Normand

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Espoir Charcot à l’initiative de Charlotte Gayot lance le concours d’écriture « Les Béquilles de Charcot »

Charlotte Gayot, diagnostiquée en mai 2013 de la maladie de Charcot, et  son ami Bernard Lenoble ont eu l’idée de créer un concours d’écriture. Pour Charlotte Gayot  et quelques uns des malades atteints de la maladie de Charcot, l’écriture est un échappatoire pour faire face, se confronter à cette foutue  maladie. Chalotte  Gayot souhaite  faire partager ce plaisir d’écrire, d’avoir un projet et ainsi se battre contre […]

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Le CISS Rhône-Alpes et Espoir Charcot ont signé une convention de partenariat

Lundi 14 mars 2016 , François Blanchardon, président du CISS Rhône-Alpes*, et Patrick Halet, président de l’association Espoir Charcot, ont marqué leur coopération par la signature d’une convention : l’annonce de nombreux échanges à venir ! Cette convention  dans son article 1 a trois axes La formation L’information et la communication La participation à la réflexion sur les maladie rares  et plus particulièrement sur  la maladie de […]

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Espoir Charcot lance son premier appel aux dons (défiscalisés)

L’association Espoir Charcot souhaitent offrir à 20 malades atteints de la maladie de Charcot  des solutions technologiques  afin  de  leur permettre  à rester « en relation, en communication » avec leurs proches et de garder un peu d’autonomie. Pour savoir plus et faire un don : Communicare Charcot | Espoir Charcot Communiquer en latin: Communicare Soins en anglais: Care  

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Participez au forum de discussion sur la SLA ! | Réseau ICM

Nous avons presque atteint 50% de notre objectif ! La campagne de financement participatif continue et a besoin de vous : plus que 21 jours pour contribuer ! Participez à cette action collective en cliquant ici . Pour la deuxième semaine de la campagne de financement participatif organisée en soutien à la recherche sur de la SLA, la délégation de l’ICM en Limousin et Espoir Charcot organisent du […]

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Des nouveaux acteurs sont venus rejoindre Le Collectif Solidarité Charcot

4 nouveaux  acteurs ont signé la charte  du Collectif Solidarité Charcot Les associations de terrain. Horizon Charcot (Dpt:91 ) AMIS DMOM (Dpt:71) 5 Étoiles Solidaires (Dpt:71) Le site  très utiles pour les malades et leur aidants SLA pratique  

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Le site d’Espoir Charcot s’enrichit d’une nouvelle fonctionnalité, pour vous !

Le site Espoir Charcot agréé par Access-man.com Le site Espoir Charcot  s’enrichit d’une  nouvelle fonctionnalité sur son site afin que vous malades vous puissiez naviguer  sur celui-ci par des mouvements de votre tête.   Vous n’avez pas à installer l’application Head Pilot sur votre poste, mais un simple petit programme vous permettant de lancer en suite Head Pilot Online. Pour l’instant  Head Pilot Online sur le site […]

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Charcot-Charlot-Radio Calade

« Ne laissons pas la maladie de Charcot nous empêcher de faire les Charlots » (La-Soi-Fée) Hier la pression fut longue à redescendre tant l’intensité de ce moment partagé sur les ondes fut intense. Parlez de la SLA, faire parler de la SLA, mais sans misérabilisme, je crois que l’on peut dire, sans fausse modestie, que c’est un pari tenu grâce à Charlotte, ses amis de « Radio Calade » et les […]

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AMIS Des MOM a rejoint le Collectif Solidarité Charcot

L’ association a pour but : – d’aider les malades atteints des maladies orphelines ou méconnues telles que : syringomyélie – malformation ou syndrome de A. Chiari – fibromyalgie – S.F.C. syndrome de fatigue chronique – myelinolyse – compression médullaire- Scléroses en plaques – S.L.A. : sclérose latérale amyotrophique/maladie de Charcot – Autisme – et autres. Sa présidente Mme Estelle Lussiana, a accompagné sa sœur  atteinte de […]

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La maladie de Charcot, on en parlera dans une émission culturelle grâce à nos artistes !

« Bernard LENOBLE, un humaniste et un ami de Charlotte Gayot ( qui porte bien son nom), animateur  d’émissions culturelles à Radio Calade,  va  faire découvrir   en direct  à ses auditeurs, le  2 février 2016 de  19 H à 20 H   les  textes  de La Soi-Fée ( Marie Schumpp), Christophe Boutiller, Charlotte Gayot, Jean-Paul Frontin ( Paulo Mondano) , Damien Perrier… malades atteints de la maladie […]

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Le Collectif Solidarité Charcot ou l’Entraide en Action

« Nous sommes les liens que nous tissons » La devise du Collectif Solidarité Charcot que l’on peut lire sur sa bannière n’est pas une belle idée sans fondement, mais bien une réalité de terrain. Peu à peu, un réseau d’échanges se crée par des questions-réponses via les réseaux sociaux, le site Espoir Charcot, les mails et téléphones privés, etc. Mais tout ce qui prend forme sur le terrain nous […]

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En ce début d’année

Le début d’année c’est tout d’abord l’occasion de vous renouveler « vos vœux qui sont les nôtres » ! Après le bilan de la fin d’une année, arrivent les bonnes résolutions du début de l’autre.   En 2016, on améliore ce qui existe, et… on innove  

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