Écoutez ( en replay) la première émission d’EHPS!

EHPS : Entretiens pour Humaniser le Parcours Santé des malades et de leur famille Le but de ces émissions trimestrielles est d’essayer de répondre au mieux aux interrogations que nous nous posons tous en tant qu’usager du système de santé, et plus particulièrement ces nombreux malades qui rentrent dans une très grande dépendance du système, en raison de leur pathologie lourdement handicapante. Ces Entretiens pour Humaniser le […]

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Espoir Charcot lance une émission de radio trimestrielle: EHPS!

La bande Annonce de cette émission (Musique tirée du Film Le Patient de Grand Corps Malade) Première diffusion de l’émission le vendredi 28 Avril à 14 H seconde diffusion le vendredi 5 Mai à 14 H Durée  de l’émission 1H A écouter  sur http://www.radio-calade.fr/site/spip.php?article2 Je remercie Radio Calade et plus particulièrement son Président Monsieur Jacques Boulud qui a accepté d’ouvrir son antenne, tous les trimestres, à EHPS […]

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Le petit groupe de l’institut avance dans leur projet au coté d’Espoir Charcot

Le groupe d’étudiants de l’IREIS de Bourg en Bresse  poursuit son travail dans le cadre de leur formation  en vue de leur obtention de leur diplôme d’Éducateur (trice) Spécialisé  ou d’Assistante Sociale  sur le sujet de l’accompagnement des malades atteints de la maladie de Charcot et autres maladies  neurologiques .  Ce groupe de travail, en deuxième année  que nous accompagnons depuis septembre  2016 , ont réalisé une […]

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Un questionnaire destiné aux malades

Cette année l’association Espoir Charcot s’est rapprochée de l’IREIS de Bourg en Bresse ( Institut Régional – Rhône Alpes- et Européen des métiers de l’Intervention Sociale ) Une petite équipe d’étudiantes (5 jeunes femmes pleines d’enthousiasme) de l’INRIES ont souhaité travailler à nos cotés sur l’accompagnement social des personnes en situation de handicap. Merci à elles ! MERCI DE RÉPONDRE A LEUR QUESTIONNAIRE La première étape de […]

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Espoir Charcot & la chaîne de la Lumière et de L’Espoir – Novembre –

« Nous nous mobilisons avec toute notre énergie pour mettre en œuvre la  » 3 ème Chaine de la Lumière et de l Espoir » dans toute la France . Grâce à cette CHAINE ,l’année dernière nous avons remis à la Fondation Thierry Latran la somme de 14100 euros pour la Recherche ,et la même somme à été allouée à l aide aux malades . José Utiel Espoir Charcot  […]

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Le résultats du concours d’écriture: « LES BEQUILLES DE CHARCOT » Yès we cannes.

«Prenez vos plumes, vos touches d’ordinateur, vos clignements d’yeux pour écrire votre parcours sur le mode de l’humour et de la dérision » Nous avons  été heureux de constater la participation et l’implication des auteurs de ces textes. Merci à tous ceux qui ont répondu. Le classement fut difficile.  Tous les membres du jury , Charlotte Gayot la présidente, Brigitte Mayor, Dr Emilien  Bernard ( Neurologue au centre […]

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Ré-écouter l’émission de radio du 18 octobre 2016 « LES BÉQUILLES DE CHARCOT » Yès we cannes.

Après le 2 février 2016 ou nous N’AVIONS PAS LAISSE LA MALADIE DE CHARCOT NOUS EMPECHER DE FAIRE LES CHARLOTS, nous voilà prêts, le 18 octobre pour une nouvelle émission lors de laquelle nous danserons avec « LES BEQUILLES DE CHARCOT » Yès we cannes. – Résultat du concours d’écriture avec proclamation des gagnants et lectures des textes. -« Ils ne savaient pas que c’était impossible, alors ils l’ont fait » Mark Twain. Nous […]

