Mitsubishi Tanabe Pharma soumet une NDA pour Edaravone

Osaka, Japon, Mitsubishi Tanabe Pharma Corporation (MTPC) (siège : Osaka, président et directeur responsable, CEO: Masayuki chambre) a annoncé aujourd’hui qu’une New Drug Application- application pour un nouveau médicament- (NDA) a été soumise à la FDA aux États-Unis pour edaravone (MCI-186) pour le traitement de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), un trouble neurologique rapidement progressive. Il y a 30 000 américains qui pourraient être touchés par SLA […]

Lire la suite

Handi-Raid Sapeurs-Pompiers nous ont dit OUI !

L’association Handi-Raid Sapeurs-Pompiers nous ont dit OUI, pour un raid nautique pour les malades de la SLA. Ce raid nautique aura lieu le 16 au  18 septembre sur le lac du Bourget en Savoie.   Téléchargez l’affiche explicative  Découvrez l’association Handi-Raid Sapeurs-Pompiers  L’un  des articles de presse sur cette belle association  Vous souhaitez nous aider à financer ce raid pour les malades Partenaires  à ce raid nautique […]

Lire la suite

Sclérose latérale amyotrophique (SLA) et mutation génétique

La protéine SOD1 est connue pour être présente dans le cerveau et la moelle épinière des patients atteints de Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA). Des chercheurs de l’université d’Umeá en Suède ont voulu mieux comprendre le rôle de cette protéine dans la SLA. En savoir plus : Sclérose latérale amyotrophique (SLA) et mutation génétique

Lire la suite

Espoir Charcot sera présent aux Journées Nationales organisées par la filière de Santé sur maladie de Charcot

Les 12èmes Journées Nationales Annuelles des centres SLA auront lieu les 30 juin et 1er juillet 2016 à Montpellier, sur le thème « le parcours de soins du patient SLA ». Espoir Charcot sera présent aux cotés des  300 personnes attendues à ces Journées , pour écouter l’ensemble des acteurs  impliqués dans la prise en charges des patients de la maladie de Charcot et porter votre parole. […]

Lire la suite

Chercheurs SLA identifient des variantes génétiques

Chercheurs SLA identifient des variantes génétiques qui semblent influencer la survie Une équipe multidisciplinaire de chercheurs a analysé les données de génotype de milliers de patients SLA dans le but d’identifier les variantes génétiques qui influencent la survie dans la SLA. L’étude pangénomique associative (GWAS) a identifié deux nouveaux loci qui influencent significativement la survie des patients. Ces constatations clées aident les chercheurs à mieux comprendre la […]

Lire la suite

Chercheurs SLA identifient des variantes génétiques

Chercheurs SLA identifient des variantes génétiques qui semblent influencer la survie Une équipe multidisciplinaire de chercheurs a analysé les données de génotype de milliers de patients SLA dans le but d’identifier les variantes génétiques qui influencent la survie dans la SLA. L’étude pangénomique associative (GWAS) a identifié deux nouveaux loci qui influencent significativement la survie des patients. Ces constatations clées aident les chercheurs à mieux comprendre la […]

Lire la suite

Handéo – Un label pour améliorer la qualité des services associés aux aides techniques pour les personnes en situation de handicap et les personnes âgées

À la demande d’un Collectif composé de 10 organisations, Handéo se voit confier la mission de déployer un nouveau label portant sur la qualité des services associés à la délivrance d’une aide technique, depuis l’avant-vente jusqu’au service après-vente.Le label Cap’Handéo “Aides techniques”, dévoilé aujourd’hui, doit permettre de faciliter ce repérage par les personnes en situation de handicap et par les personnes âgées. Source : Handéo – Un label […]

Lire la suite

« Un avion, un enfant, un rêve » – Déjà quinze ans… et toujours le même succès

Il ne pouvait pas manquer le 15e anniversaire de cette magnifique opération, créée en 2001 à l’initiative de la Jeune Chambre Economique de Chalon…. L’un des temps forts de la journée : Faire mieux connaître la maladie de Charcot L’un des temps forts de la journée a été bien sûr l’accueil de Gilles Houbart sur le tarmac de Champforgeuil, en fin d’après-midi, en présence de nombreux officiels, […]

Lire la suite

Vous souhaitez lire des histoires à vos enfants ou petits enfants

Il existe un logiciel gratuit pour vous permettre d’enregistrer votre voix et la stocker ou lire, via une synthèse vocale, un texte d’une page d’un site internet ou d’un texte word ….   Ce logiciel est Dspeech Pour le découvrir : Le tutoriel (vidéo) Lorsque  vous ajoutez   des textes  dans Dspeech, il vous suffit de cliquer sur le bouton « Speak » affiché en bas de l’interface […]

