PCH : minuter l’aide humaine n’est plus à l’ordre du jour ! –

2 minutes pour couper les aliments, 5 pour manger, 24 pour s’habiller… Dans un guide pratique d’évaluation des besoins des personnes handicapées , la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie) avait prévu un calculateur Excel pour minuter très précisément les besoins en aide humaine. Le décorticage minutieux proposé dans ce guide « Accès à l’aide humaine de la prestation de compensation du handicap », à destination des MDPH, visait, […]

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Rééquilibrer le microbiome pour ralentir la progression de la sclérose latérale amyotrophique – Femme Actuelle

Une nouvelle étude vient de montrer que le rééquilibrage du microbiome, ensemble des gènes des bactéries présentes dans l’intestin, allongerait la survie chez un modèle rongeur de la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Le butyrate composé pourrait ralentir la progression de la SLA Le butyrate composé, un sous-produit bactérien connu pour être important dans le maintien de la santé intestinale, pourrait ainsi ralentir la progression de la sclérose […]

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Trouver des lieux accessibles en un clic

Trouver des lieux accessibles en un clic Différentes solutions cohabitent sur internet pour faciliter les déplacements : Jaccede est une plateforme collaborative (site Internet et application mobile) où chacun peut indiquer l’accessibilité des lieux accueillant du public avec un  niveau de détail très fin. Il est possible de faire des recherches par adresse et par type d’établissements. PictoTravel propose en plus de filtrer en fonction des difficultés […]

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Solidarité Maladie de Charcot. Louailles et Paulo mobilisés pour un habitant

David souffre de la maladie de Charcot. Pour l’aider financièrement et moralement, des habitants de Louailles ont monté une association. Un spectacle caritatif de l’humoriste Paulo est en projet. À l’origine, il y a l’histoire de David et Blandine, deux habitants de Louailles. Lui souffre de la maladie de Charcot. « Pour nous, ça a été une prise de conscience, explique Stéphane Sculteur. David et Blandine ont toujours été très impliqués […]

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Deux outils pour les professionnels des conseils départementaux chargés de l’évaluation dans le cadre de l’allocation personnalisée d’autonomie

La CNSA met à disposition des professionnels des conseils départementaux en charge de l’évaluation APA un manuel d’utilisation du référentiel d’évaluation de la situation et des besoins des personnes âgées et de leurs aidants ainsi qu’un support pour l’évaluation au domicile. Lire la suite  : Deux outils pour les professionnels des conseils départementaux chargés de l’évaluation dans le cadre de l’allocation personnalisée d’autonomie

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Entretien avec Annie Coletta, présidente de l’association des directeurs de MDPH

Vous êtes présidente de l’association des directeurs de MDPH depuis juillet 2016, quels sont vos premiers constats sur le réseau des MDPH ? Depuis la création de l’association, j’œuvre au sein de son conseil d’administration, tout d’abord en qualité de trésorière puis de vice-présidente. Aussi je dispose d’une connaissance fine et historique du réseau des MDPH et j’ai ainsi pu suivre tous les réflexions et travaux menés. […]

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AB Science : Des nouvelles données

London, January, 03, 2017 Paris, 3 janvier 2017, 18h45 De nouvelles données précliniques démontrent que le masitinib a un effet protecteur inattendu sur les muscles et les nerfs dans la sclérose latérale amyotrophique (SLA) AB Science SA (NYSE Euronext – FR0010557264 – AB), société pharmaceutique spécialisée dans la recherche, le développement et la commercialisation d’inhibiteurs de protéines kinases (IPK), annonce aujourd’hui que de nouvelles données précliniques démontrent que […]

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Gilles Houbart et le succès inespéré de sa longue route

C’est un pari fou porté avec une solide équipe de bénévoles (réunis au sein de “La longue route de la SLA”), et de fidèles partenaires en mai/juin 2016 : relier Bellentre à Paris (788 km) en fauteuil roulant électrique et en relais, les étapes servant d’écho à la lutte contre la SLA (ou maladie de Charcot). Pour sensibiliser population et élus et collecter des fonds pour faire […]

