Espoir Charcot lance son premier appel aux dons (défiscalisés)

L’association Espoir Charcot souhaitent offrir à 20 malades atteints de la maladie de Charcot  des solutions technologiques  afin  de  leur permettre  à rester « en relation, en communication » avec leurs proches et de garder un peu d’autonomie. Pour savoir plus et faire un don : Communicare Charcot | Espoir Charcot Communiquer en latin: Communicare Soins en […]

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Un jeune homme de 18 ans a créé un site utile pour les handicapés

Habitant de Morancé, Lucas Gebhardt veut lutter contre les barrières créées par le handicap. Lucas Gebhardt, jeune Morancéen de 18 ans, est préoccupé par le handicap, une situation qu’il connaît dans son entourage. Lucas est étudiant en 1re  année en administration des entreprises à Lyon 3 et ne manque pas d’imagination. Il a créé un site, Handivoyage, […]

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Aidants familiaux Lyonnais: Deux services des APF à solliciter pour vous aider à souffler

Un service de baluchonnage à la lyonnaise. Un service de garde itinérante de nuit.     Un service de baluchonnage à la lyonnaise: les Fenottes   Le service des Fenottes s’adresse aux aidants familiaux d’enfants à partir de 4 ans et d’adultes en situation de handicap vivant à domicile. La zone  d’intervention est Le Grand […]

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UN LUMBAGO NOUS MET EN FACE DE NOUVELLES RÉALITÉS DE LA MALADIE DE CHARCOT…Un rien scato ! – La-Soi-Fée

Bon, étant donné le titre de mon article, et me connaissant, vous vous imaginez bien que La-Soi-Fée ne va pas vous épargner la vraie vie des malades de Charcot, quand nos Amours d’Aidants ont mal au dos, et que leurs Amours de Malades ressemblent de plus en plus à de Grandes Courgettes ou à de […]

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La SLA, maladie rare la plus fréquente, reste incurable | Actualité

Maladie neurobiologique mortelle, la sclérose latérale amyotrophique, également connue sous le nom de Maladie de Charcot, reste encore trop peu médiatisée. Pourtant, du fait de sa prévalence et de son évolution très rapide, cette maladie «n’est pas si rare». Les explications du Dr Séverine Boillée de l’Institut du Cerveau et de la Moelle épinière à […]

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CISSRA lance à travers son Université de la Démocratie en Santé la première formation en ligne sur nos droits en santé

CISSRA lance à travers son Université de la Démocratie en Santé la première formation en ligne sur les droits en santé le 2 Mars 2016 Dans le monde d’aujourd’hui il est indispensable de connaître ses droits afin de les faire respecter. C’est dans cet esprit que le CISSRA via son Université de la Démocratie en […]

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Pascal L. teste pour nous des nouvelles solutions technologiques

Pascal L. teste* depuis le 18/02 dans le cadre de la cellule d’expérimentation et de test  deux applications  d’Accessman pour lui permettre  d’avoir plus d’autonomie,   1)    Head pilot pour lui permettre de contrôler son ordinateur par des mouvements de sa tête. Pascal ne peut plus bouger les mains et les bras. 2)    Pictocom pour […]

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Une fédération pour la maladie de Charcot

Article paru le 19 février 2016  – la Nouvelle République Partager les expertises, gagner en performance, échanger les données : en médecine comme ailleurs, l’heure est à la mutualisation des savoirs. Depuis janvier, les Centres de ressource et de compétence dédié à la sclérose latérale amyotrophique (CRCSLA), ou maladie de Charcot, des CHRU de Tours et […]

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Le cerveau reprend le contrôle –

Le cerveau reprend le contrôle – Développer des dispositifs permettant à des personnes souffrant de déficiences motrices sévères une certaine mobilité autonome est l’un des challenges des interfaces cerveau-machine. Cette technologie est appelée à assister, améliorer ou réparer des fonctions humaines biologiques, cognitives ou même psychologiques. Source : Le cerveau reprend le contrôle – Etudiant – […]

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Au cœur de la recherche : le métier d’Ingénieur de Recherche Clinique | Réseau ICM

