Interface Cerveau Machine pour les malades de la SLA

Une interface Cerveau-machine a pour objectif de permettre à des malades atteints de la SLA , Sclérose Latérale Amyotrophique , LIS « Lockend in Syndrom « ,  lésions de la moelle épinière… d’écrire sur leur ordinateur  puis  de commander leur environnement  (Allumer/éteindre la lumière de son lieu de vie,  Allumer/éteindre  son téléviseur, changer de chaîne de télé,  […]

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Comment les technologies redonnent-elles la parole à ceux qui ne l’ont plus ?

De nombreuses personnes atteintes de troubles moteurs souffrent de ne pas pouvoir communiquer. C’est le cas par exemple des personnes atteintes de la sclérose latérale amyotrophique dont 120 000 personnes sont diagnostiquées chaque année dans le monde (8 500 en France). Les enjeux de la recherche sont donc de créer et développer des outils adaptés, […]

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Le Limoges CSP aux couleurs de l’Institut du Cerveau et de la Moëlle épinière

Les maillots du Limoges CSP à l’éffigie de l’ICM, l’Institut du Cerveau et de la Moëlle épinière. L’équipe envoie un message fort au monde sportif en mettant en avant les valeurs sportives du basket comme la solidarité, l’esprit d’équipe et le respect. Le 2 novembre prochain, l’équipe du Limoges CSP et son président Frédéric Forté sont […]

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Maladie de Charcot : paralysé, il « écrit par la pensée »

Depuis la pose de sa trachéotomie en 2012, Damien Perrier, 42 ans, est aphone. Atteint de la maladie de Charcot ou SLA (Sclérose latérale amyotrophique), qui se caractérise par une dégénérescence progressive des neurones moteurs, il est en soins palliatifs à l’hôpital de Chambéry (Savoie) et communique uniquement avec les yeux. Anciennement docteur en physique, […]

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Découverte d’un nouveau mécanisme dans la maladie de Charcot

La sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou maladie de Charcot est une maladie neurodégénérative rare incurable à progression rapide.Il n’existe à l’heure actuelle aucun traitement contre cette maladie. Parmi les différentes mutations pouvant être responsable de la SLA, une mutation sur un gène spécifique (C9ORF72) a déjà été identifiée comme étant impliqué dans la SLA, mais […]

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Léonard, atteint de la maladie de Charcot, raconté par sa femme

Léonard est un homme sportif et joyeux de 37 ans, mari et père de quatre enfants, lorsqu’il se découvre atteint par une sclérose latérale amyotrophique. Ce nom barbare désigne une lente dégénéresce… Lire la suite  : Léonard, atteint de la maladie de Charcot, raconté par sa femme –

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BOURGOGNE-FRANCHE-COMTE : Le plan régional d’action contre les maladies neuro-dégénératives prend forme

Les acteurs du plan maladies neuro-dégénératives Bourgogne-Franche-Comté se sont réunis à Dole, le 25 octobre 2016, à l’invitation de l’Agence Régionale de Santé. Communiqué de l’Agence Régionale de Santé (ARS) : Maladies d’Alzheimer ou de Parkinson, sclérose en plaques… Les affections neurologiques constituent un défi pour le système de santé. La Bourgogne-Franche-Comté n’échappe pas à […]

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Bulle d’air – Un service de « baluchonnage » sur les départements 38, 73, 74 et 01

Bulle d’air est un service de garde à domicile 24/24 pour les personnes âgées/handicapées dont les aidants s’absentent.   voir le film réalisé sur le service : http://www.dailymotion.com/video/x2gxlkd Un concept innovant : le « baluchonnage » Le service est inspiré du concept du « baluchonnage » québécois, créé par Marie Gendron en 1999, selon lequel l’aidant peut partir quelque temps avec […]

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Edito : handi’gnez-vous

On connaît les lanceurs d’alerte dans le secteur monde de l’industrie, la finance. On sait à quel point ils sont importants mais aussi vulnérables (voir édito d’avril 2016).Et dans le medico-social ? Céline Boussié travaillait en IME. Face à des pratiques indéfendables sur des personnes handicapées et vulnérables, elle a choisi de faire face, de […]

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Thérapie génique et cellulaire : vers un traitement de la SLA ?

