Espoir Charcot a bientôt six mois d’existence…

L’association Espoir Charcot a bientôt six mois d’existence, le temps est venu d’un premier bilan. Espoir Charcot est une des associations du Collectif Solidarité Charcot. Patrick Halet, le président d’ Espoir Charcot est l’un des fondateurs et l’un des membres du comité de pilotage, avec le Dr Valérie de Broglie, directrice de la Fondation Thierry Latran, Sandrine et José Utiel, présidents de l’association Josespoir, Christian Coudre, président […]

Lire la suite

MA BULLE, MES CÂLINS ET LES TERRIENS –

C’est  toujours avec immense plaisir  que je diffuse le billet d’humour  de « notre Soie-Fée ». Merci Marie Source : MA BULLE, MES CÂLINS ET LES TERRIENS – La-Soi-Fée

Lire la suite

Des exercices pour le bien-être des malades

Cet article provient d’un site américain « ALS ». Il a été traduit par Brigitte Mayor, infirmière de formation et ex compagne et aidante de Paulo (Jean-Paul Fontin). Il est impératif, comme cela est indiqué dans cet article, de prendre un avis médical avant de faire ces exercices et de bien garder à l’esprit qu’en aucun cas il ne s’agit d’un travail sur la force musculaire, ce qui serait […]

Lire la suite

Organiser une séance du film « Debout »

Vous voulez organiser une soirée autour du film « Debout » ? Nadine Gonin, la sœur de Thierry Monfray, se charge de sa diffusion. Nous vous demandons donc de bien vouloir adresser une lettre de motivation, via l’email de Patrick Halet pathalet@free.fr adressée à Nadine Gonin ainsi qu’à Clémentine Célarié, pour donner les raisons de votre désir d’organiser une séance, en précisant à qui vous affecterez les bénéfices. N’oubliez pas […]

Lire la suite

Y a-t-il un changement génétique qui provoque la SLA ?

Ben Locwin  Durant l’été 2014, l’Ice Bucket Challenge, créé pour augmenter la connaissance du public sur la sclérose latérale amyotrophique, a été lancé. Cela est devenu un buzz dans les médias sociaux. 440 millions de personnes ont visionné 10 milliards de fois les vidéos des participants à l’Ice Bucket Challenge. Cela a permis d’accroître la sensibilisation à la maladie, de tripler les dépenses du ALS Association pour […]

Lire la suite

Inédit : plainte contre une MDPH pour mise en danger –

Laurence, handicapée, porte plainte contre la MDPH de Meurthe-et-Moselle pour « délaissement de personne vulnérable » car elle a vu ses heures d’aide humaine réduites de moitié la mettant, selon son avocate, « en danger ». Une procédure inédite ? Source : Inédit : plainte contre une MDPH pour mise en danger – En ce moment (8345)

Lire la suite

Problèmes de transport nucléaire liés à la SLA et la DFT

Des études soutenues par le NIH pointent vers une cible nouvelle potentielle pour le traitement des maladies neurodégénératives. (version abrégée) Source : Problèmes de transport nucléaire liés à la SLA et la DFT | Ligue SLA Belgique asbl

Lire la suite

Un site utile : Handicat

Handicat est une base de données nationale, neutre et exhaustive, référençant tous les produits destinés à la compensation du handicap ou à l’assistance de la dépendance. Handicat référence les aides techniques à destination des personnes souffrant de handicap, leurs proches et les professionnels de la santé.  

Lire la suite

Des bougies pour les fêtes

Faites-en une démarche de soutien et d’entraide pour la recherche et les malades Vous vous sentez concerné par le combat contre la SLA  ?    Nous comptons sur votre mobilisation pour La chaîne de la Lumière et de l’Espoir. Pour y participer il suffit de déposer, pour leur vente, des présentoirs de bougies leds chez les commerçants ou tous autres lieux de votre convenance, ou de faire […]

Lire la suite

Je veux créer mon École de la SLA pour les aidants familiaux

ou comment répondre à votre demande ? Recevant plusieurs demandes pour monter une Ecole de la SLA pour les aidants familiaux dans diverses régions, nous vous proposons d’organiser une formation de formateurs, qui se déroulerait sur Lyon même ou la région lyonnaise, en 3×1 jour complet, sans doute les samedis, pendant la période de décembre 2015 à avril 2016. Vous êtes prêts à vous engager à devenir un […]

