Des places de disponible dans l’étude avec Interleukine 2 dans la SLA

Début de l’étude avec interleukine 2 dans la SLA Mercredi, 23 Septembre 2015 08:54   Le centre de Montpellier va débuter l’étude dans les jours à venir, la plupart des patients participants sont déjà sélectionnés, mais il reste des possibilités d’inclusion suite à des défections récentes. L’interleukine peut modifier notre immunité pour la rendre moins agressive et donc, nous l’espérons, modifier le cours de la maladie. Le […]

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Answer ALS : la recherche collaborative contre la SLA

Analytique de données volumineuses et génomique stimule la recherche collaborative contre la SLA Par Jennifer Bresnick  Trois grands centres académiques médicaux joignent leurs forces d’analytique de données volumineuses pour attaquer la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), une condition neuromusculaire dégénérative commune mais encore mal comprise. Source : Answer ALS : la recherche collaborative contre la SLA | Ligue SLA Belgique asbl

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Formation Tranversale Aidants Familiaux : Comprendre et les accompagner

Espoir Charcot intervient  en tant que témoin à la Formation transversale organisée par le CISSRA Aidants familiaux : Les comprendre et les accompagner  Formation  le Jeudi 01 Octobre 2015 Public concerné: Professionnels ou aidants professionnels au contact d’aidants familiaux. Aidants familiaux, bénévoles et associatifs accompagnateurs d’aidants familiaux.

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Patrick Halet de l’association Espoir Charcot l’un des intervenants à la Conférence sur la Fin de Vie

Fin de vie / Conférence-débat « On ne meurt qu’une fois (…) » L’actualité convoque la fin de vie au cœur du débat public, l’Université de la démocratie en santé s’en empare. L’occasion pour les rhônalpins de se réunir pour mieux comprendre et débattre de la manière dont est accompagnée la fin de vie en 2015 et d’évoquer les évolutions à venir. Mercredi 14 octobre de 9h30 à 12h30 […]

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 Une « Antenne Papillon de Charcot » à Chalon-sur-Saône. –

Sous l’impulsion de l’association Josespoir se met en place dans le courant du mois de novembre une antenne des Papillons de Charcot à Chalon sur Saône Cette antenne a pour objectif d’accompagner les malades et leurs aidants familiaux dans la maladie de Charcot. Source : La Charmée | Une « Antenne Papillon de Charcot » à Chalon-sur-Saône. – Le Journal de Saône et Loire

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Le jeu de Lois | APF délégation du Rhône

Entre jeu de société et outil pédagogique Le Jeu de Lois est un outil conçu pour échanger de façon ludique et interactive sur les droits et démarches administratives liées à la santé des personnes atteintes d’une maladie chronique ou d’un handicap. Il est destiné aux personnes en situation de handicap et aux professionnels des structures, délégations, établissements et services médico-sociaux. C’est un projet porté par l’Association des […]

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Le témoignage de Charlotte : La gastrostomie

Qui mieux qu’un malade peut nous expliquer son expérience de la gastrostomie. Notre amie Charlotte Gayot,  à la demande de malade plonger dans l’interrogation  de faire ou ne pas faire cette intervention, nous livre son témoignage, son expérience…    

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TOUT CE MATERIEL…ET NOS TYROLIENNES ! – La-Soi-Fée

Notre amie La-Soie Fée, nous explique  avec son humour légendaire les aménagements  que son terrien préféré a installé pour elle… Source : TOUT CE MATERIEL…ET NOS TYROLIENNES ! – La-Soi-Fée

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Réaliser les transferts d’une personne dépendante en toute sécurité

Effectuer des transferts peut se révéler compliqué pour une personne dépendante. Conseils d’ergothérapeute à l’aidant pour réaliser des transferts en toute sécurité. Source : Réaliser les transferts d’une personne dépendante en toute sécurité Gestes et postures en vidéo

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Maladies neuro-dégénératives: fragilisation profonde de la perception de soi | Pierre Krolak-Salmon

SANTÉ – Notre identité se construit, se développe, évolue à travers des périodes fondamentales comme l’enfance et l’adolescence, l’âge adulte puis les dernières phases du vieillissement. Le « temps » d’une maladie neurodégénérative est long, il induit une fragilisation profonde de la perception de soi. Source : Maladies neuro-dégénératives: fragilisation profonde de la perception de soi | Pierre Krolak-Salmon

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Solidarité. J.-F. Bitaine bientôt en France