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Brainstorm Cell Thérapeutics: 2017 buts et objectifs

Brainstorm rapporte sur la réunion de fin de Phase 2 avec la FDA, la prochaine étude de phase 3, la demande planifiée d’exemption pour l’hôpital pour NurOwn® HACKENSACK, New Jersey et PETACH TIKVA, Israël, BrainStorm Cell Therapeutics Inc., un des principaux développeurs de technologies de cellules souches adultes pour les maladies neurodégénératives, a fourni aujourd’hui une mise à jour corporative et annonce ses objectifs de développement clinique […]

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Guide CNSA : une diminution drastique de l’aide humaine ? – Allocation et aides financières aux adultes handicapés

Dans un guide pratique d’évaluation des besoins des personnes handicapées, la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie) évalue l’aide humaine selon un minutage très précis. Des estimations qui conduisent souvent à une baisse de la PCH. Lire la suite de l’article : Guide CNSA : une diminution drastique de l’aide humaine ? – Allocation et aides financières aux adultes handicapés (9406)

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Cytokinetics annonce de nouvelles données

Cytokinetics, Inc. a annoncé aujourd’hui que des nouvelles données ont été présentées au 27e Symposium Internationale ALS/MND à Dublin, en Irlande, y compris les caractéristiques de base des patients de VITALITY-ALS et les résultats d’un sondage international chez des médecins sur l’utilisation de la ventilation non invasive (VNI) dans le traitement de la SLA. Lire la suite : Cytokinetics annonce de nouvelles données | Ligue SLA Belgique […]

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Etude clinique en SLA avec Edaravone pendant 12 mois

Mitsubishi Tanabe Pharma Corporation a présenté des données qui montrent que des patients atteints de SLA qui ont eu edaravone par voie intraveineuse en cycles de 10 à 14 jours pendant 48 semaines ont eu significativement moins de perte fonctionnelle telle que mesurée par l’ALSFRS-R. Lire la suite  : Etude clinique en SLA avec Edaravone pendant 12 mois | Ligue SLA Belgique asbl

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Traitement SLA Arimoclomol rend des résultats positifs en phase II

Dans un essai clinique le médicament, appelé Arimoclomol, a été démontré comme étant sûr et bien toléré par les 36 patients avec un régime de trois fois par jour jusqu’à 12 mois. Lire la suite  : Traitement SLA Arimoclomol rend des résultats positifs en phase II | Ligue SLA Belgique asbl

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De nouvelles variantes génétiques de la SLA identifiées

Des chercheurs ont identifié plusieurs nouvelles variantes dans les gènes qui sont associés avec la sclérose latérale amyotrophique (SLA), de nombreuses d’entre elles parmi les patients sans historique familial de la maladie. L’étude est intitulée “Des variantes rares révélées via un séquençage ciblé dans des gènes associés à la neurodégénérescence dans une cohorte SLA allemande” et a été publiée dans la revue Frontiers in Molecular Neuroscience. 10% […]

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Découverte d’un nouveau mécanisme dans la maladie de Charcot –

La sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou maladie de Charcot est une maladie neurodégénérative rare incurable à progression rapide. Il n’existe à l’heure En savoir plus: Découverte d’un nouveau mécanisme dans la maladie de Charcot – Institut du Cerveau et de la Moelle Epinière

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Participez au développement d’une interface cerveau ordinateur

Participez au développement d’une interface cerveau ordinateur pour permettre aux malades enfermés dans leur corps de communiquer .. Nous sommes tous mobilisés pour la recherche clinique pour un traitement, mais nous devons aussi nous mobiliser pour la recherche technologique afin de permettre à des malades de rester en « communication » avec leur entourage. C’est pour cette raison que  je soutiens la recherche  Interface Cerveau-Machine*  *Une interface […]

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Un questionnaire destiné aux malades