Lire la suite

Des résultats concrets de la chaîne de la Lumière et de l’Espoir

 » Nous sommes les liens que nous tissons «  La vente de bougies led lors de la chaîne de la Lumière et de l’Espoir permis de réaliser un bénéfice de 28 200 €. 50% de cette somme (14 100 €) a été remis par l’association Josespoir, initiatrice cette belle chaine de solidarité à la Fondation Thierry Latran pour la recherche d’un traitement 50% de cette somme sont […]

Lire la suite

Fonds de compensation du handicap : l’état condamné –

Le 24 février 2016, le Conseil d’Etat contraint le Gouvernement à publier les décrets d’application relatifs au Fonds départemental de compensation du handicap. Une aide méconnue qui n’a jamais vraiment été définie depuis sa promulgation en 2005 Source : Fonds de compensation du handicap : l’état condamné –

Lire la suite

Une nouvelle association à Angers : Dans le cœur de JM

Une très belle association a vue le jour à Angers pour  soutenir Jean-Michel et sa femme Valérie et leur deux très jeunes enfants. C’est une association qui a de très beaux projets dont un livre …. Hâte de le lire ! Il commence fort! Pour baptiser  leur  association, ils ont organisé une soirée le 10 Juin, une soirée d’échange autour du film DEBOUT de Clémentine Célarié sur […]

Lire la suite

Gilles Houbart et son défi un peu fou !

Gilles Houbart, est de ces hommes qui  se lancent dans des défis un peu fou pour le bien de tous. Gilles atteint de la maladie de Charcot monte actuellement en fauteuil électrique de Bellentre en  Savoie à Paris  ( soit 788 Kms) en compagnie d’une très belle équipe de soutient et des relayeurs  atteints  eux aussi de la maladie de Charcot. Nous avons été heureux  de l’accueillir […]

Lire la suite

Enfin un traitement à l’horizon !

AB Science annonce que les Rapporteurs nommés par l’EMA recommandent de déposer un dossier de demande d’autorisation de mise sur le marché conditionnelle du masitinib dans la sclérose latérale amyotrophique, après revue des données de l’analyse intérimaire Le dépôt du dossier d’enregistrement conditionnel est prévu au 3ème trimestre 2016 AB Science SA (NYSE Euronext – FR0010557264 – AB), société pharmaceutique spécialisée dans la recherche, le développement et […]

Lire la suite

EXPO ESPOIR CHARCOT 2016

La réussite a été complète, tant sur le plan de la générosité des bénévoles : Dominique, Brika, Raph, Pascal, Claude, Danielle, les parents de Myriam, Sandra, Agnès, Franck, Noël et Sika, que de celle des 65 artistes donateurs, ainsi que du public enthousiaste et solidaire. Grâce à vous, nous avons récolté presque 3000 euros ( 2915 € *) et aidé à faire connaître la maladie de Charcot. […]

Lire la suite

Nouveau : une majoration ponctuelle de l’APA accordée en cas d’hospitalisation de l’aidant !

Il s’agit d’une des nouvelles mesures mises en place dans le cadre de la loi autonomie. Mais le plus remarquable,c’est que celle ci prend en compte les difficultés rencontrées par les aidants… Une majoration de l’APA destinée aux personnes âgées On savait déjà que les plafonds de l’APA avaient été revalorisés en 2016. En effet, l’Allocation Personnalisée d’Autonomie est la principale allocation versée aux personnes âgées dépendantes […]

Lire la suite

Un livre à découvrir: « Quand Charcot s’invite au trail » de Frédéric Dahmani

« J’ai décidé d’écrire cette page de ma vie pour vous relater une histoire, le genre que l’on croit n’arriver qu’aux autres. Cette histoire c’est la mienne.   Elle commence comme un jour de grand Mistral, où une tuile s’arrache d’un toit, mais ce jour là, cette tuile vous est malheureusement destinée.   C’est ainsi que l’on m’annonce, le 19 juin 2013, que j’ai contracté une maladie neuro […]

Lire la suite

Article DNA – Faire face à la maladie de Charcot –

Plus de 200 personnes ont assisté vendredi 13 mai  à la projection-débat autour de la maladie de Charcot, au Rohan. L’occasion de faire un point sur la prise en charge de cette affection neurodégénérative.

