Sept à Huit : atteinte de la maladie de Charcot, Anne Bert a fait le choix de mourir – LCI

#SOCIÉTÉ : TÉMOIGNAGE – Atteinte de la maladie de Charcot à 59 ans, Anne Bert a fait le choix de mettre fin à sa vie avant que son état ne devienne très critique. Dans quelques mois cette écrivaine se rendra en Belgique, où l’euthanasie est autorisée. Elle explique aux caméras de Sept à Huit sa décision. Source : Sept à Huit : atteinte de la maladie de Charcot, […]

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Notre maraîcher parle à notre grande courgette préférée

Texte de Christophe Boutiller Bonjour à toutes et tous,  je dédie les quelques lignes suivantes à Marie Schumpp. Figurez-vous que sa sla lui file un mauvais coton en plus de tous les autres maux , autrement dit elle n’a pas trop la pêche.  Elle ne prétend pas être une grosse légume,  plutôt une courgette, un navet au pire, (tant que c’est pas une courge),  même si elle ramène […]

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Phil, un marathon des sables contre la maladie de Charcot

Par Benoît Jacobo, France Bleu Auxerre vendredi 24 mars 2017 à 4:00 Phil entouré de Patrice et Cyril, les marathoniens qui couront pour lui © Radio France – Depuis quinze ans, Phil se bat contre la maladie de Charcot. Le 11 avril, le Sénonais va réaliser un rêve et participer au Marathon des Sables, au Maroc. Ses proches courront pour lui. La vie de Phil bascule en […]

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Norbert COULANGE (72), un hymne à la vie | La Jaune et la Rouge

Norbert COULANGE (72), un hymne à la vie Début 2006, Norbert Coulange a découvert qu’il était atteint de la maladie de Charcot, maladie contre laquelle il s’est battu avec un immense courage pendant onze ans jusqu’à son décès en décembre dernier. Sa force a été de se tourner vers les autres. Norbert Coulange est né le 19 juillet 1952 à Marseille où il a vécu sa jeunesse. […]

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Mon papa la SLA et moi.

Mon papa la SLA et moi, Charles Goethals, Naïma Belalouz. Illustré par Odile Santi, 2016. pdf, 24 pages, 200 Mo. Nous avons créé ce livre suite à l’accompagnement d’un enfant de 4 ans dont le papa était atteint d’une SLA. Mettre des mots sur la réalité des choses, simplement, fut à l’époque pour ses parents une épreuve bien difficile à réaliser en même temps qu’un geste d’amour […]

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Le dernier livre de notre ami Damien Perrier

Notre ami Damien Perrier récidive dans l’écriture d’un livre ABÉCÉDAIRE D’UN « CHARCOT » De Damien Perrier Extrait « j’ai décidé d’écrire un livre, ou plutôt un abécédaire, dans lequel je mélange expérience personnelle et données techniques, le tout agrémenté d’une petite dose d’humour. Tous les éléments importants de ma vie, en tant que personne atteinte de la maladie de Charcot, ont un chapitre dédié. En voici quelques exemples par […]

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L’expérience aux urgences de Lyon-sud de Bernard Rebaud : suite

Suite à la parution de l‘article dans le journal du Progrès relatant la très mauvaise expérience de Bernard Rebaud aux urgences de l’hôpital Lyon sud. Le directeur adjoint de l’hôpital , le Professeur en charge des services des urgences et de la réa, ainsi que le médecin responsable des urgences et le cadre infirmier des urgences ont souhaité rencontrer Bernard Rebaud afin d’améliorer la prise en charge […]

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Exercer comme psychologue en centre SLA : entretien avec Hélène Brocq

Titulaire d’un master de Psychologie Clinique mention pathologique, d’un DU Douleur-Médecine Palliative et d’un DU de Psychologie Expertale et Criminelle, Hélène Brocq exerce dans le champ médical depuis 1990. En 1995, elle obtient un poste de psychologue clinicienne au Département d’Evaluation et de Traitement de la Douleur et Médecine Palliative, au CHU de Nice. Elle y exerce pendant 10 ans, dans les domaines très spécifiques de la […]

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Le témoignage de Serge

Histoire de ma maladie En préambule, je dois vous dire que malheureusement, je vis seul ; mon épouse ayant disparue depuis 2002, après 37 ans de mariage. Mes enfants sont près de moi, mais j’essaie de les impliquer le moins possible pour le moment, sachant qu’un jour ou l’autre, je serai moins alerte. Après avoir constaté des fasciculations des mollets, des crampes des cuisses et des mollets […]

