Contact

mains-sixtine-michel-ange

Votre nom (obligatoire)

Votre email (obligatoire)

Sujet

Votre message

 

« Nous sommes les liens que nous tissons »

17 Comments

  1. Bonjour,
    Finalement j’ai réussi à installer et paramétrer Head Pilot. C’est la version grand public ou existe-t-il une version commerciale ?
    Que pensez-vous de Housemate Control Étanche et de son Joystick Control à 3982 euros installé et paramètre ?

  2. bonjour, ça fait deux jours que j’essaie de me mettre en relation avec vous, je n’y arrive pas mais je ne suis pas experte du tout. Je voudrais me mettre en relation avec Charlotte car sans le savoir j’ai fait un blog un peu similaire à ses explications mai mon cas n’est pas la maladie de Charcot mais l’ablation de la mandibule et une partie de la langue Nos résultats sont identiques quand à l’utilisation de la gastrostomie et je procéde de la même facon. Ca nous donne l’impression de participer pleinement à notre vie active et nous en tirons des satisfactions… Tout ceci pour savoir s’il y aurait possibilité que je puisse rentrer en contact avec elle, quelle puisse lire mon blog, me dire ce qu’elle en pense et peut être avancer davantege. Merci et bonne journée

  3. Bonjour, je suis Christelle, étudiante infirmière en 3 eme année. J’ai réalisé un mémoire de fin d’études sur l’accompagnement du patient et de l’aidant naturel face à la SLA.
    Pour réaliser ce travail je suis allé interroger des infirmières, afin d’obtenir leur avis, leur ressenti sur la prise en soins et l’accompagnement tout au long de la maladie des patients mais également de l’aidant naturel.
    A présent je dois préparer la soutenance de mon mémoire qui se déroulera semaine 22 ou 23.Je suis à la recherche de patients et aidants afin d’obtenir leur avis sur l’accompagnement qui leur est proposé. Je vous remercie d’avance d’accorder un moment pour répondre aux questions suivantes.

    – Qui êtes vous ? (patient, aidant, épouse, époux…..)

    – En quelques lignes, pourriez-vous me raconter votre histoire depuis l’annonce de la SLA :
    > Date du diagnostic
    >Qui sont les personnes, professionnels qui vous accompagnent (infirmière, psychologue, médecin, centre SLA, aide à domicile, association,….) depuis l’annonce ?
    > Comment percevez-vous l’accompagnement qui vous est proposé ?

    – Avez-vous ressenti le besoin de rencontrer une psychologue ?
    > Si oui, ceci vous a t-il été utile ?
    > Sinon, pourquoi selon-vous cette rencontre n’a pas été nécessaire ? (soutien extérieur [famille, amis…] , infirmière/équipe à l’écoute….)

    – Avez-vous des suggestions qui permettraient d’améliorer l’accompagnement du patient et de l’aidant naturel face à la sclérose latérale amyotrophique ?

  4. Bonjour,

    Je m’appel Ghita j’ai 28 ans, je suis du Maroc et ma famille et moi même menons un combat contre la maladie de Charcot, ma sœur ainée est touché par la SLA alors qu’elle a que 37ans. Depuis qu’on lui a diagnostiqué cette maladie (février 2017 au jours d’aujourd’hui), elle est déjà en chaise roulante, et commence a sentir un engourdîmes au niveau des mains. La maladie évolue d’une manière effrayant, et je pense que le RILUTEC ne fait pas vraiment effet sur elle.
    Je sais que la maladie est sans espoir, sans traitement, mais au moins en France, vous avez des statistiques qui parlent au nom de tout

    • Bonjour Ghita, je m’appelle Ghita aussi et je suis du Maroc. Actuellement je vis en France et ma faille sont au Maroc. Mon père aussi est atteint de la même maladie et nous souffrons tous de son évolution si accentuée. J’ai récemment entendu parler d’un traitement pouvant aider les patients à reprendre leur force et arrêter la maladie. Le traitement se nomme  » NUROWN  » si tu veux faire des recherches toi aussi. Très bon courage, ne perdez jamais espoir, Dieu est grand. Si tu veux, nous pouvons garder contact pour s’entraider à trouver ce remède.

