Les essais cliniques qui tardent à être autorisés….

Effet  suite au décès d’un volontaire sain en janvier lors d’un essai clinique mené par Bitrial , l’agence du médicament bloque presque tous les  essais en France  Des essais qui sont parfois  menés à l’étranger sans aucune difficulté, mettant en cela sur « touche »  nos équipes de chercheurs cliniciens . Un article  du figaro […]

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Étude pilote sur la Biotine -CHU de Montpellier-

L’équipe du centre SLA de Montpellier débute une étude pilote destinée à évaluer l’effet et la tolérance de la Biotine dans la maladie de Charcot. 30 patients seront inclus. Le suivi est de 1 an, 6 mois en aveugle (2 patients traités pour 1 sous placebo) et 6 mois en ouvert (tous les patients prendront le […]

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Les sauveteurs d’Hourtin vont courir toute la nuit pour soutenir la Fondation Thierry latran

Pour récupérer des dons pour la recherche sur la maladie de Charcot, les sauveteurs d’Hourtin vont courir douze heures et de nuit, entre 20 h ce jeudi soir et 8 h le lendemain matin. Courir toute la nuit dans les rues de Hourtin-Plage ? C’est le défi que se lancent chaque année les sauveteurs de […]

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Un logiciel pour peindre: ArtRage

Malgré la maladie notre amie Karine Brailly peint (avec une poursuite oculaire) toujours avec force et passion … Elle utilise pour cela un logiciel spécifique: ArtRage Principales fonctionnalités : Composition : Art Rage met à disposition divers outils de peinture tels que le pinceau, les crayons, et notamment des couleurs spécifiques. Il vous prendra quelques […]

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Le masitinib obtient la désignation de médicament orphelin dans l’Union Européenne

AB Science annonce que le masitinib obtient la désignation de médicament orphelin dans l’Union Européenne auprès de l’EMA dans le traitement de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) Publié le 08 Août 2016 Copyright © 2016 Thomson Reuters ONE Paris, 8 août 2016, 17h45 Le masitinib obtient la désignation de médicament orphelin dans l’Union Européenne auprès […]

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La journée des aidants le 6 octobre 2016.

Mr Pascal Jannot (Membre du Conseil d’administration de l’Association pour La Journée Nationale des Aidants, Président fondateur de La Maison des Aidants), nous a écrit pour nous informer de la journée des aidants le 6 octobre 2016. « Monsieur le Président, L’Association pour la Journée Nationale des Aidants (association à but non lucratif – loi 1901) […]

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Projet Pulse : les neurologues des centres SLA demandent à l’ARSLA de revoir leur projet

Lors des Journées Nationales Annuelles des Centres SLA qui a eu lieu le 30 Juin et le 1er Juillet, les neurologues  des centres SLA ont demandé à l’ARSLA de revoir le périmètre  de l’étude PULSE  pour essentiellement trois raisons: Le protocole  Pulse est très largement  couvert par les études internationales et européennes Le projet MinE […]

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Le Projet MinE: Deux nouveaux gènes !

Deux nouveaux gènes ont été trouvés dans la maladie de Charcot !  Deux nouveaux gènes SLA ont été trouvés par les chercheurs du consortium MinE Project En savoir plus sur ces gènes: ALS gène C21orf2 ALS gène NEK1 Prof. Jan Veldink de l’Université Medical Center Utrecht, Pays-Bas: «La plupart des études génétiques  sur la forme […]

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De nouvelles variantes à risque et l’architecture génétique de la SLA

Analyses pan génomiques d’association identifient de nouvelles variantes à risque et l’architecture génétique de la sclérose latérale amyotrophique. Pour élucider l’architecture génétique de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) et pour trouver des loci associés, nous avons assemblé un panel de référence avec imputation personnalisée de l’ensemble des génomes séquencés des patients atteints de SLA et […]

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Les variantes NEK1 prédisposent à la SLA

Les variantes NEK1 prédisposent à la sclérose latérale amyotrophique Afin d’identifier les facteurs génétiques qui contribuent à la sclérose latérale amyotrophique (SLA), nous avons fait des analyses de l’ensemble de l’exome (la partie du génome traduite en protéines) chez 1 022 patients ayant la SLA familiale (fALS) et 7 315 personnes de contrôle. Selon une […]

