Les événements récurrents  du Collectif Solidarité Charcot auxquels participe l’association  Espoir  Charcot

L’un des 4 objectifs opérationnels de l’association est de donner un «  statut social à la maladie de Charcot ». C’est pour cette raison que l’association Espoir Charcot collabore activement aux évènements orchestrés par le Collectif Solidarité Charcot  et particulièrement à travers les événements récurrents.

Les événements récurrents  du Collectif Solidarité Charcot.

Le 21 juin la journée Mondiale de S.L.A.

Depuis 1997 le 21 juin n’est pas seulement la journée de la fête de la musique, c’est également la Journée Mondiale de la Sclérose Latérale Amytrophique ou maladie de Charcot (Global Day). Cette date du solstice d’été symbolise pour les associations , les malades, les aidants familiaux , leurs familles et tous ceux qui luttent contre cette terrible maladie, l’espoir du « tournant thérapeutique » que chacun appelle de tous ses vœux.

 

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La journée de notre amie Suisse Ste-Elise Boucher-Weber pour qui nous avons lancé une pétition l’an dernier

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La journée du 21 juin de notre ami belge André Boucq qui soutien les initiatives du Collectif Solidarité Charcot

 

Nos amis Européens

 

 

 

 

 

 

 

 

ob_241b27_afiche-defistival-2014-214x300Le dernier vendredi et samedi du mois de septembre.

En 2014, sachant du nous défilerions le dernier samedi du mois de septembre à partir du Champs de Mars, Ryadh Sallem*, Président de l’association Ceux Qui Font le Défistival (CQFD), nous a ouvert avec joie et avec cœur les portes de sa 11 ème édition de Défistival -www.defistival.org/ -«Faites de la tolérance » qui se tenait sur le Champs Mars du 26 au 27 septembre.

Cet homme au grand cœur, avec qui nous sommes en amitié aujourd’hui, nous offre

Un espace de rencontre (stand)

Afin de nous rencontrer, d’échanger : Associations, malades, aidants ….

Afin de faire découvrir la SLA et la maladie de Charcot aux 20 000 visiteurs et participants à Défistival

Un temps de parole et de partage sur leur Grande Scène

 

 

10665058_630654163720631_6490844363977405769_n*Ryadh Sallem est Triple Champion d’Europe de basket fauteuil avec son équipe Nationale 1 de l’Association CAPSAAA qu’il préside. Il est également président de l’association loi 1901 Ceux Qui Font le Défistival (CQFD). L’Association CQFD a pour objet de créer la rencontre entre les personnes handicapées et les valides, mais aussi entre les personnes handicapées elles-mêmes en organisant une grande journée festive. Cette manifestation invite les personnes en situation de handicap, leurs familles, leurs amis et toutes les personnes directement ou indirectement concernées par la question du handicap.

 

 

 

 

Manifestation Main dans la Main organisée sur Paris le 27 septembre 2014

Manifestation main dans la main organisée sur Paris le 27 septembre 2014

Manifestation Main dans la Main  le dernier samedi du mois de septembre 

Notre réunion de famille, malades, aidants familiaux, familles, amis, médecins, chercheurs  Main dans la Main  pour crier « SLA parlons-en! ».

Un moment plein d’amour et d’émotions qui scelle à jamais nos liens d’amitiés …

Merci à Sandrine Baudouin d’avoir organisé cette première manifestation le 27 Septembre 2014.

 

 

 

 

Dans la continuité de la manifestation main dans la main La chaîne de la lumière et de l'espoir début décembre 2014

Dans la continuité de la manifestation main dans la main La chaîne de la lumière et de l’espoir début décembre 2014

Entre la première et la deuxième semaine de Décembre

Sous l’impulsion et l’aide de l’association Josespoir, de Sandrine & José Utiel, plusieurs associations et malades organisent une Chaîne de Lumière et d’Espoir. Un « flash mob »,  formant les trois lettres SLA est réalisé par les participants.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

4 Comments

  1. J’habite Marseille et il n’y a aucune manifestation concernant la SLA
    J’aimerais savoir lorsqu’il y en a pour pouvoir y participer merci

    • Bonjour
      Je vous ai inscrit à notre Newsletter vous serez ainsi les manifestations qui auront lieu à Marseille et aux alentours merci pour votre engagement à participer à un prochain événement

  2. Bonjour,
    Je viens juste de m’abonner à cette lettre d’information (étant nouvellement diagnostiquée SLA) et ça fait chaud au coeur de savoir qu’il se passe des choses pour soutenir aussi bien les malades que les aidants.

    Merci. Je ne vous lâche plus !!!

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