Source : Solidarité. J.-F. Bitaine bientôt en France – Elven – Le Télégramme, quotidien de la Bretagne

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Un partenariat dans le plus grand projet SLA

Johns Hopkins, Cedars-Sinai et Massachusetts General : un partenariat dans le plus grand projet SLA Trois institutions de santé du plus haut niveau se sont récemment réunis pour former la plus grande initiative coordonnée et globale du pays, contre la sclérose latérale amyotrophique (SLA). La semaine dernière, le Robert Packard Center de recherche en SLA de l’Université Johns Hopkins, l’Institut de médecine régénératrice de Cedars-Sinai Medical Center et […]

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Le patriote Beaujolais du 17 septembre 2015

Un article sur notre association  dans la presse locale dans le cadre de la communication  de prochain évènement sur Villefranche sur Saône: Projection du film documentaire Debout le 5 octobre à 19H « le Patriote Beaujolais  le 17 septembre 2015  »      

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Zoom sur l’association: Les amis de Charles contre la maladie de Charcot

Cette association est née autour  de Charles, un jeune nancéien aujourd’hui âgé de 33 ans, passionné de tennis, est touché par la SLA : Sclérose Latérale Amyotrophique ou Maladie de Charcot. 2007 – Charles, un jeune nancéien passionné de tennis est touché par la maladie de Charcot à l’âge de 25 ans. 2009 – L’amitié née entre Charles et Younès EL AYNAOUI, ancien joueur de tennis professionnel, fait […]

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Un très beau poème d’une aidante

Tous les jours, dans leur intimité, les aidants  écrivent avec leurs larmes, leur amour  pour « leur malade »… A. à déposer sur le papier ce qu’elle ressent pour son ami atteint de la SLA Merci à elle de nous avoir offert ce beau poème Poème pour lui. (septembre 2015)    

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VILLE D’HENDAYE – Maladie de Charcot – aider la recherche avec JF Bitaine

De nouveau Jean-francois Bitaine est attendu  en Mairie d’Hendaye « En effet, Jean-Francois Bitaine est passé en 2014 en vélo à Hendaye et avait été reçu en Mairie afin de le soutenir dans son défi et dans sa lutte pour la recherche contre la maladie de Charcot ! » La Ville d’Hendaye   Source : VILLE D’HENDAYE – Maladie de Charcot  – aider la recherche avec JF Bitaine

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Maladie de Charcot, au-delà de l’évolution inexorable | Mireille Depadt

SANTÉ – Les événements étaient prévisibles, mais pas la vie qui serait la mienne sous l’effet de ces événements, et qui n’est pas ma vie d’avant plus le poids de tous ces handicaps ou moins les capacités que j’ai perdues. Mais une vie différente. Source : Maladie de Charcot, au-delà de l’évolution inexorable | Mireille Depadt

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Maladies neurologiques dégénératives: le sens d’une mobilisation | Emmanuel Hirsch

SANTÉ – Le premier acte de l’Espace national de réflexion éthique sur les maladies neurologiques dégénératives (MND) est son Université d’été 2015 « Vivre avec, vivre ensemble ». Elle se tient à Nantes du 14 au 16 septembre 2015. Source : Maladies neurologiques dégénératives: le sens d’une mobilisation | Emmanuel Hirsch

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Maladies neurologiques dégénératives. Comment accompagner un proche ?

La comédienne Clémentine Célarié sera à Nantes demain soir pour témoigner de son rôle d’aidante. Source : Maladies neurologiques dégénératives. Comment accompagner un proche ?

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Manifestation « Main dans la Main » le Samedi 3 OCTOBRE à Paris

Rappelez vous notre marche « Main dans la Main » organisée  le 27 septembre 2014 sur Paris (orchestrée par Sandrine Baudoin Moro atteinte de la SLA et Présidente de l’association  « S’investir pour la SLA-06 « ) à laquelle ont participé des malades, leurs familles, des aidants, des associations de malades, des familles endeuillées et des médecins et chercheurs. Cette marche «très émouvantes» pour tous les heureux  participants […]

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Espoir Charcot lance un programme d’ ÉVASION pour les malades et les aidants familiaux

Il est indispensable pour les malades  et leurs aidants  de s’évader de leur quotidien, d’échanger, de partager de bons moments… C’est pourquoi « Espoir Charcot » lance  un programme d’évasion pour les malades et leurs aidants sur la région Lyonnaise. Plusieurs actions  sont en cours  d’élaboration avec des bénévoles et des associations amies. (A suivre sur les prochains mois!) Mais dès aujourd’hui, et grâce à des amies artistes, nous lançons […]

