Edition de Thionville Hayange | Metzervisse : les Enfants de la Slaf lancent un appel aux dons pour Valentino

À 36 ans, Valentino est atteint de sclérose latérale amyotrophique. Pour continuer à vivre dignement, un ascenseur devait être installé dans sa maison à Metzervisse. L’entreprise qui devait le monter est en liquidation. Nathalie Maka est en colère. Par le biais de son association de Distroff, Les Enfants de la Slaf, elle a tenu à apporter son aide à Valentino, domicilié à Metzervisse. L’homme de 36 ans […]

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Les données confidentielles de l’essai clinique de Phase 2 de Genervon

Genervon Biopharmaceuticals LLC (« Genervon ») a annoncé aujourd’hui que Genervon a publié dans F1000Research les données de l’étude clinique de la Phase 2a avec GM604 (aka GM6). Les données confidentielles ont été publiées pour l’examen par des pairs (open peer review). Les données ont montré des changements favorables dans les biomarqueurs SLA et ont amélioré les mesures cliniques et fonctionnelles de l’ALSFRS-R et CFV durant l’essai clinique de la Phase […]

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Phil, un marathon des sables contre la maladie de Charcot

Par Benoît Jacobo, France Bleu Auxerre vendredi 24 mars 2017 à 4:00 Phil entouré de Patrice et Cyril, les marathoniens qui couront pour lui © Radio France – Depuis quinze ans, Phil se bat contre la maladie de Charcot. Le 11 avril, le Sénonais va réaliser un rêve et participer au Marathon des Sables, au Maroc. Ses proches courront pour lui. La vie de Phil bascule en […]

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Aidants : un kit Internet pour les aider

Onze millions de personnes, dont la moitié sont actifs, sont des aidants et s’occupent d’un proche. Une situation épuisante, aussi bien émotionnellement que physiquement. Pour mieux faire connaître les aides à leur disposition, largement méconnues, l’association Journée nationale des aidants a lancé un site Internet concret. Explications avec sa présidente, Claudie Kulak. Source : Aidants : un kit Internet pour les aider Le kit  des aidants

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Les compétences des aidants bientôt reconnues ?

En Europe, 80 % des soins apportés aux personnes en perte d’autonomie ou souffrant d’une maladie chronique le sont par des proches, des membres de la famille, des amis. Le projet européen Track, auquel participent la France, l’Autriche,  l’Italie et l’Espagne, a pour but d’aider ces aidants à accéder à des formations adaptées mais aussi de trouver un moyen d’évaluer et valoriser leurs compétences. Malgré le fait […]

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L’astrophysicien Stephen Hawking va bientôt réaliser son rêve et voyager dans l’espace sur Orange Actualités

Stephen Hawking va enfin réaliser son « rêve ultime ». Lors d’une interview accordée à Good Morning Britain (en anglais), l’astrophysicien britannique a révélé qu’il avait été invité pour un vol au dessus de la Terre. « Je pensais que personne ne m’emmenerait dans l’espace, mais Richard Branson m’a offert une place à bord du Virgin Galactic », a-t-il déclaré. « J’ai dit oui immédiatement et depuis ce jour, je n’ai pas changé d’avis », […]

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Pour offrir du répit aux aidants, il faut expérimenter le « baluchonnage »

S’offrir une escapade pendant qu’un professionnel s’occupe nuit et jour de son proche malade ou âgé à son domicile : un rapport parlementaire rendu public mercredi préconise d’expérimenter le dispositif du « baluchonnage » pour « donner un répit indispensable » à ceux qui assument la charge d’aidant familial. Créée au Canada et instaurée également en Belgique, cette aide rebaptisée « relayage » par la députée socialiste […]

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Pas de représentant(e)s des usagers au collège de la HAS !

im]Patients, Chroniques & Associés s’associe au Ciss / Unaass pour dénoncer l’absence de représentant(e)s des usagers du système de santé au collège de la Haute Autorité de Santé (HAS). La Haute Autorité de Santé est un organisme indépendant qui travaille sur la qualité du système de santé. Au sein de la HAS, la pluridisciplinarité est très présente, au travers de groupes d’expert, ou de commissions, dans lesquelles […]

