Etude clinique en SLA avec Edaravone pendant 12 mois

Mitsubishi Tanabe Pharma Corporation a présenté des données qui montrent que des patients atteints de SLA qui ont eu edaravone par voie intraveineuse en cycles de 10 à 14 jours pendant 48 semaines ont eu significativement moins de perte fonctionnelle telle que mesurée par l’ALSFRS-R. Lire la suite  : Etude clinique en SLA avec Edaravone pendant 12 mois | Ligue SLA Belgique asbl

Lire la suite

Traitement SLA Arimoclomol rend des résultats positifs en phase II

Dans un essai clinique le médicament, appelé Arimoclomol, a été démontré comme étant sûr et bien toléré par les 36 patients avec un régime de trois fois par jour jusqu’à 12 mois. Lire la suite  : Traitement SLA Arimoclomol rend des résultats positifs en phase II | Ligue SLA Belgique asbl

Lire la suite

De nouvelles variantes génétiques de la SLA identifiées

Des chercheurs ont identifié plusieurs nouvelles variantes dans les gènes qui sont associés avec la sclérose latérale amyotrophique (SLA), de nombreuses d’entre elles parmi les patients sans historique familial de la maladie. L’étude est intitulée “Des variantes rares révélées via un séquençage ciblé dans des gènes associés à la neurodégénérescence dans une cohorte SLA allemande” et a été publiée dans la revue Frontiers in Molecular Neuroscience. 10% […]

Lire la suite

Découverte d’un nouveau mécanisme dans la maladie de Charcot –

La sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou maladie de Charcot est une maladie neurodégénérative rare incurable à progression rapide. Il n’existe à l’heure En savoir plus: Découverte d’un nouveau mécanisme dans la maladie de Charcot – Institut du Cerveau et de la Moelle Epinière

Lire la suite

Participez au développement d’une interface cerveau ordinateur

Participez au développement d’une interface cerveau ordinateur pour permettre aux malades enfermés dans leur corps de communiquer .. Nous sommes tous mobilisés pour la recherche clinique pour un traitement, mais nous devons aussi nous mobiliser pour la recherche technologique afin de permettre à des malades de rester en « communication » avec leur entourage. C’est pour cette raison que  je soutiens la recherche  Interface Cerveau-Machine*  *Une interface […]

Lire la suite

Un questionnaire destiné aux malades

Cette année l’association Espoir Charcot s’est rapprochée de l’IREIS de Bourg en Bresse ( Institut Régional – Rhône Alpes- et Européen des métiers de l’Intervention Sociale ) Une petite équipe d’étudiantes (5 jeunes femmes pleines d’enthousiasme) de l’INRIES ont souhaité travailler à nos cotés sur l’accompagnement social des personnes en situation de handicap. Merci à elles ! MERCI DE RÉPONDRE A LEUR QUESTIONNAIRE La première étape de […]

Lire la suite

L’expérience aux urgences de Lyon-sud de Bernard Rebaud : suite

Suite à la parution de l‘article dans le journal du Progrès relatant la très mauvaise expérience de Bernard Rebaud aux urgences de l’hôpital Lyon sud. Le directeur adjoint de l’hôpital , le Professeur en charge des services des urgences et de la réa, ainsi que le médecin responsable des urgences et le cadre infirmier des urgences ont souhaité rencontrer Bernard Rebaud afin d’améliorer la prise en charge […]

Lire la suite

Espoir Charcot & la chaîne de la Lumière et de L’Espoir – Novembre –

« Nous nous mobilisons avec toute notre énergie pour mettre en œuvre la  » 3 ème Chaine de la Lumière et de l Espoir » dans toute la France . Grâce à cette CHAINE ,l’année dernière nous avons remis à la Fondation Thierry Latran la somme de 14100 euros pour la Recherche ,et la même somme à été allouée à l aide aux malades . José Utiel Espoir Charcot  […]