Le Lundi 8 février, le pôle ICM de recherche sur la SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique ou Maladie de Charcot) a lancé une première campagne de financement participatif, visant à soutenir la convention de recherche collaborative sur l’hypermétabolisme de la SLA. Cette campagne permettra de compléter le financement d’un poste d’Ingénieur de Recherche Clinique (ou Assistant […]

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Participez au forum de discussion sur la SLA ! | Réseau ICM

Nous avons presque atteint 50% de notre objectif ! La campagne de financement participatif continue et a besoin de vous : plus que 21 jours pour contribuer ! Participez à cette action collective en cliquant ici . Pour la deuxième semaine de la campagne de financement participatif organisée en soutien à la recherche sur de la […]

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29 février 2016 : La Journée international des maladies rares

La Journée international des maladies rares aura lieu le 29 février 2016. A cette occasion, la vidéo officielle de cette journée vient d’être mise en ligne. Traduite dans plus de 20 langues, cette vidéo célèbre les moments spéciaux qui ponctuent les vies des patients atteints de maladie rare. Le thème choisi pour 2016, ‘La voix […]

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Un superbe texte de notre amie Charlotte

Merci Charlotte merci d’avoir toujours le sourire et de ne pas rester muette face à Charcot. Je suis carpe muette D’aucun imagine taupe sourde Mon arme est le sourire Peut-être béat ? Surement  

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Retarder la paralysie due à la SLA

Mieux comprendre le fonctionnement des cellules gliales pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA). Voilà l’objectif poursuivi par Danielle Arbour dans son doctorat mené sous la direction du professeur Richard Robitaille au Département de neurosciences de l’Université de Montréal. Du grec glios, « gluant », la cellule gliale est actuellement […]

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Des nouveaux acteurs sont venus rejoindre Le Collectif Solidarité Charcot

4 nouveaux  acteurs ont signé la charte  du Collectif Solidarité Charcot Les associations de terrain. Horizon Charcot (Dpt:91 ) AMIS DMOM (Dpt:71) 5 Étoiles Solidaires (Dpt:71) Le site  très utiles pour les malades et leur aidants SLA pratique  

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Hypermétabolisme de la SLA. L’ICM en Limousin, lance une campagne de financement d’un poste d’assistant de recherche clinique –

COMMUNIQUÉ DE PRESSE La Délégation Régionale de l’Institut du Cerveau et de la Moelle épinière (ICM) en Limousin lance sa première campagne de financement participatif pour soutenir la recherche sur la SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique ou Maladie de Charcot) 8 février 2016 À Limoges, le 08/02/2016 — La Délégation Régionale de l’ICM en Limousin, coordonnée […]

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Un émouvant court-métrage sur le handicap cartonne dans le monde entier –

Depuis sa mise en ligne le 25 janvier, The present (le cadeau) suscite un véritable engouement sur la toile. Ce court-métrage véhicule un message simple et touchant sur le handicap et la différence. Source : Un émouvant court-métrage sur le handicap cartonne dans le monde entier – Faire Face – Toute l’actualité du handicap moteur

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Le billet hebdomadaire de Christophe

Bien le bonjour et où le bonsoir , à tous et toutes, oui selon votre fuseau horaire où selon votre nuit  (je ne veux rien savoir sauf si vous avez une webcam de haute qualité ), je ne sais pas quelle est la bonne formule de salutations. J’avoue cependant que pour le décalage horaire, je […]

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La convention de recherche collaborative entre l’ICM et le centre SLA de Limoges se met en place !

La page Facebook d’Espoir Charcot partage depuis quelques jours les informations  de la page Facebook Pôle de recherche SLA – Réseau ICM . Ce partage va s’intensifier jusqu’à la fin du mois  de février  autour de la recherche  sur l’hypermétabolisme dans la maladie de Charcot   menée conjointement par l’ICM et plus précisément par l’équipe de Séverine […]

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Moyen de délivrer sélectivement des gènes aux neurones moteurs

Les chercheurs sur la SLA trouvent  le moyen de délivrer sélectivement des gènes aux neurones moteurs du cerveau. Succès avec des  souris est considéré comme un important pas en avant dans développement de la génothérapie   pour  les patients  de la SLA PAR MAGDALENA KEGEL Source : Moyen de délivrer sélectivement des gènes aux neurones moteurs

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Le site d’Espoir Charcot s’enrichit d’une nouvelle fonctionnalité, pour vous !

