Le billet de Christophe notre maraîcher préféré !

De retour du centre SLA , Christophe  nous part de ses impressions …. Mesdames, messieurs, 
je devine que vous attendez mon retour sur mon bilan même si ce ne sont pas vos oignons. 
Cependant comme je suis aux petits oignons pour vous, (une bonne poire diront les cornichons) je ne vous raconterais pas de salades […]

Lire la suite

Sclérose latérale amyotrophique, la piste de FUS

Sclérose latérale amyotrophique, la piste de FUS Dans les cas les plus sévères de sclérose latérale amyotrophique, entrainant en quelques mois le décès de jeunes adultes, une découverte ouvre la voie à de nouvelles pistes thérapeutiques : l’accumulation d’une protéine (FUS) dans le cytoplasme des motoneurones serait en effet responsable de la neurodégénération qui caractérise la […]

Lire la suite

Un cahier édité par Orphanet indispensable !

Le Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare : aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux/proches aidants) » a été mis à jour. Ce document a pour objectif d’informer les malades atteints de maladies rares ainsi que leurs proches de leurs droits et de les guider dans le […]

Lire la suite

Emploi direct et PCH : ce qui va changer le 1er avril –

À partir du 1er avril, les assistants de vie employés par des particuliers employeurs vont bénéficier d’une nouvelle classification assortie d’une augmentation salariale, nécessitant un avenant à leur contrat de travail. La PCH emploi direct sera également revalorisée. lire la suite  : Emploi direct et PCH : ce qui va changer le 1er avril – […]

Lire la suite

Un nouveau texte de Charlotte Gayot

Quelle épopée ! Déjà, de bon matin après un café épaissi vite avalé, recouverte de mon armure blanche Je me glisse dans les rangs ennemis. Je les frotte de gauche à droite, de bas en haut. Mais soudain oh galère ! La mâchoire se resserre inexorablement. Patience, me dis-je, attendons. Peu à peu celle-ci se […]

Lire la suite

Christophe reprend du service

Bonjour à toutes et tous, je n’avais pas écrit ici depuis un moment, je n’avais pourtant pas la tête dans les nuages et pas pris non plus la grosse tête, je ne faisais pas la tête, disons que j’avais les yeux qui me sortaient de la tête face à la sla. Il ne sert à […]

Lire la suite

LA-SOI-FÉE SE PREND POUR UN ÉCRIVAIN ET SORT SON PREMIER BOUQUIN : LE TOME 1 – La-Soi-Fée

C’est pas que La-Soi-Fée se prenne soudain pour un écrivain, mais étant donné qu’il ne me reste que les yeux pour m’exprimer, j’ai deux solutions : soit les utiliser pour pleurer, soit pour écrire et tenter de vous faire rire en décrivant avec dérision le quotidien pas toujours rigolo des malades de Charcot…   Lire […]

Lire la suite

Le site de la filière de santé sur la maladie de Charcot utilise Head Pilot Online

Le site  de la filière santé de la maladie de Charcot  FISLAN, Portail SLA, vient de rejoindre  notre petite communauté d’utilisateur d’Head Pilot On Line dans la maladie de Charcot.  Head Pilot On line vous permet de naviguer, grâce au mouvement de  votre tête, sur les sites Fondation Thierry Latran Portail SLA FILSLAN Espoir Charcot […]

Lire la suite

Vacances Répit Familles

« Un nouveau concept est né pour soulager les aidants familiaux proposer des vacances aux personnes handicapées. Les aidants familiaux qui s’occupent au quotidien d’une personne handicapée, malade ou dépendante sont souvent épuisés… Pour les soulager, l’association Vacances Répit Familles propose une solution innovante qui associe un village de vacances et une structure médico-sociale. Il est désormais […]

Lire la suite

Le CISS Rhône-Alpes et Espoir Charcot ont signé une convention de partenariat

Lundi 14 mars 2016 , François Blanchardon, président du CISS Rhône-Alpes*, et Patrick Halet, président de l’association Espoir Charcot, ont marqué leur coopération par la signature d’une convention : l’annonce de nombreux échanges à venir ! Cette convention  dans son article 1 a trois axes La formation L’information et la communication La participation à la […]