Lire la suite

Exercer comme psychologue en centre SLA : entretien avec Hélène Brocq

Titulaire d’un master de Psychologie Clinique mention pathologique, d’un DU Douleur-Médecine Palliative et d’un DU de Psychologie Expertale et Criminelle, Hélène Brocq exerce dans le champ médical depuis 1990. En 1995, elle obtient un poste de psychologue clinicienne au Département d’Evaluation et de Traitement de la Douleur et Médecine Palliative, au CHU de Nice. Elle y exerce pendant 10 ans, dans les domaines très spécifiques de la […]

Lire la suite

Personnes handicapées -Prestation de compensation du handicap (PCH) : mise en place du tiers payant lors de l’achat d’aides

Les personnes handicapées peuvent désormais bénéficier du tiers payant lors de l’achat d’aides techniques ou d’autres aides financées par la PCH. lire la suite  sur le site  » service public » : Personnes handicapées -Prestation de compensation du handicap (PCH) : mise en place du tiers payant lors de l’achat d’aides | service-public.fr

Lire la suite

Le congé du proche aidant officialisé par décret

Les salariés qui aident un proche malade, âgé ou handicapé pourront bénéficier dès le 1er janvier 2017 du « congé proche aidant », une mesure de la loi relative à l’adaptation de la société au vieillissement (ASV) officialisée dans un décret. Lire la suite de l’article  : Le congé du proche aidant officialisé par décret –

Lire la suite

Le témoignage de Serge

Histoire de ma maladie En préambule, je dois vous dire que malheureusement, je vis seul ; mon épouse ayant disparue depuis 2002, après 37 ans de mariage. Mes enfants sont près de moi, mais j’essaie de les impliquer le moins possible pour le moment, sachant qu’un jour ou l’autre, je serai moins alerte. Après avoir constaté des fasciculations des mollets, des crampes des cuisses et des mollets […]

Lire la suite

Totalement paralysée, cette Néerlandaise communique à nouveau grâce à un implant

Placé dans son cerveau, des électrodes ont permis à une patiente néerlandaise de parler à nouveau grâce à un ordinateur et un logiciel de synthèse vocale. Lire la suite : Totalement paralysée, cette Néerlandaise communique à nouveau grâce à un implant.  

Lire la suite

Urgences de Lyon-sud : laissé seul huit heures, sans eau, ni médicaments

C’était le vendredi 14 octobre, dans l’après-midi. Bernard Rebaud, tétraplégique, ressent soudainement des douleurs, sur le côté droit, en bas des côtes. Cet habitant de Saint-Genis-Laval, âgé de 53 ans, est atteint par la maladie de Charcot depuis six ans : « C’est une maladie neurodégénérative incurable qui détruit tous muscles du corps jusqu’à la mort », explique-t-il. Il ne peut ni parler, ni bouger et communique […]

Lire la suite

Les dernières informations de l’Institut de développement de la thérapie de la SLA

L’ALS Therapy Development Institute continue de suivre les essais cliniques dans le monde entier pour les personnes vivant avec la SLA. Voici les cinq mises à jour les plus récentes de leur base de données sur les essais cliniques. Cliquez ici pour voir tous les essais contrôlés par l’Institut.     Lundi 26 septembre 2016 Le programme de médecine de précision Type: Interventionnel Phase: N / A […]

Lire la suite

CAF : un médiateur pour mieux gérer les conflits ?

La Cnaf annonce quatre mesures dont l’institution d’un médiateur indépendant pour gérer les situations complexes de certains allocataires. Elle concernera donc, entre autres, les bénéficiaires de l’Allocation adulte handicapé (AAH). Source : CAF : un médiateur pour mieux gérer les conflits ? – Allocation et aides financières aux adultes handicapés (9246)

Lire la suite

Interface Cerveau Machine pour les malades de la SLA

Une interface Cerveau-machine a pour objectif de permettre à des malades atteints de la SLA , Sclérose Latérale Amyotrophique , LIS « Lockend in Syndrom « ,  lésions de la moelle épinière… d’écrire sur leur ordinateur  puis  de commander leur environnement  (Allumer/éteindre la lumière de son lieu de vie,  Allumer/éteindre  son téléviseur, changer de chaîne de télé,  commander son lit médicalisé,  demain son fauteuil électrique )… *Une interface cerveau-machine […]

Lire la suite

Comment les technologies redonnent-elles la parole à ceux qui ne l’ont plus ?