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Vous pouvez désormais nous financer gratuitement en utilisant Lilo pour vos recherches quotidiennes !

http://www.lilo.org/fr/communicare-charcot/Bonne nouvelle, notre projet « CommuniCare Charcot « a été sélectionné sur le moteur de recherche Lilo. Vous pouvez désormais nous financer gratuitement en utilisant Lilo pour vos recherches quotidiennes ! Pour découvrir ce nouveau moteur et nous financer gratuitement, c’est très simple : 1-Se rendre sur http://www.lilo.org/?utm_source=communicare-charcot  pour utiliser le moteur de recherche Lilo. 2-Cumuler au minimum 50 gouttes d’eau. 3-Aller sur la fiche projet « CommuniCare Charcot «   et […]

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Émission de Radio : « LES BÉQUILLES DE CHARCOT » Yès we cannes.

ÉMISSION DE RADIO à écouter sur Radio Calade ( 100,9) ou en direct sur http://www.radio-calade.fr/site/spip.php?article2   le 18 Octobre à partir de 19 h Après l’émission de radio du 2 février 2016 ou nous N’AVIONS PAS LAISSE LA MALADIE DE CHARCOT NOUS EMPÊCHER DE FAIRE LES CHARLOTS (pour la réécouter) , nous voilà prêts, le 18 octobre pour une nouvelle émission lors de laquelle nous danserons avec « […]

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Vous voulez nous aider à déployer nos ailes !

Vous voulez nous aider à déployer nos ailes,               devenez notre ambassadeur  auprès de votre entreprise.   Nous souhaitons mettre en place plusieurs actions sur l’année 2017 pour accroitre nos services et le nombre de nos bénéficiaires (voir document ci-joint). Mais pour cela il nous faut le nerf de toutes les guerres, de tous les combats : l’argent ! Le mécénat est la possibilité pour votre entreprise de […]

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Il ne savait pas que c’était impossible alors il l’a fait!

Notre ami Damien Perrier aidé par son ami ingénieur Samuel Bernardet poursuit l’expérimentation de cette interface cerveau-machine pour  » Écrire par la pensée » Visionnez la dernière vidéo de Damien vous remerciant  pour  vos dons  qui lui ont permis de poursuivre son expérimentation. Damien et Samuel poursuivent leur travail collaboratif avec l’INRIA … Actuellement Damien utilise un casque acheté grâce à vos dons aux Etats Unis mais qui […]

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Tous les vendredis après-midi, Evelyne atteinte de la SLA répond à vos questions

Evelyne atteinte de la SLA répond à vos questions, tous les vendredis  de 14H00 à  17 H30 au 06 09 39 87 06. « Bonjour à tous et à toutes Mon Prénom est Evelyne j’ai 51 ans et j’habite un petit patelin à côté d’Aix en Provence. Passionnée de couture et de cuisine.  En aout 2014, je me suis rendu compte que mon pied gauche ne se relevait […]

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Venez à la rencontre de 4 aventuriers atteints de la maladie de Charcot

Quatre aventuriers handicapés par la maladie de Charcot (ou Sclérose Latérale Amyotrophique) vont naviguer sur le lac du Bourget et le Rhône Les associations Handi-Raid Sapeurs Pompiers et Espoir Charcot organisent un raid nautique sur le lac du Bourget et sur le Rhône pour quatre malades de la SLA  le week-end du 16 au 18 septembre. Charlotte, Thierry, Gilles, José seront accompagnés de leur aidant, par l’équipe […]

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Handi-Raid Sapeurs-Pompiers nous ont dit OUI !