Afin de retarder la progression de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), une maladie neurologique mortelle qui provoque une paralysie progressive, les médecins du Cedars-Sinai ont mis au point une nouvelle approche, combinant thérapie génique et cellulaire. Ils viennent de recevoir l’autorisation de la FDA pour tester cette méthode sur 18 patients , qui seront suivis pendant […]

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Cahiers de l’Espace éthique n°3 : Approches éthiques des maladies neurodégénératives

Deux workshops organisés dans le cadre du plan Maladies neurodégénératives, pour mieux saisir les implications éthiques de ces maladies et ce que ces dernières pouvaient nous apprendre du concept même de maladie. Ce troisième numéro des Cahiers de l’Espace éthique réunit le travail collectif de deux workshops organisés par l’EREMAND en partenariat avec le laboratoire […]

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Les cellules-souches ouvrent la voie vers une nouvelle médecine –

Il a fallu attendre la fin du siècle dernier pour que les cellules-souches embryonnaires soient découvertes chez la souris en 1981 et chez l’homme en 1988. Il y a 10 ans, une nouvelle étape décisive a été franchie avec la découverte simultanée, par deux équipes indépendantes (celles de Yamanaka et Gurdon qui ont obtenu le […]

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Expansion C9orf72 affecte différemment des hommes avec la SLA spinale

Cette étude représente l’analyse combinée la plus étendue des caractéristiques pronostiques de l’expansion du C9orf72. Introduction L’expansion répétitive du C9orf72 a été rapportée comme étant un facteur de pronostic négatif pour les personnes atteintes de la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Nous avons examiné l’impact du pronostic de l’expansion répétitive du C9orf72 dans un nombre de […]

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Le résultats du concours d’écriture: « LES BEQUILLES DE CHARCOT » Yès we cannes.

«Prenez vos plumes, vos touches d’ordinateur, vos clignements d’yeux pour écrire votre parcours sur le mode de l’humour et de la dérision » Nous avons  été heureux de constater la participation et l’implication des auteurs de ces textes. Merci à tous ceux qui ont répondu. Le classement fut difficile.  Tous les membres du jury , Charlotte […]

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Ré-écouter l’émission de radio du 18 octobre 2016 « LES BÉQUILLES DE CHARCOT » Yès we cannes.

Après le 2 février 2016 ou nous N’AVIONS PAS LAISSE LA MALADIE DE CHARCOT NOUS EMPECHER DE FAIRE LES CHARLOTS, nous voilà prêts, le 18 octobre pour une nouvelle émission lors de laquelle nous danserons avec « LES BEQUILLES DE CHARCOT » Yès we cannes. – Résultat du concours d’écriture avec proclamation des gagnants et lectures des textes. -« Ils ne […]

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Faut-il former des médecins plus «humains» ?

AVIS D’EXPERT – La médecine doit être spécialisée, innovante et efficace, mais sans perdre sa dimension relationnelle et empathique, plaide le Pr Jacques Bringer (Académie de médecine). Source : Faut-il former des médecins plus «humains» ? | Actualité | LeFigaro.fr – Santé

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Un service de Baluchonnage dans le Nord

La solution de baluchonnage Interm’aide, par le Clic des Moulins de Flandre (Nord) Afin d’offrir des moments de répit aux aidants, le Clic Moulins de Flandre (Nord) propose la prestation Interm’aide. Elle consiste en une présence continue à domicile d’une équipe de deux professionnelles qui se relaient pendant l’absence de l’aidant, qui peut durer jusqu’à […]

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Vous pouvez désormais nous financer gratuitement en utilisant Lilo pour vos recherches quotidiennes !

http://www.lilo.org/fr/communicare-charcot/Bonne nouvelle, notre projet « CommuniCare Charcot « a été sélectionné sur le moteur de recherche Lilo. Vous pouvez désormais nous financer gratuitement en utilisant Lilo pour vos recherches quotidiennes ! Pour découvrir ce nouveau moteur et nous financer gratuitement, c’est très simple : 1-Se rendre sur http://www.lilo.org/?utm_source=communicare-charcot  pour utiliser le moteur de recherche Lilo. 2-Cumuler au […]

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Paralysé, il écrit par la pensée

INTERVIEW – Depuis quelques mois, Damien Perrier, paralysé par la maladie de Charcot, expérimente une interface cerveau-machine pour communiquer. Un projet unique en France. Source Figaro Santé : Paralysé, il écrit par la pensée

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Émission de Radio : « LES BÉQUILLES DE CHARCOT » Yès we cannes.