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Mystère des patients de la SLA qui voient des améliorations

Les améliorations SLA : Comment faire pour que cela se produise plus souvent ? Mon nom est Rick Bedlack, je suis un neurologiste à l’Université de Duke, Durham en Caroline du Nord, et j’ai commencé à la Clinique ALS Duke, 16 ans auparavant. Je travaille pour habiliter les personnes atteintes de cette maladie à vivre mieux […]

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Molécule prometteuse contre la sclérose latérale amyotrophique

Des chercheurs de l’EPFZ ont découvert une molécule prometteuse contre la sclérose latérale amyotrophique (SLA) qui permet de mieux observer la progression de cette maladie neurodégénérative au scanner. Elle pourrait aussi fournir des pistes thérapeutiques. Les chercheurs de l’Ecole polytechnique fédérale de Zurich (EPFZ), de l’Hôpital cantonal de St-Gall et de l’Hôpital universitaire de Zurich […]

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Un antiépileptique contre les symptômes de la SLA ?

Il existe un antiépileptique très efficace contre les symptômes de la SLA chez les souris L’effet du perampanel (AMPA- récepteur antagoniste) sur la thérapie en SLA chez les souris Le Perampanel a aidé à arrêter la mort des neurones moteurs qui sont associés avec la pathologie TDP-43 chez les souris de la SLA sporadique. Les […]

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Brainstorm annonce des résultats positifs de l’étude américaine Phase 2

HACKENSACK, New Jersey et PETACH Tikva, Israël, PRNewswire /–BrainStorm Cell Therapeutics Inc., un développeur de premier plan de cellules souches adultes thérapeutiques pour les maladies neurodégénératives, a annoncé aujourd’hui des résultats provenant d’une étude de phase 2 aux États-Unis récemment achevée, randomisée, en double-aveugle, contrôlée contre placebo de NurOwn® chez des Patients atteints de SLA. […]

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Les effets protecteurs du masitinib dans des modèles de rats de SLA

AB Science annonce une publication sur les effets protecteurs du masitinib dans la sclérose latérale; (AOF) – AB Science, société pharmaceutique spécialisée dans la recherche, le développement et la commercialisation d’inhibiteurs de protéines kinases (IPK), annonce la publication de résultats précliniques du masitinib dans la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Cette publication intitulée ‘Post-paralysis tyrosine kinase inhibition […]

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L’essai du Tirasemtiv a débute en France

Un essai clinique de Phase 3 visant à évaluer les effets de Tirasemtiv versus placebo sur la capacité vitale lente (SVC) et sur d’autres mesures de la fonction respiratoire chez les patients atteints de la maladie de Charcot a débuté  en France. « De nombreuses décisions cliniques clé dépendent de la fonction respiratoire du patient, comme […]

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Vecteur viral adéno-associé, une thérapie génique pour la SLA – SOD1 | Ligue SLA Belgique asbl

Par le biais du vecteur viral adéno-associé, l’ARNi a délivré une thérapie génique pour la sclérose latérale amyotrophique – SOD1 La Sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie neurodégénérative fatale causée par une perte progressive des neurones moteurs supérieurs et inférieurs. Les mutations de la superoxide dismutase (SOD1) sont une cause majeure de la SLA […]

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L’étude SLA familiale de jumeaux  | Ligue SLA Belgique asbl

Des chercheurs de l’Université de Californie ont mené une étude sur les caractéristiques moléculaires et génétiques des sœurs jumelles identiques, dont un seul avec la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Ils étaient à l’origine de la conclusion que les facteurs environnementaux à l’origine pourraient être les adaptations génétiques de la maladie. Source : L’étude SLA familiale de […]

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AB Science : la FDA approuve le premier usage compassionnel du masitinib dans la SLA

(Boursier.com) — AB Science SA fait savoir que la FDA a approuvé la demande de nouveau médicament expérimental (Investigational New Drug Application, IND) pour un usage compassionnel individuel du masitinib chez un patient atteint de sclérose latérale amyotrophique (SLA). La FDA a reçu la première demande d’utilisation nominative à titre compassionnel du masitinib dans la […]

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Les directives anticipées

Témoignage d’une infirmière experte en soins palliatifs, Julie DURANTI. Comment les professionnels de santé de votre établissement se sont appropriés les directives anticipées?