De nombreuses personnes atteintes de troubles moteurs souffrent de ne pas pouvoir communiquer. C’est le cas par exemple des personnes atteintes de la sclérose latérale amyotrophique dont 120 000 personnes sont diagnostiquées chaque année dans le monde (8 500 en France). Les enjeux de la recherche sont donc de créer et développer des outils adaptés, leur permettant de s’exprimer, en se basant sur l’avancée des technologies existantes, […]

Lire la suite

Le Limoges CSP aux couleurs de l’Institut du Cerveau et de la Moëlle épinière

Les maillots du Limoges CSP à l’éffigie de l’ICM, l’Institut du Cerveau et de la Moëlle épinière. L’équipe envoie un message fort au monde sportif en mettant en avant les valeurs sportives du basket comme la solidarité, l’esprit d’équipe et le respect. Le 2 novembre prochain, l’équipe du Limoges CSP et son président Frédéric Forté sont attendus au service de neurologie du CHU de Limoges. Objectif : remettre […]

Lire la suite

Maladie de Charcot : paralysé, il « écrit par la pensée »

Depuis la pose de sa trachéotomie en 2012, Damien Perrier, 42 ans, est aphone. Atteint de la maladie de Charcot ou SLA (Sclérose latérale amyotrophique), qui se caractérise par une dégénérescence progressive des neurones moteurs, il est en soins palliatifs à l’hôpital de Chambéry (Savoie) et communique uniquement avec les yeux. Anciennement docteur en physique, Damien expérimente une interface cerveau-machine, mise au point par Maureen Clerc, directrice […]

Lire la suite

Découverte d’un nouveau mécanisme dans la maladie de Charcot

La sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou maladie de Charcot est une maladie neurodégénérative rare incurable à progression rapide.Il n’existe à l’heure actuelle aucun traitement contre cette maladie. Parmi les différentes mutations pouvant être responsable de la SLA, une mutation sur un gène spécifique (C9ORF72) a déjà été identifiée comme étant impliqué dans la SLA, mais la fonction de ce gène reste inconnue. L’équipe d’Edor Kabashi (Chargé de […]

Lire la suite

Léonard, atteint de la maladie de Charcot, raconté par sa femme

Léonard est un homme sportif et joyeux de 37 ans, mari et père de quatre enfants, lorsqu’il se découvre atteint par une sclérose latérale amyotrophique. Ce nom barbare désigne une lente dégénéresce… Lire la suite  : Léonard, atteint de la maladie de Charcot, raconté par sa femme –

Lire la suite

BOURGOGNE-FRANCHE-COMTE : Le plan régional d’action contre les maladies neuro-dégénératives prend forme

Les acteurs du plan maladies neuro-dégénératives Bourgogne-Franche-Comté se sont réunis à Dole, le 25 octobre 2016, à l’invitation de l’Agence Régionale de Santé. Communiqué de l’Agence Régionale de Santé (ARS) : Maladies d’Alzheimer ou de Parkinson, sclérose en plaques… Les affections neurologiques constituent un défi pour le système de santé. La Bourgogne-Franche-Comté n’échappe pas à l’augmentation de la prévalence de ces pathologies, qui concernent près de 1 […]

Lire la suite

Bulle d’air – Un service de « baluchonnage » sur les départements 38, 73, 74 et 01

Bulle d’air est un service de garde à domicile 24/24 pour les personnes âgées/handicapées dont les aidants s’absentent.   voir le film réalisé sur le service : http://www.dailymotion.com/video/x2gxlkd Un concept innovant : le « baluchonnage » Le service est inspiré du concept du « baluchonnage » québécois, créé par Marie Gendron en 1999, selon lequel l’aidant peut partir quelque temps avec son baluchon tandis qu’un « baluchonneur », rémunéré, le remplace le temps de son […]

Lire la suite

Edito : handi’gnez-vous

On connaît les lanceurs d’alerte dans le secteur monde de l’industrie, la finance. On sait à quel point ils sont importants mais aussi vulnérables (voir édito d’avril 2016).Et dans le medico-social ? Céline Boussié travaillait en IME. Face à des pratiques indéfendables sur des personnes handicapées et vulnérables, elle a choisi de faire face, de dénoncer. Mais comme d’autres avant elle, elle en a payé le prix, […]

Lire la suite

Thérapie génique et cellulaire : vers un traitement de la SLA ?