ÉMISSION DE RADIO à écouter sur Radio Calade ( 100,9) ou en direct sur http://www.radio-calade.fr/site/spip.php?article2   le 18 Octobre à partir de 19 h Après l’émission de radio du 2 février 2016 ou nous N’AVIONS PAS LAISSE LA MALADIE DE CHARCOT NOUS EMPÊCHER DE FAIRE LES CHARLOTS (pour la réécouter) , nous voilà prêts, le 18 […]

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Vous voulez nous aider à déployer nos ailes !

Vous voulez nous aider à déployer nos ailes,               devenez notre ambassadeur  auprès de votre entreprise.   Nous souhaitons mettre en place plusieurs actions sur l’année 2017 pour accroitre nos services et le nombre de nos bénéficiaires (voir document ci-joint). Mais pour cela il nous faut le nerf de toutes les guerres, de tous […]

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Il ne savait pas que c’était impossible alors il l’a fait!

Notre ami Damien Perrier aidé par son ami ingénieur Samuel Bernardet poursuit l’expérimentation de cette interface cerveau-machine pour  » Écrire par la pensée » Visionnez la dernière vidéo de Damien vous remerciant  pour  vos dons  qui lui ont permis de poursuivre son expérimentation. Damien et Samuel poursuivent leur travail collaboratif avec l’INRIA … Actuellement Damien utilise […]

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Nobel de médecine : qu’est-ce que l’autophagie ?

INTERVIEW. Patrick Auberger explique pourquoi les travaux de Yoshinori Ohsumi vont révolutionner le traitement des cancers et des maladies neurodégénératives. Source : Nobel de médecine : qu’est-ce que l’autophagie ? – Le Point

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Accroissement du nombre de malades atteints de la SLA ?

Selon une étude  américaine, le nombre de malades atteints de la maladie de Charcot  devrait  croître dans les prochaines décennies. Comme l’espérance de vie humaine continue d’augmenter dans de nombreuses régions du monde, donc également la prévalence des maladies chroniques associées au vieillissement. Le nombre de cas de SLA devrait augmenter à un rythme étonnant […]

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Neuraltus débute une étude en Phase II confirmatoire de NP001 dans la SLA

La société de biotechnologie Neuraltus Pharmaceuticals lance une deuxième phase II des essais cliniques de son candidat thérapie pour la SLA appelé NP001 . Le médicament est une petite molécule qui régule les macrophages activés et réduit l’inflammation. Dans un essai de phase II précédente, l’analyse post-hoc a suggéré NP001 était bénéfique dans un sous-groupe […]

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Crédit Agricole Assurance et ses filiales s’engagent dans l’accompagnement des aidants

Crédit Agricole Assurances a décidé de s’investir pleinement dans l’accompagnement des aidants, conscient qu’avec plus de 8 millions en France, il est nécessaire d’agir. Source : Crédit Agricole Assurance et ses filiales s’engagent dans l’accompagnement des aidants — Silver Economie

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Dépendance : Humanis lance un portail à destination des aidants et des aidés

Le groupe de protection sociale Humanis lance le site « Essentiel Autonomie », portail d’informations et de services pour simplifier la vie des personnes en perte d’autonomie, ainsi que celle de leurs familles. Source : Dépendance : Humanis lance un portail à destination des aidants et des aidés

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Tous les vendredis après-midi, Evelyne atteinte de la SLA répond à vos questions

Evelyne atteinte de la SLA répond à vos questions, tous les vendredis  de 14H00 à  17 H30 au 06 09 39 87 06. « Bonjour à tous et à toutes Mon Prénom est Evelyne j’ai 51 ans et j’habite un petit patelin à côté d’Aix en Provence. Passionnée de couture et de cuisine.  En aout 2014, […]

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Edor Kabshi ( ICM) récompensé par l’institut Paulo Gontijo (Brésil)

Edor Kabashi est  responsable de l’équipe « Traitement de la sclérose latérale amyotrophique : de la génétique au poisson zèbre » à l’ICM. « Mon équipe travaille est de mieux comprendre comment une variété de mutations génétiques peut provoquer la dégénérescence des neurones moteurs dans la SLA. Nous profitons d’un modèle vertébré simple, le poisson Zèbre […]

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Sandra & Pascal L. témoignent sur leur séjour aux Bruyères

  Sandra nous a contacté en juin pour savoir si nous connaissions  un lieu adapté pour Pascal atteint de la maladie de Charcot  et leur petite famille  afin de passer des vacances comme tout le monde. Nous lui avons conseillé « Les Bruyères ».  Nous avions  rencontrer  lors de l’assemblée générale du CISS Auvergne Rhône-Alpes  Mr Roger […]

