Principes généraux de la prise en charge médicale et paramédicale des patients atteints de la SLA

 de Dr François SALACHAS  Neurologue et praticien hospitalier coordonne le centre de référence SLA à la Pitié-Salpêtrière

« En l’absence de traitement permettant de restaurer la commande qu’opèrent les motoneurones sur les muscles touchés par la maladie, la prise en charge de la SLA repose sur les principes suivants :

  • Considérer que, ni le patient ni les professionnels de santé qui le prennent en charge, ne disposent de moyens fiables permettant de prédire l’évolution fonctionnelle individuelle d’un patient donné

  • Adapter le rythme et le type de surveillance en fonction des variations évolutives de la maladie

  • Préserver le capital fonctionnel et moteur en maintenant la souplesse des articulations et le tonus musculaire le plus adapté au patient

  • Ne pas puiser dans les réserves musculaires et métaboliques du patient

  • Anticiper sur le déficit moteur en recourant aux appareillages et aux aides techniques avant que cela ne soit indispensable de façon à retarder la perte des capacités fonctionnelles réelles

  • Discuter des appareillages lourds en temps et en heure c’est à dire quand la surveillance médicale instituée met en évidence des indicateurs justifiant qu’une discussion soit menée quant à la volonté ou non d’y recourir

  • Mener ces discussions avec le patient pour principal interlocuteur et avec l’aide, si il le souhaite, de la « personne de confiance » qu’il aura désigné

  • Confier au patient les informations concernant le résultat des évaluations successives, le contenu et le cas échéant les conclusions des discussions menées. Utiliser pour ce faire un dossier de soins partagé dont l’entourage médical et paramédical du patient prendra connaissance et qu’il pourra implémenter lors des visites effectuées en ville.

  • Maintenir le meilleur état général possible en étant particulièrement attentif aux retentissements nutritionnels et respiratoires de la SLA qui peut à son tour moduler l’évolutivité motrice et ses conséquences sur l’autonomie.Proposer au patient, chaque fois que cela sera possible, de participer à l’amélioration des connaissances concernant sa maladie (études de recherche clinique) et à la mise en évidence de nouveaux traitements (essais thérapeutiques) »

3 Comments

  1. Bonjour professeur Salachas,
    Je ne vais pas commenter vos principes de prise en charge que vous citez, chez des patients atteints de sla.
    Ce dont j’aimerais connaître, c’est le moyen d’accéder à une prise en charge physique et complète d’une patiente atteinte de sla bulbaire. Cette personne vous la connaissez sûrement car vous l’avez déjà consulté plusieurs fois, elle ce nomme Filaferro Carla et je suis sont frère cadet.
    Ce qui me fais venir vers vous est simple, lors de la dernière visite faite à ma soeur j’ai constater que son état physique était pour elle de plus en plus contraignant car d’une part, elle a perdue totalement l’usage de la main gauche et que la raideur de sa main droite s’accentue considérablement à tel point que son écriture est illisible, qu’elle peine à se vêtir seule, et parvient difficilement à ouvrir la fermeture éclair de son porte monnaie et aussi de ramasser un objet tombé au sol. Voilà Professeur Salachas c’est pour toutes ces raisons et sûrement d’autres que je n’ai pas vues, notamment la chose la plus simple pour nous mais un parcours difficile pour elle qui a perdue 80% de l’usage de ses mains « se préparer un repas » c’est ce qui me pousse à aller vers vous, comment peut-on aider ou plutôt assister ma soeur dans ce qui reste de sa vie quotidienne pour rester digne. Merci d’avoir pris le temps de lire ce message. C. Filaferro

  2. Bjr Mr Salachas,
    j’ai pris mon courage à deux mains pour enfin vous écrire . vous devez certainement vous rappeler de l’une de vos patientes Madame Irène PIERRE née Kouassi, atteinte d’une SLA bulbaire ; vous nous aviez reçu en consultation le 22 aout 2016 , et ensuite après diagnostic , nous avions insisté pour une Hospitalisation temporaire pour validation du diagnostic , que vous avez bien accepté pendant une semaine. puis vs ns aviez pris à part pour ns confirmer qu’elle était condamnée … et ensuite en accord avec sa fille , son transfert à Villejuif en soins palliatifs … la suite vous devez en avoir eu connaissance bien entendu . je ne veux pas revenir sur votre décision car vous avez fait ce que vous pouviez faire ,en l’etat actuel des connaissances sur l’évolution de cette maladie . Toutefois permettez moi de vous demander pourquoi il n’a pas été évoqué la solution de la traiter par la voie des éssais thérapeutiques comme il en question dans d’autres établissements de référence ????
    Par ailleurs je vous pose la Question suivante : pourquoi n ‘a t’elle pas bénéficié d’un traitement contre la bronchite et infection pulmonaire qu’elle avait contracté , en sachant que ces infections étaient la résultante de l’insuffisance pulmonaire qui caractérise cette maladie ??? car vous le savez certainement , son départ précipité est dû à l’encombrement de ses bronches ce matin du 11 novembre 2016…. elle nous a d’ailleurs adressé un SMS expliquant son état ce matin là …..
    Aussi Mr Salachas , je vous remercie d’avance si vous pouviez m’éclairer sur ces interrogations qui me rongent quotidiennement , car nous pensons n’avoir pas été assez vigilants , faute d’avoir pu mettre la pression sur l’équipe médicale en charge de son suivi …
    en l’attente de vous lire , veuillez agréer mes respectueuses salutations ….

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