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Le Pr W. Camu et son équipe débutent un essai en phase II

Le Professeur  Camu et son équipe  du centre SLA de Montpellier débutent un essai de phase II  sur l’interleukine –2  à faible dose (IMODALS). Le Pr Camu en collaboration avec le Dr Bensimon et le CHU de Nîmes,  mettent  en place un essai thérapeutique de phase II visant à étudier la sécurité et l’activité de l’interleukine-2 à faible dose dans la SLA (médicament déjà commercialisé dans d’autres indications) […]

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OptiKey

OptiKey, c’est le nom d’un programme conçu par un développeur pour assister les personnes qui souffrent d’insuffisances musculaires ou qui ont des difficultés à parler. Le programme cible notamment ceux qui souffrent de la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Source : Developpez.com

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Témoignage de José Utiel de l’association Josespoir

José Utiel, atteint de la maladie de Charcot, et son épouse Sandrine,  de l’association Josespoir   font énormément pour faire connaître la SLA sur le bassin Chalonnais. Ils redoublent d’effort  depuis plusieurs mois  pour venir en aide aux nombreux malades et à leurs familles  sur Chalon qui les sollicitent. Ils ont organisé le dimanche 13 septembre 2015 avec les bénévoles de leur association une marche  sur la commune […]

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Solidarité. Lancement d’Handidon 2015 – Vannes –

Depuis le 1e r septembre et jusqu’au 1e r décembre prochain, l’Association des paralysés de France (APF) lance Handidon, un grand jeu national solidaire. Pour sa deuxième année consécutive, l’association va vendre des tickets-dons au prix de deux euros pour remporter des lots tout en aidant les personnes en situation de handicap moteur et de leur famille. Dans le Morbihan, c’est tous les adhérents, bénévoles et salariés […]

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CAIRNET : Associations de Malades. Regards de chercheurs

Alors que l’engagement des associations auprès des chercheurs est largement reconnu, l’opinion des chercheurs sur ces collaborations restait inexplorée. Le Groupe de réflexion avec les associations de malades (Gram) de l’Inserm a souhaité combler ce manque en lançant l’enquête Cairnet. Cette étude vise à comprendre les facteurs favorisant ou limitant ces liens plutôt qu’à en établir un état des lieux. »Associations de Malades. Regards de chercheurs » présente ainsi […]

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Identifier de nouvelles pistes thérapeutiques grâce aux cellules iPS Fondation Thierry Latran

  Équipe pionnière dans la création de motoneurones humains à partir de cellules de la peau  (cellules souches pluripotentes induites ), Delphine Bohl* vient de publier les résultats des travaux financés par la Fondation Thierry Latran.    

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 Une nouvelle association en Côtes d’Armor pour combattre la maladie de Charcot

L’association AMOR SLA  va essayer de développer l’entraide et la solidarité, diffuser de l’information, mettre à profit des retours d’expérience etc… L’association Armor-SLA (Sclérose Latérale Amyothophique ou maladie de Charcot) a été constituée par le couple Monique et Michel Mouazan. Son siège est à Saint-Brieuc. Monique Le Bourhis-Mouazan est affectée par cette pathologie depuis mars. Elle a perdu l’usage de la parole mais n’a pas perdu espoir […]

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Notre amie NINI et son association Libellule 60 dans la presse

Notre amie NINI et son association Libellule 60 dans la presse Une synthèse vocale qui a changé la vie de Virginie Williot Depuis un mois, Virginie Williot, atteinte de la maladie de Charcot, peut utiliser une synthèse vocale, un appareil à la pointe de la technologie qui lui simplifie la vie. Source : Chaumont-en-Vexin. [Handicap] Une synthèse vocale qui a changé la vie de Virginie Williot « Article […]

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Les étapes françaises de Jean-françois Bitaine

Actuellement Jean-françois  Bitaine qui réalise  un trajet Casablanca Brest en vélo,  se trouve au Portugal … Bientôt il sera  sur nos routes … A cette occasion, venez  nombreux   le  soutenir ! Au terme de son périple il reversera à l’équipe   du Professeur Jean Philippe LOEFFLER , la totalité des dons qu’il aura recueilli  tout au long de son défi. Merci à lui . Ses différentes étapes de […]

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Un texte de notre amie Charlotte Guyot : J’ai perdu le verbe