Lire la suite

BrainStorm annonce le traitement du dernier patient dans l’étude phase 2

BrainStorm annonce le traitement du dernier patient dans l’étude américaine multicentrique phase 2 en double aveugle HACKENSACK, New Jersey et PETACH Tikva, Israël Source : BrainStorm annonce le traitement du dernier patient dans l’étude phase 2 | Ligue SLA Belgique asbl

Lire la suite

Numérique et santé : du rapport à l’action…

Benoît Thieulin et Virginie Fauvel, respectivement président et membre du Conseil national du numérique, viennent de remettre à la ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des Femmes le rapport (*) qu’elle leur a demandé. Son titre-étendard : « La santé comme bien commun de la société numérique ». Source : Numérique et santé : du rapport à l’action… | CISS – Collectif Interassociatif Sur la Santé

Lire la suite

Comment trouver du matériel d’occasion

Une des importantes conséquences de l’handicap est l’obligation d’acquérir un matériel adapté, souvent coûteux, qui sert parfois peu de temps, puisqu’ il faut le faire évoluer en même tant que la maladie. En dehors du matériel neuf, acheté à vos frais et/ou plus ou moins pris en charge, il existe la possibilité de vous tourner vers le marché de l’occasion. Nous mettons en avant, les sites « handi-occasion.com »  […]

Lire la suite

Une petite équipe pour rédiger les articles Une nouvelle fréquence de la Newsletter d’Espoir Charcot

Le nombre d’articles est très conséquent chaque semaine et nous voulons partager avec vous le maximum d’informations que nous recueillons, et ce de la manière la plus lisible possible. C’est pourquoi, à dater du 16 Octobre la newsletter va avoir une nouvelle fréquence de parution . Non pas un jour par semaine, mais six : le lundi, pour la recherche, rédacteur Patrick Halet mardi, le monde associatif […]

Lire la suite

42 ANS : POUR LE MEILLEUR ET POUR LE PIRE (et le RIRE) ! –

Nous sommes heureux de retrouver notre amie La Soie Fée, dans son billet d’humour …. pour fêter ses 42 ans Bon anniversaire Marie   Source : 42 ANS : POUR LE MEILLEUR ET POUR LE PIRE (et le RIRE) ! – La-Soi-Fée

Lire la suite

Participez à la deuxième édition de la Chaîne de la Lumière et de l’Espoir organisée par l’association Josespoir

Nous, Josespoir et Collectif Solidarité Charcot nous vous informons du lancement pour la 2ème année consécutive de la « Chaîne de la Lumière et de l’Espoir » pour la période – Novembre à fin décembre 2015 – Merci d’y participer vous, bénévoles, associations sans qui cette action ne pourrait être possible. Cette action peut-être un, simple et efficace, dépôt pour vente d’un présentoir chez un commerçant où tous lieux […]

Lire la suite

La chute des idoles : comment passer des stades de foot à la rue à cause de la maladie de Charcot.

Des stades à la rue, en passant par « l’Arizona » – le plus grand marché de contrebande de médicaments, au cœur des Balkans – un roman noir sur une réalité brûlante encore taboue: le dopage dans le football. Plongée en eau trouble dans l’univers du foot business, un monde où l’argent et le mensonge coulent à flots. Extrait de « la chute des idoles », de Arnaud Ardoin, publié aux […]

Lire la suite

Projection Film Documentaire Debout

La présence de Clémentine Célarié nous a permis de faire salle comble ( 170 places ) et malheureusement nous avons été obligé de refuser du monde faute de place. La présence du Dr Valérie De Broglie  directrice de la Fondation Thierry Latran a été très remarquée tant par Clémentine Célarié que par les spectateurs. Elle a fait un exposé clair sur l’état de la recherche qui avance.

Lire la suite

Les photos de la Manifestation Main dans la Main

Un immense merci à Ghislaine Bras, Michel Bonnefond, Didier Philipps, Bernard Jousse, Sophie Dubois …. Reportage PHOTO

Lire la suite

Manifestation Main dans la Main Samedi 03 Octobre 2015

Merci à Sandrine Baudouin, mère de famille  de 3  enfants  de 42 ans atteinte de la SLA depuis 5 ans, Présidente de l’association  « S’investir pour la SLA », association de terrain,   qui a organisé pour la seconde année  «  La manifestation Main dans la Main » sur Paris. Elle a su par son énergie, son sourire, sa joie de vivre, inviter  sur le parvis de Notre-Dame pour un défilé […]

Lire la suite

Bassin de Thau, étude : l’étrange

La sclérose latérale amyotrophique (SLA), ou maladie de Charcot, est-elle liée à la consommation de fruits de mer contaminés par la toxine BMAA? Cela pourrait être l’un des facteurs de cette maladie rare et encore peu comprise, révélaient fin 2013 des travaux menés dans l’Hérault. Une étude est en cours dans 3 régions afin de faire la lumière sur cette hypothèse. L’histoire remonte aux années 1950, à […]

Lire la suite

Un nouveau pas en avant pour l’AFM-Téléthon : produire pour guérir Un exemple à suivre!

