L’APF va former 3 000 aidants familiaux – Actualité Weka

L’APF et la CNSA ont signé une convention pour proposer 300 sessions de formation gratuites aux aidants familiaux de personnes ayant un handicap moteur. Source : L’APF va former 3 000 aidants familiaux – Actualité Weka

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Nouveau site internet apf

Le site de l’Association des paralysés de France (APF) fait peau neuve. Que vous soyez ou non en situation de handicap, il facilite l’accès aux informations que vous recherchez. Besoin de l’adresse d’un établissement APF ? Accès à des offres d’emploi ou un information juridique ? Visite guidée avec Judith Tchonang Nono, chef de projet […]

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On continue de percevoir l’AAH même après l’âge de la retraite

« Les personnes en situation de handicap, qui perçoivent l’AAH avec un taux d’incapacité d’au moins 80%, peuvent, depuis le 1er janvier 2017, continuer à la percevoir au-delà de l’âge légal de la retraite sans avoir à demander préalablement l’Aspa. À compter du 3 février 2017, l’AAH peut être attribuée pour une durée maximale de 20 […]

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Mon papa la SLA et moi.

Mon papa la SLA et moi, Charles Goethals, Naïma Belalouz. Illustré par Odile Santi, 2016. pdf, 24 pages, 200 Mo. Nous avons créé ce livre suite à l’accompagnement d’un enfant de 4 ans dont le papa était atteint d’une SLA. Mettre des mots sur la réalité des choses, simplement, fut à l’époque pour ses parents […]

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La pollution aux métaux lourds selon une étude Italienne

Des chercheurs Italiens ont enquêté sur un groupe de cas de sclérose latérale amyotrophique (SLA) a Briga, une région d’Italie du nord connue pour une grave pollution aux métaux lourds et n’ont pas trouvé de preuves concrètes d’un plus grande fréquence de SLA, soulignant la nécessité d’analyser avec soin les groupes de cas de SLA […]

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Les métaux lourds des poissons associés à un risque accru de la maladie de Charcot

La consommation de poissons riches en métaux lourds pourrait multiplier par deux le risque de la maladie de Charcot, pathologie neurodégénérative rare qui touche 5500 personnes en France et 1 personne sur 20.000 dans le monde, indique une étude américaine qui sera présentée au congrès international de neurologie le 22 avril à Boston. Les poissons […]

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Personnes handicapées -Les conditions d’un accompagnement global adapté sont mises en place

Le cadre réglementaire destiné à permettre aux personnes handicapées de bénéficier d’un plan d’accompagnement global est défini. Le cadre réglementaire destiné à permettre aux personnes handicapées de bénéficier d’un plan d’accompagnement global pour répondre à leurs différents besoins est défini par un décret publié au Journal officiel du 8 février 2017. En effet, la loi du 26 janvier 2016 […]

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Le dernier livre de notre ami Damien Perrier

Notre ami Damien Perrier récidive dans l’écriture d’un livre ABÉCÉDAIRE D’UN « CHARCOT » De Damien Perrier Extrait « j’ai décidé d’écrire un livre, ou plutôt un abécédaire, dans lequel je mélange expérience personnelle et données techniques, le tout agrémenté d’une petite dose d’humour. Tous les éléments importants de ma vie, en tant que personne atteinte de la […]

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Le kit des aidants – par la Journée Nationale des Aidants

Bienvenue sur le ‘Kit des Aidants’, premier kit en ligne à destination des aidants ! On estime que 15% des employés d’une entreprise accompagnent un proche à travers une maladie, un handicap. Ce sont des aidants. Ils ne se manifestent que très rarement auprès de leur employeur, et leur accompagnement est un enjeu majeur pour […]

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Une société biopharmaceutique se mobilise pour la SLA

GeNeuro : signe un accord de recherche avec le NIH américain pour développer un nouveau traitement par anticorps contre la maladie de Charcot Ce partenariat concerne des anticorps ciblant les HERV-K, une cause potentielle de la maladie de Charcot, ou sclérose latérale amyotrophique (SLA) Regulatory News: GeNeuro (Paris:GNRO) (Euronext Paris : CH0308403085 – GNRO), société […]

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2 nouvelles mesures pour certains bénéficiaires de l’AAH