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Le dossier médical partagé: une vraie évolution dans votre parcours santé

L’assurance maladie va déployer le dossier médical partagé C’est un décret paru au Journal officiel le 5 juillet qui fixe les contours du dossier médical partagé (DMP), le nouveau carnet de santé numérique – qui ne remplace pas, précise le texte, le « dossier que tient chaque établissement de santé ou chaque professionnel de santé ». Le […]

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Mitsubishi Tanabe Pharma soumet une NDA pour Edaravone

Osaka, Japon, Mitsubishi Tanabe Pharma Corporation (MTPC) (siège : Osaka, président et directeur responsable, CEO: Masayuki chambre) a annoncé aujourd’hui qu’une New Drug Application- application pour un nouveau médicament- (NDA) a été soumise à la FDA aux États-Unis pour edaravone (MCI-186) pour le traitement de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), un trouble neurologique rapidement progressive. […]

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Handi-Raid Sapeurs-Pompiers nous ont dit OUI !

L’association Handi-Raid Sapeurs-Pompiers nous ont dit OUI, pour un raid nautique pour les malades de la SLA. Ce raid nautique aura lieu le 16 au  18 septembre sur le lac du Bourget en Savoie.   Téléchargez l’affiche explicative  Découvrez l’association Handi-Raid Sapeurs-Pompiers  L’un  des articles de presse sur cette belle association  Vous souhaitez nous aider […]

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Sclérose latérale amyotrophique (SLA) et mutation génétique

La protéine SOD1 est connue pour être présente dans le cerveau et la moelle épinière des patients atteints de Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA). Des chercheurs de l’université d’Umeá en Suède ont voulu mieux comprendre le rôle de cette protéine dans la SLA. En savoir plus : Sclérose latérale amyotrophique (SLA) et mutation génétique

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Espoir Charcot sera présent aux Journées Nationales organisées par la filière de Santé sur maladie de Charcot

Les 12èmes Journées Nationales Annuelles des centres SLA auront lieu les 30 juin et 1er juillet 2016 à Montpellier, sur le thème « le parcours de soins du patient SLA ». Espoir Charcot sera présent aux cotés des  300 personnes attendues à ces Journées , pour écouter l’ensemble des acteurs  impliqués dans la prise en […]

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Chercheurs SLA identifient des variantes génétiques

Chercheurs SLA identifient des variantes génétiques qui semblent influencer la survie Une équipe multidisciplinaire de chercheurs a analysé les données de génotype de milliers de patients SLA dans le but d’identifier les variantes génétiques qui influencent la survie dans la SLA. L’étude pangénomique associative (GWAS) a identifié deux nouveaux loci qui influencent significativement la survie […]

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Chercheurs SLA identifient des variantes génétiques

Chercheurs SLA identifient des variantes génétiques qui semblent influencer la survie Une équipe multidisciplinaire de chercheurs a analysé les données de génotype de milliers de patients SLA dans le but d’identifier les variantes génétiques qui influencent la survie dans la SLA. L’étude pangénomique associative (GWAS) a identifié deux nouveaux loci qui influencent significativement la survie […]

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Handéo – Un label pour améliorer la qualité des services associés aux aides techniques pour les personnes en situation de handicap et les personnes âgées

À la demande d’un Collectif composé de 10 organisations, Handéo se voit confier la mission de déployer un nouveau label portant sur la qualité des services associés à la délivrance d’une aide technique, depuis l’avant-vente jusqu’au service après-vente.Le label Cap’Handéo “Aides techniques”, dévoilé aujourd’hui, doit permettre de faciliter ce repérage par les personnes en situation […]

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« Un avion, un enfant, un rêve » – Déjà quinze ans… et toujours le même succès

Il ne pouvait pas manquer le 15e anniversaire de cette magnifique opération, créée en 2001 à l’initiative de la Jeune Chambre Economique de Chalon…. L’un des temps forts de la journée : Faire mieux connaître la maladie de Charcot L’un des temps forts de la journée a été bien sûr l’accueil de Gilles Houbart sur […]

