Les Sénateurs dégradent l’accessibilité

Pour en savoir+ le communique de presse des APF : Les Sénateurs dégradent l’accessibilité : la honte! : Espace Presse

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L’Ice Bucket  challenge a permis d’accroitre la « notoriété »  sur la maladie de Charcot  Une étude le confirme au Canada

 SLA Canada/ Une étude de deux ans montre que les canadiens vont prendre les mesures nécessaires pour lutter contre la maladie mortelle de la SLA MARKHAM, ON, le 2 juin 2015 /CNW/ – En 2014, plus de 260 000 Canadiens se sont jeté un seau d’eau glacée sur la tête et ont fait un don par le biais du « Ice Bucket Challenge » (Défi du seau d’eau glacée) pour la […]

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Prix du jeune Chercheur Encals attribué: E.Kabashi

Merci et Bravo Edor Kabshi Edor Kabashi , chercheur à l’ICM sur la SLA, qui participe à nos manifestations a été à l’honneur lors de la réunion de l’ ENCALS à Dublin Le prix ENCALS Jeune chercheur 2015 a été attribué à Edor Kabashi Edor KABASHI Chef d’équipe “Treatment of Amyotrophic Lateral Sclerosis: from genetics to zebrafish” le petit mot en réponse d’Edor Kabashi « Je vous remercie […]

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Trucs et Astuces d’Isabelle

Les bâtonnets de soins de bouche vendus en pharmacie . Il sont conçus pour faciliter les soins de bouche pour cavité buccale chargée ( mucosités, sérosités, dépôts blanchâtres …) Il en existe de plusieurs types Des petites pinces IKEA idéal pour clamper la sonde gastrique si besoin  

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Jean-Michel Monot va faire 4 450 km en VTT sans assistance, au nom de l’amitié

Jean-Michel Monot, directeur des Jus de fruits de Moorea et sportif accompli, se lance dans un long raid en VTT pour sensibiliser l’opinion publique à la sclérose latérale amyotrophique, dont est victime son ami Loïc Lecottier. Il affronte, le mois prochain, la ligne de partage des eaux d’Amérique du Nord, du Canada au Nouveau-Mexique : 4 450 km en altitude, et en solitaire. Si les dons sont suffisants, […]

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Eisai introduit une demande de nouvelle médication pour mécobalamine

– Eisai Co., Ltd. a annoncé  qu’elle a introduit une demande de médication nouvelle pour la mécobalamine (code de développement : E0302) comme un traitement pour la sclérose latérale amyotrophique (SLA) au Japon. Pour en savoir + : Eisai introduit une demande de nouvelle médication pour mécobalamine | ALS Liga België vzw

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Méta-analyse révèle des différences ethniques dans la SLA

Deux nouvelles méta-analyses des patients SLA révèlent des relations entre l’ethnicité du patient et les caractéristiques de la maladie SLA. Benoît Marin de l’Université de Limoges en France et ses collègues ont étudié les différences ethniques dans l’apparition, l’incidence et le phénotype de la maladie dans un groupe de données combinant 78 études populationnelles SLA incluant plus de dix mille patients SLA. Pour en savoir + : […]

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Réunion scientifique la plus importante en Europe sur la maladie de Charcot

Pas à pas la recherche avance Une réunion des chercheurs européens travaillant sur la maladie de Charcot  a eu lieu à Dublin  du 21 au 23 mai  Cette réunion scientifique la plus importante en Europe, pour la communauté scientifique sur la SLA Européenne,  est organisé par l’ ENCALS. Elle a pour objectif d’encourager les jeunes chercheurs  à présenter  leurs travaux  et d’échanger avec la communauté scientifique européenne […]

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ICM organise le 19 juin une conférence débat initiée par le Collectif Solidarité Charcot

Bonne nouvelle  l’ICM organise  le 19 juin  une conférence débat  pour nous aider à sortir la maladie de Charcot  de son isolement  médiatique. Cette manifestation lancera  la journée du 21 Juin, la journée mondiale de la SLA ou la maladie de Charcot. C’est dans le cadre des  conférences thématiques réservées aux donateurs de l’Institut, que l’ICM organise le 19 juin prochain une diffusion du film « une […]