Lire la suite

Espoir Charcot lance son premier appel aux dons (défiscalisés)

L’association Espoir Charcot souhaitent offrir à 20 malades atteints de la maladie de Charcot  des solutions technologiques  afin  de  leur permettre  à rester « en relation, en communication » avec leurs proches et de garder un peu d’autonomie. Pour savoir plus et faire un don : Communicare Charcot | Espoir Charcot Communiquer en latin: Communicare Soins en […]

Lire la suite

Un jeune homme de 18 ans a créé un site utile pour les handicapés

Habitant de Morancé, Lucas Gebhardt veut lutter contre les barrières créées par le handicap. Lucas Gebhardt, jeune Morancéen de 18 ans, est préoccupé par le handicap, une situation qu’il connaît dans son entourage. Lucas est étudiant en 1re  année en administration des entreprises à Lyon 3 et ne manque pas d’imagination. Il a créé un site, Handivoyage, […]

Lire la suite

Aidants familiaux Lyonnais: Deux services des APF à solliciter pour vous aider à souffler

Un service de baluchonnage à la lyonnaise. Un service de garde itinérante de nuit.     Un service de baluchonnage à la lyonnaise: les Fenottes   Le service des Fenottes s’adresse aux aidants familiaux d’enfants à partir de 4 ans et d’adultes en situation de handicap vivant à domicile. La zone  d’intervention est Le Grand […]

Lire la suite

UN LUMBAGO NOUS MET EN FACE DE NOUVELLES RÉALITÉS DE LA MALADIE DE CHARCOT…Un rien scato ! – La-Soi-Fée

Bon, étant donné le titre de mon article, et me connaissant, vous vous imaginez bien que La-Soi-Fée ne va pas vous épargner la vraie vie des malades de Charcot, quand nos Amours d’Aidants ont mal au dos, et que leurs Amours de Malades ressemblent de plus en plus à de Grandes Courgettes ou à de […]

Lire la suite

La SLA, maladie rare la plus fréquente, reste incurable | Actualité

Maladie neurobiologique mortelle, la sclérose latérale amyotrophique, également connue sous le nom de Maladie de Charcot, reste encore trop peu médiatisée. Pourtant, du fait de sa prévalence et de son évolution très rapide, cette maladie «n’est pas si rare». Les explications du Dr Séverine Boillée de l’Institut du Cerveau et de la Moelle épinière à […]

Lire la suite

CISSRA lance à travers son Université de la Démocratie en Santé la première formation en ligne sur nos droits en santé

CISSRA lance à travers son Université de la Démocratie en Santé la première formation en ligne sur les droits en santé le 2 Mars 2016 Dans le monde d’aujourd’hui il est indispensable de connaître ses droits afin de les faire respecter. C’est dans cet esprit que le CISSRA via son Université de la Démocratie en […]

Lire la suite

Pascal L. teste pour nous des nouvelles solutions technologiques

Pascal L. teste* depuis le 18/02 dans le cadre de la cellule d’expérimentation et de test  deux applications  d’Accessman pour lui permettre  d’avoir plus d’autonomie,   1)    Head pilot pour lui permettre de contrôler son ordinateur par des mouvements de sa tête. Pascal ne peut plus bouger les mains et les bras. 2)    Pictocom pour […]

Lire la suite

Une fédération pour la maladie de Charcot

Article paru le 19 février 2016  – la Nouvelle République Partager les expertises, gagner en performance, échanger les données : en médecine comme ailleurs, l’heure est à la mutualisation des savoirs. Depuis janvier, les Centres de ressource et de compétence dédié à la sclérose latérale amyotrophique (CRCSLA), ou maladie de Charcot, des CHRU de Tours et […]

Lire la suite

Le cerveau reprend le contrôle –

Le cerveau reprend le contrôle – Développer des dispositifs permettant à des personnes souffrant de déficiences motrices sévères une certaine mobilité autonome est l’un des challenges des interfaces cerveau-machine. Cette technologie est appelée à assister, améliorer ou réparer des fonctions humaines biologiques, cognitives ou même psychologiques. Source : Le cerveau reprend le contrôle – Etudiant – […]