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Urgences de Lyon-sud : laissé seul huit heures, sans eau, ni médicaments

C’était le vendredi 14 octobre, dans l’après-midi. Bernard Rebaud, tétraplégique, ressent soudainement des douleurs, sur le côté droit, en bas des côtes. Cet habitant de Saint-Genis-Laval, âgé de 53 ans, est atteint par la maladie de Charcot depuis six ans : « C’est une maladie neurodégénérative incurable qui détruit tous muscles du corps jusqu’à la mort », explique-t-il. Il ne peut ni parler, ni bouger et communique […]

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Sandra & Pascal L. témoignent sur leur séjour aux Bruyères

  Sandra nous a contacté en juin pour savoir si nous connaissions  un lieu adapté pour Pascal atteint de la maladie de Charcot  et leur petite famille  afin de passer des vacances comme tout le monde. Nous lui avons conseillé « Les Bruyères ».  Nous avions  rencontrer  lors de l’assemblée générale du CISS Auvergne Rhône-Alpes  Mr Roger Picard  le directeur et le créateur de ce lieu de vacance pour […]

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STRESS ET ÉQUIPE SLA EN DÉTRESSE !

Les auxiliaires de  vie, avec le temps,  finissent par tellement bien connaître leur « patient » et leur famille, que leur  absence au moment des vacances semble insurmontable pour les malades et leur proche. Elles rentrent, sur la pointe des pieds en silence dans le quotidien de  chaque de leur malade… Marie Schumpp dite la Soi-Fée  leur rend hommage, à sa manière, dans un très beau texte. Merci Marie […]

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Les directives anticipées

Témoignage d’une infirmière experte en soins palliatifs, Julie DURANTI. Comment les professionnels de santé de votre établissement se sont appropriés les directives anticipées?

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Un livre à découvrir: « Quand Charcot s’invite au trail » de Frédéric Dahmani

« J’ai décidé d’écrire cette page de ma vie pour vous relater une histoire, le genre que l’on croit n’arriver qu’aux autres. Cette histoire c’est la mienne.   Elle commence comme un jour de grand Mistral, où une tuile s’arrache d’un toit, mais ce jour là, cette tuile vous est malheureusement destinée.   C’est ainsi que l’on m’annonce, le 19 juin 2013, que j’ai contracté une maladie neuro […]

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Témoignage de Marie Stoll-Schumpp dans la presse

DNA 8 mai 2016 Molsheim / Mutzig – Témoignage sur la maladie de Charcot La vie, irrémédiable La Molshémienne Marie Stoll-Schumpp raconte dans son livre avec un humour décapant son combat contre la maladie de Charcot. Et bien plus que cela. À découvrir avant une grande soirée sur cette affection, vendredi à Mutzig (lire encadré). Pour Marie et sa famille, la lutte contre la maladie tient du […]

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Parution du livre autobiographique de Marie Sey « Le malaise d’Hippocrate »

 « Le malaise d’Hippocrate » est un essai autobiographique rédigé par Marie Sey tout au long de sa révolte contre la paralysie progressive de son corps par la SLA. Au regard de son expérience personnelle, Marie Sey analyse et s¹interroge sur les relations soignants-malade et leur impact émotionnel, en particulier au cours du diagnostic de cette maladie mortelle. Elle nous livre son ressenti de femme mûre, en situation de […]

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Christophe écrit dans le cadre d’un colloque d’orthophoniste

Bonjour les gens, à la demande d’une orthophoniste dans le cadre d’un colloque «  communiquer avec la sla «   je vous livre mon témoignage. C’est le début de la célébrité. Attention je ne suis pas un porte-parole, je ne prêche que pour ma paroisse. Donc avant tout je dirais que je n’aime pas parler pour rien dire, enfin quand je dis parler je devrais dire plutôt m’exprimer. […]

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Le billet de Christophe notre maraîcher préféré !

De retour du centre SLA , Christophe  nous part de ses impressions …. Mesdames, messieurs, 
je devine que vous attendez mon retour sur mon bilan même si ce ne sont pas vos oignons. 
Cependant comme je suis aux petits oignons pour vous, (une bonne poire diront les cornichons) je ne vous raconterais pas de salades mais vous devez « poireauter  » un peu (hum je vous ai déjà […]

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Un nouveau texte de Charlotte Gayot

Quelle épopée ! Déjà, de bon matin après un café épaissi vite avalé, recouverte de mon armure blanche Je me glisse dans les rangs ennemis. Je les frotte de gauche à droite, de bas en haut. Mais soudain oh galère ! La mâchoire se resserre inexorablement. Patience, me dis-je, attendons. Peu à peu celle-ci se relâche, me libérant, Moi, brosse à dent. Je peux reprendre mon travail […]

