CNH : Des annonces positives mais pas de réel changement pour le quotidien des personnes en situation de handicap –

Alors que la dernière Conférence nationale du handicap du quinquennat Hollande s’est tenue ce matin, l’Association des paralysés de France (APF) est déçue par des discours convenus ne répondant pas aux priorités des personnes en situation de handicap et de leur famille. Les quelques annonces du président de la République ne prennent pas en compte […]

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L’APA peut être majorée en cas d’hospitalisation du proche aidant

En cas d’hospitalisation d’un proche aidant indispensable, une majoration ponctuelle de l’APA peut désormais être versée. LIRE LA SUITE  L’APA peut être majorée en cas d’hospitalisation du proche aidant – Famille – Notre Temps

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Maladie de Charcot : trois angles d’attaque

Une équipe de chercheurs strasbourgeois de l’Inserm a fait coup sur coup trois découvertes autour de la sclérose latérale amyotrophique, plus connue sous le nom de maladie de Charcot. Leurs travaux ouvrent de nouvelles pistes pour comprendre et tenter de soigner cette maladie neurodégénérative gravissime car rapidement mortelle. La sclérose latérale amyotrophique (SLA), encore appelée […]

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Témoignage de Marie Stoll-Schumpp dans la presse

DNA 8 mai 2016 Molsheim / Mutzig – Témoignage sur la maladie de Charcot La vie, irrémédiable La Molshémienne Marie Stoll-Schumpp raconte dans son livre avec un humour décapant son combat contre la maladie de Charcot. Et bien plus que cela. À découvrir avant une grande soirée sur cette affection, vendredi à Mutzig (lire encadré). […]

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 Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique

Dhune à la pointe de l’innovation Les recherches du Dr. Kevin Talbot (Université Oxford – Royaume-Uni) et du Dr Georg Haase (Institut de Neurosciences de la Timone UMR 7289, Aix-Marseille Université/CNRS) sur la maladie de la Sclérose Latérale amyotrophique (ou Maladie de Charcot). Leurs études concernent la forme la plus fréquente de cette maladie déclenchée […]

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L’exposition aux pesticides peut être facteur de risque de SLA

ANN ARBOR, Michigan, Une nouvelle recherche montre que des polluants environnementaux sont susceptibles d’augmenter la probabilité qu’une personne développe la sclérose latérale amyotrophique, ou SLA. Il n’y a pas de remède pour cette maladie des motoneurones à progression rapide. Les personnes atteintes finissent par perdre toute force et leur capacité à bouger leurs bras, jambes […]

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ObServeur : une plateforme internet pour répondre aux besoins des personnes handicapées

Inaugurée le 10 mai, l’application ObServeur se veut le tout premier outil permettant d’identifier et d’anticiper les besoins des personnes handicapées. Commune à tous les acteurs du handicap, cette plate-forme en ligne sécurisée vise notamment à optimiser leurs accompagnement et parcours de vie. Source : ObServeur : une plateforme internet pour répondre aux besoins des personnes […]

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Du nouveau dans la poursuite oculaire: Tobii Dynavox

Suite à une formation sur les commandes oculaires de Tobii Dynavox, Mr Cyril Cholet (représentant français de la société Tobii Dynavox), en partenariat avec Proteor, a annoncée la sortie du PC Eye Mini. Il s’agit tout simplement du successeur du PC Eye Go Lire la suite : Nouveauté Tobii Dynavox  

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Grand-Camp. Appel aux bénévoles : pour une course contre la maladie de Charcot « Article « L’Eveil Normand

Courir contre la maladie de Charcot, c’est le projet de Sandra et Pascal, deux habitants de Grand-Camp. Le couple lance un appel, ils ont besoin de bénévoles pour les aider à finaliser leur objectif : organiser une course pour collecter des fonds. Source : Grand-Camp. Appel aux bénévoles : pour une course contre la maladie de Charcot […]

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Des nanotechnologies dans le transport des médicaments en cas de SLA