Lire la suite

Au cœur de la recherche : le métier d’Ingénieur de Recherche Clinique | Réseau ICM

Le Lundi 8 février, le pôle ICM de recherche sur la SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique ou Maladie de Charcot) a lancé une première campagne de financement participatif, visant à soutenir la convention de recherche collaborative sur l’hypermétabolisme de la SLA. Cette campagne permettra de compléter le financement d’un poste d’Ingénieur de Recherche Clinique (ou Assistant […]

Lire la suite

Participez au forum de discussion sur la SLA ! | Réseau ICM

Nous avons presque atteint 50% de notre objectif ! La campagne de financement participatif continue et a besoin de vous : plus que 21 jours pour contribuer ! Participez à cette action collective en cliquant ici . Pour la deuxième semaine de la campagne de financement participatif organisée en soutien à la recherche sur de la […]

Lire la suite

29 février 2016 : La Journée international des maladies rares

La Journée international des maladies rares aura lieu le 29 février 2016. A cette occasion, la vidéo officielle de cette journée vient d’être mise en ligne. Traduite dans plus de 20 langues, cette vidéo célèbre les moments spéciaux qui ponctuent les vies des patients atteints de maladie rare. Le thème choisi pour 2016, ‘La voix […]

Lire la suite

Un superbe texte de notre amie Charlotte

Merci Charlotte merci d’avoir toujours le sourire et de ne pas rester muette face à Charcot. Je suis carpe muette D’aucun imagine taupe sourde Mon arme est le sourire Peut-être béat ? Surement  

Lire la suite

Retarder la paralysie due à la SLA

Mieux comprendre le fonctionnement des cellules gliales pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA). Voilà l’objectif poursuivi par Danielle Arbour dans son doctorat mené sous la direction du professeur Richard Robitaille au Département de neurosciences de l’Université de Montréal. Du grec glios, « gluant », la cellule gliale est actuellement […]

Lire la suite

Des nouveaux acteurs sont venus rejoindre Le Collectif Solidarité Charcot

4 nouveaux  acteurs ont signé la charte  du Collectif Solidarité Charcot Les associations de terrain. Horizon Charcot (Dpt:91 ) AMIS DMOM (Dpt:71) 5 Étoiles Solidaires (Dpt:71) Le site  très utiles pour les malades et leur aidants SLA pratique  

Lire la suite

Hypermétabolisme de la SLA. L’ICM en Limousin, lance une campagne de financement d’un poste d’assistant de recherche clinique –

COMMUNIQUÉ DE PRESSE La Délégation Régionale de l’Institut du Cerveau et de la Moelle épinière (ICM) en Limousin lance sa première campagne de financement participatif pour soutenir la recherche sur la SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique ou Maladie de Charcot) 8 février 2016 À Limoges, le 08/02/2016 — La Délégation Régionale de l’ICM en Limousin, coordonnée […]

Lire la suite

Un émouvant court-métrage sur le handicap cartonne dans le monde entier –

Depuis sa mise en ligne le 25 janvier, The present (le cadeau) suscite un véritable engouement sur la toile. Ce court-métrage véhicule un message simple et touchant sur le handicap et la différence. Source : Un émouvant court-métrage sur le handicap cartonne dans le monde entier – Faire Face – Toute l’actualité du handicap moteur

Lire la suite

Le billet hebdomadaire de Christophe

Bien le bonjour et où le bonsoir , à tous et toutes, oui selon votre fuseau horaire où selon votre nuit  (je ne veux rien savoir sauf si vous avez une webcam de haute qualité ), je ne sais pas quelle est la bonne formule de salutations. J’avoue cependant que pour le décalage horaire, je […]

Lire la suite

La convention de recherche collaborative entre l’ICM et le centre SLA de Limoges se met en place !