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Christophe reprend du service

Bonjour à toutes et tous, je n’avais pas écrit ici depuis un moment, je n’avais pourtant pas la tête dans les nuages et pas pris non plus la grosse tête, je ne faisais pas la tête, disons que j’avais les yeux qui me sortaient de la tête face à la sla. Il ne sert à rien de se taper la tête contre les murs ( vous risquez […]

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UN LUMBAGO NOUS MET EN FACE DE NOUVELLES RÉALITÉS DE LA MALADIE DE CHARCOT…Un rien scato ! – La-Soi-Fée

Bon, étant donné le titre de mon article, et me connaissant, vous vous imaginez bien que La-Soi-Fée ne va pas vous épargner la vraie vie des malades de Charcot, quand nos Amours d’Aidants ont mal au dos, et que leurs Amours de Malades ressemblent de plus en plus à de Grandes Courgettes ou à de Maigres Poireaux (je laisse les navets à mon ami Christophe) … rloupe… Mais […]

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Pascal L. teste pour nous des nouvelles solutions technologiques

Pascal L. teste* depuis le 18/02 dans le cadre de la cellule d’expérimentation et de test  deux applications  d’Accessman pour lui permettre  d’avoir plus d’autonomie,   1)    Head pilot pour lui permettre de contrôler son ordinateur par des mouvements de sa tête. Pascal ne peut plus bouger les mains et les bras. 2)    Pictocom pour lui permettre de contrôler son environnement (par des mouvements de sa tête […]

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Un superbe texte de notre amie Charlotte

Merci Charlotte merci d’avoir toujours le sourire et de ne pas rester muette face à Charcot. Je suis carpe muette D’aucun imagine taupe sourde Mon arme est le sourire Peut-être béat ? Surement  

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Le billet hebdomadaire de Christophe

Bien le bonjour et où le bonsoir , à tous et toutes, oui selon votre fuseau horaire où selon votre nuit  (je ne veux rien savoir sauf si vous avez une webcam de haute qualité ), je ne sais pas quelle est la bonne formule de salutations. J’avoue cependant que pour le décalage horaire, je suis prétentieux, quoique à force de faire de la publicité à Justin, […]

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Charcot-Charlot-Radio Calade

« Ne laissons pas la maladie de Charcot nous empêcher de faire les Charlots » (La-Soi-Fée) Hier la pression fut longue à redescendre tant l’intensité de ce moment partagé sur les ondes fut intense. Parlez de la SLA, faire parler de la SLA, mais sans misérabilisme, je crois que l’on peut dire, sans fausse modestie, que c’est un pari tenu grâce à Charlotte, ses amis de « Radio Calade » et les […]

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Le billet de Christophe

A vous tous et vous toutes, permettez moi de vous présenter mes plus douces pensées pour agrémenter vos journées. Si vous avez l habitude de suivre, non pas mes aventures, mais cette news latter, vous aurez remarqué que la semaine dernière je fut absent. Je n’étais pas malade…. Hormis la sla et ses complications bien sûr. Je n’étais pas entrain de en grève , ni entrain de […]

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Maman est très malade papa ne peut pas tout faire

«  La maladie de Charcot  accélère  le temps ! Elle nous pousse  à vouloir accélérer  le temps. Le temps de voir grandir  nos jeunes  adultes en jeunes adultes responsables. La maladie de Charcot leur demande  tant à  ces jeunes …. de prendre vite conscience que le temps est compté….. qu’ils n’ont pas le temps  de rester sur le chemin de l’insouciance  de l’adolescence  Qu’ils grandissent  vite  très […]

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le billet de la semaine de Christophe

Bonjour vous tous et vous toutes, au football il y eu  la Main De Dieu, (l’action de Diego Maradona lors du match de la coupe du monde de 1986) et aujourd’hui nous avons le Messi de dieu…. Vous souriez ? J’ai atteint mon but. Vous vous demandez de quoi je parle ? Vous êtes de sexe féminin  non ?  … où alors  le sport n’est pas un de vos centre d’intérêt. […]

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Le premier billet d’humour de 2016 de notre ami Christophe

Salutations les gens, si vous lisez ces lignes cela veut dire que vous regardez un écran, que vous avez ouvert les yeux et votre boîte e-mail, que vous êtes  abonné à la news latter de l’association Espoirs Charcot, où alors vous figurés  parmi les rares privilégiées qui reçoivent en avant-première mon petit billet. Je constate d’ailleurs que ces destinataires particuliers sont de sexe féminin , je sais […]

