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10 Comments

  1. Bonjour,
    Finalement j’ai réussi à installer et paramétrer Head Pilot. C’est la version grand public ou existe-t-il une version commerciale ?
    Que pensez-vous de Housemate Control Étanche et de son Joystick Control à 3982 euros installé et paramètre ?

  2. bonjour, ça fait deux jours que j’essaie de me mettre en relation avec vous, je n’y arrive pas mais je ne suis pas experte du tout. Je voudrais me mettre en relation avec Charlotte car sans le savoir j’ai fait un blog un peu similaire à ses explications mai mon cas n’est pas la maladie de Charcot mais l’ablation de la mandibule et une partie de la langue Nos résultats sont identiques quand à l’utilisation de la gastrostomie et je procéde de la même facon. Ca nous donne l’impression de participer pleinement à notre vie active et nous en tirons des satisfactions… Tout ceci pour savoir s’il y aurait possibilité que je puisse rentrer en contact avec elle, quelle puisse lire mon blog, me dire ce qu’elle en pense et peut être avancer davantege. Merci et bonne journée

  3. Bonjour, je suis Christelle, étudiante infirmière en 3 eme année. J’ai réalisé un mémoire de fin d’études sur l’accompagnement du patient et de l’aidant naturel face à la SLA.
    Pour réaliser ce travail je suis allé interroger des infirmières, afin d’obtenir leur avis, leur ressenti sur la prise en soins et l’accompagnement tout au long de la maladie des patients mais également de l’aidant naturel.
    A présent je dois préparer la soutenance de mon mémoire qui se déroulera semaine 22 ou 23.Je suis à la recherche de patients et aidants afin d’obtenir leur avis sur l’accompagnement qui leur est proposé. Je vous remercie d’avance d’accorder un moment pour répondre aux questions suivantes.

    – Qui êtes vous ? (patient, aidant, épouse, époux…..)

    – En quelques lignes, pourriez-vous me raconter votre histoire depuis l’annonce de la SLA :
    > Date du diagnostic
    >Qui sont les personnes, professionnels qui vous accompagnent (infirmière, psychologue, médecin, centre SLA, aide à domicile, association,….) depuis l’annonce ?
    > Comment percevez-vous l’accompagnement qui vous est proposé ?

    – Avez-vous ressenti le besoin de rencontrer une psychologue ?
    > Si oui, ceci vous a t-il été utile ?
    > Sinon, pourquoi selon-vous cette rencontre n’a pas été nécessaire ? (soutien extérieur [famille, amis…] , infirmière/équipe à l’écoute….)

    – Avez-vous des suggestions qui permettraient d’améliorer l’accompagnement du patient et de l’aidant naturel face à la sclérose latérale amyotrophique ?

  4. Bonjour,

    Je m’appel Ghita j’ai 28 ans, je suis du Maroc et ma famille et moi même menons un combat contre la maladie de Charcot, ma sœur ainée est touché par la SLA alors qu’elle a que 37ans. Depuis qu’on lui a diagnostiqué cette maladie (février 2017 au jours d’aujourd’hui), elle est déjà en chaise roulante, et commence a sentir un engourdîmes au niveau des mains. La maladie évolue d’une manière effrayant, et je pense que le RILUTEC ne fait pas vraiment effet sur elle.
    Je sais que la maladie est sans espoir, sans traitement, mais au moins en France, vous avez des statistiques qui parlent au nom de tout

    • Bonjour Ghita, je m’appelle Ghita aussi et je suis du Maroc. Actuellement je vis en France et ma faille sont au Maroc. Mon père aussi est atteint de la même maladie et nous souffrons tous de son évolution si accentuée. J’ai récemment entendu parler d’un traitement pouvant aider les patients à reprendre leur force et arrêter la maladie. Le traitement se nomme  » NUROWN  » si tu veux faire des recherches toi aussi. Très bon courage, ne perdez jamais espoir, Dieu est grand. Si tu veux, nous pouvons garder contact pour s’entraider à trouver ce remède.

      Bien à toi,
      Ghita.

  5. Bonjour,
    La semaine dernière, j’ai eu le diagnostique de la SLA.. Certes, comme la plupart des gens, j’ai consulté peu à peu et à petites doses le net. C’est ainsi que je suis arrivée sur votre site de recherche. Actuellement, je me questionne si vos recherches ont avancé quelques peu et s’il y a espoir.
    Merci à l’avance pour votre réponse
    Merci pour tout le temps que vous prenez à effectuer des recherches.

    Carole Paquin

  6. Bonjour, Je me présente, je m’appelle Ghita et j’habite en France. Mon père est atteint de la maladie de Charcot diagnostiquée il y a 5 ans. Nous avons récemment entendu parler d’un traitement à base d’injection de cellules souches. Pourriez-vous m’aider à avoir plus de renseignements là-dessus?

    Merci de votre aide.
    Ghita.

  7. Mon fils habite en Angleterre marié 2 enfants âgé de 32 il a la maladie de Crohn depuis 16 ans En septembre 2016 son épouse l’a retrouvé inanimé sur le carrelage il a eu une septicémie alors qu’il s’était présenté deux fois a l’hôpital. Depuis il se plaint de fatigue ses muscles durcissent il n’arrive plus à tenir dans ses mains il a du mal à s’accroupir et monte mes escaliers à 4 pattes. Depuis une semaine il subit un traitement intratect…. s’agit il d’une SLA ou maladie de charcot. Merci

  8. Bonjour,
    Ma maman est décédée de la Maladie de Charcot le 2/12/07 un peu plus de 2 ans après le diagnostic. Je ne l’ai pas connue mais ma grand-mère maternelle est également décédée de cette maladie en 1981. Une comparaison ADN n’a pas pu être effectuée pour valider ou non l’hérédité de cette maladie. Je trouve peu d’information.
    A l’époque, en 2007, le Professeur qui suivait ma mère ne voyait pas l’intérêt de me faire des tests ; je l’avais proposé spontanément, si cela pouvait aider. A priori, l’équipe n’était pas en mesure de traiter les échantillons et les résultats.
    Qu’en est-il aujourd’hui ? Y a t-il plus de moyens ? Est-il possible d’aider les recherches en proposant divers examens ?
    Je vous remercie,

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