Le site Espoir Charcot agréé par Access-man.com Le site Espoir Charcot  s’enrichit d’une  nouvelle fonctionnalité sur son site afin que vous malades vous puissiez naviguer  sur celui-ci par des mouvements de votre tête.   Vous n’avez pas à installer l’application Head Pilot sur votre poste, mais un simple petit programme vous permettant de lancer en […]

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Charcot-Charlot-Radio Calade

« Ne laissons pas la maladie de Charcot nous empêcher de faire les Charlots » (La-Soi-Fée) Hier la pression fut longue à redescendre tant l’intensité de ce moment partagé sur les ondes fut intense. Parlez de la SLA, faire parler de la SLA, mais sans misérabilisme, je crois que l’on peut dire, sans fausse modestie, que c’est […]

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Nouvelle thérapie arrête la progression de la SLA chez des souris

Nouvelle thérapie arrête la progression de la SLA (maladie de Charcot) chez des souris OREGON STATE UNIVERSITY Des scientifiques indiquent que la découverte est une des plus convaincantes jamais produites dans la recherche pour un traitement contre la SLA,  vient d’être publiée dans le Neurobiology of Disease. « Nous sommes surpris  de la façon dont ce […]

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Lego. Une première figurine en fauteuil roulant

Après la Barbie qui adapte (enfin !) ses mensurations à la vraie vie, voilà un autre jouet multigénérationnel qui s’ancre dans la réalité : un Lego© handicapé Source : Lego. Une première figurine en fauteuil roulant

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Du 1er février au 8 avril 2016 : Crédit Agricole annonce son 6ème appel à projets aidants

Source : Du 1er février au 8 avril 2016 : Crédit Agricole annonce son 6ème appel à projets aidants — Silver Economie

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Le billet de Christophe

A vous tous et vous toutes, permettez moi de vous présenter mes plus douces pensées pour agrémenter vos journées. Si vous avez l habitude de suivre, non pas mes aventures, mais cette news latter, vous aurez remarqué que la semaine dernière je fut absent. Je n’étais pas malade…. Hormis la sla et ses complications bien […]

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Fin de vie : le Parlement a définitivement adopté la loi Leonetti-Claeys

L’Assemblée nationale en fin d’après-midi, puis le Sénat dans la soirée du 27 janvier ont définitivement voté la loi « créant de nouveaux droits pour les personnes malades en fin de vie », élaborée Source : Fin de vie : le Parlement a définitivement adopté la loi Leonetti-Claeys | Le Quotidien du Médecin

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Hypermétabolisme de la SLA : où en sommes-nous ?

Les travaux menés depuis 20 ans au CHU de Limoges par l’équipe du Pr Couratier ont permis d’identifier de nouveaux traitements potentiels pour la SLA. Aujourd’hui, les scientifiques entament un nouveau projet qui s’intéresse à une anomalie particulière de la maladie : l’hypermétabolisme. Ce phénomène se traduit par une augmentation des besoins énergétiques alors même que […]

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Aménagement de l’espace salle de bain-WC pour les personnes à mobilité réduite

Quelle est la solution la plus accessible : une douche ou une baignoire ? Pour aménager votre salle de bain, qu’il s’agisse d’une nouvelle construction, d’une rénovation complète ou d’une adaptation, il est important de se poser les bonnes questions. Habitez-vous seul(e) ? Avez-vous des enfants ? Quelles sont vos capacités physiques ? Êtes-vous en […]

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AMIS Des MOM a rejoint le Collectif Solidarité Charcot

L’ association a pour but : – d’aider les malades atteints des maladies orphelines ou méconnues telles que : syringomyélie – malformation ou syndrome de A. Chiari – fibromyalgie – S.F.C. syndrome de fatigue chronique – myelinolyse – compression médullaire- Scléroses en plaques – S.L.A. : sclérose latérale amyotrophique/maladie de Charcot – Autisme – et […]