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Le 1er Billet de l’année 2016 de La-Soie-Fée : « L’ART TRIBAL INITIAL »

Maintenant, cela fait exactement deux ans que La-Soi-Fée a débuté son blog (avec six articles antidatés de 2011 à 2013) . Je ne m’imaginais pas, à l’époque, que mes articles allaient faire le tour de la planète, et que La Grande Courgette allait se transformer, accompagnée et bien veillée par des tas d’Amis de la Toile, Amis non pas virtuels mais bien Réels qui brillent comme des […]

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BETHEL ET LA MÈRE-NOEL – La-Soi-Fée

La-Soi-Fée vous a concocté un nouvel article… Ou un nouveau séjour de répit fait de gymnastique rythmique et sportive et de moments de détente ! La SLA presqu’en SPA ! Merci de la lire Source : BETHEL ET LA MÈRE-NOEL – La-Soi-Fée

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Le billet de Christophe

« Ho, Ho, Ho,  Joyeux Samedi à tous et toutes » J’aimerais bien prendre une voie de père Noël, sla oblige je ne le peux, mais le cœur y est. Dans six jours, le grand jour que les enfants,  petits et grands, attendent. Peut-être que vous n’avez pas l’envie de célébrer cette fête, votre papillon a pris son envol trop tôt, votre doudou est trop loin, votre belle famille […]

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Le billet de la semaine de notre ami Christophe

Salut vous tous, je vous poste un billet publié mardi dernier( 8 décembre) , non pas par manque d inspiration, ni à cause de paraisse, mais ce dernier me tiens à cœur. « Bonjour citoyens et citoyennes et les autres, vous vous en doutez, après ce week-end (séisme ?)  électoral je ne peux pas taire ma voie … d’électeur. Que vous soyez extrêmement con(tent)  de gauche (je ne sais […]

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Le texte de notre ami Christophe

Amis et Amies de l association, permettez moi de vous saluer en ce premier samedi du mois.  Vous savez ce que cela veut dire…. Allons, faites un effort s’il vous plaît. Bon je vais essayer de vous aider, en règle générale, ce jour précis, vous pouvez vous, enfin, vous pouvez vous faire plaisir quoi, même violences si vous aimez. Ben quoi, la paye (les allocations, le pognon…) […]

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J’ai décidé de vivre ! ( texte d’Isabelle Lecouffe Fresne)

Et même si, toi la SLA tu me prives sournoisement de mes muscles, j ai décidé de me tourner vers le soleil plutôt que de rester dans l’ombre, alors j ai rejoint les résistants de la SLA, pendant que certains créent des associations pour financer la recherche et l’aide aux malades, d autres écrivent des bouquins qui nous captivent et nous boostent, les plus sportifs courent pour […]

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La vidéo de l’étape de Jean-Francois Bitaine à île d’Oléron

Un homme, un vélo – Casablanca Brest 3386 km – un espoir pour vaincre la maladie de Charcot; Documentaires d’actualités Jean-Francois Bitaine, cyclotouriste, pédale sans relâche pour sensibiliser à la S.L.A. (Maladie de Charcot) et engranger des promesses de dons en faveur de la recherche médicale. Cette année il fait étape à l’île d’Oléron , entre Casablanca et Brest. Ce moment chaleureux a permis des rencontres et […]

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« Que la force soit avec vous… « 

Je ne peux pas passer à côté d’un tel message, Star Wars envahit nos univers, un peu comme une sla qui s’infiltre dans chaque cellule de notre corps. Où est cette fameuse force ? Dans les sabres  lasers ? Si vous ne savez pas quoi faire, construisez en un… Bon courage cependant. Dans les salles obscures… ? De ce côté là ? du cinéma,  où de l’autre ? Dans les  moteurs de […]

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LETTRE À MA MÈRE – La-Soi-Fée

Notre amie la Soie – Fée nous fait partager la lettre qu’elle adresse à sa maman …   Source : LETTRE À MA MÈRE – La-Soi-Fée

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Danse avec Charcot

  « Danse avec Charcot », dernier livre de Jean-Pierre Millet est en vente sur la boutique de notre site. À la demande de Jean-Pierre, son éditeur François Mocaër nous transmettra ses droits d’auteur. Ce don sera reversé en totalité à « SLA aide et soutien » en vue de l’achat de matériel de communication.   Merci à toi Jean-Pierre pour ton généreux soutien à notre démarche d’aide auprès des malades […]

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