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Venez à la rencontre de 4 aventuriers atteints de la maladie de Charcot

Quatre aventuriers handicapés par la maladie de Charcot (ou Sclérose Latérale Amyotrophique) vont naviguer sur le lac du Bourget et le Rhône Les associations Handi-Raid Sapeurs Pompiers et Espoir Charcot organisent un raid nautique sur le lac du Bourget et sur le Rhône pour quatre malades de la SLA  le week-end du 16 au 18 […]

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La FDA a accepté la demande NDA pour l’Edaravone

La FDA (US Food and Drug Administration) a accepté la demande NDA (New Drug Application) par Mitsubishi Tanabe Pharma pour l’Edaravone comme nouveau traitement SLA  – L’Edaravone pourrait devenir ainsi le premier traitement SLA approuvé aux États-Unis depuis plus de 20 ans. – On estime à 30.000 le nombre d’américains touchés par la SLA, et […]

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Allocation personnalisée d’autonomie (Apa) pour l’hébergement en établissement : montants 2016 – Dépendance –

Pour avoir droit à l’allocation personnalisée d’autonomie (Apa) pour l’hébergement en établissement, vous devez être âgé d’au moins 60 ans et résider en France dans un établissement médico-social (par exemple, un Ehpad – Etablissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes ou une USLD – Unité de soins longue durée) accueillant au moins 25 personnes âgées dépendantes. Pour […]

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Belgique: 40 maladies nécessitent un traitement urgent selon l’INAMI: voici la procédure qui pourrait faire gagner 2 ans à plus de 3500 patients

L’Inami a dressé une liste de 40 maladies qui nécessitent un besoin urgent de médicaments. Les groupes pharmaceutiques qui développeront ces traitements pourront les mettre à disposition des patients, avant même d’avoir reçu le feu vert de l’agence européenne des médicaments. Kristel Degaucquier, directrice médicale de Pharma.be a expliqué ce matin sur Bel RTL en […]

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Étude démontre comment des mutations affectent la protéine liée a la SLA

Une nouvelle étude publiée dans la revue « Structure » montre comment les mutations liées a la SLA affectent la protéine au niveau élémentaire, l’empêchant d’être fonctionnelle et au contraire menant a ces agrégats. Source : Étude démontre comment des mutations affectent la protéine liée a la SLA | Ligue SLA Belgique asbl

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Plus de la moitié des demandes de PCH refusées

Le taux d’accord aux demandes de PCH a chuté depuis 2008 pour se stabiliser en dessous de 50%. Pour l’aide humaine, le nombre d’heures accordées est à peine supérieur à 2h30 par jour, en moyenne. Lire la suite : Plus de la moitié des demandes de PCH refusées – Faire Face – Toute l’actualité du […]

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Les sites internet de 2 régions vous sont accessibles grâce à Head PilotOnline

Head Pilot Online rend les sites internet vraiment accessibles aux personnes en situation de handicap. Head Pilot Online est l’association de l’application Head Pilot avec quelques lignes de code s’intégrant dans un site Internet. Le site permet alors à l’internaute de le parcourir avec les mouvements de sa tête. L’utilisateur n’installe que l’application Head Pilot sur son […]

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STRESS ET ÉQUIPE SLA EN DÉTRESSE !

Les auxiliaires de  vie, avec le temps,  finissent par tellement bien connaître leur « patient » et leur famille, que leur  absence au moment des vacances semble insurmontable pour les malades et leur proche. Elles rentrent, sur la pointe des pieds en silence dans le quotidien de  chaque de leur malade… Marie Schumpp dite la Soi-Fée  leur […]

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Grâce à vous Damien Perrier poursuit les essais pour écrire sur son ordinateur par la pensée

Suite à son appel aux dons, qui se poursuit, Damien a racheté aux Etats Unis un casque EEG EPOC . Il poursuit  donc ses tests pour écrire librement par la pensée . De sa « chambre laboratoire » à l’hôpital de Chambery, il vient de nous faire parvenir le compte-rendu de  sa dernière séance de test qu’il […]

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Colloque Réussir votre projet en faveur des aidants

Crédit Agricole Assurances donne rendez-vous aux associations Deux ans après son colloque « Ni victimes, ni héros : quelle aide pour les aidants ? », Crédit Agricole Assurances organise un nouveau rendez-vous dédié aux associations sous forme de rencontres inter-associatives sur le thème « Réussir votre projet en faveur des aidants« . L’objectif est de leur permettre […]

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