      Bien à toi,
      Ghita.

  5. Bonjour,
    La semaine dernière, j’ai eu le diagnostique de la SLA.. Certes, comme la plupart des gens, j’ai consulté peu à peu et à petites doses le net. C’est ainsi que je suis arrivée sur votre site de recherche. Actuellement, je me questionne si vos recherches ont avancé quelques peu et s’il y a espoir.
    Merci à l’avance pour votre réponse
    Merci pour tout le temps que vous prenez à effectuer des recherches.

    Carole Paquin

    • Bonjour Carole !

      Je cherche désespérément à savoir si ce qu’il m’arrive est bien cette p**** de maladie, j’en suis au stade de chercher sur internet, demain je reprends rdv avec mon médecin qui ne trouve pas d’explication à la description de ce que je ressens: muscle du molet droit qui bouge tout seul (ça me gêne beaucoup pour trouver le sommeil) et qui est tendu constamment, bras droit (mais surtout la main) constamment engourdi, souvent des crampes le soir, muscles tendus dans tous le bras, les mouvements sont plus difficiles que l’autre bras qui va bien, faiblaisse et fatigue générale alors que normalement je pète de forme et de vitalité, est ce que ça commence comme ça ?

      Si qqn peut me répondre svp

  6. Bonjour, Je me présente, je m’appelle Ghita et j’habite en France. Mon père est atteint de la maladie de Charcot diagnostiquée il y a 5 ans. Nous avons récemment entendu parler d’un traitement à base d’injection de cellules souches. Pourriez-vous m’aider à avoir plus de renseignements là-dessus?

    Merci de votre aide.
    Ghita.

  7. Mon fils habite en Angleterre marié 2 enfants âgé de 32 il a la maladie de Crohn depuis 16 ans En septembre 2016 son épouse l’a retrouvé inanimé sur le carrelage il a eu une septicémie alors qu’il s’était présenté deux fois a l’hôpital. Depuis il se plaint de fatigue ses muscles durcissent il n’arrive plus à tenir dans ses mains il a du mal à s’accroupir et monte mes escaliers à 4 pattes. Depuis une semaine il subit un traitement intratect…. s’agit il d’une SLA ou maladie de charcot. Merci

  8. Bonjour,
    Ma maman est décédée de la Maladie de Charcot le 2/12/07 un peu plus de 2 ans après le diagnostic. Je ne l’ai pas connue mais ma grand-mère maternelle est également décédée de cette maladie en 1981. Une comparaison ADN n’a pas pu être effectuée pour valider ou non l’hérédité de cette maladie. Je trouve peu d’information.
    A l’époque, en 2007, le Professeur qui suivait ma mère ne voyait pas l’intérêt de me faire des tests ; je l’avais proposé spontanément, si cela pouvait aider. A priori, l’équipe n’était pas en mesure de traiter les échantillons et les résultats.
    Qu’en est-il aujourd’hui ? Y a t-il plus de moyens ? Est-il possible d’aider les recherches en proposant divers examens ?
    Je vous remercie,

  9. Bonsoir Docteur,
    Je suis atteinte de la SEP depuis 14 ans. Je n’ai toujours pas de traitement. J’ai la chance d’avoir une maladie qui évolue lentement néanmoins je me questionne de plus en plus sur la prise d’un traitement.
    Ma neurologue est pour un traitement précoce, elle préconise, pour des raisons de facilités, Aubagio.
    Que pensez-vous de ce traitement ? Avez-vous suffisamment de recul (par rapport à Avonex) pour garantir que ce produit n’est pas dangereux à long terme ? Autre question : étant dans le doute, ma neurologue m’a dit que nous pouvions réaliser une nouvelle ponction lombaire. Est-ce que la ponction lombaire me permettra de connaître l’agressivité de la maladie ? D’avance, je vous remercie. Bien à vous.

