Projection du film Debout sur Villefranche sur Saône en présence de Clémentine Célarie

Venez découvrir Le film documentaire Debout de Clémentine Célarié sur son ami comédien Thierry  Monfray décédé de la maladie de Charcot “Le film que j’ai fait sur mon ami Thierry n’est pas un film sur une maladie, mais un témoignage sur le comportement d’un héros humain, dont l’attitude vis à vis de quelque chose qui le tue, est exemplaire et donne une immense énergie.”       Suivi d’un […]

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L’immunothérapie pour le traitement de la maladie de Charcot

La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie encore incurable caractérisée par la dégénérescence sélective des neurones moteurs du cerveau et de la moelle épinière. Des mutations dans le gène SOD1 sont l’une des principales causes génétiques connues associées à la SLA familiale. La découverte d’un mécanisme pathogénique basé sur la sécrétion de la SOD1 mutante a mené au développement de différentes stratégies d’immunisation afin de réduire […]

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Un petit texte de Charlotte Guyot : Nuits en tête à tête

Charlotte est atteinte de la maladie de Charcot, sa passion depuis toujours écrire. Elle fait partie d’une Association d’écriture   » LA PLUME, POÉSIE et PARTAGE DES ARTS » Elle nous offre son dernier texte ….. Merci Charlotte    

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55 Publications sur les projets financés par la Fondation Thierry Latran

Retrouvez l’ensemble des 55 ! Publications scientifiques issues des recherches financées par la Fondation Thierry Latran. Ce nombre très important de publications en seulement 7 ans d’existence démontre l’importance que donne la Fondation a la sélection de projets utiles pour progresser dans la recherche d’un traitement. Les publications garantissent le partage des résultats à tous les scientifiques travaillant dans le domaine. Source : 55 Publications sur les projets […]

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Vers les expérimentations pour l’accompagnement à l’autonomie en santé | Seronet

L’article 22 du projet de loi Santé prévoit la conduite d’expérimentations en matière d’accompagnement à l’autonomie en santé. « Ces expérimentations ne sont pas destinées qu’aux personnes malades. Elles sont plus généralement destinées aux personnes éprouvant une vulnérabilité en santé », explique le Collectif interassociatif sur la santé (Ciss). Elles concernent également les proches et l’entourage de ces personnes. La ministre de la Santé avait confié à Christian Saout, […]

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Jean-François Bitaine fera une halte à île d’Oléron le 26 et 27 septembre

Un article de Odile Goyer « Pour lutter contre la Maladie de Charcot… le 26 et 27 septembre Jean-François Bitaine fera une halte à Oléron, n’hésitez pas à venir pédaler quelques kilomètres avec nous. Soutenez la recherche médicale par une promesse de don. En octobre 2014, Dolus a eu l’occasion d’accueillir un cyclotouriste humanitaire, Jean-François Bitaine, militant pour la recherche médicale en faveur de la lutte contre la […]

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VIDEO. La danse endiablée de cellules souches qui se changent en neurones – Sciencesetavenir.fr

Des chercheurs ont filmé le comportement de cellules souches de souris alors qu’elles étaient guidées pour se spécialiser en neurones. Captivant. EN SAVOIR PLUS  : VIDEO. La danse endiablée de cellules souches qui se changent en neurones – Sciencesetavenir.fr

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Jean-François Bitaine vient de franchir les 1000 kms depuis le début de son défi

Jean-Francois Bitaine  poursuit son défi, Casablanca ( Maroc) Brest ( Bretagne) en vélo, pour recueillir des promesses de don afin de financer l’équipe de l’inserm à Strasbourg qui travaille sur la maladie de Charcot Si vous êtes au Portugal, en Galice ou dans le Sud-ouest, vous pourriez le croiser prochainement sur son fidèle destrier! N’hésitez pas à le contacter pour connaître son itinéraire et le rencontrer! Jfbitaine@hotmail.fr […]

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Ice Bucket Challenge Lyon organisé par Lili du Club House du LYON SPORT Métropole

Le vendredi 28 Aout  Patrick  H. le Président de l’association Espoir Charcot   était fier et heureux de représenter les malades et leurs familles,  lors du premier ICE BUCKET CHALLENGE  sur Lyon . Avant le défi, Patrick a expliqué l’origine du ICE BUCKET CHALLENGE, présenté la maladie de Charcot , ses symptômes , l’impact dans une famille mais également l’espoir dans la recherche … Dans une ambiance pleine […]

