CHARTE ROMAIN JACOB

CHARTE ROMAIN JACOB La charte Romain Jacob pour l’accès aux soins des personnes en situation de handicap en France a fait l’objet d’une réflexion organisée et fédérée par le groupe MNH (Mutuelle Nationale des Hospitaliers), regroupant l’ensemble des acteurs nationaux du soin et de l’accompagnement. Sous le haut parrainage de l’Académie Nationale de Médecine  

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L’association les enfants de la SLAF vient en aide sur le terrain !

Les bénévoles de l’association les enfants de la SLAF  et leur Présidente Nathalie Maka ont effectué les travaux du nouvel appartement d’Anne ( gagnante du Concours les Béquilles de Charcot: Le week-end en amoureux ) et Eric ( atteint de la sla ) Bravo à eux ! « Nous sommes les liens que nous tissons  »

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Notre partenaire Association France Dépendance interpelle les candidats à l’élection présidentielle

Suite à la lettre ouverte qu’ a envoyée Jérôme Ripoll,Président de l’ Association France Dépendance , notre partenaire privilégié, aux candidats à l’élection présidentielle, nous vous prions de trouver en pièces jointes les réponses de : L’équipe d’Emmanuel Macron, En Marche Jean-Christophe Lagarde UDI, partenaire des Républicain      

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Classement 2016 de l’Office Européen des brevets : doublé gagnant pour l’Inserm

L’Office européen des brevets (OEB) vient de publier son palmarès annuel : l’Inserm pour la première fois, y prend la tête du classement des déposants européens dans le secteur pharmaceutique […] Source : Classement 2016 de l’Office Européen des brevets : doublé gagnant pour l’Inserm |

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Sept à Huit : atteinte de la maladie de Charcot, Anne Bert a fait le choix de mourir – LCI

#SOCIÉTÉ : TÉMOIGNAGE – Atteinte de la maladie de Charcot à 59 ans, Anne Bert a fait le choix de mettre fin à sa vie avant que son état ne devienne très critique. Dans quelques mois cette écrivaine se rendra en Belgique, où l’euthanasie est autorisée. Elle explique aux caméras de Sept à Huit sa décision. Source : Sept à Huit : atteinte de la maladie de Charcot, […]

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RAPPORT DE LA COUR DES COMPTES: Maintien à domicile des personnes âgées en perte d’autonomie.

RAPPORT DE LA COUR DES COMPTES (synthèse réalisée par Pierre Riabtchouk de l’association France Dépendance , notre partenaire ) Maintien à domicile des personnes âgées en perte d’autonomie. Constat L’espérance de vie ne cessant d’augmenter, (elle est passée entre 1960 et 2015 de 67 à 79 ans pour les hommes et de 73,6 à 85 ans pour les femmes), la population des personnes âgées de plus de […]

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le Président Association France Dépendance, repond à Madame la Secrétaire d’État chargé des personnes âgées et de l’autonomie

Jérôme Ripoll le Président Association France Dépendance, notre partenaire, nous a adressé le courrier  qu’il a adressé à Madame la Secrétaire d’État chargé des personnes âgées et de l’autonomie, Madame Pascale Boistard    Madame la Secrétaire d’Etat, Je tiens tout d’abord à vous remercier pour la réponse, que vous m’avez faite suite à ma lettre ouverte. Le point sur lequel nous pouvons nous retrouver est qu’effectivement, les […]

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Notre maraîcher parle à notre grande courgette préférée

Texte de Christophe Boutiller Bonjour à toutes et tous,  je dédie les quelques lignes suivantes à Marie Schumpp. Figurez-vous que sa sla lui file un mauvais coton en plus de tous les autres maux , autrement dit elle n’a pas trop la pêche.  Elle ne prétend pas être une grosse légume,  plutôt une courgette, un navet au pire, (tant que c’est pas une courge),  même si elle ramène […]

