Nouvelles mesures votées sur la PCH: de qui se moque-t-on ?

ESPOIR CHARCOT S’ASSOCIE AUX REVENDICATIONS DES ASSOCIATIONS   Handicap.fr : En quoi l’article 1 sur la suppression de la barrière d’âge à 75 ans pour accéder à la PCH (Prestation de compensation du handicap) proposé par le député Berta et voté par l’Assemblée nationale (articles et lien ci-dessous) le 18 mai 2018 ne va, au final, pas changer grand-chose ? Odile Maurin, présidente de Handi-Social : La loi […]

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La longévité de Stephen Hawking est un véritable mystère – SciencePost

Stephen Hawking est décédé il y a quelques jours à l’âge de 76 ans. Pourtant, ce dernier était depuis longtemps atteint de la sclérose latérale amyotrophique, qui habituellement ne laisse qu’une poignée d’années au malade avant le décès. Le fait est que l’astrophysicien a survécu durant toutes ces années, au grand étonnement des neurologues. Décédé ce 14 mars 2018, Stephen Hawking était depuis ses 21 ans atteint […]

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France, Belgique, Allemagne : où vaut-il mieux être aidant ?

Statut plus ou moins reconnu, droits pas toujours bien connus, accompagnement et soutien très disparates : les aidants européens ne sont pas tous logés à la même enseigne. Comparaison des situations en France, en Belgique et en Allemagne. Où qu’ils vivent, les aidants sont confrontés à des difficultés similaires, ont des besoins identiques en matière de soutien et d’aide. A fortiori dans trois pays voisins géographiquement et […]

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Classement 2016 de l’Office Européen des brevets : doublé gagnant pour l’Inserm

L’Office européen des brevets (OEB) vient de publier son palmarès annuel : l’Inserm pour la première fois, y prend la tête du classement des déposants européens dans le secteur pharmaceutique […] Source : Classement 2016 de l’Office Européen des brevets : doublé gagnant pour l’Inserm |

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RAPPORT DE LA COUR DES COMPTES: Maintien à domicile des personnes âgées en perte d’autonomie.

RAPPORT DE LA COUR DES COMPTES (synthèse réalisée par Pierre Riabtchouk de l’association France Dépendance , notre partenaire ) Maintien à domicile des personnes âgées en perte d’autonomie. Constat L’espérance de vie ne cessant d’augmenter, (elle est passée entre 1960 et 2015 de 67 à 79 ans pour les hommes et de 73,6 à 85 ans pour les femmes), la population des personnes âgées de plus de […]

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le Président Association France Dépendance, repond à Madame la Secrétaire d’État chargé des personnes âgées et de l’autonomie

Jérôme Ripoll le Président Association France Dépendance, notre partenaire, nous a adressé le courrier  qu’il a adressé à Madame la Secrétaire d’État chargé des personnes âgées et de l’autonomie, Madame Pascale Boistard    Madame la Secrétaire d’Etat, Je tiens tout d’abord à vous remercier pour la réponse, que vous m’avez faite suite à ma lettre ouverte. Le point sur lequel nous pouvons nous retrouver est qu’effectivement, les […]

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Du baluchonnage québécois au relayage en France : une solution innovante de répit

l y a quelques mois, le Premier Ministre avait confié une mission de réflexion à la député de l’Isère Joëlle Huillier. Celle-ci a remis  son rapport à Pascale Boistard, secrétaire d’État chargée des Personnes âgées la semaine dernière. Rebaptisée « relayage », l’aide au répit à domicile (créée au Canada en tant que « baluchonnage » et qui existe également en Belgique) vise à pallier l’absence temporaire […]

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Avancer sans culpabiliser

Le décor de l’aide à l’autonomie s’enrichit cette semaine de deux rapports : celui du sénateur Georges Labazée sur l’aide à domicile (et la tarification) et celui de la député Joëlle Huillier sur les « baluchonneurs » qui deviendraient relayeurs à domicile pour soulager les proches aidants sur 36 heures. Ces rapports soulignent le risque d’épuisement professionnel, le manque d’attractivité des métiers de l’aide et du soin. Aux Assises […]

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Les compétences des aidants bientôt reconnues ?