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AB Science annonce le succès de l’analyse finale de l’étude AB10015 du masitinib dans la SLA –

L’analyse primaire est positive et confirme l’analyse intérimaire AB Science tiendra une conférence web sur le masitinib dans la SLA AB Science SA (NYSE Euronext – FR0010557264 – AB), société pharmaceutique spécialisée dans la recherche, le développement et la commercialisation d’inhibiteurs de protéines kinases (IPK), annonce aujourd’hui que l’étude AB10015 de phase 2/3 du masitinib dans la sclérose latérale amyotrophique (SLA) est positive sur son critère d’évaluation […]

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Le petit groupe de l’institut avance dans leur projet au coté d’Espoir Charcot

Le groupe d’étudiants de l’IREIS de Bourg en Bresse  poursuit son travail dans le cadre de leur formation  en vue de leur obtention de leur diplôme d’Éducateur (trice) Spécialisé  ou d’Assistante Sociale  sur le sujet de l’accompagnement des malades atteints de la maladie de Charcot et autres maladies  neurologiques .  Ce groupe de travail, en deuxième année  que nous accompagnons depuis septembre  2016 , ont réalisé une […]

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Elven. Onze tableaux de Christian Décatoire aux enchères

La fille du peintre vannetais fait don de onze tableaux de son père à l’association André combat la SLA 56. Ils seront vendus lors d’un repas dansant, samedi 25 mars. Samedi 25 mars, l’association André combat la SLA 56 organise une soirée repas dansant (buffet froid), animée par Michel Jégo de Plum’FM. L’événement est organisé au profit de la recherche médicale pour la SLA (Sclérose latérale amyotrophique) appelée également […]

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Elections et handicap : résultats de l’enquête Ifop-APF

A quelques semaine des élections présidentielle et législatives, l’Ifop a réalisé pour l’APF une enquête « Élections 2017 et handicap » pour faire un état des lieux des conditions de vie, aspirations et intentions de vote des personnes concernées par le handicap. 4850 personnes ont participé à l’enquête, dont 3/4 de personnes en situation de handicap (tous handicaps confondus) et 1/4 de proches (parents, frères, sœurs…). Découvrez les principaux enseignements […]

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Norbert COULANGE (72), un hymne à la vie | La Jaune et la Rouge

Norbert COULANGE (72), un hymne à la vie Début 2006, Norbert Coulange a découvert qu’il était atteint de la maladie de Charcot, maladie contre laquelle il s’est battu avec un immense courage pendant onze ans jusqu’à son décès en décembre dernier. Sa force a été de se tourner vers les autres. Norbert Coulange est né le 19 juillet 1952 à Marseille où il a vécu sa jeunesse. […]

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L’APA : comment l’obtenir ?

Pour bénéficier de l’allocation personnalisée d’autonomie (APA), plusieurs conditions doivent être réunies. La personne doit : être âgé de 60 ans ou plus, être en situation de perte d’autonomie, nécessitant une aide pour les actes essentiels de la vie (voir ci-dessous le barème GIR), résider de façon stable et régulière en France et si elle est de nationalité étrangère, être en situation régulière en matière de séjour […]

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Après 10 ans de mobilisation, les MDPH engagent leur transformation | CNSA

La CNSA publie la synthèse des rapports d’activité des MDPH. L’édition 2016 est établie à partir des données 2015. 10 ans après leur création, les MDPH sont au centre de chantiers structurants pour leur activité et pour la prise en charge des personnes. Lire l’article : Après 10 ans de mobilisation, les MDPH engagent leur transformation | CNSA

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L’expérimentation de Damien Perrier se poursuit avec un nouveau casque

Samuel Bernardet nous  a transmis  un compte rendu de l’expérimentation du nouveau casque à l’électrode  sèche pour Damien « Les travaux  se poursuivent à Chambéry, et voici une courte vidéo montrant un essai plutôt réussi avec un nouveau type d’électrode (sèche)  imprimée 3D, en matériau conducteur et souple, recouvert de peinture d’argent aux extrémités en contact avec le crâne.   L’électrode est doté de 4 tiges courbes qui […]