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Du baluchonnage québécois au relayage en France : une solution innovante de répit

l y a quelques mois, le Premier Ministre avait confié une mission de réflexion à la député de l’Isère Joëlle Huillier. Celle-ci a remis  son rapport à Pascale Boistard, secrétaire d’État chargée des Personnes âgées la semaine dernière. Rebaptisée « relayage », l’aide au répit à domicile (créée au Canada en tant que « baluchonnage » et qui existe également en Belgique) vise à pallier l’absence temporaire […]

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Avancer sans culpabiliser

Le décor de l’aide à l’autonomie s’enrichit cette semaine de deux rapports : celui du sénateur Georges Labazée sur l’aide à domicile (et la tarification) et celui de la député Joëlle Huillier sur les « baluchonneurs » qui deviendraient relayeurs à domicile pour soulager les proches aidants sur 36 heures. Ces rapports soulignent le risque d’épuisement professionnel, le manque d’attractivité des métiers de l’aide et du soin. Aux Assises […]

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L’acétylcholinestérase : Potentielle cible thérapeutique pour la SLA

Des molécules empêchant l’action de l’acétylcholinestérase améliorent partiellement les symptômes des pathologies neurodégénératives. La jonction neuromusculaire, la zone permettant la transmission des informations du système nerveux aux muscles, est touchée au cours de la sclérose latérale amyotrophique. L’équipe d’Edor Kabashi à l’ICM s’est penchée sur le rôle d’une enzyme, l’acétylcholinestérase, ciblant le neurotransmetteur acétylcholine, dans les changements qui interviennent au niveau de cette jonction au cours de […]

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Edition de Thionville Hayange | Metzervisse : les Enfants de la Slaf lancent un appel aux dons pour Valentino

À 36 ans, Valentino est atteint de sclérose latérale amyotrophique. Pour continuer à vivre dignement, un ascenseur devait être installé dans sa maison à Metzervisse. L’entreprise qui devait le monter est en liquidation. Nathalie Maka est en colère. Par le biais de son association de Distroff, Les Enfants de la Slaf, elle a tenu à apporter son aide à Valentino, domicilié à Metzervisse. L’homme de 36 ans […]

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Les données confidentielles de l’essai clinique de Phase 2 de Genervon

Genervon Biopharmaceuticals LLC (« Genervon ») a annoncé aujourd’hui que Genervon a publié dans F1000Research les données de l’étude clinique de la Phase 2a avec GM604 (aka GM6). Les données confidentielles ont été publiées pour l’examen par des pairs (open peer review). Les données ont montré des changements favorables dans les biomarqueurs SLA et ont amélioré les mesures cliniques et fonctionnelles de l’ALSFRS-R et CFV durant l’essai clinique de la Phase […]

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Phil, un marathon des sables contre la maladie de Charcot

Par Benoît Jacobo, France Bleu Auxerre vendredi 24 mars 2017 à 4:00 Phil entouré de Patrice et Cyril, les marathoniens qui couront pour lui © Radio France – Depuis quinze ans, Phil se bat contre la maladie de Charcot. Le 11 avril, le Sénonais va réaliser un rêve et participer au Marathon des Sables, au Maroc. Ses proches courront pour lui. La vie de Phil bascule en […]

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Aidants : un kit Internet pour les aider

Onze millions de personnes, dont la moitié sont actifs, sont des aidants et s’occupent d’un proche. Une situation épuisante, aussi bien émotionnellement que physiquement. Pour mieux faire connaître les aides à leur disposition, largement méconnues, l’association Journée nationale des aidants a lancé un site Internet concret. Explications avec sa présidente, Claudie Kulak. Source : Aidants : un kit Internet pour les aider Le kit  des aidants

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Les compétences des aidants bientôt reconnues ?