  10. Bonjour,
    Je souhaite faire un don annuel de 25 € tous les ans au mois de avril et que ça soit prélever automatiquement sur mon compte bancaire, est-ce possible ?
    Fax : 09 70 63 12 94

  11. Bonjour, ma grand mere est atteinte de la maladie charcot. Nous le savons depuis milieu d’année. En seulement quelques mois, alors qu’elle etait tout a fait normale, active et pétillante comme une ado, elle a perdu l’usage de ses mains, bras, pour finir aujourd’hui en fauteuil, necessitant l’aide constante de son mari qui est lui aussi agé.. le pire dans tout ca, c’est qu’elle ne peut plus parler. Elle qui vivait de communication, aidait les assoc’, voyageait tout le temps.. ça me brise le coeur. Je voudrais vraiment lui payer ou lui louer un appareil qui lui permettrai de communiquer. Elle ne cesse d’etre triste et pleurer.. j’imagine que vous connaissez. J’ai vu vos applications et tout cela mais j’aimerais quelque chose qui lui permette vraiment de communiquer facilement. Comment obtenir cela? Et quel serait cette machine? J’ai vraiment besoin de vous s’il vous plait je voudrais qu’on fête noel comme il se doit ou au moins l’année 2018. Je ne sais pas combien de temps elle vivra mais je veux que ce soit le mieux possible comme elle le merite. Je suis disponible sur le 0665465722. Laissez moi un message si je travaille je vous rappèlerai des que possible. Merci beaucoup pour elle et la famille.
    Ps: j’ai essayé d’envoyer un message privé mais cela ne marche pas, c’est pour ca que je rends mon message publique.

  12. Bonjour , LEFEVRE Chloé

    Mon mari de seulement 32 ans est touché par cette maladie lui aussi diagnostiqué en mars 2017 . Actuellement il a une amyotrophie de la main du bras et de la ceinture scapulaire droite mais son état est « stable  » aujourd’hui depuis plusieurs mois …. il marche 3 à 4 km par jour dons c’est cool ; ) Nous travaillons beaucoup sur l’alimentation et la restauration de son microbiote et je pense que ça à l’air de payer . Je ne veux pas te donner de faux espoir mais il a vraiment une évolution lente de sa maladie et je pense que beaucoup de malade ayant des maladies neurodégénératives souffrent avant tout de dysbiose intestinale ( je travaille en maison de retraite et c’est un constat que je fait ) mais le corps médical est fermé sur ce sujet pour le moment . Bon courage à toi et ta famille

  13. Bonjour,
    Ma maman est décédée de la maladie de Charcot il y a deux ans, ainsi que son frère. Ils avaient 11 ans d’écart mais l’on développé quasiment en même temps avec 3 mois d’écart entre leurs deux décès… Tous deux ont été diagnostiqués avec un problème sur le gène SOD1. Si j’ai bien compris, j’ai une chance sur 2 de développer la maladie. Je me pose beaucoup la question de faire le diagnostic, ainsi que mon frère.
    L’un des arguments déterminants pourrait être l’intérêt de débuter le traitement le plus tôt possible, je pense au ribuzole. Est-ce bénéfique en terme de longévité de démarrer un tel traitement sitôt le gène connu identifié (dans le cas où je ferais le test et s’avérerait positif) même si des symptômes n’ont pas encore apparu ?
    Je pense que c’est le seul cas de figure qui me convaincrait à ce stade de prendre une décision. Je me dis que savoir qu’on est porteur de la maladie sans hypothétique gain préventif ne ferait que générer des angoisses supplémentaires.
    Merci pour votre aide.

  14. Bonjour je pense que vous devriez faire attention a votre alimentation surtout . connaissez vous l echelle de bristol c est un outil qui vous permettra d evaluer si tout va bien a ce niveau la . pour la plupart des gens cela commence par des troubles digestifs …

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

La modération des commentaires est activée. Votre commentaire peut prendre un certain temps avant d'apparaître.