2 nouvelles mesures pour les bénéficiaires de l’AAH à 80 % et plus : la durée « maximale » d’attribution passe de 10 à 20 ans et, au-delà de l’âge de la retraite, ils n’auront plus l’obligation de basculer vers l’allocation personnes âgées. Lire la suite de l’article: 2 nouvelles mesures pour certains bénéficiaires de l’AAH

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Suisse : des scientifiques réussissent à communiquer avec des patients totalement paralysés

Les patients sont tous atteints de la maladie de Charcot, qui paralyse peu à peu tous les muscles, y compris ceux de la parole. La communication a pu être établie grâce à une interface ordinateur-cerveau. Des scientifiques d’un centre de recherche suisse ont réussi à communiquer pour la première fois avec des patients totalement paralysés, […]

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Sclérose latérale amyotrophique: une équipe française de l’Institut de Myologie reçoit le prix Avi Kremer ALS Treatment MyPharma Editions

La Fondation Prize4Life, engagée dans la lutte contre la sclérose latérale amyotrophique, vient d’annoncer le lauréat du prix Avi Kremer ALS Treatment. Ce prix est décerné à l’équipe française de Martine Barkats et Maria-Grazia Biferi (Institut de Myologie/Inserm/UPMC) pour leurs travaux de thérapie génique dans la sclérose latérale amyotrophique. Déterminée à faire émerger des traitements […]

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PCH : minuter l’aide humaine n’est plus à l’ordre du jour ! –

2 minutes pour couper les aliments, 5 pour manger, 24 pour s’habiller… Dans un guide pratique d’évaluation des besoins des personnes handicapées , la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie) avait prévu un calculateur Excel pour minuter très précisément les besoins en aide humaine. Le décorticage minutieux proposé dans ce guide « Accès à l’aide humaine […]

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Rééquilibrer le microbiome pour ralentir la progression de la sclérose latérale amyotrophique – Femme Actuelle

Une nouvelle étude vient de montrer que le rééquilibrage du microbiome, ensemble des gènes des bactéries présentes dans l’intestin, allongerait la survie chez un modèle rongeur de la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Le butyrate composé pourrait ralentir la progression de la SLA Le butyrate composé, un sous-produit bactérien connu pour être important dans le maintien […]

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Trouver des lieux accessibles en un clic

Trouver des lieux accessibles en un clic Différentes solutions cohabitent sur internet pour faciliter les déplacements : Jaccede est une plateforme collaborative (site Internet et application mobile) où chacun peut indiquer l’accessibilité des lieux accueillant du public avec un  niveau de détail très fin. Il est possible de faire des recherches par adresse et par […]

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Solidarité Maladie de Charcot. Louailles et Paulo mobilisés pour un habitant

David souffre de la maladie de Charcot. Pour l’aider financièrement et moralement, des habitants de Louailles ont monté une association. Un spectacle caritatif de l’humoriste Paulo est en projet. À l’origine, il y a l’histoire de David et Blandine, deux habitants de Louailles. Lui souffre de la maladie de Charcot. « Pour nous, ça a été une […]

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Deux outils pour les professionnels des conseils départementaux chargés de l’évaluation dans le cadre de l’allocation personnalisée d’autonomie

La CNSA met à disposition des professionnels des conseils départementaux en charge de l’évaluation APA un manuel d’utilisation du référentiel d’évaluation de la situation et des besoins des personnes âgées et de leurs aidants ainsi qu’un support pour l’évaluation au domicile. Lire la suite  : Deux outils pour les professionnels des conseils départementaux chargés de […]

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Entretien avec Annie Coletta, présidente de l’association des directeurs de MDPH

Vous êtes présidente de l’association des directeurs de MDPH depuis juillet 2016, quels sont vos premiers constats sur le réseau des MDPH ? Depuis la création de l’association, j’œuvre au sein de son conseil d’administration, tout d’abord en qualité de trésorière puis de vice-présidente. Aussi je dispose d’une connaissance fine et historique du réseau des […]

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AB Science : Des nouvelles données

London, January, 03, 2017 Paris, 3 janvier 2017, 18h45 De nouvelles données précliniques démontrent que le masitinib a un effet protecteur inattendu sur les muscles et les nerfs dans la sclérose latérale amyotrophique (SLA) AB Science SA (NYSE Euronext – FR0010557264 – AB), société pharmaceutique spécialisée dans la recherche, le développement et la commercialisation d’inhibiteurs de […]