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Un partenariat prometteur : L’école de la SLA pour les aidants familiaux en Normandie

« Le 27 aout 2015 est né officiellement un partenariat dans l’action pour venir en aide aux malades, aux  aidants et à leurs familles » L’association Espoir Charcot et l’association ALZHEIMER’A DOM présidée par Mme Prisca Thellier viennent de signer une charte de partenariat. L’association ALZHEIMER’A DOM a pour objectif « d’accompagner les personnes atteintes de maladies neurodégénératives comme la maladie d’Alzheimer, afin d’assurer leur maintien à domicile  dans les […]

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Conseils pratiques pour adapter le domicile d’un proche – Le site des aidants

Conseils pour adapter le domicile de votre proche à ses difficultés  : Solutions domotiques, aides techniques etc. Source : Conseils pratiques pour adapter le domicile d’un proche – Le site des aidants

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Les allocataires de l’AAH moins pauvres que les plus pauvres – Faire Face – Toute l’actualité du handicap moteur

La moitié des allocataires de l’AAH ont un niveau de vie supérieur à 1 210 €. Et un sur quatre vit sous le seuil de pauvreté, fixé à 987 €. Un pourcentage deux fois moins élevé que dans l’ensemble des bénéficiaires de revenus minima garantis mais deux fois plus important que dans la population française. Des données inédites révélées par une récente étude de la Drees. En […]

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Damien Perrier nous informe sur l’expérimentation: Commander son ordinateur son environnement par la pensée

Rappelez vous  le 30 juillet de cet article Nous malades, nous prenons en main l’expérimentation des technologies du futur Dans cet article, nous vous informions que Damien Perrier  atteint de la SLA , se lançait , dans le cadre  de notre  cellule d’expérimentation et de test , dans l’expérimentation des technologie futur. Futur lui  permettant à plus ou moins long terme de  commander son ordinateur et son […]

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Logiciel de lecture de texte à haute voix pour Windows: Dspeech

Jacques Soulé  de l’équipe de veille technologique de notre cellule d’expérimentation et de test  travaille  beaucoup pour nous apporter sa double expertise  celle d’un informaticien et celle d’un aidant  (son épouse est atteinte de la maladie de Charcot) Aujourd’hui il  a teste pour nous tous le logiciel ( gratuit) de lecture  de texte à haute voix qui fonctionne sous Windows :  Dspeech Les commentaires de Jacques  » […]

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Une solution simple : Tablette Samsung Galaxy Tab 4 avec deux logiciels

Cette solution permet de palier  la perte de la communication orale mais nécessite au minimun « la motricité » d’un  doigt d’une main  pour pouvoir l’utiliser. La Tablette Samsung Galaxy Tab 4 Nous avons choisit cette tablette car elle fonctionne sous  Android 4.4 (KitKat)  Ce système d’exploitation,   développé par Google  est très ouverte à l’installation de nombreuses   applications Et bon nombre  d’entre elles sont gratuites. Son acquisition reste […]

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Un projet financé par la Fondation permet la découverte d’un biomarqueur pronostic Fondation Thierry Latran

En savoir plus : Un projet financé par la Fondation permet la découverte d’un biomarqueur pronostic Fondation Thierry Latran   Un immense Merci à la Fondation Thierry Latran pour son implication très pertinente dans la recherche . Merci à son conseil scientifique international qui sait analyser les projets afin de financer des études prometteuses.

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L’intérêt d’un biomarqueur

Biomarqueurs et produits de santé Dans le domaine médical, un biomarqueur peut être utilisé pour le dépistage, le diagnostic, l’évaluation de la réponse ou de la tolérance à un traitement: un biomarqueur est en fait défini comme  une caractéristique mesurable, indicatrice de processus biologiques normaux ou pathologiques, ou de réponses pharmacologiques à une intervention thérapeutique. Le concept de biomarqueur n’est pas nouveau : la glycémie, identifiée dès […]

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LA-SOI-FÉE UTILISE LE TELEPHONE : LA SLA NE RENDRA PAS MUETTE LA GRANDE COURGETTE ! – La-Soi-Fée

  Un texte  de notre amie la Soie- Fée  qui nous explique l’utilisation de l’application, TeamViewer ( logiciel Gratuit) Son fils Ben, de 18 ans, nous a concocté un tutoriel sur cette application. Quelle Famille généreuse  … mais  n’est ce pas normal avec une maman qui est une fée pour nous tous ! En savoir Plus : LA-SOI-FÉE UTILISE LE TELEPHONE : LA SLA NE RENDRA PAS […]