Cette année l’association Espoir Charcot s’est rapprochée de l’IREIS de Bourg en Bresse ( Institut Régional – Rhône Alpes- et Européen des métiers de l’Intervention Sociale ) Une petite équipe d’étudiantes (5 jeunes femmes pleines d’enthousiasme) de l’INRIES ont souhaité travailler à nos cotés sur l’accompagnement social des personnes en situation de handicap. Merci à elles ! MERCI DE RÉPONDRE A LEUR QUESTIONNAIRE La première étape de […]

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L’expérience aux urgences de Lyon-sud de Bernard Rebaud : suite

Suite à la parution de l‘article dans le journal du Progrès relatant la très mauvaise expérience de Bernard Rebaud aux urgences de l’hôpital Lyon sud. Le directeur adjoint de l’hôpital , le Professeur en charge des services des urgences et de la réa, ainsi que le médecin responsable des urgences et le cadre infirmier des urgences ont souhaité rencontrer Bernard Rebaud afin d’améliorer la prise en charge […]

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Espoir Charcot & la chaîne de la Lumière et de L’Espoir – Novembre –

« Nous nous mobilisons avec toute notre énergie pour mettre en œuvre la  » 3 ème Chaine de la Lumière et de l Espoir » dans toute la France . Grâce à cette CHAINE ,l’année dernière nous avons remis à la Fondation Thierry Latran la somme de 14100 euros pour la Recherche ,et la même somme à été allouée à l aide aux malades . José Utiel Espoir Charcot  […]

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Exercer comme psychologue en centre SLA : entretien avec Hélène Brocq

Titulaire d’un master de Psychologie Clinique mention pathologique, d’un DU Douleur-Médecine Palliative et d’un DU de Psychologie Expertale et Criminelle, Hélène Brocq exerce dans le champ médical depuis 1990. En 1995, elle obtient un poste de psychologue clinicienne au Département d’Evaluation et de Traitement de la Douleur et Médecine Palliative, au CHU de Nice. Elle y exerce pendant 10 ans, dans les domaines très spécifiques de la […]

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Personnes handicapées -Prestation de compensation du handicap (PCH) : mise en place du tiers payant lors de l’achat d’aides

Les personnes handicapées peuvent désormais bénéficier du tiers payant lors de l’achat d’aides techniques ou d’autres aides financées par la PCH. lire la suite  sur le site  » service public » : Personnes handicapées -Prestation de compensation du handicap (PCH) : mise en place du tiers payant lors de l’achat d’aides | service-public.fr

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Le congé du proche aidant officialisé par décret

Les salariés qui aident un proche malade, âgé ou handicapé pourront bénéficier dès le 1er janvier 2017 du « congé proche aidant », une mesure de la loi relative à l’adaptation de la société au vieillissement (ASV) officialisée dans un décret. Lire la suite de l’article  : Le congé du proche aidant officialisé par décret –

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Le témoignage de Serge

Histoire de ma maladie En préambule, je dois vous dire que malheureusement, je vis seul ; mon épouse ayant disparue depuis 2002, après 37 ans de mariage. Mes enfants sont près de moi, mais j’essaie de les impliquer le moins possible pour le moment, sachant qu’un jour ou l’autre, je serai moins alerte. Après avoir constaté des fasciculations des mollets, des crampes des cuisses et des mollets […]

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Totalement paralysée, cette Néerlandaise communique à nouveau grâce à un implant

Placé dans son cerveau, des électrodes ont permis à une patiente néerlandaise de parler à nouveau grâce à un ordinateur et un logiciel de synthèse vocale. Lire la suite : Totalement paralysée, cette Néerlandaise communique à nouveau grâce à un implant.  

