Vous souhaitez lire des histoires à vos enfants ou petits enfants

Il existe un logiciel gratuit pour vous permettre d’enregistrer votre voix et la stocker ou lire, via une synthèse vocale, un texte d’une page d’un site internet ou d’un texte word ….   Ce logiciel est Dspeech Pour le découvrir : Le tutoriel (vidéo) Lorsque  vous ajoutez   des textes  dans Dspeech, il vous suffit de […]

Lire la suite

Des résultats concrets de la chaîne de la Lumière et de l’Espoir

 » Nous sommes les liens que nous tissons «  La vente de bougies led lors de la chaîne de la Lumière et de l’Espoir permis de réaliser un bénéfice de 28 200 €. 50% de cette somme (14 100 €) a été remis par l’association Josespoir, initiatrice cette belle chaine de solidarité à la Fondation […]

Lire la suite

Fonds de compensation du handicap : l’état condamné –

Le 24 février 2016, le Conseil d’Etat contraint le Gouvernement à publier les décrets d’application relatifs au Fonds départemental de compensation du handicap. Une aide méconnue qui n’a jamais vraiment été définie depuis sa promulgation en 2005 Source : Fonds de compensation du handicap : l’état condamné –

Lire la suite

Une nouvelle association à Angers : Dans le cœur de JM

Une très belle association a vue le jour à Angers pour  soutenir Jean-Michel et sa femme Valérie et leur deux très jeunes enfants. C’est une association qui a de très beaux projets dont un livre …. Hâte de le lire ! Il commence fort! Pour baptiser  leur  association, ils ont organisé une soirée le 10 […]

Lire la suite

Gilles Houbart et son défi un peu fou !

Gilles Houbart, est de ces hommes qui  se lancent dans des défis un peu fou pour le bien de tous. Gilles atteint de la maladie de Charcot monte actuellement en fauteuil électrique de Bellentre en  Savoie à Paris  ( soit 788 Kms) en compagnie d’une très belle équipe de soutient et des relayeurs  atteints  eux […]

Lire la suite

Enfin un traitement à l’horizon !

AB Science annonce que les Rapporteurs nommés par l’EMA recommandent de déposer un dossier de demande d’autorisation de mise sur le marché conditionnelle du masitinib dans la sclérose latérale amyotrophique, après revue des données de l’analyse intérimaire Le dépôt du dossier d’enregistrement conditionnel est prévu au 3ème trimestre 2016 AB Science SA (NYSE Euronext – […]

Lire la suite

EXPO ESPOIR CHARCOT 2016

La réussite a été complète, tant sur le plan de la générosité des bénévoles : Dominique, Brika, Raph, Pascal, Claude, Danielle, les parents de Myriam, Sandra, Agnès, Franck, Noël et Sika, que de celle des 65 artistes donateurs, ainsi que du public enthousiaste et solidaire. Grâce à vous, nous avons récolté presque 3000 euros ( […]

Lire la suite

Nouveau : une majoration ponctuelle de l’APA accordée en cas d’hospitalisation de l’aidant !

Il s’agit d’une des nouvelles mesures mises en place dans le cadre de la loi autonomie. Mais le plus remarquable,c’est que celle ci prend en compte les difficultés rencontrées par les aidants… Une majoration de l’APA destinée aux personnes âgées On savait déjà que les plafonds de l’APA avaient été revalorisés en 2016. En effet, […]

Lire la suite

Un livre à découvrir: « Quand Charcot s’invite au trail » de Frédéric Dahmani

« J’ai décidé d’écrire cette page de ma vie pour vous relater une histoire, le genre que l’on croit n’arriver qu’aux autres. Cette histoire c’est la mienne.   Elle commence comme un jour de grand Mistral, où une tuile s’arrache d’un toit, mais ce jour là, cette tuile vous est malheureusement destinée.   C’est ainsi que […]

Lire la suite

Article DNA – Faire face à la maladie de Charcot –

Plus de 200 personnes ont assisté vendredi 13 mai  à la projection-débat autour de la maladie de Charcot, au Rohan. L’occasion de faire un point sur la prise en charge de cette affection neurodégénérative.