En Europe, 80 % des soins apportés aux personnes en perte d’autonomie ou souffrant d’une maladie chronique le sont par des proches, des membres de la famille, des amis. Le projet européen Track, auquel participent la France, l’Autriche,  l’Italie et l’Espagne, a pour but d’aider ces aidants à accéder à des formations adaptées mais aussi de trouver un moyen d’évaluer et valoriser leurs compétences. Malgré le fait […]

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L’astrophysicien Stephen Hawking va bientôt réaliser son rêve et voyager dans l’espace sur Orange Actualités

Stephen Hawking va enfin réaliser son « rêve ultime ». Lors d’une interview accordée à Good Morning Britain (en anglais), l’astrophysicien britannique a révélé qu’il avait été invité pour un vol au dessus de la Terre. « Je pensais que personne ne m’emmenerait dans l’espace, mais Richard Branson m’a offert une place à bord du Virgin Galactic », a-t-il déclaré. « J’ai dit oui immédiatement et depuis ce jour, je n’ai pas changé d’avis », […]

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Pour offrir du répit aux aidants, il faut expérimenter le « baluchonnage »

S’offrir une escapade pendant qu’un professionnel s’occupe nuit et jour de son proche malade ou âgé à son domicile : un rapport parlementaire rendu public mercredi préconise d’expérimenter le dispositif du « baluchonnage » pour « donner un répit indispensable » à ceux qui assument la charge d’aidant familial. Créée au Canada et instaurée également en Belgique, cette aide rebaptisée « relayage » par la députée socialiste […]

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Pas de représentant(e)s des usagers au collège de la HAS !

im]Patients, Chroniques & Associés s’associe au Ciss / Unaass pour dénoncer l’absence de représentant(e)s des usagers du système de santé au collège de la Haute Autorité de Santé (HAS). La Haute Autorité de Santé est un organisme indépendant qui travaille sur la qualité du système de santé. Au sein de la HAS, la pluridisciplinarité est très présente, au travers de groupes d’expert, ou de commissions, dans lesquelles […]

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AB Science annonce le succès de l’analyse finale de l’étude AB10015 du masitinib dans la SLA –

L’analyse primaire est positive et confirme l’analyse intérimaire AB Science tiendra une conférence web sur le masitinib dans la SLA AB Science SA (NYSE Euronext – FR0010557264 – AB), société pharmaceutique spécialisée dans la recherche, le développement et la commercialisation d’inhibiteurs de protéines kinases (IPK), annonce aujourd’hui que l’étude AB10015 de phase 2/3 du masitinib dans la sclérose latérale amyotrophique (SLA) est positive sur son critère d’évaluation […]

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Le petit groupe de l’institut avance dans leur projet au coté d’Espoir Charcot

Le groupe d’étudiants de l’IREIS de Bourg en Bresse  poursuit son travail dans le cadre de leur formation  en vue de leur obtention de leur diplôme d’Éducateur (trice) Spécialisé  ou d’Assistante Sociale  sur le sujet de l’accompagnement des malades atteints de la maladie de Charcot et autres maladies  neurologiques .  Ce groupe de travail, en deuxième année  que nous accompagnons depuis septembre  2016 , ont réalisé une […]

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Elven. Onze tableaux de Christian Décatoire aux enchères

La fille du peintre vannetais fait don de onze tableaux de son père à l’association André combat la SLA 56. Ils seront vendus lors d’un repas dansant, samedi 25 mars. Samedi 25 mars, l’association André combat la SLA 56 organise une soirée repas dansant (buffet froid), animée par Michel Jégo de Plum’FM. L’événement est organisé au profit de la recherche médicale pour la SLA (Sclérose latérale amyotrophique) appelée également […]

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Elections et handicap : résultats de l’enquête Ifop-APF

A quelques semaine des élections présidentielle et législatives, l’Ifop a réalisé pour l’APF une enquête « Élections 2017 et handicap » pour faire un état des lieux des conditions de vie, aspirations et intentions de vote des personnes concernées par le handicap. 4850 personnes ont participé à l’enquête, dont 3/4 de personnes en situation de handicap (tous handicaps confondus) et 1/4 de proches (parents, frères, sœurs…). Découvrez les principaux enseignements […]

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Norbert COULANGE (72), un hymne à la vie | La Jaune et la Rouge

Norbert COULANGE (72), un hymne à la vie Début 2006, Norbert Coulange a découvert qu’il était atteint de la maladie de Charcot, maladie contre laquelle il s’est battu avec un immense courage pendant onze ans jusqu’à son décès en décembre dernier. Sa force a été de se tourner vers les autres. Norbert Coulange est né le 19 juillet 1952 à Marseille où il a vécu sa jeunesse. […]

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L’APA : comment l’obtenir ?