En Europe, 80 % des soins apportés aux personnes en perte d’autonomie ou souffrant d’une maladie chronique le sont par des proches, des membres de la famille, des amis. Le projet européen Track, auquel participent la France, l’Autriche,  l’Italie et l’Espagne, a pour but d’aider ces aidants à accéder à des formations adaptées mais aussi de trouver un moyen d’évaluer et valoriser leurs compétences. Malgré le fait […]

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L’astrophysicien Stephen Hawking va bientôt réaliser son rêve et voyager dans l’espace sur Orange Actualités

Stephen Hawking va enfin réaliser son « rêve ultime ». Lors d’une interview accordée à Good Morning Britain (en anglais), l’astrophysicien britannique a révélé qu’il avait été invité pour un vol au dessus de la Terre. « Je pensais que personne ne m’emmenerait dans l’espace, mais Richard Branson m’a offert une place à bord du Virgin Galactic », a-t-il déclaré. « J’ai dit oui immédiatement et depuis ce jour, je n’ai pas changé d’avis », […]

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Pour offrir du répit aux aidants, il faut expérimenter le « baluchonnage »

S’offrir une escapade pendant qu’un professionnel s’occupe nuit et jour de son proche malade ou âgé à son domicile : un rapport parlementaire rendu public mercredi préconise d’expérimenter le dispositif du « baluchonnage » pour « donner un répit indispensable » à ceux qui assument la charge d’aidant familial. Créée au Canada et instaurée également en Belgique, cette aide rebaptisée « relayage » par la députée socialiste […]

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Pas de représentant(e)s des usagers au collège de la HAS !

im]Patients, Chroniques & Associés s’associe au Ciss / Unaass pour dénoncer l’absence de représentant(e)s des usagers du système de santé au collège de la Haute Autorité de Santé (HAS). La Haute Autorité de Santé est un organisme indépendant qui travaille sur la qualité du système de santé. Au sein de la HAS, la pluridisciplinarité est très présente, au travers de groupes d’expert, ou de commissions, dans lesquelles […]

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Elections et handicap : résultats de l’enquête Ifop-APF

A quelques semaine des élections présidentielle et législatives, l’Ifop a réalisé pour l’APF une enquête « Élections 2017 et handicap » pour faire un état des lieux des conditions de vie, aspirations et intentions de vote des personnes concernées par le handicap. 4850 personnes ont participé à l’enquête, dont 3/4 de personnes en situation de handicap (tous handicaps confondus) et 1/4 de proches (parents, frères, sœurs…). Découvrez les principaux enseignements […]

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Après 10 ans de mobilisation, les MDPH engagent leur transformation | CNSA

La CNSA publie la synthèse des rapports d’activité des MDPH. L’édition 2016 est établie à partir des données 2015. 10 ans après leur création, les MDPH sont au centre de chantiers structurants pour leur activité et pour la prise en charge des personnes. Lire l’article : Après 10 ans de mobilisation, les MDPH engagent leur transformation | CNSA

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L’APF va former 3 000 aidants familiaux – Actualité Weka

L’APF et la CNSA ont signé une convention pour proposer 300 sessions de formation gratuites aux aidants familiaux de personnes ayant un handicap moteur. Source : L’APF va former 3 000 aidants familiaux – Actualité Weka

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Nouveau site internet apf

Le site de l’Association des paralysés de France (APF) fait peau neuve. Que vous soyez ou non en situation de handicap, il facilite l’accès aux informations que vous recherchez. Besoin de l’adresse d’un établissement APF ? Accès à des offres d’emploi ou un information juridique ? Visite guidée avec Judith Tchonang Nono, chef de projet digital à l’ association. Faire Face : Qu’apporte le nouveau site internet […]