Lire la suite

CNH : Des annonces positives mais pas de réel changement pour le quotidien des personnes en situation de handicap –

Alors que la dernière Conférence nationale du handicap du quinquennat Hollande s’est tenue ce matin, l’Association des paralysés de France (APF) est déçue par des discours convenus ne répondant pas aux priorités des personnes en situation de handicap et de leur famille. Les quelques annonces du président de la République ne prennent pas en compte […]

Lire la suite

L’APA peut être majorée en cas d’hospitalisation du proche aidant

En cas d’hospitalisation d’un proche aidant indispensable, une majoration ponctuelle de l’APA peut désormais être versée. LIRE LA SUITE  L’APA peut être majorée en cas d’hospitalisation du proche aidant – Famille – Notre Temps

Lire la suite

Maladie de Charcot : trois angles d’attaque

Une équipe de chercheurs strasbourgeois de l’Inserm a fait coup sur coup trois découvertes autour de la sclérose latérale amyotrophique, plus connue sous le nom de maladie de Charcot. Leurs travaux ouvrent de nouvelles pistes pour comprendre et tenter de soigner cette maladie neurodégénérative gravissime car rapidement mortelle. La sclérose latérale amyotrophique (SLA), encore appelée […]

Lire la suite

Témoignage de Marie Stoll-Schumpp dans la presse

DNA 8 mai 2016 Molsheim / Mutzig – Témoignage sur la maladie de Charcot La vie, irrémédiable La Molshémienne Marie Stoll-Schumpp raconte dans son livre avec un humour décapant son combat contre la maladie de Charcot. Et bien plus que cela. À découvrir avant une grande soirée sur cette affection, vendredi à Mutzig (lire encadré). […]

Lire la suite

 Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique

Dhune à la pointe de l’innovation Les recherches du Dr. Kevin Talbot (Université Oxford – Royaume-Uni) et du Dr Georg Haase (Institut de Neurosciences de la Timone UMR 7289, Aix-Marseille Université/CNRS) sur la maladie de la Sclérose Latérale amyotrophique (ou Maladie de Charcot). Leurs études concernent la forme la plus fréquente de cette maladie déclenchée […]

Lire la suite

L’exposition aux pesticides peut être facteur de risque de SLA

ANN ARBOR, Michigan, Une nouvelle recherche montre que des polluants environnementaux sont susceptibles d’augmenter la probabilité qu’une personne développe la sclérose latérale amyotrophique, ou SLA. Il n’y a pas de remède pour cette maladie des motoneurones à progression rapide. Les personnes atteintes finissent par perdre toute force et leur capacité à bouger leurs bras, jambes […]

Lire la suite

ObServeur : une plateforme internet pour répondre aux besoins des personnes handicapées

Inaugurée le 10 mai, l’application ObServeur se veut le tout premier outil permettant d’identifier et d’anticiper les besoins des personnes handicapées. Commune à tous les acteurs du handicap, cette plate-forme en ligne sécurisée vise notamment à optimiser leurs accompagnement et parcours de vie. Source : ObServeur : une plateforme internet pour répondre aux besoins des personnes […]

Lire la suite

Du nouveau dans la poursuite oculaire: Tobii Dynavox

Suite à une formation sur les commandes oculaires de Tobii Dynavox, Mr Cyril Cholet (représentant français de la société Tobii Dynavox), en partenariat avec Proteor, a annoncée la sortie du PC Eye Mini. Il s’agit tout simplement du successeur du PC Eye Go Lire la suite : Nouveauté Tobii Dynavox  

Lire la suite

Grand-Camp. Appel aux bénévoles : pour une course contre la maladie de Charcot « Article « L’Eveil Normand

Courir contre la maladie de Charcot, c’est le projet de Sandra et Pascal, deux habitants de Grand-Camp. Le couple lance un appel, ils ont besoin de bénévoles pour les aider à finaliser leur objectif : organiser une course pour collecter des fonds. Source : Grand-Camp. Appel aux bénévoles : pour une course contre la maladie de Charcot […]

Lire la suite

Des nanotechnologies dans le transport des médicaments en cas de SLA

Etude du rôle potentiel des nanotechnologies dans le transport des médicaments en cas de Sclérose latérale Amyotrophique Zamanzima Mazibuko, Yahya E. Choonara, Pradeep Kumar, Lisa C. Du Toit, Girish Modi, Dinesh Naidoo, Viness Pillay Abstract La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) a une étiologie multifactorielle. Cette neuro étiologie complexe et la nature restrictive de la barrière Lire […]