Etude du rôle potentiel des nanotechnologies dans le transport des médicaments en cas de Sclérose latérale Amyotrophique Zamanzima Mazibuko, Yahya E. Choonara, Pradeep Kumar, Lisa C. Du Toit, Girish Modi, Dinesh Naidoo, Viness Pillay Abstract La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) a une étiologie multifactorielle. Cette neuro étiologie complexe et la nature restrictive de la barrière Lire […]

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Maladie de Charcot : des amas de protéines en cause

L’accumulation d’une protéine dans les cellules nerveuses serait à un élément clé du développement de la maladie de Charcot.  . lire la suite : Maladie de Charcot : des amas de protéines en cause

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Parution du livre autobiographique de Marie Sey « Le malaise d’Hippocrate »

 « Le malaise d’Hippocrate » est un essai autobiographique rédigé par Marie Sey tout au long de sa révolte contre la paralysie progressive de son corps par la SLA. Au regard de son expérience personnelle, Marie Sey analyse et s¹interroge sur les relations soignants-malade et leur impact émotionnel, en particulier au cours du diagnostic de cette maladie […]

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Symposium annuel avec 180 chercheurs

En mars dernier, plus de 180 chercheurs SLA se sont réunis à l’hôtel Hyatt Regency de Baltimore pour la 16ème annuel symposium Packard. L’objectif de cette réunion, comme les quinze colloques précédents, est de convoquer des bénéficiaires du centre Packard et de la communauté de la SLA pour discuter de la recherche récente sur la […]

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Edaravone montre une moindre perte fonctionnelle que placebo

Edaravone montre une moindre perte fonctionnelle que placebo dans l’étude SLA VANCOUVER, BC — À la 68ème réunion annuelle de l’AAN, une étude a révélé que l’utilisation d’edaravone a conduit à une moindre perte fonctionnelle que le placebo, contrastant avec les résultats d’une précédente étude en phase 3 où son efficacité n’était pas statistiquement différent […]

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Sclérose latérale amyotrophique (SLA) : découverte d’un nouveau marqueur, le DPA714

La SLA se caractérise par une faiblesse musculaire lente et progressive qui va conduire à l’installation d’une paralysie des membres, d’une perte de la parole, de difficultés majeures pour s’alimenter en raison de l’atteinte des muscles intervenant dans la déglutition et enfin d’une paralysie des muscles respiratoires qui conditionne le pronostic. Cette affection ne s’accompagne […]

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Teglutik : après Rilutek, du riluzole en suspension buvable

Indiqué chez les patients souffrant de sclérose latérale amyotrophique, le riluzole a pour objectif de prolonger la vie et de retarder le recours à la ventilation assistée. En savoir + : Teglutik : après Rilutek, du riluzole en suspension buvable – 26/04/2016-Actu- Le Moniteur des pharmacies.fr

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Appel de Damien Perrier

Bonjour à tous, en Juillet 2015, une petite équipe d’amis s’est formée autour de moi pour réaliser un projet un peu fou, faire parler un malade sla uniquement par la pensée. Dans leurs labos, les chercheurs munis de casques électroencéphalographes (eeg) parviennent déjà à épeler des mots par la pensée. Notre défi est d’utiliser un […]

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Haute Autorité de santé (HAS) -Patients hospitalisés : un questionnaire de satisfaction en ligne

Chaque patient hospitalisé pour une durée d’au moins 48 heures a la possibilité de donner son avis en ligne. Source : Haute Autorité de santé (HAS) -Patients hospitalisés : un questionnaire de satisfaction en ligne | service-public.fr

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L’AAH bientôt remplacée par une autre prestation ? – Faire Face – Toute l’actualité du handicap moteur

Le rapport du député Christophe Sirugue propose de fusionner les dix minima sociaux existant, dont l’Allocation adulte handicapé (AAH). Les personnes en situation de handicap percevraient, en plus, un complément de soutien. En attendant que cette réforme d’ampleur se mette en place, il propose quelques mesures de simplification de l’AAH. Source : L’AAH bientôt remplacée par […]

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Où se soigner ? – Guide des maladies rares

