Le nouveau site de FISLAN la filière de santé sur la maladie de Charcot à découvrir

La filière de santé sur la maladie de Charcot vient de remettre son site à jour . Je vous invite à le découvrir et plus particulièrement sa page e-learning http://filslan.fr/formation-e-learning-sur-la-sla/     La filière FILSLAN vous propose une formation en ligne portant sur la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA). Essentiellement destinée aux professionnels de santé intervenants au domicile et aux aidants, cette plateforme d’apprentissage est en accès libre, […]

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Savoir Être Aidant est une formation en ligne

Savoir Être Aidant est une formation en ligne, gratuite et ouverte à tous pour aborder avec plus de sérénité votre rôle d’aidant. Ce cours en ligne ou MOOC (massive online open course) a été conçu des experts du vieillissement et de l’aide aux aidants. La plateforme a été développée par deux associations : Futurâge/pôle Charles Foix et Campus urbain Seine Amont. Elle a bénéficié de financements européens […]

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Aidants : « la compagnie des aidants » vous accompagne au quotidien !

aidants : « la compagnie des aidants » vous accompagne au quotidien ! En  2011 selon la CNSA (Caisse Nationale Solidarité Autonomie) 8,3 millions de personnes de 16 ans ou plus aident de façon régulière et à domicile un ou plusieurs de leurs proches pour raison de santé ou d’un handicap. Compagnie, accompagnement, courses, ménage, cuisine, organisation de la vie quotidienne, suivi des rendez-vous médicaux, aménagement de la maison, […]

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Aidants : un kit Internet pour les aider

Onze millions de personnes, dont la moitié sont actifs, sont des aidants et s’occupent d’un proche. Une situation épuisante, aussi bien émotionnellement que physiquement. Pour mieux faire connaître les aides à leur disposition, largement méconnues, l’association Journée nationale des aidants a lancé un site Internet concret. Explications avec sa présidente, Claudie Kulak. Source : Aidants : un kit Internet pour les aider Le kit  des aidants

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Nouveau site internet apf

Le site de l’Association des paralysés de France (APF) fait peau neuve. Que vous soyez ou non en situation de handicap, il facilite l’accès aux informations que vous recherchez. Besoin de l’adresse d’un établissement APF ? Accès à des offres d’emploi ou un information juridique ? Visite guidée avec Judith Tchonang Nono, chef de projet digital à l’ association. Faire Face : Qu’apporte le nouveau site internet […]

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Le site de la filière de santé sur la maladie de Charcot utilise Head Pilot Online

Le site  de la filière santé de la maladie de Charcot  FISLAN, Portail SLA, vient de rejoindre  notre petite communauté d’utilisateur d’Head Pilot On Line dans la maladie de Charcot.  Head Pilot On line vous permet de naviguer, grâce au mouvement de  votre tête, sur les sites Fondation Thierry Latran Portail SLA FILSLAN Espoir Charcot  

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Le nouveau site de la filière de Santé sur la maladie de Charcot – Portail SLA-

Mme Frédérique Tripault, chef de projet de la Filière Nationale de Santé SLA et Maladie du Neurone Moteur (FILSLAN) vient de nous informer de la réouverture du site officiel de la filière. La filière de santé est née en février 2014 suite à l’appel d’offre de la Direction Générale de l’Offre de Soins du 29 Juillet 2013. (INSTRUCTION N° DGOS/PF2/2013/ 306 du 29 juillet 2013)  

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Pictotravel, moteur de recherche et de voyage pour les personnes en situation de handicap

Il s’agit du premier moteur de recherche et de planification de voyage pour les personnes à mobilité réduite et en situation de handicap. Il permet de trouver partout en France des lieux et établissements accessibles mais aussi d’organiser et de personnaliser vos voyages seul ou en groupe. Picto travel propose de développer ensemble une communauté sensible à l’accessibilité du territoire où chacun peut contribuer à l’élaboration d’une « carte accessible » en partageant […]

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Des annuaires utiles pour trouver des réponses …

  Il n’est pas toujours aisé de trouver un établissement disposé à vous accueillir pour un hébergement à long terme et sauf si vous êtes directement dirigé par l’équipe médical et para médical qui vous suit, vous avez toujours la possibilité de consulter un site qui regroupe l’ensemble des établissements de santé susceptibles de vous accueillir dans des conditions adaptées à votre pathologie.  

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Un site collaboratif utile: Jaccede.com

Pour avoir parcouru les théâtres, les commerces, les bâtiments publiques, les rues et les gares avec mon Paulo dans son fauteuil roulant, pour s’être trouvés dans des situations plus ou moins difficiles et aussi plus ou moins cocasses, je ne sais que trop, qu’une initiative comme Jaccede.com, avec son guide collaboratif des lieux accessibles, ne peut que vous interpeller. Toutes les villes ne ressemblent pas à Grenoble, […]

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Un site d’un institut indispensable à connaître sur la recherche

L’Institut de développement de thérapie SLA (ALS TDI) est une société de biotechnologie, à but non lucratif, vouée à la recherche de traitements efficaces pour la sclérose latérale amyotrophique (SLA). L’institut, et l’histoire de ses origines ont été capturés par le documentaire primé : « So Much So Fast ». L’institut a été fondé par James Allen Heywood à Newton (Massachusetts), frère de Stephen diagnostiqué à l’âge de 29 ans. C’est la lenteur […]

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Simulez toutes vos aides en ligne (site du gouvernement)

A propos du site Mes-aides est ouvert au public à titre expérimental car il offre d’ores et déjà une simplification radicale aux demandes les plus courantes. Saisissez la situation de votre foyer, et vous connaîtrez votre éligibilité aux principales prestations sociales : Revenu de Solidarité Active (RSA) socle et activité, Allocation Spécifique de Solidarité (ASS), Couverture Médicale Universelle (CMU), Aide Complémentaire Santé (ACS), Allocation de Solidarité aux […]

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Un site utile : Handicat

Handicat est une base de données nationale, neutre et exhaustive, référençant tous les produits destinés à la compensation du handicap ou à l’assistance de la dépendance. Handicat référence les aides techniques à destination des personnes souffrant de handicap, leurs proches et les professionnels de la santé.  

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Zoom sur le site interne américain: PatientsLikeMe

PatientsLikeMe (Des patients comme moi)  est un site américain en langue anglaise qui s’adresse directement aux personnes atteintes de la maladie de Charcot (en autre). Un questionnaire est proposé à tous les patients  afin de recueillir leurs propres expériences concernant l’évolution de la maladie, les symptômes, savoir comment ils gèrent la maladie au quotidien , savoir les médicaments qu’ils utilisent.  En fait, tout ce qui peut aider […]

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Zoom sur le site SLA pratique

SLA-pratique : qu’est- ce que c’est ? Lorsqu’on est confronté à la maladie de Charcot, 2 éléments sont immédiatement à prendre en compte : La recherche porteuse d’espoir, démarche devant être dans les mains des professionnels de la recherche. Les conditions permettant une vie au « quotidien  comme avant »

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