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Zoom sur le site SLA pratique

SLA-pratique : qu’est- ce que c’est ? Lorsqu’on est confronté à la maladie de Charcot, 2 éléments sont immédiatement à prendre en compte : La recherche porteuse d’espoir, démarche devant être dans les mains des professionnels de la recherche. Les conditions permettant une vie au « quotidien  comme avant »

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Il a testé pour vous le logiciel de Stephen Hawking -Assistive Context Aware Toolkit

Il a testé le logiciel baptisé ACAT pour Assistive Context Aware Toolkit, qu’Intel vient u’Intel vient de rendre open source et qui permet aux personnes paralysées de communiquer facilement… Développée en C#, cette application Windows a été développée durant 3 ans par les labos d’Intel en partenariat avec Stephen Hawking et utilise la webcam de l’ordinateur pour détecter les mouvements de la joue (ou des sourcils). Si […]

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Une association met à disposition des logiciels gratuits, pour les personnes à mobilité réduite, pour piloter son ordinateur

La cellule de veille de a identifié pour vous   Icom’Provence, association loi 1901 créée en 2001 et reconnue d’intérêt général, gère un centre de ressources informatiques.  Celui-ci a pour objet d’agir aux côtés des personnes fragilisées, du fait de leur âge ou d’une situation de handicap, pour favoriser leur pleine citoyenneté et leur épanouissement personnel par l’accès aux Technologies de l’Information et de la Communication (TIC). […]

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Des performances toujours d’actualité !

Le tour du monde en moto de notre ami Christian Chassagne: Actuellement au Mexique Suivre son tour du monde         Casenblanca Brest en vélo de notre ami Jean-Francois Bitaine Et l’aventure continue entre Casablanca et Brest! Jean-Francois va rejoindre l’Espagne… Les promesses de dons pour la recherche médicale continuent a progresser! Il vous en remercie chaleureusement! Aux généreux donateurs il envoie un e-mail tous […]

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HeadMouse: La souris pilotée par les mouvements de la tête – Application gratuite-

  Miguel dont sa femme Carmen est atteinte de la SLA nous a rappelé l’existence un logiciel  spécifique  pour piloter l’ordinateur : HeadMouse Merci Miguel. Christian Coudre avait testé cette application et utilisé  cette application il y a quelques temps déjà. HeadMouse est un logiciel  développé par une université Espagnol ( Application en espagnol et en anglais )   afin de permettre  à des personnes atteintes d’une […]

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Don de matériel médical – département 61-

Suite à l’envol de son papa, Maurane (Département 61)  souhaite faire don du matériel médical. Si vous êtes intéressé adressez nous un message  ( commentaire ci-dessous ou e-mail pathalet@free.fr afin que nous vous mettions en relation avec cette jeune femme au grand cœur. Liste du matériel :

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L’association Aide et Soutien à la TV !

L‘association Aide et Soutien de notre ami Christian Coudre l’un des membres Fondateurs du Collectif Solidarité Charcot sera à l’honneur lors de l’émission qui veut gagner des millions du 5 septembre 2015

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Le Top 10 des applications liées à l’handicap

Top 10 des applications liées au handicap Pour la consultation mobile ou tablette, de nombreuses applications ont vu le jour ces dernières années pour faciliter le quotidien. Mais qu’en est-il de celles liées au handicap ? Beaucoup ont disparu à peine créées, ou sont devenues très tôt obsolètes faute de mises à jour. Source : Blog Hoptoys

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Espoir Charcot lance la première École de la SLA pour les aidants familiaux

Espoir Charcot lance la première  Ecole sur la SLA pour les aidants  familiaux . Objectifs généraux : Aider les aidants à : construire cette  «nouvelle vie» ne plus se sentir seuls construire leur réseau d’aide Cibles de la formation : Les aidants de malades, parents proches (de préférence au début de leur rôle) Groupe de 8 à 12 participants max Durée des formations : Chaque module 3h maxi  14 h 30 / 17h 30 […]

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Biogen, ALSA et Columbia University Medical Center collaborent | Ligue SLA Belgique asbl

Biogen, ALSA et Columbia University Medical Center collaborent pour mieux comprendre l’influence génétique dans la SLA Source : Biogen, ALSA et Columbia University Medical Center collaborent | Ligue SLA Belgique asbl

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Vidéo en anglais du Pr Benett