En partenariat avec Bpifrance, une plateforme industrielle de production de médicaments de thérapie génique et cellulaire sera créée en 2016. Un projet ambitieux qui marque une nouvelle étape clé de l’Association sur le chemin du médicament. Source : Un nouveau pas en avant pour l’AFM-Téléthon : produire pour guérir | AFM-Téléthon

Lire la suite

3 386 km à vélo entre Casablanca et Brest pour soutenir la recherche sur la SLA

Mission accomplie ! Parti le 15 août de Casablanca, Jean-François Bitaine est arrivé le 5 octobre à Brest après avoir parcouru 3386 kilomètres à vélo. Objectif : sensibiliser à une cause qui lui est chère, la recherche médicale sur la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA). Source : 3 386 km à vélo entre Casablanca et Brest pour soutenir la recherche sur la SLA – Faire Face – Toute l’actualité […]

Lire la suite

15 M d’euros pour limiter les départs vers la Belgique

Dès 2016, 15 millions d’euros pour éviter les départs des personnes handicapées vers la Belgique; c’est l’engagement du Gouvernement qui entend proposer une solution adaptée à proximité de leur lieu de vie. Source : 15 M d’euros pour limiter les départs vers la Belgique – Santé

Lire la suite

Cinéma – Entretien avec Clémentine Célarié

Clémentine Célarié est venue présenter son film documentaire « Debout »,  consacré au comédien Thierry Monfray atteint de la maladie de Charcot, au cinéma d’Art Et Essai, de Villefranche-Sur-Saône (69) « Les 400 Coups » Source : Cinéma – Entretien avec Clémentine Célarié

Lire la suite

“Debout”, un film-documentaire signé Clémentine Célarié – France 3 Rhône-Alpes

Originaire de Trévoux, Thierry Monfray était comédien. Il est mort en janvier, emporté par la maladie de Charcot. Avant que son corps ne l’abandonne, il a joué sur scène avec Clémentine Célarié. Touchée par le combat pour la vie de Thierry Montfray, elle a décidé de réaliser un film-documentaire. Source ( Vidée) : “Debout”, un film-documentaire signé Clémentine Célarié – France 3 Rhône-Alpes

Lire la suite

Charcot, cette maladie dont il faut plus parler

La projection du film-documentaire « Debout », réalisé par Clémentine Célarié, sur son ami Thierry Monfray, décédé de la maladie de Charcot, a réuni près de 170 personnes, lundi soir, au cinéma « Les 400 Coups » de Villefranche-sur-Saône. Ce mardi matin, l’actrice revient sur les raisons de la réalisation de ce film. Le Progres  – Vidéo – : Rhône | Charcot, cette maladie dont il faut plus parler

Lire la suite

MediciNova élargit l’étude Ibudilast Phase II

MediciNova élargit l’étude Ibudilast Phase II afin d’inclure des Patients SLA stade avancé Source : MediciNova élargit l’étude Ibudilast Phase II | Ligue SLA Belgique asbl

Lire la suite

Virus dormant peut se réveiller chez certains patients atteints de SLA

Neuroscience : Rétrovirus dans l’ « ADN poubelle » du génome humain pourrait contribuer à la neuro dégénérescence vue dans la SLA. RÉVEILLÉChez certains patients atteints de SLA, le rétrovirus HERV-K peut être réactivé, conduisant les neurones à transcrire l’ARN viral de leurs chromosomes.Crédit : Avindra Nath Source : Virus dormant peut se réveiller chez certains patients atteints de SLA | Ligue SLA Belgique asbl

Lire la suite

GM604 de Genervon pourrait ralentir la progression de la SLA

GM604 de Genervon pourrait ralentir la progression de la SLA Source : GM604 de Genervon pourrait ralentir la progression de la SLA | Ligue SLA Belgique asbl

Lire la suite

MAIN DANS LA MAIN ! – La-Soi-Fée

  Ce samedi 03 octobre 2015 aura lieu à Paris un événement aussi étonnant que passionnant  : la marche Source : MAIN DANS LA MAIN ! – La-Soi-Fée