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Urgences de Lyon-sud : laissé seul huit heures, sans eau, ni médicaments

C’était le vendredi 14 octobre, dans l’après-midi. Bernard Rebaud, tétraplégique, ressent soudainement des douleurs, sur le côté droit, en bas des côtes. Cet habitant de Saint-Genis-Laval, âgé de 53 ans, est atteint par la maladie de Charcot depuis six ans : « C’est une maladie neurodégénérative incurable qui détruit tous muscles du corps jusqu’à la mort », explique-t-il. Il ne peut ni parler, ni bouger et communique […]

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Les dernières informations de l’Institut de développement de la thérapie de la SLA

L’ALS Therapy Development Institute continue de suivre les essais cliniques dans le monde entier pour les personnes vivant avec la SLA. Voici les cinq mises à jour les plus récentes de leur base de données sur les essais cliniques. Cliquez ici pour voir tous les essais contrôlés par l’Institut.     Lundi 26 septembre 2016 Le programme de médecine de précision Type: Interventionnel Phase: N / A […]

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CAF : un médiateur pour mieux gérer les conflits ?

La Cnaf annonce quatre mesures dont l’institution d’un médiateur indépendant pour gérer les situations complexes de certains allocataires. Elle concernera donc, entre autres, les bénéficiaires de l’Allocation adulte handicapé (AAH). Source : CAF : un médiateur pour mieux gérer les conflits ? – Allocation et aides financières aux adultes handicapés (9246)

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Interface Cerveau Machine pour les malades de la SLA

Une interface Cerveau-machine a pour objectif de permettre à des malades atteints de la SLA , Sclérose Latérale Amyotrophique , LIS « Lockend in Syndrom « ,  lésions de la moelle épinière… d’écrire sur leur ordinateur  puis  de commander leur environnement  (Allumer/éteindre la lumière de son lieu de vie,  Allumer/éteindre  son téléviseur, changer de chaîne de télé,  commander son lit médicalisé,  demain son fauteuil électrique )… *Une interface cerveau-machine […]

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Comment les technologies redonnent-elles la parole à ceux qui ne l’ont plus ?

De nombreuses personnes atteintes de troubles moteurs souffrent de ne pas pouvoir communiquer. C’est le cas par exemple des personnes atteintes de la sclérose latérale amyotrophique dont 120 000 personnes sont diagnostiquées chaque année dans le monde (8 500 en France). Les enjeux de la recherche sont donc de créer et développer des outils adaptés, leur permettant de s’exprimer, en se basant sur l’avancée des technologies existantes, […]

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Le Limoges CSP aux couleurs de l’Institut du Cerveau et de la Moëlle épinière

Les maillots du Limoges CSP à l’éffigie de l’ICM, l’Institut du Cerveau et de la Moëlle épinière. L’équipe envoie un message fort au monde sportif en mettant en avant les valeurs sportives du basket comme la solidarité, l’esprit d’équipe et le respect. Le 2 novembre prochain, l’équipe du Limoges CSP et son président Frédéric Forté sont attendus au service de neurologie du CHU de Limoges. Objectif : remettre […]

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Maladie de Charcot : paralysé, il « écrit par la pensée »

Depuis la pose de sa trachéotomie en 2012, Damien Perrier, 42 ans, est aphone. Atteint de la maladie de Charcot ou SLA (Sclérose latérale amyotrophique), qui se caractérise par une dégénérescence progressive des neurones moteurs, il est en soins palliatifs à l’hôpital de Chambéry (Savoie) et communique uniquement avec les yeux. Anciennement docteur en physique, Damien expérimente une interface cerveau-machine, mise au point par Maureen Clerc, directrice […]

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Découverte d’un nouveau mécanisme dans la maladie de Charcot

La sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou maladie de Charcot est une maladie neurodégénérative rare incurable à progression rapide.Il n’existe à l’heure actuelle aucun traitement contre cette maladie. Parmi les différentes mutations pouvant être responsable de la SLA, une mutation sur un gène spécifique (C9ORF72) a déjà été identifiée comme étant impliqué dans la SLA, mais la fonction de ce gène reste inconnue. L’équipe d’Edor Kabashi (Chargé de […]

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Léonard, atteint de la maladie de Charcot, raconté par sa femme