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Solidarité Maladie de Charcot. Louailles et Paulo mobilisés pour un habitant

David souffre de la maladie de Charcot. Pour l’aider financièrement et moralement, des habitants de Louailles ont monté une association. Un spectacle caritatif de l’humoriste Paulo est en projet. À l’origine, il y a l’histoire de David et Blandine, deux habitants de Louailles. Lui souffre de la maladie de Charcot. « Pour nous, ça a été une prise de conscience, explique Stéphane Sculteur. David et Blandine ont toujours été très impliqués […]

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Deux outils pour les professionnels des conseils départementaux chargés de l’évaluation dans le cadre de l’allocation personnalisée d’autonomie

La CNSA met à disposition des professionnels des conseils départementaux en charge de l’évaluation APA un manuel d’utilisation du référentiel d’évaluation de la situation et des besoins des personnes âgées et de leurs aidants ainsi qu’un support pour l’évaluation au domicile. Lire la suite  : Deux outils pour les professionnels des conseils départementaux chargés de l’évaluation dans le cadre de l’allocation personnalisée d’autonomie

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Entretien avec Annie Coletta, présidente de l’association des directeurs de MDPH

Vous êtes présidente de l’association des directeurs de MDPH depuis juillet 2016, quels sont vos premiers constats sur le réseau des MDPH ? Depuis la création de l’association, j’œuvre au sein de son conseil d’administration, tout d’abord en qualité de trésorière puis de vice-présidente. Aussi je dispose d’une connaissance fine et historique du réseau des MDPH et j’ai ainsi pu suivre tous les réflexions et travaux menés. […]

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Le congé du proche aidant officialisé par décret

Les salariés qui aident un proche malade, âgé ou handicapé pourront bénéficier dès le 1er janvier 2017 du « congé proche aidant », une mesure de la loi relative à l’adaptation de la société au vieillissement (ASV) officialisée dans un décret. Lire la suite de l’article  : Le congé du proche aidant officialisé par décret –

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CAF : un médiateur pour mieux gérer les conflits ?

La Cnaf annonce quatre mesures dont l’institution d’un médiateur indépendant pour gérer les situations complexes de certains allocataires. Elle concernera donc, entre autres, les bénéficiaires de l’Allocation adulte handicapé (AAH). Source : CAF : un médiateur pour mieux gérer les conflits ? – Allocation et aides financières aux adultes handicapés (9246)

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Comment les technologies redonnent-elles la parole à ceux qui ne l’ont plus ?

De nombreuses personnes atteintes de troubles moteurs souffrent de ne pas pouvoir communiquer. C’est le cas par exemple des personnes atteintes de la sclérose latérale amyotrophique dont 120 000 personnes sont diagnostiquées chaque année dans le monde (8 500 en France). Les enjeux de la recherche sont donc de créer et développer des outils adaptés, leur permettant de s’exprimer, en se basant sur l’avancée des technologies existantes, […]

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Le Limoges CSP aux couleurs de l’Institut du Cerveau et de la Moëlle épinière

Les maillots du Limoges CSP à l’éffigie de l’ICM, l’Institut du Cerveau et de la Moëlle épinière. L’équipe envoie un message fort au monde sportif en mettant en avant les valeurs sportives du basket comme la solidarité, l’esprit d’équipe et le respect. Le 2 novembre prochain, l’équipe du Limoges CSP et son président Frédéric Forté sont attendus au service de neurologie du CHU de Limoges. Objectif : remettre […]

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Maladie de Charcot : paralysé, il « écrit par la pensée »

Depuis la pose de sa trachéotomie en 2012, Damien Perrier, 42 ans, est aphone. Atteint de la maladie de Charcot ou SLA (Sclérose latérale amyotrophique), qui se caractérise par une dégénérescence progressive des neurones moteurs, il est en soins palliatifs à l’hôpital de Chambéry (Savoie) et communique uniquement avec les yeux. Anciennement docteur en physique, Damien expérimente une interface cerveau-machine, mise au point par Maureen Clerc, directrice […]