La page Facebook d’Espoir Charcot partage depuis quelques jours les informations  de la page Facebook Pôle de recherche SLA – Réseau ICM . Ce partage va s’intensifier jusqu’à la fin du mois  de février  autour de la recherche  sur l’hypermétabolisme dans la maladie de Charcot   menée conjointement par l’ICM et plus précisément par l’équipe de Séverine […]

Lire la suite

Moyen de délivrer sélectivement des gènes aux neurones moteurs

Les chercheurs sur la SLA trouvent  le moyen de délivrer sélectivement des gènes aux neurones moteurs du cerveau. Succès avec des  souris est considéré comme un important pas en avant dans développement de la génothérapie   pour  les patients  de la SLA PAR MAGDALENA KEGEL Source : Moyen de délivrer sélectivement des gènes aux neurones moteurs

Lire la suite

Le site d’Espoir Charcot s’enrichit d’une nouvelle fonctionnalité, pour vous !

Le site Espoir Charcot agréé par Access-man.com Le site Espoir Charcot  s’enrichit d’une  nouvelle fonctionnalité sur son site afin que vous malades vous puissiez naviguer  sur celui-ci par des mouvements de votre tête.   Vous n’avez pas à installer l’application Head Pilot sur votre poste, mais un simple petit programme vous permettant de lancer en […]

Lire la suite

Charcot-Charlot-Radio Calade

« Ne laissons pas la maladie de Charcot nous empêcher de faire les Charlots » (La-Soi-Fée) Hier la pression fut longue à redescendre tant l’intensité de ce moment partagé sur les ondes fut intense. Parlez de la SLA, faire parler de la SLA, mais sans misérabilisme, je crois que l’on peut dire, sans fausse modestie, que c’est […]

Lire la suite

Nouvelle thérapie arrête la progression de la SLA chez des souris

Nouvelle thérapie arrête la progression de la SLA (maladie de Charcot) chez des souris OREGON STATE UNIVERSITY Des scientifiques indiquent que la découverte est une des plus convaincantes jamais produites dans la recherche pour un traitement contre la SLA,  vient d’être publiée dans le Neurobiology of Disease. « Nous sommes surpris  de la façon dont ce […]

Lire la suite

Lego. Une première figurine en fauteuil roulant

Après la Barbie qui adapte (enfin !) ses mensurations à la vraie vie, voilà un autre jouet multigénérationnel qui s’ancre dans la réalité : un Lego© handicapé Source : Lego. Une première figurine en fauteuil roulant

Lire la suite

Du 1er février au 8 avril 2016 : Crédit Agricole annonce son 6ème appel à projets aidants

Source : Du 1er février au 8 avril 2016 : Crédit Agricole annonce son 6ème appel à projets aidants — Silver Economie

Lire la suite

Le billet de Christophe

A vous tous et vous toutes, permettez moi de vous présenter mes plus douces pensées pour agrémenter vos journées. Si vous avez l habitude de suivre, non pas mes aventures, mais cette news latter, vous aurez remarqué que la semaine dernière je fut absent. Je n’étais pas malade…. Hormis la sla et ses complications bien […]

Lire la suite

Fin de vie : le Parlement a définitivement adopté la loi Leonetti-Claeys

L’Assemblée nationale en fin d’après-midi, puis le Sénat dans la soirée du 27 janvier ont définitivement voté la loi « créant de nouveaux droits pour les personnes malades en fin de vie », élaborée Source : Fin de vie : le Parlement a définitivement adopté la loi Leonetti-Claeys | Le Quotidien du Médecin

Lire la suite

Hypermétabolisme de la SLA : où en sommes-nous ?

Les travaux menés depuis 20 ans au CHU de Limoges par l’équipe du Pr Couratier ont permis d’identifier de nouveaux traitements potentiels pour la SLA. Aujourd’hui, les scientifiques entament un nouveau projet qui s’intéresse à une anomalie particulière de la maladie : l’hypermétabolisme. Ce phénomène se traduit par une augmentation des besoins énergétiques alors même que […]

Lire la suite

Aménagement de l’espace salle de bain-WC pour les personnes à mobilité réduite

Quelle est la solution la plus accessible : une douche ou une baignoire ? Pour aménager votre salle de bain, qu’il s’agisse d’une nouvelle construction, d’une rénovation complète ou d’une adaptation, il est important de se poser les bonnes questions. Habitez-vous seul(e) ? Avez-vous des enfants ? Quelles sont vos capacités physiques ? Êtes-vous en […]

Lire la suite