Afin de retarder la progression de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), une maladie neurologique mortelle qui provoque une paralysie progressive, les médecins du Cedars-Sinai ont mis au point une nouvelle approche, combinant thérapie génique et cellulaire. Ils viennent de recevoir l’autorisation de la FDA pour tester cette méthode sur 18 patients , qui seront suivis pendant un an. Lire la suite Thérapie génique et cellulaire : vers un […]

Lire la suite

Cahiers de l’Espace éthique n°3 : Approches éthiques des maladies neurodégénératives

Deux workshops organisés dans le cadre du plan Maladies neurodégénératives, pour mieux saisir les implications éthiques de ces maladies et ce que ces dernières pouvaient nous apprendre du concept même de maladie. Ce troisième numéro des Cahiers de l’Espace éthique réunit le travail collectif de deux workshops organisés par l’EREMAND en partenariat avec le laboratoire d’excellence DISTALZ4 auquel l’Espace éthique Île-de-France est associé. La méthodologie des workshops […]

Lire la suite

Les cellules-souches ouvrent la voie vers une nouvelle médecine –

Il a fallu attendre la fin du siècle dernier pour que les cellules-souches embryonnaires soient découvertes chez la souris en 1981 et chez l’homme en 1988. Il y a 10 ans, une nouvelle étape décisive a été franchie avec la découverte simultanée, par deux équipes indépendantes (celles de Yamanaka et Gurdon qui ont obtenu le Prix Nobel en 2012) des cellules-souches pluripotentes induites (CSPi) qui ne nécessitent […]

Lire la suite

Expansion C9orf72 affecte différemment des hommes avec la SLA spinale

Cette étude représente l’analyse combinée la plus étendue des caractéristiques pronostiques de l’expansion du C9orf72. Introduction L’expansion répétitive du C9orf72 a été rapportée comme étant un facteur de pronostic négatif pour les personnes atteintes de la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Nous avons examiné l’impact du pronostic de l’expansion répétitive du C9orf72 dans un nombre de sous-groupes européens selon le sexe et le lieu où la maladie ait […]

Lire la suite

Le résultats du concours d’écriture: « LES BEQUILLES DE CHARCOT » Yès we cannes.

«Prenez vos plumes, vos touches d’ordinateur, vos clignements d’yeux pour écrire votre parcours sur le mode de l’humour et de la dérision » Nous avons  été heureux de constater la participation et l’implication des auteurs de ces textes. Merci à tous ceux qui ont répondu. Le classement fut difficile.  Tous les membres du jury , Charlotte Gayot la présidente, Brigitte Mayor, Dr Emilien  Bernard ( Neurologue au centre […]

Lire la suite

Ré-écouter l’émission de radio du 18 octobre 2016 « LES BÉQUILLES DE CHARCOT » Yès we cannes.

Après le 2 février 2016 ou nous N’AVIONS PAS LAISSE LA MALADIE DE CHARCOT NOUS EMPECHER DE FAIRE LES CHARLOTS, nous voilà prêts, le 18 octobre pour une nouvelle émission lors de laquelle nous danserons avec « LES BEQUILLES DE CHARCOT » Yès we cannes. – Résultat du concours d’écriture avec proclamation des gagnants et lectures des textes. -« Ils ne savaient pas que c’était impossible, alors ils l’ont fait » Mark Twain. Nous […]

Lire la suite

Faut-il former des médecins plus «humains» ?