Pour bénéficier de l’allocation personnalisée d’autonomie (APA), plusieurs conditions doivent être réunies. La personne doit : être âgé de 60 ans ou plus, être en situation de perte d’autonomie, nécessitant une aide pour les actes essentiels de la vie (voir ci-dessous le barème GIR), résider de façon stable et régulière en France et si elle est de nationalité étrangère, être en situation régulière en matière de séjour […]

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Après 10 ans de mobilisation, les MDPH engagent leur transformation | CNSA

La CNSA publie la synthèse des rapports d’activité des MDPH. L’édition 2016 est établie à partir des données 2015. 10 ans après leur création, les MDPH sont au centre de chantiers structurants pour leur activité et pour la prise en charge des personnes. Lire l’article : Après 10 ans de mobilisation, les MDPH engagent leur transformation | CNSA

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L’expérimentation de Damien Perrier se poursuit avec un nouveau casque

Samuel Bernardet nous  a transmis  un compte rendu de l’expérimentation du nouveau casque à l’électrode  sèche pour Damien « Les travaux  se poursuivent à Chambéry, et voici une courte vidéo montrant un essai plutôt réussi avec un nouveau type d’électrode (sèche)  imprimée 3D, en matériau conducteur et souple, recouvert de peinture d’argent aux extrémités en contact avec le crâne.   L’électrode est doté de 4 tiges courbes qui […]

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L’APF va former 3 000 aidants familiaux – Actualité Weka

L’APF et la CNSA ont signé une convention pour proposer 300 sessions de formation gratuites aux aidants familiaux de personnes ayant un handicap moteur. Source : L’APF va former 3 000 aidants familiaux – Actualité Weka

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Nouveau site internet apf

Le site de l’Association des paralysés de France (APF) fait peau neuve. Que vous soyez ou non en situation de handicap, il facilite l’accès aux informations que vous recherchez. Besoin de l’adresse d’un établissement APF ? Accès à des offres d’emploi ou un information juridique ? Visite guidée avec Judith Tchonang Nono, chef de projet digital à l’ association. Faire Face : Qu’apporte le nouveau site internet […]

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On continue de percevoir l’AAH même après l’âge de la retraite

« Les personnes en situation de handicap, qui perçoivent l’AAH avec un taux d’incapacité d’au moins 80%, peuvent, depuis le 1er janvier 2017, continuer à la percevoir au-delà de l’âge légal de la retraite sans avoir à demander préalablement l’Aspa. À compter du 3 février 2017, l’AAH peut être attribuée pour une durée maximale de 20 ans, contre 10 ans auparavant. Depuis le 1er janvier 2017, les allocataires […]

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Mon papa la SLA et moi.

Mon papa la SLA et moi, Charles Goethals, Naïma Belalouz. Illustré par Odile Santi, 2016. pdf, 24 pages, 200 Mo. Nous avons créé ce livre suite à l’accompagnement d’un enfant de 4 ans dont le papa était atteint d’une SLA. Mettre des mots sur la réalité des choses, simplement, fut à l’époque pour ses parents une épreuve bien difficile à réaliser en même temps qu’un geste d’amour […]

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La pollution aux métaux lourds selon une étude Italienne

Des chercheurs Italiens ont enquêté sur un groupe de cas de sclérose latérale amyotrophique (SLA) a Briga, une région d’Italie du nord connue pour une grave pollution aux métaux lourds et n’ont pas trouvé de preuves concrètes d’un plus grande fréquence de SLA, soulignant la nécessité d’analyser avec soin les groupes de cas de SLA des données de mortalité. L’étude, « Incidence de sclérose latérale amyotrophique dans la […]

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Les métaux lourds des poissons associés à un risque accru de la maladie de Charcot