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Simplification : 11 mesures pour les personnes handicapées –

 » Faire simple « ,sur les 40 nouvelles mesures destinées aux particuliers,11 concernent directement les personnes handicapées. Délai attribution AAH, carte de stationnement, RQTH, scolarisation, remboursement des aménagements.Quelles nouveautés ? Source : Simplification : 11 mesures pour les personnes handicapées – En ce moment (7750)

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Expo Espoir Charcot du 25 au 31 mai 2015

Un petit message d’Ema Bloo   l’organisatrice de cette expo « Un grand merci à tous !!!! Merci aux artistes professionnels ou amateurs, merci aux malades, aux familles de malades qui m’ont envoyé des œuvres de toute la France. Merci aux nombreux acheteurs qui ont eu  » le coup de cœur ». Merci enfin à mes 5 complices, Dominique, Fabienne, Sandra, Noëlle et Agnès sans qui je n’aurais pas pu […]

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Les 24 h de Beaune / Josespoir

le petit de la Présidente de l’association Josespoir Sandrine Utiel C’est juste génial de vous avoir vu délirer sur ce parcours . L’organisation était au top, Josephine était aux petits soins, les maris étaient attentionnés et fiers de leurs épouses !!!Les enfants étaient de bons ambassadeurs pour faire connaitre l’association Josespoir, un combat contre la SLA …. Bravo à Elsa, Marie Charlotte, Clémentine , Ségolène, Aude, Capucine, […]

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S’investir pour la SLA sur Scène à Nice

L’association S’investir pour la SLA de notre amie Sandrine Baudouin-Moro a été invitée par Carol Nak à « Scène ouverte » sur Nice le vendredi 29 mai 2015. Sandrine  et son équipe  pour faire connaître notre combat. Pour en savoir +: Site de Sandrine / S’investir pour la SLA

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L’association: Les Papillons de Charcot

Les Papillons de Charcot, c’est le pari un peu fou d’une poignée de malades et de leurs proches qui décident en 2006 de monter une association pour faire connaître la Sclérose Latérale amyotrophique (S.L.A.) appelée aussi maladie de Charcot et d’apporter leur aide et leur soutien aux personnes atteintes de cette affection et à leur entourage. L’association compte aujourd’hui 1 300 adhérents et donateurs. En 2011, pour faire […]

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MDPH: La procédure d’urgence !

La procédure de demande en urgence de la Prestation de Compensation du Handicap  (PCH) permet de demander à la MDPH l’attribution provisoire d’un élément de prestation de compensation du handicap sous un délai de 15 jours. Dans tous les cas, cette procédure n’a pas vocation à pallier l’impatience ou la négligence de l’usager qui effectue la demande. Bien que méconnue des MDPH et des usagers, cette procédure […]

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Aidants naturels: savoir aider sans couler | Carolyne Jannard

Une des plus importantes sources de stress prend racine dans le fait d’être témoin de la souffrance des autres. Ceci est particulièrement vrai quand il s’agit de nos intimes, des gens qui partagent notre quotidien. Ce qui est stressant et même anxiogène, c’est de percevoir notre impuissance à soulager la personne souffrante. On peut alors s’activer de façon disproportionnée par rapport à nos compétences et/ou capacités réelles. […]

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Carte postale à la vente : Collection « Dan et Sandrine »

Dans le cadre de L’Expo Espoir Charcot la vente d’œuvre d’art au profit de la Fondation Thierry Latran Ema Bloo a lance la Collection de cartes postales illustrées de dessins et de poèmes faits en collectif avec les malades et les proches. « Nous sommes les liens que nous tissons »

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Tests génétiques en SLA

Chaque jour, près de 400 personnes dans le monde entier reçoivent le diagnostic de sclérose latérale amyotrophique (SLA), la forme la plus fréquente des maladies des motoneurones. Dans la SLA, les neurones moteurs du cerveau et de la moelle épinière dégénèrent, et ainsi les muscles qu’ils contrôlent affaiblissent et meurent. Les symptômes commencent normalement à l’âge adulte et finissent par affecter tous les mouvements, y compris la […]