Lire la suite

Maladie de Charcot : des amas de protéines en cause

L’accumulation d’une protéine dans les cellules nerveuses serait à un élément clé du développement de la maladie de Charcot.  . lire la suite : Maladie de Charcot : des amas de protéines en cause

Lire la suite

Parution du livre autobiographique de Marie Sey « Le malaise d’Hippocrate »

 « Le malaise d’Hippocrate » est un essai autobiographique rédigé par Marie Sey tout au long de sa révolte contre la paralysie progressive de son corps par la SLA. Au regard de son expérience personnelle, Marie Sey analyse et s¹interroge sur les relations soignants-malade et leur impact émotionnel, en particulier au cours du diagnostic de cette maladie […]

Lire la suite

Symposium annuel avec 180 chercheurs

En mars dernier, plus de 180 chercheurs SLA se sont réunis à l’hôtel Hyatt Regency de Baltimore pour la 16ème annuel symposium Packard. L’objectif de cette réunion, comme les quinze colloques précédents, est de convoquer des bénéficiaires du centre Packard et de la communauté de la SLA pour discuter de la recherche récente sur la […]

Lire la suite

Edaravone montre une moindre perte fonctionnelle que placebo

Edaravone montre une moindre perte fonctionnelle que placebo dans l’étude SLA VANCOUVER, BC — À la 68ème réunion annuelle de l’AAN, une étude a révélé que l’utilisation d’edaravone a conduit à une moindre perte fonctionnelle que le placebo, contrastant avec les résultats d’une précédente étude en phase 3 où son efficacité n’était pas statistiquement différent […]

Lire la suite

Sclérose latérale amyotrophique (SLA) : découverte d’un nouveau marqueur, le DPA714

La SLA se caractérise par une faiblesse musculaire lente et progressive qui va conduire à l’installation d’une paralysie des membres, d’une perte de la parole, de difficultés majeures pour s’alimenter en raison de l’atteinte des muscles intervenant dans la déglutition et enfin d’une paralysie des muscles respiratoires qui conditionne le pronostic. Cette affection ne s’accompagne […]

Lire la suite

Teglutik : après Rilutek, du riluzole en suspension buvable

Indiqué chez les patients souffrant de sclérose latérale amyotrophique, le riluzole a pour objectif de prolonger la vie et de retarder le recours à la ventilation assistée. En savoir + : Teglutik : après Rilutek, du riluzole en suspension buvable – 26/04/2016-Actu- Le Moniteur des pharmacies.fr

Lire la suite

Appel de Damien Perrier

Bonjour à tous, en Juillet 2015, une petite équipe d’amis s’est formée autour de moi pour réaliser un projet un peu fou, faire parler un malade sla uniquement par la pensée. Dans leurs labos, les chercheurs munis de casques électroencéphalographes (eeg) parviennent déjà à épeler des mots par la pensée. Notre défi est d’utiliser un […]

Lire la suite

Haute Autorité de santé (HAS) -Patients hospitalisés : un questionnaire de satisfaction en ligne

Chaque patient hospitalisé pour une durée d’au moins 48 heures a la possibilité de donner son avis en ligne. Source : Haute Autorité de santé (HAS) -Patients hospitalisés : un questionnaire de satisfaction en ligne | service-public.fr

Lire la suite

L’AAH bientôt remplacée par une autre prestation ? – Faire Face – Toute l’actualité du handicap moteur

Le rapport du député Christophe Sirugue propose de fusionner les dix minima sociaux existant, dont l’Allocation adulte handicapé (AAH). Les personnes en situation de handicap percevraient, en plus, un complément de soutien. En attendant que cette réforme d’ampleur se mette en place, il propose quelques mesures de simplification de l’AAH. Source : L’AAH bientôt remplacée par […]

Lire la suite

Où se soigner ? – Guide des maladies rares

Dans le domaine des maladies rares, trouver le professionnel qui émettra le bon diagnostic peut prendre du temps. La plupart des maladies rares n’ont pas de traitements qui permette de guérir. Cependant, même en l’absence de traitement curatif, il est généralement possible de proposer aux malades une prise en charge thérapeutique afin d’améliorer la qualité […]