Lire la suite

CNH : Des annonces positives mais pas de réel changement pour le quotidien des personnes en situation de handicap –

Alors que la dernière Conférence nationale du handicap du quinquennat Hollande s’est tenue ce matin, l’Association des paralysés de France (APF) est déçue par des discours convenus ne répondant pas aux priorités des personnes en situation de handicap et de leur famille. Les quelques annonces du président de la République ne prennent pas en compte les difficultés majeures rencontrées par les personnes : accessibilité, emploi, ressources, compensation, etc. […]

Lire la suite

L’APA peut être majorée en cas d’hospitalisation du proche aidant

En cas d’hospitalisation d’un proche aidant indispensable, une majoration ponctuelle de l’APA peut désormais être versée. LIRE LA SUITE  L’APA peut être majorée en cas d’hospitalisation du proche aidant – Famille – Notre Temps

Lire la suite

Maladie de Charcot : trois angles d’attaque

Une équipe de chercheurs strasbourgeois de l’Inserm a fait coup sur coup trois découvertes autour de la sclérose latérale amyotrophique, plus connue sous le nom de maladie de Charcot. Leurs travaux ouvrent de nouvelles pistes pour comprendre et tenter de soigner cette maladie neurodégénérative gravissime car rapidement mortelle. La sclérose latérale amyotrophique (SLA), encore appelée maladie de Charcot, est une maladie neurodégénérative terrible, qui conduit au décès […]

Lire la suite

Témoignage de Marie Stoll-Schumpp dans la presse

DNA 8 mai 2016 Molsheim / Mutzig – Témoignage sur la maladie de Charcot La vie, irrémédiable La Molshémienne Marie Stoll-Schumpp raconte dans son livre avec un humour décapant son combat contre la maladie de Charcot. Et bien plus que cela. À découvrir avant une grande soirée sur cette affection, vendredi à Mutzig (lire encadré). Pour Marie et sa famille, la lutte contre la maladie tient du […]

Lire la suite

 Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique

Dhune à la pointe de l’innovation Les recherches du Dr. Kevin Talbot (Université Oxford – Royaume-Uni) et du Dr Georg Haase (Institut de Neurosciences de la Timone UMR 7289, Aix-Marseille Université/CNRS) sur la maladie de la Sclérose Latérale amyotrophique (ou Maladie de Charcot). Leurs études concernent la forme la plus fréquente de cette maladie déclenchée par des mutations très particulières d’expansion de nucléotides G4C2 dans le gène […]

Lire la suite

L’exposition aux pesticides peut être facteur de risque de SLA

ANN ARBOR, Michigan, Une nouvelle recherche montre que des polluants environnementaux sont susceptibles d’augmenter la probabilité qu’une personne développe la sclérose latérale amyotrophique, ou SLA. Il n’y a pas de remède pour cette maladie des motoneurones à progression rapide. Les personnes atteintes finissent par perdre toute force et leur capacité à bouger leurs bras, jambes et corps. Source : L’exposition aux pesticides peut être facteur de risque de […]

Lire la suite

ObServeur : une plateforme internet pour répondre aux besoins des personnes handicapées

Inaugurée le 10 mai, l’application ObServeur se veut le tout premier outil permettant d’identifier et d’anticiper les besoins des personnes handicapées. Commune à tous les acteurs du handicap, cette plate-forme en ligne sécurisée vise notamment à optimiser leurs accompagnement et parcours de vie. Source : ObServeur : une plateforme internet pour répondre aux besoins des personnes handicapées – Faire Face – Toute l’actualité du handicap moteur

Lire la suite

Du nouveau dans la poursuite oculaire: Tobii Dynavox

Suite à une formation sur les commandes oculaires de Tobii Dynavox, Mr Cyril Cholet (représentant français de la société Tobii Dynavox), en partenariat avec Proteor, a annoncée la sortie du PC Eye Mini. Il s’agit tout simplement du successeur du PC Eye Go Lire la suite : Nouveauté Tobii Dynavox  

Lire la suite

Grand-Camp. Appel aux bénévoles : pour une course contre la maladie de Charcot « Article « L’Eveil Normand

Courir contre la maladie de Charcot, c’est le projet de Sandra et Pascal, deux habitants de Grand-Camp. Le couple lance un appel, ils ont besoin de bénévoles pour les aider à finaliser leur objectif : organiser une course pour collecter des fonds. Source : Grand-Camp. Appel aux bénévoles : pour une course contre la maladie de Charcot « Article « L’Eveil Normand

Lire la suite

Des nanotechnologies dans le transport des médicaments en cas de SLA

Etude du rôle potentiel des nanotechnologies dans le transport des médicaments en cas de Sclérose latérale Amyotrophique Zamanzima Mazibuko, Yahya E. Choonara, Pradeep Kumar, Lisa C. Du Toit, Girish Modi, Dinesh Naidoo, Viness Pillay Abstract La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) a une étiologie multifactorielle. Cette neuro étiologie complexe et la nature restrictive de la barrière Lire la suite  : Des nanotechnologies dans le transport des médicaments en cas […]

Lire la suite

Maladie de Charcot : des amas de protéines en cause

L’accumulation d’une protéine dans les cellules nerveuses serait à un élément clé du développement de la maladie de Charcot.  . lire la suite : Maladie de Charcot : des amas de protéines en cause

Lire la suite

Parution du livre autobiographique de Marie Sey « Le malaise d’Hippocrate »

