Documents pour les malades et leur famille à télécharger

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Documentations générales:

 

Manuel pour les personnes vivant avec la SLA (doc canadienne) / Manuel de 112 pages

Sclérose latérale amyotrophique Protocole national de diagnostic et de soins pour une maladie rare (doc France)

2017 pnds-sclerose_laterale_amyotrophique_sla

SLA Les premiers pas  (doc en français site canadien)French%20ALS%20First%20Step%20FS%208

Traitement (doc en français site canadien)French%20Alternative%20Treatments

Faire un essai clinique (doc en français site canadien)French%20Clinical%20Trials%20FS%2012

Test génétique pour la SLA (doc en français site canadien)French%20Genetic%20Testing%20for%20ALS%20FS%2013

La SLP Sclérose Latérale Primitive (doc en français site canadien)French%20Primary%20Lateral%20Sclerosis%20(PLS)%20FS%2015_updated%20Jan%202010

Le danger des thérapies non prouvées (doc en français site canadien)French%20The%20dangers%20of%20unproven%20therapies%20fs%2010

 

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Documentations pour le malade:

 

La constipation(doc en français site canadien)Constipation%20-%20French

Les produits Naturels (doc en français site canadien)French%20Natural%20Health%20Products%20FS%2011

La gastrotomie (doc en français site canadien)PEG_FactSheet_French

La ventilation options et les critères de décisions(doc en français site canadien)Ventilation_French%20(updated%20Jan_21)

Guide pratique  de l’éducation  thérapeutique du patient maladie rare

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Documentations pour l’aidant familial:

 

Le stress chez l’aidant (doc en français site canadien)French%20Caregiver%20Stress%20FS%204

Diminuer son stress (doc en français site canadien)French%20Reducing%20Stress%20FS%205

Guide de l’aidant familial

Être aidant au quotidien

Guide des aides de l’Agence Nationale de l’Amélioration de l’Habitat

 

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Documentations pour les jeunes:

 

Guide d’information parentale

Guide à l’intention des enfants

Guide à l’intention des écoles

 

Documentations pour les professionnels de santé.

 

Exemples de Modes Opératoires* pour les intervenants dans une prise en charge en Hospitalisation A Domicile

Ces fiches ont été réalisées par Christian Coudre, à l’attention de ses intervenants extèrieurs . (* Ce qu’il faut faire )

 

Panne d’électricité

Positionnement tête /ordinateur

L’ordinateur

Télécommande du lit

Numéros utiles

Fiche de contrôle

Actions quotidiennes

Réassort des consommables

Aérosol et aspiration endo-trachéale

Panne respirateur(s)

Pompe d’alimentation

Horaires et choix des poches

Médicaments_ indications

Prise des constantes

L’ordinateur

 

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