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Gilles Houbart et le succès inespéré de sa longue route

C’est un pari fou porté avec une solide équipe de bénévoles (réunis au sein de “La longue route de la SLA”), et de fidèles partenaires en mai/juin 2016 : relier Bellentre à Paris (788 km) en fauteuil roulant électrique et en relais, les étapes servant d’écho à la lutte contre la SLA (ou maladie de […]

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Brainstorm Cell Thérapeutics: 2017 buts et objectifs

Brainstorm rapporte sur la réunion de fin de Phase 2 avec la FDA, la prochaine étude de phase 3, la demande planifiée d’exemption pour l’hôpital pour NurOwn® HACKENSACK, New Jersey et PETACH TIKVA, Israël, BrainStorm Cell Therapeutics Inc., un des principaux développeurs de technologies de cellules souches adultes pour les maladies neurodégénératives, a fourni aujourd’hui […]

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Guide CNSA : une diminution drastique de l’aide humaine ? – Allocation et aides financières aux adultes handicapés

Dans un guide pratique d’évaluation des besoins des personnes handicapées, la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie) évalue l’aide humaine selon un minutage très précis. Des estimations qui conduisent souvent à une baisse de la PCH. Lire la suite de l’article : Guide CNSA : une diminution drastique de l’aide humaine ? – Allocation […]

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Cytokinetics annonce de nouvelles données

Cytokinetics, Inc. a annoncé aujourd’hui que des nouvelles données ont été présentées au 27e Symposium Internationale ALS/MND à Dublin, en Irlande, y compris les caractéristiques de base des patients de VITALITY-ALS et les résultats d’un sondage international chez des médecins sur l’utilisation de la ventilation non invasive (VNI) dans le traitement de la SLA. Lire […]

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Etude clinique en SLA avec Edaravone pendant 12 mois

Mitsubishi Tanabe Pharma Corporation a présenté des données qui montrent que des patients atteints de SLA qui ont eu edaravone par voie intraveineuse en cycles de 10 à 14 jours pendant 48 semaines ont eu significativement moins de perte fonctionnelle telle que mesurée par l’ALSFRS-R. Lire la suite  : Etude clinique en SLA avec Edaravone […]

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Traitement SLA Arimoclomol rend des résultats positifs en phase II

Dans un essai clinique le médicament, appelé Arimoclomol, a été démontré comme étant sûr et bien toléré par les 36 patients avec un régime de trois fois par jour jusqu’à 12 mois. Lire la suite  : Traitement SLA Arimoclomol rend des résultats positifs en phase II | Ligue SLA Belgique asbl

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De nouvelles variantes génétiques de la SLA identifiées

Des chercheurs ont identifié plusieurs nouvelles variantes dans les gènes qui sont associés avec la sclérose latérale amyotrophique (SLA), de nombreuses d’entre elles parmi les patients sans historique familial de la maladie. L’étude est intitulée “Des variantes rares révélées via un séquençage ciblé dans des gènes associés à la neurodégénérescence dans une cohorte SLA allemande” […]

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Découverte d’un nouveau mécanisme dans la maladie de Charcot –

La sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou maladie de Charcot est une maladie neurodégénérative rare incurable à progression rapide. Il n’existe à l’heure En savoir plus: Découverte d’un nouveau mécanisme dans la maladie de Charcot – Institut du Cerveau et de la Moelle Epinière

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Participez au développement d’une interface cerveau ordinateur

Participez au développement d’une interface cerveau ordinateur pour permettre aux malades enfermés dans leur corps de communiquer .. Nous sommes tous mobilisés pour la recherche clinique pour un traitement, mais nous devons aussi nous mobiliser pour la recherche technologique afin de permettre à des malades de rester en « communication » avec leur entourage. C’est […]

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Un questionnaire destiné aux malades

Cette année l’association Espoir Charcot s’est rapprochée de l’IREIS de Bourg en Bresse ( Institut Régional – Rhône Alpes- et Européen des métiers de l’Intervention Sociale ) Une petite équipe d’étudiantes (5 jeunes femmes pleines d’enthousiasme) de l’INRIES ont souhaité travailler à nos cotés sur l’accompagnement social des personnes en situation de handicap. Merci à […]