Lire la suite

Tandem: Un service innovant pour les familles touchées par la maladie en expérimentation sur la région Lyonnaise

Depuis le 5 janvier 2015, le CISS Rhône-Alpes met en œuvre, un projet  interassociatif innovant, pour les personnes en situation de santé complexes,  comme cela est dans la maladie de Charcot : le dispositif TANDEM. TANDEM est un des projets développés dans le cadre du programme multipartenarial PASCALINE, piloté par l’ARS Rhône-Alpes. L’objectif commun est de faire « émerger un territoire d’excellence, pilote dans le domaine du numérique, au service […]

Lire la suite

Surprenantes similitudes entre SMA et SLA

Chercheurs de Harvard trouvent de surprenantes similitudes entre SMA et SLA Chercheurs du Harvard Stem Cell Institute (HSCI) étudiant l’atrophie musculaire spinale (SMA) ont découvert ce qu’ils nomment de « surprenantes similitudes » entre cette maladie d’enfance où les motoneurones sont attaqués et la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Les résultats ont été publiés en ligne par la revue Cell Stem Cell. Source : Surprenantes similitudes entre SMA et […]

Lire la suite

Des malades de la SLA contrôlent un ordinateur par la pensée –

Une «prothèse cérébrale» a permis à deux personnes atteintes de la maladie de Charcot de pouvoir manipuler le curseur d’un ordinateur. Source : Médecine: Des paralysés contrôlent un ordinateur par la pensée – Savoir: Sciences – tdg.ch Articles précédents sur le même sujet Nous malade, prenons en main … Damien Perrier nous informe…  

Lire la suite

Point sur les études cliniques dans le monde entre le 1 Juillet et 25 septembre

Sur la période du 1 Juillet au 25 septembre 2015 on compte : 16 études inscrites dans la base mondiale de recherche. 15  essais cliniques   sont en phase I ou II Notons que l’essai thérapeutique  sur l‘interleukin 2 mené par l’équipe du professeur Camu du Centre SLA  de Montpellier en collaboration avec l’hôpital de Nîmes était répertorié en juillet sur cette base internationale. Notons en phase […]

Lire la suite

Prestations handicap départementales : qui en bénéficie ? –

PCH, ACTP, ACFP, ASH… Quelles sont les prestations d’aide sociale allouées par les départements, aux personnes handicapées, qu’elles soient placées en établissements ou à domicile ? Le point sur les derniers chiffres publiés. Source : Prestations handicap départementales : qui en bénéficie ? – Allocation et aides financières aux adultes handicapés

Lire la suite

Zoom sur le site interne américain: PatientsLikeMe

PatientsLikeMe (Des patients comme moi)  est un site américain en langue anglaise qui s’adresse directement aux personnes atteintes de la maladie de Charcot (en autre). Un questionnaire est proposé à tous les patients  afin de recueillir leurs propres expériences concernant l’évolution de la maladie, les symptômes, savoir comment ils gèrent la maladie au quotidien , savoir les médicaments qu’ils utilisent.  En fait, tout ce qui peut aider […]

Lire la suite

Logiciel à l’essai : Chewing Word Logiciel de saisie assistée et de lecture de texte

Jacques Soule, notre stakhanoviste  de la veille technologique de la cellule d’expérimentation et de tests,  travaille  beaucoup en nous apportant sa double expertise : celle d’un informaticien et celle d’un aidant  (son épouse est atteinte de la maladie de Charcot). Cette semaine,  il a identifié  et « testé » un logiciel  gratuit de saisie assistée et de lecture à haute voix le  Chewing Word La définition donnée par son […]

Lire la suite

Logiciel à l’essai : CiviKey un logiciel gratuit de saisie assistée.

Jacques Soule, responsable de l’équipe de veille technologique de la cellule d’expérimentation et de tests,  travaille  beaucoup en nous apportant sa double expertise d’ informaticien et d’aidant (son épouse est atteinte de la maladie de Charcot) Cette semaine,  il a identifié  et « testé » un logiciel  gratuit de saisie assistée le  CiviKey Civikey est un ensemble de solutions logicielles open source qui a pour but d’aider les personnes, […]

Lire la suite

Un périple contre la maladie de Charcot – SudOuest.fr

Jean-François Bitaine, diagnostiqué à tort comme porteur de la maladie de Charcot et qui se bat depuis pour mobiliser le public pour la lutte contre cette maladie, ….. Source : Un périple contre la maladie de Charcot – SudOuest.fr

Lire la suite