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Léonard, atteint de la maladie de Charcot, raconté par sa femme

Léonard est un homme sportif et joyeux de 37 ans, mari et père de quatre enfants, lorsqu’il se découvre atteint par une sclérose latérale amyotrophique. Ce nom barbare désigne une lente dégénéresce… Lire la suite  : Léonard, atteint de la maladie de Charcot, raconté par sa femme –

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BOURGOGNE-FRANCHE-COMTE : Le plan régional d’action contre les maladies neuro-dégénératives prend forme

Les acteurs du plan maladies neuro-dégénératives Bourgogne-Franche-Comté se sont réunis à Dole, le 25 octobre 2016, à l’invitation de l’Agence Régionale de Santé. Communiqué de l’Agence Régionale de Santé (ARS) : Maladies d’Alzheimer ou de Parkinson, sclérose en plaques… Les affections neurologiques constituent un défi pour le système de santé. La Bourgogne-Franche-Comté n’échappe pas à l’augmentation de la prévalence de ces pathologies, qui concernent près de 1 […]

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Edito : handi’gnez-vous

On connaît les lanceurs d’alerte dans le secteur monde de l’industrie, la finance. On sait à quel point ils sont importants mais aussi vulnérables (voir édito d’avril 2016).Et dans le medico-social ? Céline Boussié travaillait en IME. Face à des pratiques indéfendables sur des personnes handicapées et vulnérables, elle a choisi de faire face, de dénoncer. Mais comme d’autres avant elle, elle en a payé le prix, […]

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Cahiers de l’Espace éthique n°3 : Approches éthiques des maladies neurodégénératives

Deux workshops organisés dans le cadre du plan Maladies neurodégénératives, pour mieux saisir les implications éthiques de ces maladies et ce que ces dernières pouvaient nous apprendre du concept même de maladie. Ce troisième numéro des Cahiers de l’Espace éthique réunit le travail collectif de deux workshops organisés par l’EREMAND en partenariat avec le laboratoire d’excellence DISTALZ4 auquel l’Espace éthique Île-de-France est associé. La méthodologie des workshops […]

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Faut-il former des médecins plus «humains» ?

AVIS D’EXPERT – La médecine doit être spécialisée, innovante et efficace, mais sans perdre sa dimension relationnelle et empathique, plaide le Pr Jacques Bringer (Académie de médecine). Source : Faut-il former des médecins plus «humains» ? | Actualité | LeFigaro.fr – Santé

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Nobel de médecine : qu’est-ce que l’autophagie ?

INTERVIEW. Patrick Auberger explique pourquoi les travaux de Yoshinori Ohsumi vont révolutionner le traitement des cancers et des maladies neurodégénératives. Source : Nobel de médecine : qu’est-ce que l’autophagie ? – Le Point

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Crédit Agricole Assurance et ses filiales s’engagent dans l’accompagnement des aidants

Crédit Agricole Assurances a décidé de s’investir pleinement dans l’accompagnement des aidants, conscient qu’avec plus de 8 millions en France, il est nécessaire d’agir. Source : Crédit Agricole Assurance et ses filiales s’engagent dans l’accompagnement des aidants — Silver Economie

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Dépendance : Humanis lance un portail à destination des aidants et des aidés

Le groupe de protection sociale Humanis lance le site « Essentiel Autonomie », portail d’informations et de services pour simplifier la vie des personnes en perte d’autonomie, ainsi que celle de leurs familles. Source : Dépendance : Humanis lance un portail à destination des aidants et des aidés

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Belgique: 40 maladies nécessitent un traitement urgent selon l’INAMI: voici la procédure qui pourrait faire gagner 2 ans à plus de 3500 patients