Lire la suite

Interface Cerveau Machine: Damien Perrier poursuit l’expérimentation…

Interface Cerveau Machine (Brain–computer interface): Damien Perrier poursuit l’expérimentation pour taper des mots par la pensée ( EEG). Vous pouvez  l’aider en lui adressant vos encouragements ( en déposant un commentaire nous lui ferons suivre ). Car nous avons pu le constater  ces tests ne sont pas de tout repos !  Mais il nous  aide […]

Lire la suite

Christophe écrit dans le cadre d’un colloque d’orthophoniste

Bonjour les gens, à la demande d’une orthophoniste dans le cadre d’un colloque «  communiquer avec la sla «   je vous livre mon témoignage. C’est le début de la célébrité. Attention je ne suis pas un porte-parole, je ne prêche que pour ma paroisse. Donc avant tout je dirais que je n’aime pas parler pour […]

Lire la suite

Espoir Charcot à l’initiative de Charlotte Gayot lance le concours d’écriture « Les Béquilles de Charcot »

Charlotte Gayot, diagnostiquée en mai 2013 de la maladie de Charcot, et  son ami Bernard Lenoble ont eu l’idée de créer un concours d’écriture. Pour Charlotte Gayot  et quelques uns des malades atteints de la maladie de Charcot, l’écriture est un échappatoire pour faire face, se confronter à cette foutue  maladie. Chalotte  Gayot souhaite  faire […]

Lire la suite

Paraplégie spastique héréditaire et SLA : des similitudes au niveau des lésions du système nerveux

Les paraplégies spastiques héréditaires représentent un groupe hétérogène de pathologies et partagent des similitudes cliniques avec d’autres maladies En savoir plus: Paraplégie spastique héréditaire et SLA : des similitudes au niveau des lésions du système nerveux – Institut du Cerveau et de la Moelle Epinière

Lire la suite

Identification d’une protéine impliquée dans la sévérité de la sclérose latérale amyotrophique –

Maladie neurodégénérative, la sclérose latérale amyotrophique est potentiellement mortelle sous sa forme la plus sévère. Une toute récente découverte montre que l’accumulation d’une protéine, appelée Fus, serait responsable de sa létalité, ouvrant ainsi la voie à de nouvelles pistes thérapeutiques. Source : Identification d’une protéine impliquée dans la sévérité de la sclérose latérale amyotrophique – Faire […]

Lire la suite

La Fondation Thierry Latran suit activement les travaux menés par AB Science

              Lire la suite sur le site de la Fondation Thierry Latran

Lire la suite

Aidant familial: comment faire valoir votre droit au répit?

Si votre aide est indispensable au maintien à domicile d’un proche bénéficiaire de l’APA, faites valoir votre nouveau droit au répit pour éviter l’épuisement. Source : Aidant familial: comment faire valoir votre droit au répit?

Lire la suite

La santé des aidants laissée pour compte –

Faute d’outils de repérage, d’un suivi régulier et d’orientations adaptées à leurs besoins, les solutions proposées aux aidants épuisés sont tout simplement… inutilisées. Tel est le constat que dresse l’Association française des aidants dans une étude rendue publique mardi 23 février. Lire la suite  : La santé des aidants laissée pour compte – Faire Face […]

Lire la suite

Coup dur dans le Nord, 10 millions d’aides handicap en moins –

Les aides handicap en baisse de 10 millions d’euros sur 3 ans dans le Nord ? Après l’Essonne en janvier, l’Unapei s’inquiète de cette « casse sociale » dont pourraient être victimes les personnes handicapées dans les départements en difficulté. lire la suite : Coup dur dans le Nord, 10 millions d’aides handicap en moins

Lire la suite

Carte mobilité inclusion : la fin des autres cartes !

  La carte « mobilité inclusion » sera disponible à partir du 1er janvier 2017. Elle se substituera aux cartes de stationnement, de priorité et d’invalidité. Et autres annonces faites par le Gouvernement en faveur de l’accessibilité… Lire la suite : Carte mobilité inclusion : la fin des autres cartes !

Lire la suite