Charlotte est atteinte de la maladie de Charcot, sa passion depuis toujours écrire. Elle fait partie d’une Association d’écriture    » LA PLUME, POÉSIE et PARTAGE DES ARTS » Elle nous offre un de ses  textes ….. Merci Charlotte    

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Au centre hospitalier de Tours, l’eye tracking rend la parole aux malades – Sciencesetavenir.fr

Un système utilisant la technique de l’oculométrie (eye tracking) est testé à l’hôpital Bretonneau de Tours pour rétablir la communication entre soignants et patients admis en service de réanimation. Source : Au centre hospitalier de Tours, l’eye tracking rend la parole aux malades – Sciencesetavenir.fr

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VOXYGEN  » Logiciel de lecture de texte à haute voix »

Jacques Soulé, de l’équipe de veille technologique de notre cellule d’expérimentation et de test, notre  « Stakhanoviste » d’évaluation  de logiciel,  nous propose, Voxygen Catégorie : Logiciel de lecture de texte à haute voix. Description : https://www.voxygen.fr/ Ce site web permet de saisir ou copier un texte, directement dans le champ texte, pour qu’il soit lu. Vous avez la possibilité de choisir plusieurs voix (homme ou femme) dans différentes […]

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Ancien camion ambulance à Vendre

L´association « Les Amis de Marie » ont participè il y a quelques mois à l´achat d´une ambulance pour notre amie Christine. Christine, atteinte de SLA ne tenait plus assise, mais voulait absolument continuer à se balader, voir le ciel et les fleurs … Aujourd’hui, Elle s´est envolée, et son mari Jacky aimerait en faire profiter d´autres malades.

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SLA Aide et soutien à l’honneur

SLA Aide et Soutien a été à l’honneur  lors de l’émission  « Qui veut de Gagner des Millions  » sur TFI . Pour les 15ans de son émission,  Jean-pierre Foucault  était pour la première fois derrière le pupitre. Mais surtout il représentait  avec Jaafar l’association de notre ami Christian Coudre. Les deux complices ont permis de gagner la coquette somme  de 48 000 € pour l’association SLA aide […]

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Inscription à la première École de la SLA pour les aidants Familiaux

AIDANTS Familiaux  inscrivez  à l’École sur la SLA pour les aidants familiaux  pour les régions:  Lyonnaise St Stéphanoise et Grenobloise Formation sur Lyon – Les samedis /après midi Maconnaise, Chalonnaise, Caladoise Formation sur Villefranche sur Saône- Les samedis/ après-midi Normande  et Ouest Parisien- Nous contacter   pathalet@free.fr Pour en savoir plus: ÉCOLE DE LA SLA POUR LES AIDANTS FAMILIAUX  

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 Après l’arrêt en France ….. Des études contradictoires ! ?

Synapse Biomedical Inc., l’entreprise qui commercialise le système de stimulation du diaphragme NeuRx (DPS), a récemment annoncé qu’elle présentera des données sur l’étude après approbation(PAS), l’essai multicentrique démontrant la sécurité et la survie du DPS comme bénéfique, durant le 26 th Symposium international sur l’ALS/MND. Les données seront présentées par le Dr Robert Miller, Investigateur Principal de l’étude et directeur médical du centre de recherche ALS/MDA Forbes […]

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Bégrolles. Il mobilise son village contre la maladie de Charcot

Les associations de Bégrolles-en-Mauges se mobilisent ce week-end à l’initiative de Damien Périer. Habitant de la commune, il souffre de la maladie de Charcot. Source : Bégrolles. Il mobilise son village contre la maladie de Charcot

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Une université finance le logement de l’auxiliaire de vie – Education

Un partenariat inédit vient d’être signé à l’Université de Strasbourg pour l’accueil des étudiants handicapés : il finance, entre autres, le logement de leur auxiliaire de vie sociale. 4000 euros économisés par an par les familles. Source : Une université finance le logement de l’auxiliaire de vie – Education

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Deux nouvelles études identifient trafic perturbé à l’intérieur des neurones

Deux nouvelles études, l’une intitulé « GGGGCC expansion répétée dans le C9orf72 compromet le transport nucléocytoplasmique » et une autre « The C9orf72 expansion perturbe le transport nucléocytoplasmique », rapportent la découverte de l’apparition d’un mécanisme clé sous-jacent de la sclérose latérale amyotrophique qui est liée à la mutation C9orf72 (l’anomalie génétique plus courante associée à la sclérose latérale amyotrophique). L’équipe de recherche a découvert que cette pathogénie de mutation associée […]

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