Dans le domaine des maladies rares, trouver le professionnel qui émettra le bon diagnostic peut prendre du temps. La plupart des maladies rares n’ont pas de traitements qui permette de guérir. Cependant, même en l’absence de traitement curatif, il est généralement possible de proposer aux malades une prise en charge thérapeutique afin d’améliorer la qualité […]

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Interface Cerveau Machine: Damien Perrier poursuit l’expérimentation…

Interface Cerveau Machine (Brain–computer interface): Damien Perrier poursuit l’expérimentation pour taper des mots par la pensée ( EEG). Vous pouvez  l’aider en lui adressant vos encouragements ( en déposant un commentaire nous lui ferons suivre ). Car nous avons pu le constater  ces tests ne sont pas de tout repos !  Mais il nous  aide […]

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Christophe écrit dans le cadre d’un colloque d’orthophoniste

Bonjour les gens, à la demande d’une orthophoniste dans le cadre d’un colloque «  communiquer avec la sla «   je vous livre mon témoignage. C’est le début de la célébrité. Attention je ne suis pas un porte-parole, je ne prêche que pour ma paroisse. Donc avant tout je dirais que je n’aime pas parler pour […]

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Espoir Charcot à l’initiative de Charlotte Gayot lance le concours d’écriture « Les Béquilles de Charcot »

Charlotte Gayot, diagnostiquée en mai 2013 de la maladie de Charcot, et  son ami Bernard Lenoble ont eu l’idée de créer un concours d’écriture. Pour Charlotte Gayot  et quelques uns des malades atteints de la maladie de Charcot, l’écriture est un échappatoire pour faire face, se confronter à cette foutue  maladie. Chalotte  Gayot souhaite  faire […]

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Paraplégie spastique héréditaire et SLA : des similitudes au niveau des lésions du système nerveux

Les paraplégies spastiques héréditaires représentent un groupe hétérogène de pathologies et partagent des similitudes cliniques avec d’autres maladies En savoir plus: Paraplégie spastique héréditaire et SLA : des similitudes au niveau des lésions du système nerveux – Institut du Cerveau et de la Moelle Epinière

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Identification d’une protéine impliquée dans la sévérité de la sclérose latérale amyotrophique –

Maladie neurodégénérative, la sclérose latérale amyotrophique est potentiellement mortelle sous sa forme la plus sévère. Une toute récente découverte montre que l’accumulation d’une protéine, appelée Fus, serait responsable de sa létalité, ouvrant ainsi la voie à de nouvelles pistes thérapeutiques. Source : Identification d’une protéine impliquée dans la sévérité de la sclérose latérale amyotrophique – Faire […]

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La Fondation Thierry Latran suit activement les travaux menés par AB Science

              Lire la suite sur le site de la Fondation Thierry Latran

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Aidant familial: comment faire valoir votre droit au répit?

Si votre aide est indispensable au maintien à domicile d’un proche bénéficiaire de l’APA, faites valoir votre nouveau droit au répit pour éviter l’épuisement. Source : Aidant familial: comment faire valoir votre droit au répit?

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La santé des aidants laissée pour compte –

Faute d’outils de repérage, d’un suivi régulier et d’orientations adaptées à leurs besoins, les solutions proposées aux aidants épuisés sont tout simplement… inutilisées. Tel est le constat que dresse l’Association française des aidants dans une étude rendue publique mardi 23 février. Lire la suite  : La santé des aidants laissée pour compte – Faire Face […]

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Coup dur dans le Nord, 10 millions d’aides handicap en moins –

Les aides handicap en baisse de 10 millions d’euros sur 3 ans dans le Nord ? Après l’Essonne en janvier, l’Unapei s’inquiète de cette « casse sociale » dont pourraient être victimes les personnes handicapées dans les départements en difficulté. lire la suite : Coup dur dans le Nord, 10 millions d’aides handicap en moins

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Carte mobilité inclusion : la fin des autres cartes !

  La carte « mobilité inclusion » sera disponible à partir du 1er janvier 2017. Elle se substituera aux cartes de stationnement, de priorité et d’invalidité. Et autres annonces faites par le Gouvernement en faveur de l’accessibilité… Lire la suite : Carte mobilité inclusion : la fin des autres cartes !