L’association Handi-Raid Sapeurs-Pompiers nous ont dit OUI, pour un raid nautique pour les malades de la SLA. Ce raid nautique aura lieu le 16 au  18 septembre sur le lac du Bourget en Savoie.   Téléchargez l’affiche explicative  Découvrez l’association Handi-Raid Sapeurs-Pompiers  L’un  des articles de presse sur cette belle association  Vous souhaitez nous aider à financer ce raid pour les malades Partenaires  à ce raid nautique […]

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Espoir Charcot sera présent aux Journées Nationales organisées par la filière de Santé sur maladie de Charcot

Les 12èmes Journées Nationales Annuelles des centres SLA auront lieu les 30 juin et 1er juillet 2016 à Montpellier, sur le thème « le parcours de soins du patient SLA ». Espoir Charcot sera présent aux cotés des  300 personnes attendues à ces Journées , pour écouter l’ensemble des acteurs  impliqués dans la prise en charges des patients de la maladie de Charcot et porter votre parole. […]

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EXPO ESPOIR CHARCOT 2016

La réussite a été complète, tant sur le plan de la générosité des bénévoles : Dominique, Brika, Raph, Pascal, Claude, Danielle, les parents de Myriam, Sandra, Agnès, Franck, Noël et Sika, que de celle des 65 artistes donateurs, ainsi que du public enthousiaste et solidaire. Grâce à vous, nous avons récolté presque 3000 euros ( 2915 € *) et aidé à faire connaître la maladie de Charcot. […]

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Espoir Charcot à l’initiative de Charlotte Gayot lance le concours d’écriture « Les Béquilles de Charcot »

Charlotte Gayot, diagnostiquée en mai 2013 de la maladie de Charcot, et  son ami Bernard Lenoble ont eu l’idée de créer un concours d’écriture. Pour Charlotte Gayot  et quelques uns des malades atteints de la maladie de Charcot, l’écriture est un échappatoire pour faire face, se confronter à cette foutue  maladie. Chalotte  Gayot souhaite  faire partager ce plaisir d’écrire, d’avoir un projet et ainsi se battre contre […]

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Le CISS Rhône-Alpes et Espoir Charcot ont signé une convention de partenariat

Lundi 14 mars 2016 , François Blanchardon, président du CISS Rhône-Alpes*, et Patrick Halet, président de l’association Espoir Charcot, ont marqué leur coopération par la signature d’une convention : l’annonce de nombreux échanges à venir ! Cette convention  dans son article 1 a trois axes La formation L’information et la communication La participation à la réflexion sur les maladie rares  et plus particulièrement sur  la maladie de […]

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Espoir Charcot lance son premier appel aux dons (défiscalisés)

L’association Espoir Charcot souhaitent offrir à 20 malades atteints de la maladie de Charcot  des solutions technologiques  afin  de  leur permettre  à rester « en relation, en communication » avec leurs proches et de garder un peu d’autonomie. Pour savoir plus et faire un don : Communicare Charcot | Espoir Charcot Communiquer en latin: Communicare Soins en anglais: Care  

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Participez au forum de discussion sur la SLA ! | Réseau ICM

Nous avons presque atteint 50% de notre objectif ! La campagne de financement participatif continue et a besoin de vous : plus que 21 jours pour contribuer ! Participez à cette action collective en cliquant ici . Pour la deuxième semaine de la campagne de financement participatif organisée en soutien à la recherche sur de la SLA, la délégation de l’ICM en Limousin et Espoir Charcot organisent du […]

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Le site d’Espoir Charcot s’enrichit d’une nouvelle fonctionnalité, pour vous !

Le site Espoir Charcot agréé par Access-man.com Le site Espoir Charcot  s’enrichit d’une  nouvelle fonctionnalité sur son site afin que vous malades vous puissiez naviguer  sur celui-ci par des mouvements de votre tête.   Vous n’avez pas à installer l’application Head Pilot sur votre poste, mais un simple petit programme vous permettant de lancer en suite Head Pilot Online. Pour l’instant  Head Pilot Online sur le site […]

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Charcot-Charlot-Radio Calade

« Ne laissons pas la maladie de Charcot nous empêcher de faire les Charlots » (La-Soi-Fée) Hier la pression fut longue à redescendre tant l’intensité de ce moment partagé sur les ondes fut intense. Parlez de la SLA, faire parler de la SLA, mais sans misérabilisme, je crois que l’on peut dire, sans fausse modestie, que c’est un pari tenu grâce à Charlotte, ses amis de « Radio Calade » et les […]

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La maladie de Charcot, on en parlera dans une émission culturelle grâce à nos artistes !