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L’APF va former 3 000 aidants familiaux – Actualité Weka

L’APF et la CNSA ont signé une convention pour proposer 300 sessions de formation gratuites aux aidants familiaux de personnes ayant un handicap moteur. Source : L’APF va former 3 000 aidants familiaux – Actualité Weka

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Nouveau site internet apf

Le site de l’Association des paralysés de France (APF) fait peau neuve. Que vous soyez ou non en situation de handicap, il facilite l’accès aux informations que vous recherchez. Besoin de l’adresse d’un établissement APF ? Accès à des offres d’emploi ou un information juridique ? Visite guidée avec Judith Tchonang Nono, chef de projet digital à l’ association. Faire Face : Qu’apporte le nouveau site internet […]

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On continue de percevoir l’AAH même après l’âge de la retraite

« Les personnes en situation de handicap, qui perçoivent l’AAH avec un taux d’incapacité d’au moins 80%, peuvent, depuis le 1er janvier 2017, continuer à la percevoir au-delà de l’âge légal de la retraite sans avoir à demander préalablement l’Aspa. À compter du 3 février 2017, l’AAH peut être attribuée pour une durée maximale de 20 ans, contre 10 ans auparavant. Depuis le 1er janvier 2017, les allocataires […]

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Mon papa la SLA et moi.

Mon papa la SLA et moi, Charles Goethals, Naïma Belalouz. Illustré par Odile Santi, 2016. pdf, 24 pages, 200 Mo. Nous avons créé ce livre suite à l’accompagnement d’un enfant de 4 ans dont le papa était atteint d’une SLA. Mettre des mots sur la réalité des choses, simplement, fut à l’époque pour ses parents une épreuve bien difficile à réaliser en même temps qu’un geste d’amour […]

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La pollution aux métaux lourds selon une étude Italienne

Des chercheurs Italiens ont enquêté sur un groupe de cas de sclérose latérale amyotrophique (SLA) a Briga, une région d’Italie du nord connue pour une grave pollution aux métaux lourds et n’ont pas trouvé de preuves concrètes d’un plus grande fréquence de SLA, soulignant la nécessité d’analyser avec soin les groupes de cas de SLA des données de mortalité. L’étude, « Incidence de sclérose latérale amyotrophique dans la […]

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Les métaux lourds des poissons associés à un risque accru de la maladie de Charcot

La consommation de poissons riches en métaux lourds pourrait multiplier par deux le risque de la maladie de Charcot, pathologie neurodégénérative rare qui touche 5500 personnes en France et 1 personne sur 20.000 dans le monde, indique une étude américaine qui sera présentée au congrès international de neurologie le 22 avril à Boston. Les poissons contaminés aux métaux lourds comme le mercure constitue un facteur de risque […]

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Personnes handicapées -Les conditions d’un accompagnement global adapté sont mises en place

Le cadre réglementaire destiné à permettre aux personnes handicapées de bénéficier d’un plan d’accompagnement global est défini. Le cadre réglementaire destiné à permettre aux personnes handicapées de bénéficier d’un plan d’accompagnement global pour répondre à leurs différents besoins est défini par un décret publié au Journal officiel du 8 février 2017. En effet, la loi du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé a introduit le principe selon […]

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Le dernier livre de notre ami Damien Perrier

Notre ami Damien Perrier récidive dans l’écriture d’un livre ABÉCÉDAIRE D’UN « CHARCOT » De Damien Perrier Extrait « j’ai décidé d’écrire un livre, ou plutôt un abécédaire, dans lequel je mélange expérience personnelle et données techniques, le tout agrémenté d’une petite dose d’humour. Tous les éléments importants de ma vie, en tant que personne atteinte de la maladie de Charcot, ont un chapitre dédié. En voici quelques exemples par […]

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Le kit des aidants – par la Journée Nationale des Aidants