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Vous souhaitez lire des histoires à vos enfants ou petits enfants

Il existe un logiciel gratuit pour vous permettre d’enregistrer votre voix et la stocker ou lire, via une synthèse vocale, un texte d’une page d’un site internet ou d’un texte word ….   Ce logiciel est Dspeech Pour le découvrir : Le tutoriel (vidéo) Lorsque  vous ajoutez   des textes  dans Dspeech, il vous suffit de […]

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Des résultats concrets de la chaîne de la Lumière et de l’Espoir

 » Nous sommes les liens que nous tissons «  La vente de bougies led lors de la chaîne de la Lumière et de l’Espoir permis de réaliser un bénéfice de 28 200 €. 50% de cette somme (14 100 €) a été remis par l’association Josespoir, initiatrice cette belle chaine de solidarité à la Fondation […]

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Fonds de compensation du handicap : l’état condamné –

Le 24 février 2016, le Conseil d’Etat contraint le Gouvernement à publier les décrets d’application relatifs au Fonds départemental de compensation du handicap. Une aide méconnue qui n’a jamais vraiment été définie depuis sa promulgation en 2005 Source : Fonds de compensation du handicap : l’état condamné –

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Une nouvelle association à Angers : Dans le cœur de JM

Une très belle association a vue le jour à Angers pour  soutenir Jean-Michel et sa femme Valérie et leur deux très jeunes enfants. C’est une association qui a de très beaux projets dont un livre …. Hâte de le lire ! Il commence fort! Pour baptiser  leur  association, ils ont organisé une soirée le 10 […]

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Gilles Houbart et son défi un peu fou !

Gilles Houbart, est de ces hommes qui  se lancent dans des défis un peu fou pour le bien de tous. Gilles atteint de la maladie de Charcot monte actuellement en fauteuil électrique de Bellentre en  Savoie à Paris  ( soit 788 Kms) en compagnie d’une très belle équipe de soutient et des relayeurs  atteints  eux […]

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Enfin un traitement à l’horizon !

AB Science annonce que les Rapporteurs nommés par l’EMA recommandent de déposer un dossier de demande d’autorisation de mise sur le marché conditionnelle du masitinib dans la sclérose latérale amyotrophique, après revue des données de l’analyse intérimaire Le dépôt du dossier d’enregistrement conditionnel est prévu au 3ème trimestre 2016 AB Science SA (NYSE Euronext – […]

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EXPO ESPOIR CHARCOT 2016

La réussite a été complète, tant sur le plan de la générosité des bénévoles : Dominique, Brika, Raph, Pascal, Claude, Danielle, les parents de Myriam, Sandra, Agnès, Franck, Noël et Sika, que de celle des 65 artistes donateurs, ainsi que du public enthousiaste et solidaire. Grâce à vous, nous avons récolté presque 3000 euros ( […]

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Nouveau : une majoration ponctuelle de l’APA accordée en cas d’hospitalisation de l’aidant !

Il s’agit d’une des nouvelles mesures mises en place dans le cadre de la loi autonomie. Mais le plus remarquable,c’est que celle ci prend en compte les difficultés rencontrées par les aidants… Une majoration de l’APA destinée aux personnes âgées On savait déjà que les plafonds de l’APA avaient été revalorisés en 2016. En effet, […]

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Un livre à découvrir: « Quand Charcot s’invite au trail » de Frédéric Dahmani

« J’ai décidé d’écrire cette page de ma vie pour vous relater une histoire, le genre que l’on croit n’arriver qu’aux autres. Cette histoire c’est la mienne.   Elle commence comme un jour de grand Mistral, où une tuile s’arrache d’un toit, mais ce jour là, cette tuile vous est malheureusement destinée.   C’est ainsi que […]

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Article DNA – Faire face à la maladie de Charcot –

Plus de 200 personnes ont assisté vendredi 13 mai  à la projection-débat autour de la maladie de Charcot, au Rohan. L’occasion de faire un point sur la prise en charge de cette affection neurodégénérative.

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