Une petite Vidéo en anglais du Pr Benett professeur de neurologie et de physiologie / biophysique à l’Université Virginia Commonwealth le Dr Bennett décrit la recherche de pointe, à la fois dans le passé récent et actuellement en cours à l’Université de Harvard / Massachusetts General Hospital , Université de l’Institut de Sheffield pour les neurosciences translationnelles ( Sitran ) au Royaume-Uni , Université de Crète, en […]

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Un assistant à la parole pour iOS : Proloquo4Text

L’application de communication qui donne une voix aux personnes dans l’impossibilité de parler   Source : Proloquo4Text : Application CAA basée sur du texte pour iOS | AssistiveWare   INFORMATION TRANSMISE PAR ISABELLE POCARD   » Nous sommes les liens que nous tissons »

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Permettre aux patients d’accéder rapidement aux technologies innovantes grâce aux « forfait innovation »

  La HAS publie un guide concernant les demandes de prise en charge dérogatoire d’un produit ou d’un acte innovant et met en ligne un espace dédié au forfait innovation. Cette démarche prolonge la loi de financement de la Sécurité Sociale 2015 qui entend rendre ce dispositif plus réactif. L’objectif est de faciliter un accès rapide des patients aux progrès de la médecine. Source : Permettre aux patients […]

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Chaleur chaleur ! (Texte de Fabien )

Chaleur , non pas par les petites tenues de nos sympathique infirmières sexy , portants allègrement leurs portes jarretelles multicolore , en courant comme des folles défroquées , en faisant tournoyer leurs petites culottes , les bras levées dans les couloirs des soins palliatifs . QUE N’EST NI ! Non , bien sûr ! Je parle bien de cette chaleur , lourde , moite , transpirante , […]

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Les ultimes rêves d’un père qui affronte la SLA| Jay Smith

VIE DE FAMILLE – A moins que les docteurs et les chercheurs ne trouvent un traitement miracle aussi vite que possible, on dirait bien que je n’aurai bientôt plus de temps pour tout faire. Je suis atteint de sclérose latérale amyotrophique (SLA). Source : Les ultimes rêves d’un père qui affronte la mort | Jay Smith

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Une étude suggère la stimulation du diaphragme peut être nocive dans la SLA

Les systèmes de stimulation de diaphragme (DPS) livrent des impulsions électriques au diaphragme pour stimuler la contraction musculaire et améliorer la fonction respiratoire. En 2011, la NeuRX DPS a reçu l’exemption humanitaire dispositif approuvée par la FDA aux États-Unis pour traiter l’insuffisance respiratoire chez les patients SLA et a depuis été largement introduit dans les cliniques SLA .

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DES AMOURS D´AIDANTS… –

Source : DES AMOURS D´AIDANTS… – La-Soi-Fée

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Explication pour les agrégations de protéines dans les cellules du cerveau

Les scientifiques rapportent une explication pour les agrégations de protéines dans les cellules du cerveau des patients atteints de SLA Source : Explication pour les agrégations de protéines dans les cellules du cerveau | Ligue SLA Belgique asbl

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Vivre avec une maladie rare en France : les différentes aides

Les personnes atteintes de maladies rares souffrent souvent de maladies chroniques et invalidantes… La loi du 11 février 2005 a pour axe central le plan personnalisé de compensation. Il a pour but de répondre aux besoins de la personne handicapée en fonction de son projet de vie, qu’il s’agisse de l’accueil de la petite enfance, de la scolarité, de l’enseignement, de l’éducation, de l’insertion professionnelle, des places […]

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Répit des aidants: douche froide ?

La loi sur l’adaptation de la société au vieillissement poursuit son parcours parlementaire avec en particulier le «nouveau droit à répit» au bénéfice des aidants. Un groupe d’aidants s’interroge sur la portée des deux mesures du répit et de l’hospitalisation abordées dans la loi et les montants budgétaires qui y seront affectés par la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie. Source : Répit des aidants: douche froide ?

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MES VACANCES EN BRETAGNE (chapitre 2) : suite des aventures d´une malade SLA… – La-Soi-Fée

Source : MES VACANCES EN BRETAGNE (chapitre 2) : suite des aventures d´une malade SLA… – La-Soi-Fée

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VIDEO. Cerveau : les neurones à l’échelle nanoscopique, ça donne quoi ?

Des chercheurs américains ont mis au point une technique d’imagerie capable de visualiser à une échelle quasi moléculaire les multiples structures qui composent les neurones. Source : VIDEO. Cerveau : les neurones à l’échelle nanoscopique, ça donne quoi ? – Sciencesetavenir.fr

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