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Le billet de Christophe notre maraîcher préféré !

De retour du centre SLA , Christophe  nous part de ses impressions …. Mesdames, messieurs, 
je devine que vous attendez mon retour sur mon bilan même si ce ne sont pas vos oignons. 
Cependant comme je suis aux petits oignons pour vous, (une bonne poire diront les cornichons) je ne vous raconterais pas de salades […]

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Sclérose latérale amyotrophique, la piste de FUS

Sclérose latérale amyotrophique, la piste de FUS Dans les cas les plus sévères de sclérose latérale amyotrophique, entrainant en quelques mois le décès de jeunes adultes, une découverte ouvre la voie à de nouvelles pistes thérapeutiques : l’accumulation d’une protéine (FUS) dans le cytoplasme des motoneurones serait en effet responsable de la neurodégénération qui caractérise la […]

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Un cahier édité par Orphanet indispensable !

Le Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare : aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux/proches aidants) » a été mis à jour. Ce document a pour objectif d’informer les malades atteints de maladies rares ainsi que leurs proches de leurs droits et de les guider dans le […]

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Emploi direct et PCH : ce qui va changer le 1er avril –

À partir du 1er avril, les assistants de vie employés par des particuliers employeurs vont bénéficier d’une nouvelle classification assortie d’une augmentation salariale, nécessitant un avenant à leur contrat de travail. La PCH emploi direct sera également revalorisée. lire la suite  : Emploi direct et PCH : ce qui va changer le 1er avril – […]

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Un nouveau texte de Charlotte Gayot

Quelle épopée ! Déjà, de bon matin après un café épaissi vite avalé, recouverte de mon armure blanche Je me glisse dans les rangs ennemis. Je les frotte de gauche à droite, de bas en haut. Mais soudain oh galère ! La mâchoire se resserre inexorablement. Patience, me dis-je, attendons. Peu à peu celle-ci se […]

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Christophe reprend du service

Bonjour à toutes et tous, je n’avais pas écrit ici depuis un moment, je n’avais pourtant pas la tête dans les nuages et pas pris non plus la grosse tête, je ne faisais pas la tête, disons que j’avais les yeux qui me sortaient de la tête face à la sla. Il ne sert à […]

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LA-SOI-FÉE SE PREND POUR UN ÉCRIVAIN ET SORT SON PREMIER BOUQUIN : LE TOME 1 – La-Soi-Fée

C’est pas que La-Soi-Fée se prenne soudain pour un écrivain, mais étant donné qu’il ne me reste que les yeux pour m’exprimer, j’ai deux solutions : soit les utiliser pour pleurer, soit pour écrire et tenter de vous faire rire en décrivant avec dérision le quotidien pas toujours rigolo des malades de Charcot…   Lire […]

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Le site de la filière de santé sur la maladie de Charcot utilise Head Pilot Online

Le site  de la filière santé de la maladie de Charcot  FISLAN, Portail SLA, vient de rejoindre  notre petite communauté d’utilisateur d’Head Pilot On Line dans la maladie de Charcot.  Head Pilot On line vous permet de naviguer, grâce au mouvement de  votre tête, sur les sites Fondation Thierry Latran Portail SLA FILSLAN Espoir Charcot […]

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Vacances Répit Familles

« Un nouveau concept est né pour soulager les aidants familiaux proposer des vacances aux personnes handicapées. Les aidants familiaux qui s’occupent au quotidien d’une personne handicapée, malade ou dépendante sont souvent épuisés… Pour les soulager, l’association Vacances Répit Familles propose une solution innovante qui associe un village de vacances et une structure médico-sociale. Il est désormais […]

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Le CISS Rhône-Alpes et Espoir Charcot ont signé une convention de partenariat

Lundi 14 mars 2016 , François Blanchardon, président du CISS Rhône-Alpes*, et Patrick Halet, président de l’association Espoir Charcot, ont marqué leur coopération par la signature d’une convention : l’annonce de nombreux échanges à venir ! Cette convention  dans son article 1 a trois axes La formation L’information et la communication La participation à la […]

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