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LECTURES ASSISE OU AU LIT : FANTASMES ASSOUVIS ! – La-Soi-Fée

Une lecture bien méritée pour une « SLAgueuse » Assoiffée de littérature ! Lire le texte de notre amie La Soi Fée : LECTURES ASSISE OU AU LIT : FANTASMES ASSOUVIS ! – La-Soi-Fée

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OBJETS IDENTIFIÉS AGRIPPÉS (O.I.A) – La-Soi-Fée

Les trucs et astuces de notre amie La Soie Fée  ( Marie Schumpp) En savoir + : OBJETS IDENTIFIÉS AGRIPPÉS (O.I.A) – La-Soi-Fée

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Vêtement adapté: Sarah lance une marque pour son frère.

Marre de voir son frère galérer lors de l’habillage; à 25 ans, Sarah lance « Constant & Zoé », une marque adaptée aux jeunes handicapés. Sa 1re collection est en vente sur un site de financement participatif. Jusqu’au 31 mai 2015 pour la soutenir. Pour en savoir + : Vêtement adapté: Sarah lance une marque pour son frère, IMC – En ce moment (7732) A découvrir: La collection de […]

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Bienvenue à Handiplage

Cliquez sur « Entrer »  pour aller au sommaire du site handiplage  

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[APPEL À PROJETS] Generali aide les aidants ‹ Carenews

Generali lance un appel à projet pour les associations qui soutiennent les aidants. En France, plus de huit millions d’aidants accompagnent un proche en situation de dépendance. L’assureur Generali décide de les soutenir à travers son appel à projets Atout Soleil 2015. Quinze associations (maximum) seront ainsi aidées, si elles œuvrent dans les domaines de la formation et l’information des aidants, la conciliation de leur vie professionnelle, […]

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Ice bucket. Les pompiers se mouillent pour la maladie de Charcot

On appelle ça un ice bucket. Hier, au Zénith, les pompiers du département se sont mouillés pour leur collègue pornicais atteint de la maladie de Charcot. Pour en savoir + : Ice bucket. Les pompiers se mouillent pour la maladie de Charcot

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Les avantages méconnus que le fisc accorde aux handicapés – Capital.fr

A sa manière, le fisc se montre généreux envers les personnes handicapées et leur entourage en accordant des réductions d’impôt. Pour en bénéficier, les particuliers doivent s’intéresser à l’épargne handicap et à la rente survie, deux contrats encore trop méconnus et pourtant fort utiles. Pour en savoir+ : Les avantages méconnus que le fisc accorde aux handicapés – Capital.fr

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Dracy-le-Fort | Une randonnée solidaire – Le Journal de Saône et Loire

Ils ont été 400, hommes, femmes et enfants, à venir dimanche sur l’un des trois parcours de la 1re marche de Fabrice. Pour en savoir +: Dracy-le-Fort | Une randonnée solidaire – Le Journal de Saône et Loire

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La Charmée | La création d’une antenne des Papillons de Charcot à Chalon en projet – Le Journal de Saône et Loire

Vendredi soir, salle socio-culturelle de La Charmée, s’est tenue l’assemblée générale de l’association Joséspoir : vaincre la SLA ou maladie de Charcot. En Savoir plus  : La Charmée | La création d’une antenne des Papillons de Charcot à Chalon en projet – Le Journal de Saône et Loire

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Les Chercheurs accueillent les Malades 29 mai 2014 – La recherche clinique

L’Inserm, en partenariat avec 16 associations de malades ou de volontaires, vous invite à découvrir comment fonctionne la recherche clinique : l’espace d’une journée, 6 centres d’investigation clinique vous ouvriront leurs portes.

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Une nouvelle association est née : Un espoir pour Bernard

La solidarité  a poussé  des amis de Bernard Ciron à créer une association afin de lui venir en aide. L’association « Un espoir pour Bernard » « Cette association a pour objet de collecter des fonds afin d’aider Bernard CIRON, atteint de la SLA (sclérose latérale amyotrophique ), à faire face à la maladie dans sa vie quotidienne et de communiquer sur la SLA ou maladie de Charcot.