La consommation de poissons riches en métaux lourds pourrait multiplier par deux le risque de la maladie de Charcot, pathologie neurodégénérative rare qui touche 5500 personnes en France et 1 personne sur 20.000 dans le monde, indique une étude américaine qui sera présentée au congrès international de neurologie le 22 avril à Boston. Les poissons contaminés aux métaux lourds comme le mercure constitue un facteur de risque […]

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Personnes handicapées -Les conditions d’un accompagnement global adapté sont mises en place

Le cadre réglementaire destiné à permettre aux personnes handicapées de bénéficier d’un plan d’accompagnement global est défini. Le cadre réglementaire destiné à permettre aux personnes handicapées de bénéficier d’un plan d’accompagnement global pour répondre à leurs différents besoins est défini par un décret publié au Journal officiel du 8 février 2017. En effet, la loi du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé a introduit le principe selon […]

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Le dernier livre de notre ami Damien Perrier

Notre ami Damien Perrier récidive dans l’écriture d’un livre ABÉCÉDAIRE D’UN « CHARCOT » De Damien Perrier Extrait « j’ai décidé d’écrire un livre, ou plutôt un abécédaire, dans lequel je mélange expérience personnelle et données techniques, le tout agrémenté d’une petite dose d’humour. Tous les éléments importants de ma vie, en tant que personne atteinte de la maladie de Charcot, ont un chapitre dédié. En voici quelques exemples par […]

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Le kit des aidants – par la Journée Nationale des Aidants

Bienvenue sur le ‘Kit des Aidants’, premier kit en ligne à destination des aidants ! On estime que 15% des employés d’une entreprise accompagnent un proche à travers une maladie, un handicap. Ce sont des aidants. Ils ne se manifestent que très rarement auprès de leur employeur, et leur accompagnement est un enjeu majeur pour les entreprises. Stressés, proches du burn-out lorsqu’ils ne sont pas épaulés, les […]

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Une société biopharmaceutique se mobilise pour la SLA

GeNeuro : signe un accord de recherche avec le NIH américain pour développer un nouveau traitement par anticorps contre la maladie de Charcot Ce partenariat concerne des anticorps ciblant les HERV-K, une cause potentielle de la maladie de Charcot, ou sclérose latérale amyotrophique (SLA) Regulatory News: GeNeuro (Paris:GNRO) (Euronext Paris : CH0308403085 – GNRO), société biopharmaceutique qui développe de nouveaux traitements contre les maladies neurologiques et les […]

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2 nouvelles mesures pour certains bénéficiaires de l’AAH

2 nouvelles mesures pour les bénéficiaires de l’AAH à 80 % et plus : la durée « maximale » d’attribution passe de 10 à 20 ans et, au-delà de l’âge de la retraite, ils n’auront plus l’obligation de basculer vers l’allocation personnes âgées. Lire la suite de l’article: 2 nouvelles mesures pour certains bénéficiaires de l’AAH

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Suisse : des scientifiques réussissent à communiquer avec des patients totalement paralysés

Les patients sont tous atteints de la maladie de Charcot, qui paralyse peu à peu tous les muscles, y compris ceux de la parole. La communication a pu être établie grâce à une interface ordinateur-cerveau. Des scientifiques d’un centre de recherche suisse ont réussi à communiquer pour la première fois avec des patients totalement paralysés, et découvert qu’ils pouvaient être… heureux. Les quatre patients avec lesquels une […]

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Sclérose latérale amyotrophique: une équipe française de l’Institut de Myologie reçoit le prix Avi Kremer ALS Treatment MyPharma Editions

La Fondation Prize4Life, engagée dans la lutte contre la sclérose latérale amyotrophique, vient d’annoncer le lauréat du prix Avi Kremer ALS Treatment. Ce prix est décerné à l’équipe française de Martine Barkats et Maria-Grazia Biferi (Institut de Myologie/Inserm/UPMC) pour leurs travaux de thérapie génique dans la sclérose latérale amyotrophique. Déterminée à faire émerger des traitements curatifs contre la sclérose latérale amyotrophique (SLA), une maladie neurodégénérative grave (connue […]

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