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L’expérience aux urgences de Lyon-sud de Bernard Rebaud : suite

Suite à la parution de l‘article dans le journal du Progrès relatant la très mauvaise expérience de Bernard Rebaud aux urgences de l’hôpital Lyon sud. Le directeur adjoint de l’hôpital , le Professeur en charge des services des urgences et de la réa, ainsi que le médecin responsable des urgences et le cadre infirmier des […]

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Espoir Charcot & la chaîne de la Lumière et de L’Espoir – Novembre –

« Nous nous mobilisons avec toute notre énergie pour mettre en œuvre la  » 3 ème Chaine de la Lumière et de l Espoir » dans toute la France . Grâce à cette CHAINE ,l’année dernière nous avons remis à la Fondation Thierry Latran la somme de 14100 euros pour la Recherche ,et la même somme à […]

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Exercer comme psychologue en centre SLA : entretien avec Hélène Brocq

Titulaire d’un master de Psychologie Clinique mention pathologique, d’un DU Douleur-Médecine Palliative et d’un DU de Psychologie Expertale et Criminelle, Hélène Brocq exerce dans le champ médical depuis 1990. En 1995, elle obtient un poste de psychologue clinicienne au Département d’Evaluation et de Traitement de la Douleur et Médecine Palliative, au CHU de Nice. Elle […]

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Personnes handicapées -Prestation de compensation du handicap (PCH) : mise en place du tiers payant lors de l’achat d’aides

Les personnes handicapées peuvent désormais bénéficier du tiers payant lors de l’achat d’aides techniques ou d’autres aides financées par la PCH. lire la suite  sur le site  » service public » : Personnes handicapées -Prestation de compensation du handicap (PCH) : mise en place du tiers payant lors de l’achat d’aides | service-public.fr

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Le congé du proche aidant officialisé par décret

Les salariés qui aident un proche malade, âgé ou handicapé pourront bénéficier dès le 1er janvier 2017 du « congé proche aidant », une mesure de la loi relative à l’adaptation de la société au vieillissement (ASV) officialisée dans un décret. Lire la suite de l’article  : Le congé du proche aidant officialisé par décret –

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Le témoignage de Serge

Histoire de ma maladie En préambule, je dois vous dire que malheureusement, je vis seul ; mon épouse ayant disparue depuis 2002, après 37 ans de mariage. Mes enfants sont près de moi, mais j’essaie de les impliquer le moins possible pour le moment, sachant qu’un jour ou l’autre, je serai moins alerte. Après avoir […]

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Totalement paralysée, cette Néerlandaise communique à nouveau grâce à un implant

Placé dans son cerveau, des électrodes ont permis à une patiente néerlandaise de parler à nouveau grâce à un ordinateur et un logiciel de synthèse vocale. Lire la suite : Totalement paralysée, cette Néerlandaise communique à nouveau grâce à un implant.  

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Urgences de Lyon-sud : laissé seul huit heures, sans eau, ni médicaments

C’était le vendredi 14 octobre, dans l’après-midi. Bernard Rebaud, tétraplégique, ressent soudainement des douleurs, sur le côté droit, en bas des côtes. Cet habitant de Saint-Genis-Laval, âgé de 53 ans, est atteint par la maladie de Charcot depuis six ans : « C’est une maladie neurodégénérative incurable qui détruit tous muscles du corps jusqu’à la […]

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Les dernières informations de l’Institut de développement de la thérapie de la SLA

L’ALS Therapy Development Institute continue de suivre les essais cliniques dans le monde entier pour les personnes vivant avec la SLA. Voici les cinq mises à jour les plus récentes de leur base de données sur les essais cliniques. Cliquez ici pour voir tous les essais contrôlés par l’Institut.     Lundi 26 septembre 2016 […]

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CAF : un médiateur pour mieux gérer les conflits ?

La Cnaf annonce quatre mesures dont l’institution d’un médiateur indépendant pour gérer les situations complexes de certains allocataires. Elle concernera donc, entre autres, les bénéficiaires de l’Allocation adulte handicapé (AAH). Source : CAF : un médiateur pour mieux gérer les conflits ? – Allocation et aides financières aux adultes handicapés (9246)

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