« Bernard LENOBLE, un humaniste et un ami de Charlotte Gayot ( qui porte bien son nom), animateur  d’émissions culturelles à Radio Calade,  va  faire découvrir   en direct  à ses auditeurs, le  2 février 2016 de  19 H à 20 H   les  textes  de La Soi-Fée ( Marie Schumpp), Christophe Boutiller, Charlotte Gayot, Jean-Paul Frontin ( Paulo Mondano) , Damien Perrier… malades atteints de la maladie […]

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En ce début d’année

Le début d’année c’est tout d’abord l’occasion de vous renouveler « vos vœux qui sont les nôtres » ! Après le bilan de la fin d’une année, arrivent les bonnes résolutions du début de l’autre.   En 2016, on améliore ce qui existe, et… on innove  

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Charlotte Gayot à la Une du Progrès

Charlotte a le regard qui parle et des mains qui courent sur son ardoise magique et bleue. Tu peux lui dire  « articule » quand elle griffonne de mots que tu ne peux pas lire.Elle va en rire… Charlotte a l’humour vif. Charlotte est une fée qui a la formule pour enchanter ceux qui l’approchent. Charlotte a le mot juste, l’idée lumineuse.

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Bilan annuel Espoir Charcot

L’association Espoir Charcot est née de la volonté des parents de Margaux de respecter la promesse qu’ils ont faite à leur fille :  » Venir en aide aux malades atteints de la maladie de Charcot et à leur famille ». En cette fin d’année 2015,  l’association fait le bilan de tous les événements marquants de cette année. Espoir Charcot  est l’un des  membres fondateurs et membre du comité de pilotage du […]

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Pourquoi une boutique ?

Notre site www.espoircharcot.org s’est agrandi depuis peu en ajoutant à ses différentes rubriques une boutique. Pourquoi une boutique sur un site d’informations dédiée à la maladie de Charcot ? L’aspect financier Pour concrétiser par le bénéfice de la vente des produits mis en ligne (livres, cartes postales, tee-shirts, bougies led, sculptures, etc.) nos différents projets actuels et avenirs. L’aspect humain Pour mettre en avant les témoignages, le ressenti […]

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Espoir Charcot a bientôt six mois d’existence…

L’association Espoir Charcot a bientôt six mois d’existence, le temps est venu d’un premier bilan. Espoir Charcot est une des associations du Collectif Solidarité Charcot. Patrick Halet, le président d’ Espoir Charcot est l’un des fondateurs et l’un des membres du comité de pilotage, avec le Dr Valérie de Broglie, directrice de la Fondation Thierry Latran, Sandrine et José Utiel, présidents de l’association Josespoir, Christian Coudre, président […]

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Je veux créer mon École de la SLA pour les aidants familiaux

ou comment répondre à votre demande ? Recevant plusieurs demandes pour monter une Ecole de la SLA pour les aidants familiaux dans diverses régions, nous vous proposons d’organiser une formation de formateurs, qui se déroulerait sur Lyon même ou la région lyonnaise, en 3×1 jour complet, sans doute les samedis, pendant la période de décembre 2015 à avril 2016. Vous êtes prêts à vous engager à devenir un […]

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Une petite équipe pour rédiger les articles Une nouvelle fréquence de la Newsletter d’Espoir Charcot

Le nombre d’articles est très conséquent chaque semaine et nous voulons partager avec vous le maximum d’informations que nous recueillons, et ce de la manière la plus lisible possible. C’est pourquoi, à dater du 16 Octobre la newsletter va avoir une nouvelle fréquence de parution . Non pas un jour par semaine, mais six : le lundi, pour la recherche, rédacteur Patrick Halet mardi, le monde associatif […]

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Formation Tranversale Aidants Familiaux : Comprendre et les accompagner

Espoir Charcot intervient  en tant que témoin à la Formation transversale organisée par le CISSRA Aidants familiaux : Les comprendre et les accompagner  Formation  le Jeudi 01 Octobre 2015 Public concerné: Professionnels ou aidants professionnels au contact d’aidants familiaux. Aidants familiaux, bénévoles et associatifs accompagnateurs d’aidants familiaux.