Bienvenue sur le ‘Kit des Aidants’, premier kit en ligne à destination des aidants ! On estime que 15% des employés d’une entreprise accompagnent un proche à travers une maladie, un handicap. Ce sont des aidants. Ils ne se manifestent que très rarement auprès de leur employeur, et leur accompagnement est un enjeu majeur pour les entreprises. Stressés, proches du burn-out lorsqu’ils ne sont pas épaulés, les […]

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Une société biopharmaceutique se mobilise pour la SLA

GeNeuro : signe un accord de recherche avec le NIH américain pour développer un nouveau traitement par anticorps contre la maladie de Charcot Ce partenariat concerne des anticorps ciblant les HERV-K, une cause potentielle de la maladie de Charcot, ou sclérose latérale amyotrophique (SLA) Regulatory News: GeNeuro (Paris:GNRO) (Euronext Paris : CH0308403085 – GNRO), société biopharmaceutique qui développe de nouveaux traitements contre les maladies neurologiques et les […]

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2 nouvelles mesures pour certains bénéficiaires de l’AAH

2 nouvelles mesures pour les bénéficiaires de l’AAH à 80 % et plus : la durée « maximale » d’attribution passe de 10 à 20 ans et, au-delà de l’âge de la retraite, ils n’auront plus l’obligation de basculer vers l’allocation personnes âgées. Lire la suite de l’article: 2 nouvelles mesures pour certains bénéficiaires de l’AAH

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Suisse : des scientifiques réussissent à communiquer avec des patients totalement paralysés

Les patients sont tous atteints de la maladie de Charcot, qui paralyse peu à peu tous les muscles, y compris ceux de la parole. La communication a pu être établie grâce à une interface ordinateur-cerveau. Des scientifiques d’un centre de recherche suisse ont réussi à communiquer pour la première fois avec des patients totalement paralysés, et découvert qu’ils pouvaient être… heureux. Les quatre patients avec lesquels une […]

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Sclérose latérale amyotrophique: une équipe française de l’Institut de Myologie reçoit le prix Avi Kremer ALS Treatment MyPharma Editions

La Fondation Prize4Life, engagée dans la lutte contre la sclérose latérale amyotrophique, vient d’annoncer le lauréat du prix Avi Kremer ALS Treatment. Ce prix est décerné à l’équipe française de Martine Barkats et Maria-Grazia Biferi (Institut de Myologie/Inserm/UPMC) pour leurs travaux de thérapie génique dans la sclérose latérale amyotrophique. Déterminée à faire émerger des traitements curatifs contre la sclérose latérale amyotrophique (SLA), une maladie neurodégénérative grave (connue […]

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PCH : minuter l’aide humaine n’est plus à l’ordre du jour ! –

2 minutes pour couper les aliments, 5 pour manger, 24 pour s’habiller… Dans un guide pratique d’évaluation des besoins des personnes handicapées , la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie) avait prévu un calculateur Excel pour minuter très précisément les besoins en aide humaine. Le décorticage minutieux proposé dans ce guide « Accès à l’aide humaine de la prestation de compensation du handicap », à destination des MDPH, visait, […]

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Rééquilibrer le microbiome pour ralentir la progression de la sclérose latérale amyotrophique – Femme Actuelle

Une nouvelle étude vient de montrer que le rééquilibrage du microbiome, ensemble des gènes des bactéries présentes dans l’intestin, allongerait la survie chez un modèle rongeur de la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Le butyrate composé pourrait ralentir la progression de la SLA Le butyrate composé, un sous-produit bactérien connu pour être important dans le maintien de la santé intestinale, pourrait ainsi ralentir la progression de la sclérose […]

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Trouver des lieux accessibles en un clic

Trouver des lieux accessibles en un clic Différentes solutions cohabitent sur internet pour faciliter les déplacements : Jaccede est une plateforme collaborative (site Internet et application mobile) où chacun peut indiquer l’accessibilité des lieux accueillant du public avec un  niveau de détail très fin. Il est possible de faire des recherches par adresse et par type d’établissements. PictoTravel propose en plus de filtrer en fonction des difficultés […]

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Solidarité Maladie de Charcot. Louailles et Paulo mobilisés pour un habitant

