Maladie de Charcot : un nouveau médicament autorisé

Maladie de Charcot : un nouveau médicament autorisé par Anne-Laure Lebrun La FDA vient d’autoriser la mise sur le marché de l’édaravone, le 2e médicament contre la sclérose latérale amyotrophique. Ce n’était pas arrivé depuis plus de 20 ans. L’Agence américaine du médicament (FDA) a autorisé la mise sur le marché d’un traitement, l’édaravone, pour la sclérose latérale amyotrophique, plus connue sous le nom de maladie de […]

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Espoir Charcot lance une émission de radio trimestrielle: EHPS!

La bande Annonce de cette émission (Musique tirée du Film Le Patient de Grand Corps Malade) Première diffusion de l’émission le vendredi 28 Avril à 14 H seconde diffusion le vendredi 5 Mai à 14 H Durée  de l’émission 1H A écouter  sur http://www.radio-calade.fr/site/spip.php?article2 Je remercie Radio Calade et plus particulièrement son Président Monsieur Jacques Boulud qui a accepté d’ouvrir son antenne, tous les trimestres, à EHPS […]

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Sept à Huit : atteinte de la maladie de Charcot, Anne Bert a fait le choix de mourir – LCI

#SOCIÉTÉ : TÉMOIGNAGE – Atteinte de la maladie de Charcot à 59 ans, Anne Bert a fait le choix de mettre fin à sa vie avant que son état ne devienne très critique. Dans quelques mois cette écrivaine se rendra en Belgique, où l’euthanasie est autorisée. Elle explique aux caméras de Sept à Huit sa décision. Source : Sept à Huit : atteinte de la maladie de Charcot, […]

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RAPPORT DE LA COUR DES COMPTES: Maintien à domicile des personnes âgées en perte d’autonomie.

RAPPORT DE LA COUR DES COMPTES (synthèse réalisée par Pierre Riabtchouk de l’association France Dépendance , notre partenaire ) Maintien à domicile des personnes âgées en perte d’autonomie. Constat L’espérance de vie ne cessant d’augmenter, (elle est passée entre 1960 et 2015 de 67 à 79 ans pour les hommes et de 73,6 à 85 ans pour les femmes), la population des personnes âgées de plus de […]

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PCH : minuter l’aide humaine n’est plus à l’ordre du jour ! –

2 minutes pour couper les aliments, 5 pour manger, 24 pour s’habiller… Dans un guide pratique d’évaluation des besoins des personnes handicapées , la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie) avait prévu un calculateur Excel pour minuter très précisément les besoins en aide humaine. Le décorticage minutieux proposé dans ce guide « Accès à l’aide humaine de la prestation de compensation du handicap », à destination des MDPH, visait, […]

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Trouver des lieux accessibles en un clic

Trouver des lieux accessibles en un clic Différentes solutions cohabitent sur internet pour faciliter les déplacements : Jaccede est une plateforme collaborative (site Internet et application mobile) où chacun peut indiquer l’accessibilité des lieux accueillant du public avec un  niveau de détail très fin. Il est possible de faire des recherches par adresse et par type d’établissements. PictoTravel propose en plus de filtrer en fonction des difficultés […]

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BOURGOGNE-FRANCHE-COMTE : Le plan régional d’action contre les maladies neuro-dégénératives prend forme

Les acteurs du plan maladies neuro-dégénératives Bourgogne-Franche-Comté se sont réunis à Dole, le 25 octobre 2016, à l’invitation de l’Agence Régionale de Santé. Communiqué de l’Agence Régionale de Santé (ARS) : Maladies d’Alzheimer ou de Parkinson, sclérose en plaques… Les affections neurologiques constituent un défi pour le système de santé. La Bourgogne-Franche-Comté n’échappe pas à l’augmentation de la prévalence de ces pathologies, qui concernent près de 1 […]

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Chercheurs SLA identifient des variantes génétiques

Chercheurs SLA identifient des variantes génétiques qui semblent influencer la survie Une équipe multidisciplinaire de chercheurs a analysé les données de génotype de milliers de patients SLA dans le but d’identifier les variantes génétiques qui influencent la survie dans la SLA. L’étude pangénomique associative (GWAS) a identifié deux nouveaux loci qui influencent significativement la survie des patients. Ces constatations clées aident les chercheurs à mieux comprendre la […]

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Gilles Houbart et son défi un peu fou !

Gilles Houbart, est de ces hommes qui  se lancent dans des défis un peu fou pour le bien de tous. Gilles atteint de la maladie de Charcot monte actuellement en fauteuil électrique de Bellentre en  Savoie à Paris  ( soit 788 Kms) en compagnie d’une très belle équipe de soutient et des relayeurs  atteints  eux aussi de la maladie de Charcot. Nous avons été heureux  de l’accueillir […]

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Symposium annuel avec 180 chercheurs

En mars dernier, plus de 180 chercheurs SLA se sont réunis à l’hôtel Hyatt Regency de Baltimore pour la 16ème annuel symposium Packard. L’objectif de cette réunion, comme les quinze colloques précédents, est de convoquer des bénéficiaires du centre Packard et de la communauté de la SLA pour discuter de la recherche récente sur la SLA. En partageant ouvertement des résultats, les scientifiques peuvent faire des découvertes […]

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Haute Autorité de santé (HAS) -Patients hospitalisés : un questionnaire de satisfaction en ligne

Chaque patient hospitalisé pour une durée d’au moins 48 heures a la possibilité de donner son avis en ligne. Source : Haute Autorité de santé (HAS) -Patients hospitalisés : un questionnaire de satisfaction en ligne | service-public.fr

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Le site de la filière de santé sur la maladie de Charcot utilise Head Pilot Online

Le site  de la filière santé de la maladie de Charcot  FISLAN, Portail SLA, vient de rejoindre  notre petite communauté d’utilisateur d’Head Pilot On Line dans la maladie de Charcot.  Head Pilot On line vous permet de naviguer, grâce au mouvement de  votre tête, sur les sites Fondation Thierry Latran Portail SLA FILSLAN Espoir Charcot  

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