AVIS D’EXPERT – La médecine doit être spécialisée, innovante et efficace, mais sans perdre sa dimension relationnelle et empathique, plaide le Pr Jacques Bringer (Académie de médecine). Source : Faut-il former des médecins plus «humains» ? | Actualité | LeFigaro.fr – Santé

Lire la suite

Un service de Baluchonnage dans le Nord

La solution de baluchonnage Interm’aide, par le Clic des Moulins de Flandre (Nord) Afin d’offrir des moments de répit aux aidants, le Clic Moulins de Flandre (Nord) propose la prestation Interm’aide. Elle consiste en une présence continue à domicile d’une équipe de deux professionnelles qui se relaient pendant l’absence de l’aidant, qui peut durer jusqu’à quatre jours.  Pour  en savoir  plus   Contact Rosald DERMY clicdesmoulinsdeflandre@orange.fr 03 […]

Lire la suite

Vous pouvez désormais nous financer gratuitement en utilisant Lilo pour vos recherches quotidiennes !

http://www.lilo.org/fr/communicare-charcot/Bonne nouvelle, notre projet « CommuniCare Charcot « a été sélectionné sur le moteur de recherche Lilo. Vous pouvez désormais nous financer gratuitement en utilisant Lilo pour vos recherches quotidiennes ! Pour découvrir ce nouveau moteur et nous financer gratuitement, c’est très simple : 1-Se rendre sur http://www.lilo.org/?utm_source=communicare-charcot  pour utiliser le moteur de recherche Lilo. 2-Cumuler au minimum 50 gouttes d’eau. 3-Aller sur la fiche projet « CommuniCare Charcot «   et […]

Lire la suite

Paralysé, il écrit par la pensée

INTERVIEW – Depuis quelques mois, Damien Perrier, paralysé par la maladie de Charcot, expérimente une interface cerveau-machine pour communiquer. Un projet unique en France. Source Figaro Santé : Paralysé, il écrit par la pensée

Lire la suite

Émission de Radio : « LES BÉQUILLES DE CHARCOT » Yès we cannes.

ÉMISSION DE RADIO à écouter sur Radio Calade ( 100,9) ou en direct sur http://www.radio-calade.fr/site/spip.php?article2   le 18 Octobre à partir de 19 h Après l’émission de radio du 2 février 2016 ou nous N’AVIONS PAS LAISSE LA MALADIE DE CHARCOT NOUS EMPÊCHER DE FAIRE LES CHARLOTS (pour la réécouter) , nous voilà prêts, le 18 octobre pour une nouvelle émission lors de laquelle nous danserons avec « […]

Lire la suite

Vous voulez nous aider à déployer nos ailes !

Vous voulez nous aider à déployer nos ailes,               devenez notre ambassadeur  auprès de votre entreprise.   Nous souhaitons mettre en place plusieurs actions sur l’année 2017 pour accroitre nos services et le nombre de nos bénéficiaires (voir document ci-joint). Mais pour cela il nous faut le nerf de toutes les guerres, de tous les combats : l’argent ! Le mécénat est la possibilité pour votre entreprise de […]

Lire la suite

Il ne savait pas que c’était impossible alors il l’a fait!

Notre ami Damien Perrier aidé par son ami ingénieur Samuel Bernardet poursuit l’expérimentation de cette interface cerveau-machine pour  » Écrire par la pensée » Visionnez la dernière vidéo de Damien vous remerciant  pour  vos dons  qui lui ont permis de poursuivre son expérimentation. Damien et Samuel poursuivent leur travail collaboratif avec l’INRIA … Actuellement Damien utilise un casque acheté grâce à vos dons aux Etats Unis mais qui […]

Lire la suite

Nobel de médecine : qu’est-ce que l’autophagie ?

INTERVIEW. Patrick Auberger explique pourquoi les travaux de Yoshinori Ohsumi vont révolutionner le traitement des cancers et des maladies neurodégénératives. Source : Nobel de médecine : qu’est-ce que l’autophagie ? – Le Point

Lire la suite

Accroissement du nombre de malades atteints de la SLA ?

Selon une étude  américaine, le nombre de malades atteints de la maladie de Charcot  devrait  croître dans les prochaines décennies. Comme l’espérance de vie humaine continue d’augmenter dans de nombreuses régions du monde, donc également la prévalence des maladies chroniques associées au vieillissement. Le nombre de cas de SLA devrait augmenter à un rythme étonnant – près de 70% – au cours des prochaines décennies, selon une […]

Lire la suite