Le cerveau reprend le contrôle –

Le cerveau reprend le contrôle – Développer des dispositifs permettant à des personnes souffrant de déficiences motrices sévères une certaine mobilité autonome est l’un des challenges des interfaces cerveau-machine. Cette technologie est appelée à assister, améliorer ou réparer des fonctions humaines biologiques, cognitives ou même psychologiques. Source : Le cerveau reprend le contrôle – Etudiant – El Watan

Lire la suite

Au cœur de la recherche : le métier d’Ingénieur de Recherche Clinique | