Zoom sur l’association: SYLVAIN

But : En liaison avec les services sociaux (assistantes sociales), SYLVAIN aide les victimes de handicaps et leur entourage par : • L’assurance d’un soutien moral pour l’accompagnement des familles dans les démarches administratives de prise en charge du handicap, mais aussi pour une aide au quotidien quand tout devient compliqué. • L’assurance d’un soutien financier pour la mise en œuvre de projets visant à améliorer les […]

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TUEUSE (PUTAIN DE MALADIE)

Un texte de mon ami Bernard Rebaud Auteur du Livre  Et pourtant la vie doit continuer TUEUSE (PUTAIN DE MALADIE) Comme un boxeur groggy, tu jettes l’éponge. Comme un plongeur au bord de l’asphyxie, tu t’évanouies. Comme un doux rêveur qui n’a plus de songe, Tu ne dors plus la nuit.

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Le Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière labellisé Centre régional d’excellence

Cinq à sept centres régionaux d’excellence dans le domaine des maladies neurodégénératives ont été désignés pour partager leurs compétences. Source : Le Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière labellisé Centre régional d’excellence

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10 numéros utiles pour tous les aidants

Vous accompagnez un proche malade, handicapé, ou en fin de vie. Vous souhaitez avoir des informations, ou tout simplement parler avec quelqu’un : voici 10 numéros de téléphone, tous gratuits ou au prix d’une communication locale pouvant vous aider. Source : 10 numéros utiles pour tous les aidants

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Saint-Germain-en-Laye. 630 kilomètres en Peugeot 103 SP contre la maladie de Charcot

Deux frères sont partis de Saint-Germain-en-Laye au guidon de mobylettes 103 SP. Leur but : rouler près de 630 kilomètres pour rejoindre le Finistère sud et récolter des promesses de dons pour lutter contre la maladie de Charcot. En savoir + : Saint-Germain-en-Laye. 630 kilomètres en Peugeot 103 SP contre la maladie de Charcot « Article « Le Courrier des Yvelines

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Nous malades, nous prenons en main l’expérimentation des technologies du futur

Commander  son ordinateur, son environnement par la pensée.   Genèse de l’expérimentation  de Damien Perrier * « Atteint de la maladie de Charcot depuis 2008, je rêve depuis quelques temps de pouvoir commander mon ordinateur et mon environnement par la pensée ». La technologie est là, dans des laboratoires …

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Les tests du mois de la cellule d’expérimentation et de test de l’association SLA Aide et soutien

Ce mois ci  la cellule d’expérimentation et de test met en place  Une expérimentation d’une solution d’avant garde : Le contrôle de son ordinateur par la pensée. Chef de projet: Damien Perrier, atteint de la maladie de Charcot Docteur en Physique Le test deux tablettes , d’un Eye tracker, des logiciels adaptés (Aide à la parole,…)

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Création d’une cellule d’expérimentation et de test

Création d’une cellule d’expérimentation et de test de matériels de communication et de domotique   L’initiative  de la création de  cette cellule d’expérimentation et de test en revient à Christian Coudre et Patrick Halet, elle est le prolongement d’une idée de Damien Perrier.

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Deux nouveaux programmes mis sur pied par nos amis Québecois

Grâce aux dons du ‪#‎IceBucketChallenge‬, nos amis Québecois ont développé deux tout nouveaux programmes-pilotes pour mieux soutenir les familles touchées par la SLA. Prendre soin des aidants. Fonds supplémentaires pour financer des activités extra-scolaires des enfants. Des exemples à suivre ! Source : SLA Québec | Deux nouveaux programmes mis sur pied

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CASABLANCA-BREST à vélo

CASABLANCA-BREST à vélo  Départ le 15 août 2015 Après le Madrid- Brest de l’année dernière qui a rapporté 12 419 euros à la recherche médicale. Article du 25 Juillet dans Ouest France Après son périple en vélo Madrid-Brest de l’année dernière, qui a rapporté 12 419 € à la recherche médicale, Jean-François Bitaine s’est lancé un nouveau défi : parcourir 3 000 km en partant de Casablanca, […]

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MES VACANCES EN BRETAGNE (chapitre 1) : sla commençais bien… – La-Soi-Fée

Source : MES VACANCES EN BRETAGNE (chapitre 1) : sla commençais bien… – La-Soi-Fée

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Recherche internationale génétique en SLA: Le projet MinE

A ce jour, La France  absente  de ce projet  International ! Les patients SLA ont une espérance de vie de 3 à 5 ans. Pour arriver à identifier la base génétique de la SLA et trouver enfin un médicament pour cette maladie, 13 pays* veulent  récolter des profils ADN d’au moins 15000 patients SLA et 7 500 profils ADN d’autres personnes.  13 Pays : Brésil, Suède, Suisse, Turquie, […]

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SLA Canada publie son Rapport d’impact sur la recherche 2014

Lire le Rapport d’impact sur la recherche   Message du Directeur à la recherche : Dr David Taylor Cette année a représenté un optimisme et un élan pour la recherche sur la SLA grâce à une transformation complète du Programme de recherche de SLA Canada, ainsi qu’une sensibilisation et une collecte de fonds sans précédent. Au cours des 12 derniers mois, le Programme de recherche a fait des progrès stupéfiants.

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Des personnes handicapées pilotent un robot à distance, par la pensée –

Un système de téléprésence, développé à l’Ecole Polytechique Fédérale de Lausanne (EPFL), a permis à 19 personnes dont 9 tétraplégiques de commander à distance par la pensée un robot situé dans un laboratoire de l’Ecole. Au sein de la Chaire Fondation Defitech en interface de cerveau-machine (CNBI), dirigée par José del R. Millán, une équipe de chercheurs a travaillé sur une approche cerveau-machine révolutionnaire pour restaurer le […]

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Maladies génétiques

Mucoviscidose, myopathie de Duchenne, hémophilie, trisomie 21… Les maladies génétiques sont nombreuses : il en existe près de 6 000 différentes dans le monde. La plupart d’entre elles sont rares et peu connues du grand public, et même de certains professionnels de santé. Leur point commun : elles sont toutes causées par une anomalie au niveau d’un gène ou d’un chromosome. Une maladie génétique n’est pas contagieuse. […]

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ADN, chromosomes, gènes : notions-clés

Comprendre la génétique et comment se transmettent et se développent certaines maladies nécessite d’avoir quelques notions de biologie. Voici un résumé des connaissances de base qui vont vous aider à mieux comprendre le lien entre l’être humain, la génétique et l’hérédité. ADN, chromosomes et gènes : le plan de notre organisme. Le corps humain est constitué de milliards de ”cellules” comportant chacune un noyau. Ce noyau renferme […]

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Explique moi  les essais cliniques

Explique moi  les essais clinique Formation Mardi 29 et mercredi 30 septembre 2015 – ESPACE ETHIQUE MEDITERRANEEN – MARSEILLE Tous Chercheurs et Orphanedev, plateforme nationale d’essais cliniques dans les maladies rares, organisent 2 jours de formation sur la compréhension des essais cliniques. Cette formation s’inscrit dans un projet plus large, initié par l’Association François Aupetit, qui souhaite réaliser un film éducatif sur les essais cliniques pour répondre à […]

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rôle de l’aidant en cas de litige entre son proche et le protecteur

Quel est le rôle des aidants lorsque leur proche est en désaccord avec le protecteur désigné (tuteur, curateur…) ? Quelle est la marge de manœuvre dont dispose la personne protégée? Le rôle de l’aidant n’est pas à sous-estimer En savoir + : rôle de l’aidant en cas de litige entre son proche et le protecteur

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Le loto de l’association Cyril SLA dans la presse

« Du plus jeune au plus vieux c est toute la famille de Cyril qui est toujours présente et qui se donnent toujours au maximum. Et bisous à Stéphanie l’épouse de Cyril qui comme Patricia Ferrand,Aurélie Herbert et tous les conjoints ….L’ aide c’est du 24h sur 24h Pour le loto un grand moment d’émotion et d’applaudissements pour toute la salle quand Aurélie a levé la main pour […]

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CANICULAIRE… – le billet d’humour de La-Soi-Fée

Ce qui est bizarre avec ma SLA, c´est que j´ai toujours des difficultés à gérer ma température corporelle …. A croire que les motoneurones se mettent à devenir fous et Touche-à-Tout. J´ai les pieds gelés ; les mains chaudes ; les avants bras bouillants et la peau, du coude à l´epaule complètement frisquette !  Bref, même par temps chaud, je dors avec une polaire sur le cou […]

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Un plan d’action pour simplifier et harmoniser la programmation de la recherche en santé

Harmonisation et simplification sont les deux maîtres mots du plan d’action proposé par l’Alliance pour les sciences de la vie et de la santé (Aviesan) pour améliorer la programmation de la recherche Source : Un plan d’action pour simplifier et harmoniser la programmation de la recherche en santé | Le Quotidien du Médecin

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Un Loto à Brulon pas comme les autres

Un superbe Loto à Brulon organisé le samedi 18 Juillet par Jean-louis Legoff Président de l’association Cyril SLA du prénom de son fils. Des invités de valeur  Yannick Ferrand , Aurélie Hébert et son mari Yann,  étaient là pour les  soutenir  lui et son équipe de bénévoles Une vraie réussite Bravo Jean-louis et ton équipe de choc. Une belle illustration du Slogan de notre collectif  » Nous […]

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Les trucs de Stéphanie pour la salive

Pour la salive, je mets un bonbon acidulé sur le coté entre la joue et les dents. Ça m’aide quand : – ma salive est épaisse, – avec la VNI (masque à air) ma bouche est sèche – il y en a beaucoup de salive, elle a du gout, je la sens mieux . Bref tous les jours. Pour la salive très épaisse je prends un fluidifiant, […]

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Zoom sur l’association : ARMC

But : A l’ARMC, nous souhaitons aider la recherche médicale de la SLA, nous souhaitons développer plus particulièrement dans notre département du Morbihan une activité spécifique d’information sur la maladie, de soutien moral aux malades et à leurs familles, de relais également pour prêt de matériel médical spécifique adapté à l’évolution de la maladie.

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Une aventure sportive et humaine pour faire connaitre la SLA

Source : Une aventure sportive et humaine pour faire connaitre la SLA

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Au nom de Jeanne | Happy 40!

Source : Au nom de Jeanne | Happy 40!

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Cytokinetics annonce le lancement Phase 3 Tirasemtiv

CYTOKINETICS annonce le lancement de l’essai clinique de Phase 3 TIRASEMTIV chez les patients ayant la SLA  VITALITY-ALS est conçu pour confirmer et prolonger les résultats observés dans l’essai Phase 2 b (version abrégée) Comprendre les diverses phases des essais cliniques Source : Cytokinetics annonce le lancement Phase 3 Tirasemtiv | Ligue SLA Belgique asbl

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Publication de l’édition 2015 du Guide des aides aux adultes handicapés par la Documentation Française

Un guide pratique sur les aides et dispositifs existants Une vision rapide et précise sur les aides et dispositifs existants

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Liste des essais thérapeutiques encours dans le monde en date du 30 Juin

Liste des 36 essais thérapeutiques dans le monde  Comprendre les diverses phases des essais cliniques

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Comprendre les diverses phases des essais cliniques

Les traitements doivent faire l’objet de plusieurs tests avant que l’on puisse tirer des conclusions quant à leur efficacité et qu’ils sont bien sans risques. On peut compter cinq ans, parfois plus encore, pour développer un médicament avant de pouvoir l’administrer à des malades  lors d’essais.