David souffre de la maladie de Charcot. Pour l’aider financièrement et moralement, des habitants de Louailles ont monté une association. Un spectacle caritatif de l’humoriste Paulo est en projet. À l’origine, il y a l’histoire de David et Blandine, deux habitants de Louailles. Lui souffre de la maladie de Charcot. « Pour nous, ça a été une prise de conscience, explique Stéphane Sculteur. David et Blandine ont toujours été très impliqués […]

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Deux outils pour les professionnels des conseils départementaux chargés de l’évaluation dans le cadre de l’allocation personnalisée d’autonomie

La CNSA met à disposition des professionnels des conseils départementaux en charge de l’évaluation APA un manuel d’utilisation du référentiel d’évaluation de la situation et des besoins des personnes âgées et de leurs aidants ainsi qu’un support pour l’évaluation au domicile. Lire la suite  : Deux outils pour les professionnels des conseils départementaux chargés de l’évaluation dans le cadre de l’allocation personnalisée d’autonomie

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Entretien avec Annie Coletta, présidente de l’association des directeurs de MDPH

Vous êtes présidente de l’association des directeurs de MDPH depuis juillet 2016, quels sont vos premiers constats sur le réseau des MDPH ? Depuis la création de l’association, j’œuvre au sein de son conseil d’administration, tout d’abord en qualité de trésorière puis de vice-présidente. Aussi je dispose d’une connaissance fine et historique du réseau des MDPH et j’ai ainsi pu suivre tous les réflexions et travaux menés. […]

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AB Science : Des nouvelles données

London, January, 03, 2017 Paris, 3 janvier 2017, 18h45 De nouvelles données précliniques démontrent que le masitinib a un effet protecteur inattendu sur les muscles et les nerfs dans la sclérose latérale amyotrophique (SLA) AB Science SA (NYSE Euronext – FR0010557264 – AB), société pharmaceutique spécialisée dans la recherche, le développement et la commercialisation d’inhibiteurs de protéines kinases (IPK), annonce aujourd’hui que de nouvelles données précliniques démontrent que […]

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Gilles Houbart et le succès inespéré de sa longue route

C’est un pari fou porté avec une solide équipe de bénévoles (réunis au sein de “La longue route de la SLA”), et de fidèles partenaires en mai/juin 2016 : relier Bellentre à Paris (788 km) en fauteuil roulant électrique et en relais, les étapes servant d’écho à la lutte contre la SLA (ou maladie de Charcot). Pour sensibiliser population et élus et collecter des fonds pour faire […]

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Brainstorm Cell Thérapeutics: 2017 buts et objectifs

Brainstorm rapporte sur la réunion de fin de Phase 2 avec la FDA, la prochaine étude de phase 3, la demande planifiée d’exemption pour l’hôpital pour NurOwn® HACKENSACK, New Jersey et PETACH TIKVA, Israël, BrainStorm Cell Therapeutics Inc., un des principaux développeurs de technologies de cellules souches adultes pour les maladies neurodégénératives, a fourni aujourd’hui une mise à jour corporative et annonce ses objectifs de développement clinique […]

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Guide CNSA : une diminution drastique de l’aide humaine ? – Allocation et aides financières aux adultes handicapés

Dans un guide pratique d’évaluation des besoins des personnes handicapées, la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie) évalue l’aide humaine selon un minutage très précis. Des estimations qui conduisent souvent à une baisse de la PCH. Lire la suite de l’article : Guide CNSA : une diminution drastique de l’aide humaine ? – Allocation et aides financières aux adultes handicapés (9406)

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Cytokinetics annonce de nouvelles données

Cytokinetics, Inc. a annoncé aujourd’hui que des nouvelles données ont été présentées au 27e Symposium Internationale ALS/MND à Dublin, en Irlande, y compris les caractéristiques de base des patients de VITALITY-ALS et les résultats d’un sondage international chez des médecins sur l’utilisation de la ventilation non invasive (VNI) dans le traitement de la SLA. Lire la suite : Cytokinetics annonce de nouvelles données | Ligue SLA Belgique […]

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