L’Inami a dressé une liste de 40 maladies qui nécessitent un besoin urgent de médicaments. Les groupes pharmaceutiques qui développeront ces traitements pourront les mettre à disposition des patients, avant même d’avoir reçu le feu vert de l’agence européenne des médicaments. Kristel Degaucquier, directrice médicale de Pharma.be a expliqué ce matin sur Bel RTL en quoi ce sera plus rapide. « Normalement, la firme doit d’abord enregistrer un […]

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Plus de la moitié des demandes de PCH refusées

Le taux d’accord aux demandes de PCH a chuté depuis 2008 pour se stabiliser en dessous de 50%. Pour l’aide humaine, le nombre d’heures accordées est à peine supérieur à 2h30 par jour, en moyenne. Lire la suite : Plus de la moitié des demandes de PCH refusées – Faire Face – Toute l’actualité du handicap moteur

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Les sites internet de 2 régions vous sont accessibles grâce à Head PilotOnline

Head Pilot Online rend les sites internet vraiment accessibles aux personnes en situation de handicap. Head Pilot Online est l’association de l’application Head Pilot avec quelques lignes de code s’intégrant dans un site Internet. Le site permet alors à l’internaute de le parcourir avec les mouvements de sa tête. L’utilisateur n’installe que l’application Head Pilot sur son poste.Head Pilot Online rend le site plus conforme à la loi Handicap, […]

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Les sauveteurs d’Hourtin vont courir toute la nuit pour soutenir la Fondation Thierry latran

Pour récupérer des dons pour la recherche sur la maladie de Charcot, les sauveteurs d’Hourtin vont courir douze heures et de nuit, entre 20 h ce jeudi soir et 8 h le lendemain matin. Courir toute la nuit dans les rues de Hourtin-Plage ? C’est le défi que se lancent chaque année les sauveteurs de la ville. Ils remettent les baskets aux pieds jeudi. De 20 h […]

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La journée des aidants le 6 octobre 2016.

Mr Pascal Jannot (Membre du Conseil d’administration de l’Association pour La Journée Nationale des Aidants, Président fondateur de La Maison des Aidants), nous a écrit pour nous informer de la journée des aidants le 6 octobre 2016. « Monsieur le Président, L’Association pour la Journée Nationale des Aidants (association à but non lucratif – loi 1901) rassemble des acteurs engagés auprès des Aidants, pour organiser chaque année, le […]

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Handéo – Un label pour améliorer la qualité des services associés aux aides techniques pour les personnes en situation de handicap et les personnes âgées

À la demande d’un Collectif composé de 10 organisations, Handéo se voit confier la mission de déployer un nouveau label portant sur la qualité des services associés à la délivrance d’une aide technique, depuis l’avant-vente jusqu’au service après-vente.Le label Cap’Handéo “Aides techniques”, dévoilé aujourd’hui, doit permettre de faciliter ce repérage par les personnes en situation de handicap et par les personnes âgées. Source : Handéo – Un label […]

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CNH : Des annonces positives mais pas de réel changement pour le quotidien des personnes en situation de handicap –

Alors que la dernière Conférence nationale du handicap du quinquennat Hollande s’est tenue ce matin, l’Association des paralysés de France (APF) est déçue par des discours convenus ne répondant pas aux priorités des personnes en situation de handicap et de leur famille. Les quelques annonces du président de la République ne prennent pas en compte les difficultés majeures rencontrées par les personnes : accessibilité, emploi, ressources, compensation, etc. […]

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L’AAH bientôt remplacée par une autre prestation ? – Faire Face – Toute l’actualité du handicap moteur

Le rapport du député Christophe Sirugue propose de fusionner les dix minima sociaux existant, dont l’Allocation adulte handicapé (AAH). Les personnes en situation de handicap percevraient, en plus, un complément de soutien. En attendant que cette réforme d’ampleur se mette en place, il propose quelques mesures de simplification de l’AAH. Source : L’AAH bientôt remplacée par une autre prestation ? – Faire Face – Toute l’actualité du handicap […]

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