Léonard est un homme sportif et joyeux de 37 ans, mari et père de quatre enfants, lorsqu’il se découvre atteint par une sclérose latérale amyotrophique. Ce nom barbare désigne une lente dégénéresce… Lire la suite  : Léonard, atteint de la maladie de Charcot, raconté par sa femme –

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BOURGOGNE-FRANCHE-COMTE : Le plan régional d’action contre les maladies neuro-dégénératives prend forme

Les acteurs du plan maladies neuro-dégénératives Bourgogne-Franche-Comté se sont réunis à Dole, le 25 octobre 2016, à l’invitation de l’Agence Régionale de Santé. Communiqué de l’Agence Régionale de Santé (ARS) : Maladies d’Alzheimer ou de Parkinson, sclérose en plaques… Les affections neurologiques constituent un défi pour le système de santé. La Bourgogne-Franche-Comté n’échappe pas à l’augmentation de la prévalence de ces pathologies, qui concernent près de 1 […]

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Bulle d’air – Un service de « baluchonnage » sur les départements 38, 73, 74 et 01

Bulle d’air est un service de garde à domicile 24/24 pour les personnes âgées/handicapées dont les aidants s’absentent.   voir le film réalisé sur le service : http://www.dailymotion.com/video/x2gxlkd Un concept innovant : le « baluchonnage » Le service est inspiré du concept du « baluchonnage » québécois, créé par Marie Gendron en 1999, selon lequel l’aidant peut partir quelque temps avec son baluchon tandis qu’un « baluchonneur », rémunéré, le remplace le temps de son […]

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Edito : handi’gnez-vous

On connaît les lanceurs d’alerte dans le secteur monde de l’industrie, la finance. On sait à quel point ils sont importants mais aussi vulnérables (voir édito d’avril 2016).Et dans le medico-social ? Céline Boussié travaillait en IME. Face à des pratiques indéfendables sur des personnes handicapées et vulnérables, elle a choisi de faire face, de dénoncer. Mais comme d’autres avant elle, elle en a payé le prix, […]

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Thérapie génique et cellulaire : vers un traitement de la SLA ?

Afin de retarder la progression de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), une maladie neurologique mortelle qui provoque une paralysie progressive, les médecins du Cedars-Sinai ont mis au point une nouvelle approche, combinant thérapie génique et cellulaire. Ils viennent de recevoir l’autorisation de la FDA pour tester cette méthode sur 18 patients , qui seront suivis pendant un an. Lire la suite Thérapie génique et cellulaire : vers un […]

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Cahiers de l’Espace éthique n°3 : Approches éthiques des maladies neurodégénératives

Deux workshops organisés dans le cadre du plan Maladies neurodégénératives, pour mieux saisir les implications éthiques de ces maladies et ce que ces dernières pouvaient nous apprendre du concept même de maladie. Ce troisième numéro des Cahiers de l’Espace éthique réunit le travail collectif de deux workshops organisés par l’EREMAND en partenariat avec le laboratoire d’excellence DISTALZ4 auquel l’Espace éthique Île-de-France est associé. La méthodologie des workshops […]

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Les cellules-souches ouvrent la voie vers une nouvelle médecine –

Il a fallu attendre la fin du siècle dernier pour que les cellules-souches embryonnaires soient découvertes chez la souris en 1981 et chez l’homme en 1988. Il y a 10 ans, une nouvelle étape décisive a été franchie avec la découverte simultanée, par deux équipes indépendantes (celles de Yamanaka et Gurdon qui ont obtenu le Prix Nobel en 2012) des cellules-souches pluripotentes induites (CSPi) qui ne nécessitent […]

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Expansion C9orf72 affecte différemment des hommes avec la SLA spinale

Cette étude représente l’analyse combinée la plus étendue des caractéristiques pronostiques de l’expansion du C9orf72. Introduction L’expansion répétitive du C9orf72 a été rapportée comme étant un facteur de pronostic négatif pour les personnes atteintes de la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Nous avons examiné l’impact du pronostic de l’expansion répétitive du C9orf72 dans un nombre de sous-groupes européens selon le sexe et le lieu où la maladie ait […]

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