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Patrick Halet de l’association Espoir Charcot l’un des intervenants à la Conférence sur la Fin de Vie

Fin de vie / Conférence-débat « On ne meurt qu’une fois (…) » L’actualité convoque la fin de vie au cœur du débat public, l’Université de la démocratie en santé s’en empare. L’occasion pour les rhônalpins de se réunir pour mieux comprendre et débattre de la manière dont est accompagnée la fin de vie en 2015 et d’évoquer les évolutions à venir. Mercredi 14 octobre de 9h30 à 12h30 […]

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Le patriote Beaujolais du 17 septembre 2015

Un article sur notre association  dans la presse locale dans le cadre de la communication  de prochain évènement sur Villefranche sur Saône: Projection du film documentaire Debout le 5 octobre à 19H « le Patriote Beaujolais  le 17 septembre 2015  »      

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Espoir Charcot lance un programme d’ ÉVASION pour les malades et les aidants familiaux

Il est indispensable pour les malades  et leurs aidants  de s’évader de leur quotidien, d’échanger, de partager de bons moments… C’est pourquoi « Espoir Charcot » lance  un programme d’évasion pour les malades et leurs aidants sur la région Lyonnaise. Plusieurs actions  sont en cours  d’élaboration avec des bénévoles et des associations amies. (A suivre sur les prochains mois!) Mais dès aujourd’hui, et grâce à des amies artistes, nous lançons […]

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Un partenariat prometteur : L’école de la SLA pour les aidants familiaux en Normandie

« Le 27 aout 2015 est né officiellement un partenariat dans l’action pour venir en aide aux malades, aux  aidants et à leurs familles » L’association Espoir Charcot et l’association ALZHEIMER’A DOM présidée par Mme Prisca Thellier viennent de signer une charte de partenariat. L’association ALZHEIMER’A DOM a pour objectif « d’accompagner les personnes atteintes de maladies neurodégénératives comme la maladie d’Alzheimer, afin d’assurer leur maintien à domicile  dans les […]

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Espoir Charcot lance la première École de la SLA pour les aidants familiaux

Espoir Charcot lance la première  Ecole sur la SLA pour les aidants  familiaux . Objectifs généraux : Aider les aidants à : construire cette  «nouvelle vie» ne plus se sentir seuls construire leur réseau d’aide Cibles de la formation : Les aidants de malades, parents proches (de préférence au début de leur rôle) Groupe de 8 à 12 participants max Durée des formations : Chaque module 3h maxi  14 h 30 / 17h 30 […]

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Un nouveau service sur le site d’Espoir Charcot : Un neurologue répond à vos questions

Dr Th Soisson neurologue  répondra à vos questions Dr Th.Soisson est neurologue. Il voit beaucoup de patients atteints de sclérose en plaque. Pour répondre aux interrogations de ses patients, il a fait un site d’information sur lequel les patients peuvent lui poser des questions. Un jour l’un de ses patients atteints de la Maladie de Charcot , lui a dit qu’il était jaloux, car il aurait pu […]

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Vous souhaitez créer une association nous vous accompagnons !

 Nous pouvons vous aider dans votre souhait d’aider en créant une association. Nous recevons  de nombreuses demandes d’information concernant l’existence d’une association de proximité  ( ville département) Mais malheureusement tous les départements n’ont pas une association de terrain  qui vient en aide aux malades. Peut – être que l’un d’entre vous souhaite créer son association pour venir en aide à un malade ami ou aux malades et […]

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