 « Le malaise d’Hippocrate » est un essai autobiographique rédigé par Marie Sey tout au long de sa révolte contre la paralysie progressive de son corps par la SLA. Au regard de son expérience personnelle, Marie Sey analyse et s¹interroge sur les relations soignants-malade et leur impact émotionnel, en particulier au cours du diagnostic de cette maladie mortelle. Elle nous livre son ressenti de femme mûre, en situation de […]

Lire la suite

Symposium annuel avec 180 chercheurs

En mars dernier, plus de 180 chercheurs SLA se sont réunis à l’hôtel Hyatt Regency de Baltimore pour la 16ème annuel symposium Packard. L’objectif de cette réunion, comme les quinze colloques précédents, est de convoquer des bénéficiaires du centre Packard et de la communauté de la SLA pour discuter de la recherche récente sur la SLA. En partageant ouvertement des résultats, les scientifiques peuvent faire des découvertes […]

Lire la suite

Edaravone montre une moindre perte fonctionnelle que placebo

Edaravone montre une moindre perte fonctionnelle que placebo dans l’étude SLA VANCOUVER, BC — À la 68ème réunion annuelle de l’AAN, une étude a révélé que l’utilisation d’edaravone a conduit à une moindre perte fonctionnelle que le placebo, contrastant avec les résultats d’une précédente étude en phase 3 où son efficacité n’était pas statistiquement différent du placebo. En savoir plus  : Edaravone montre une moindre perte fonctionnelle […]

Lire la suite

Sclérose latérale amyotrophique (SLA) : découverte d’un nouveau marqueur, le DPA714

La SLA se caractérise par une faiblesse musculaire lente et progressive qui va conduire à l’installation d’une paralysie des membres, d’une perte de la parole, de difficultés majeures pour s’alimenter en raison de l’atteinte des muscles intervenant dans la déglutition et enfin d’une paralysie des muscles respiratoires qui conditionne le pronostic. Cette affection ne s’accompagne pas habituellement de troubles intellectuels : le patient reste conscient tout au […]

Lire la suite

Teglutik : après Rilutek, du riluzole en suspension buvable

Indiqué chez les patients souffrant de sclérose latérale amyotrophique, le riluzole a pour objectif de prolonger la vie et de retarder le recours à la ventilation assistée. En savoir + : Teglutik : après Rilutek, du riluzole en suspension buvable – 26/04/2016-Actu- Le Moniteur des pharmacies.fr

Lire la suite

Appel de Damien Perrier

Bonjour à tous, en Juillet 2015, une petite équipe d’amis s’est formée autour de moi pour réaliser un projet un peu fou, faire parler un malade sla uniquement par la pensée. Dans leurs labos, les chercheurs munis de casques électroencéphalographes (eeg) parviennent déjà à épeler des mots par la pensée. Notre défi est d’utiliser un casque eeg du commerce et bon marché, de le mettre sur la […]

Lire la suite

Haute Autorité de santé (HAS) -Patients hospitalisés : un questionnaire de satisfaction en ligne

Chaque patient hospitalisé pour une durée d’au moins 48 heures a la possibilité de donner son avis en ligne. Source : Haute Autorité de santé (HAS) -Patients hospitalisés : un questionnaire de satisfaction en ligne | service-public.fr

Lire la suite

L’AAH bientôt remplacée par une autre prestation ? – Faire Face – Toute l’actualité du handicap moteur

Le rapport du député Christophe Sirugue propose de fusionner les dix minima sociaux existant, dont l’Allocation adulte handicapé (AAH). Les personnes en situation de handicap percevraient, en plus, un complément de soutien. En attendant que cette réforme d’ampleur se mette en place, il propose quelques mesures de simplification de l’AAH. Source : L’AAH bientôt remplacée par une autre prestation ? – Faire Face – Toute l’actualité du handicap […]

Lire la suite

Où se soigner ? – Guide des maladies rares

Dans le domaine des maladies rares, trouver le professionnel qui émettra le bon diagnostic peut prendre du temps. La plupart des maladies rares n’ont pas de traitements qui permette de guérir. Cependant, même en l’absence de traitement curatif, il est généralement possible de proposer aux malades une prise en charge thérapeutique afin d’améliorer la qualité de vie avec la maladie. On peut notamment lutter contre la douleur […]

Lire la suite

Interface Cerveau Machine: Damien Perrier poursuit l’expérimentation…

Interface Cerveau Machine (Brain–computer interface): Damien Perrier poursuit l’expérimentation pour taper des mots par la pensée ( EEG). Vous pouvez  l’aider en lui adressant vos encouragements ( en déposant un commentaire nous lui ferons suivre ). Car nous avons pu le constater  ces tests ne sont pas de tout repos !  Mais il nous  aide vraiment à faire avancer la recherche dans ce domaine. Merci à Damien […]

Lire la suite