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L’étude épidémiologique sur la β-N-méthylamino-L-alanine (ou L-BMAA) dans la maladie de Charcot

Nous lisons  régulièrement qu’il n’y a pas d’études épidémiologiques  sur la maladie de Charcot en France Pourtant, depuis quelques années une étude est menée en France  sur la maladie de Charcot  et  la cyanotoxine L BMAA  β-N-méthylamino-L-alanine (BMAA);  A Limoges, 4 et 5 Février 2016 Deux jours consacrés à la présentation   du lien entre […]

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La maladie de Charcot, on en parlera dans une émission culturelle grâce à nos artistes !

« Bernard LENOBLE, un humaniste et un ami de Charlotte Gayot ( qui porte bien son nom), animateur  d’émissions culturelles à Radio Calade,  va  faire découvrir   en direct  à ses auditeurs, le  2 février 2016 de  19 H à 20 H   les  textes  de La Soi-Fée ( Marie Schumpp), Christophe Boutiller, Charlotte Gayot, Jean-Paul […]

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Maman est très malade papa ne peut pas tout faire

«  La maladie de Charcot  accélère  le temps ! Elle nous pousse  à vouloir accélérer  le temps. Le temps de voir grandir  nos jeunes  adultes en jeunes adultes responsables. La maladie de Charcot leur demande  tant à  ces jeunes …. de prendre vite conscience que le temps est compté….. qu’ils n’ont pas le temps  de […]

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Un essai clinique « prometteur » sur la maladie de Charcot réalisé par Hadassah Medical Organization Jerusalem et Brainstorm Cell Therapeutics

Jama Neurology publie des données très « prometteuses » tirées d’un essai clinique sur la maladie de Charcot réalisé par Hadassah Medical Organization Jerusalem et Brainstorm Cell Therapeutics. Lire l’article en français : Jama Neurology publie des données très prometteuses tirées d’un essai… — NEW YORK, 12 janvier 2016 /PR Newswire France/ — Pour temporiser et avoir […]

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le billet de la semaine de Christophe

Bonjour vous tous et vous toutes, au football il y eu  la Main De Dieu, (l’action de Diego Maradona lors du match de la coupe du monde de 1986) et aujourd’hui nous avons le Messi de dieu…. Vous souriez ? J’ai atteint mon but. Vous vous demandez de quoi je parle ? Vous êtes de sexe féminin  […]

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Congrès de Orlando sur la SLA : le Pr Camu enthousiaste !

Le Professeur  W. Camu ( responsable du Centre SLA de Montpellier*) est revenu, du Congrès d’Orlando sur la maladie de Charcot-11 au 13 décembre-, enthousiaste. « Une révolution ! Il faut bien sûr garder la tête froide et ne pas s’emballer trop vite, mais les résultats présentés cette année à Orlando sont du jamais vu dans […]

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Aide humaine : des tarifs PCH très variables –

Plus de trois départements sur quatre appliquent des tarifs de prestation de compensation du handicap (PCH) différenciés selon les services prestataires d’aide humaine. Mais ils sont souvent inférieurs au coût de revient. Source : Aide humaine : des tarifs PCH très variables – Faire Face – Toute l’actualité du handicap moteur

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Congé de proche aidant : du nouveau en 2016

Destiné aux salariés qui s’occupent d’un proche âgé ou handicapé,le congé de proche aidant remplace le congé de soutien familial.Nouveau:il peut être accordé à temps partiel et pour des proches sans liens familiaux.Mais toujours pas rémunéré. Source : Congé de proche aidant : du nouveau en 2016 – Infos Emploi Formation 2015 (8531)

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Sclérose latérale amyotrophique

Sclérose latérale amyotrophique sur le site de l’Inserm   Dossier à lire  réalisé en collaboration avec Séverine Boillée (unité Inserm 1127 /université Pierre et Marie Curie, Institut du cerveau et de la moelle épinière, Paris) – décembre 2015   La sclérose latérale amyotrophique est une maladie dégénérative grave et handicapante qui conduit au décès dans […]

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