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Le Breizh Charcot Tour

Deux frères (Julien et Pierre Cabillic) et ont décidé de mettre en place une collecte de dons en hommage à leur grand-mère, décédée en août 2014 de la maladie de Charcot.S’ils se lancent dans un tel projet, c’est par goût du défi, de l’amour qu’ils portent à leur famille et parce qu’ils veulent prendre part à la lutte contre cette maladie encore mal connue et qui se […]

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Le Tour du monde en moto de Christian Chassagne

Christian Chassagne Moniteur de Ski de 58 ans à l’ESF sur le domaine de La Plagne qui réalise un tour du monde en moto à la rencontre de sportifs. Son épouse Fulda est atteinte de la maladie de Charcot qui lui a été diagnostiquée en mars 2010. L’ événement marquant de sa deuxième semaine

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Amener une personne dépendante à accepter de se faire aider | Macif — Avec les aidants

Accepter de se faire aider c’est accepter sa perte d’autonomie et les difficultés rencontrées au quotidien. La loi du 24 janvier 1997 créant le Prestation Spécifique Dépendance (PSD), définit la dépendance comme “l’état de la personne qui, nonobstant les soins qu’elle est susceptible de recevoir, a besoin d’être aidée pour l’accomplissement des actes essentiels de la vie ou requiert une surveillance régulière“. Cette définition a d’ailleurs été […]

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Demande de mutation locative : un interlocuteur peu connu

Un interlocuteur peut connu pour une demande de mutation locative au regard d’un handicap Directions départementales de la cohésion sociale et de la protection des populations (DDCSPP) Les directions départementales de la cohésion sociale et de la protection des populations (DDCSPP) sont des services déconcentrés de l’État officiant auprès du préfet de département dans les domaines de la politique sociale, du logement, de la politique de la […]

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La lettre de l’association « Les amis de Marie »

« Collectif Solidarié Charcot Les Amis de Marie ont rejoint le collectif Solidarité Charcot suite à une conférence qui s’est tenue le 14 mars 2015 à Paris. Notre objectif est de pouvoir ainsi obtenir le soutien d’autres associations si besoin, et mener des actions solidaires pour faire connaître la maladie. Chaque association présente a souligné l’importance de conserver son autonomie et son identité au sein du collectif en fonction de […]

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Zoom sur l’association: « Les Amis de Marie »

Avec quelques amis, ils ont  fondé l’association « Les Amis de Marie » dans le but d’accompagner sous les aspects logistiques, de prêt de matériel , financiers et organisationnels les personnes atteintes de la SLA sur le Bas Rhin .  Initialement cette association a été créée pour venir en aide à notre  amie Marie  Schumpp  atteinte de la SLA depuis 2011, que vous connaissez   à travers ces billets pleins d’amours et  d’humours […]

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La Fondation Thierry Latran nous informe sur des projets Européens

Des projets Européens de grande importance ont démarrés La réunion annuelle de la Fondation a lieu dans le cadre du Congrès Européen de l’organisation que la Fondation Thierry Latran a contribué à faire émerger : l’ENCALS, pour European Network To Cure ALS (Réseau Européen pour Guérir la SLA). La recherche européenne s’est mise en mouvement grâce notamment au soutien de la Fondation, une communauté de chercheurs s’est créée, des projets […]

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L’amitié le pousse à faire un trek en VTT de 4450Kms

    Jean-Michel Monot relève le défi du Tour Divide pour  sensibiliser le grand public  sur la maladie de Charcot qui frappe son ami Loïc Lecotier 

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Un tétraplégique actionne un bras artificiel par la pensée

SANTÉ – Grâce à une nouvelle prothèse implantée dans son cerveau, un tétraplégique a réussi à actionner un bras artificiel par la pensée.   Pour en savoir+ : VIDEO – Un tétraplégique actionne un bras artificiel par la pensée

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La 1ère démarche administrative à effectuer au plus vite

Le diagnostic de la SLA vient d’être posé   Nous vous conseillons de déposer au plus vite votre dossier auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées de votre région (MDPH). La Maison Départementale des Personnes Handicapées Votre Maison Départementale est le guichet unique ayant pour objectif de faciliter la communication entre vous et l’administration. Vous communiquerez avec une seule personne quelle que soit votre demande. Conservez […]

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