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Mitsubishi Tanabe Pharma obtient l’approbation pour Radicut en SLA

Radicut® inj. 30mg and Radicut® Bag for I.V. infusion 30mg Mitubishi Tanabe Pharma Corporation receives approval for additional indication for Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) in Japan En savoir + : Mitsubishi Tanabe Pharma obtient l’approbation pour Radicut en SLA | Ligue SLA Belgique asbl

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MIROCALS : Nouveau essai clinique SLA annoncé

L’Association MND soutient un nouvel essai clinique, appelé MIROCALS, qui a pour but de commencer à recruter 216 personnes avec la SLA dans le Royaume-Uni et la France en automne 2016. L’étude Modifying Immune Response and Outcomes in Amyotrophic Lateral Sclerosis (MIROCALS) (modification de la réponse immunitaire et résultats) a pour objectif d’étudier l’existant interleukine-2 comme médicament comme un nouveau traitement potentiel pour la SLA. Cet essai […]

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PMR : des véhicules adaptés en libre-service dans 22 villes – Accessibilité

Acheter un véhicule adapté pour une personne à mobilité réduite n’est pas donné à tout le monde. Pour contourner ce problème, plusieurs voitures sont proposées en libre-service dans 22 villes de France. Une initiative récompensée par le CCAH. Source : PMR : des véhicules adaptés en libre-service dans 22 villes – Accessibilité

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Mes-aides.gouv.fr : à quelles aides ai-je droit ? | Modernisation

Source : Mes-aides.gouv.fr : à quelles aides ai-je droit ? | Modernisation

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Le 14 juillet à Pleucadeuc. Près de 700 randonneurs et… Loïc Peyron pour la maladie de Charcot

Grand navigateur auréolé de trophées, Loïck Peyron est aussi le parrain de l’ARMC (Aide à la recherche sur les maladies du cerveau), une association créé il y a quatre ans par Claude Hamon après le décès de son épouse. Comme promis, il est venu ce mardi après-midi sur le site de la salle polyvalente de … lire la suite Source : Pleucadeuc. Près de 700 randonneurs et… Loïc […]

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Explication illustrée sur la recherche actuelle aux Etats Unis

La myélinisation Des recherches approfondies ont montré que la gaine de myéline trouvé sur les axones des neurones moteurs sont brisés. Les scientifiques étudient plusieurs approches différentes pour ralentir , arrêter et inverser cette perte chez les patients de la maladie de Charcot. TD158:  Type Protéine Biologique  Stade Préclinique Etat Actif Le système immunitaire De nombreuse études ont montré un lien entre la maladie de Charcot et […]

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Loïck Peyron sera présent mardi pour la maladie de Charcot

« J’aime bien quand les gros problèmes sont représentés par des petites structures. Toutes les gouttes d’eau font de jolies rivières ». Source : Loïck Peyron sera présent mardi 14 Juillet pour la maladie de Charcot

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Une série de spectacles Théâtre & Science au Festival d’Avignon

La compagnie les sens des mots, l’Inserm (Institut national de la Santé et de la Recherche médicale) et l’ICM (l’Institut du Cerveau et de la Moelle Epinière deux équipes travaillent sur la maladie de Charcot  celle d’E. Kabashi et celle de Séverine Boillée ) sont heureux de vous convier à la représentation d’un spectacle présenté dans le cadre de binôme édition #6 au Festival d’Avignon Dans l’objectif […]

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Pete Frates  et sa famille : Relance l’Ice Bucket Challenge  pour lutter contre la maladie de Charcot

L’été dernier, le Défi du seau d’eau glacée est devenu la campagne sur la maladie de Charcot la plus virale de l’histoire! Cette année, Pete Frates* et sa famille tiennent à souligner l’importance de relancer le défi afin de trouver un  traitement à cette terrible maladie. *Peter Frates est à l’origine, avec son ami Pat Quin, de l’Ice Bucket Challenge  est un ancien joueur de baseball, marié […]

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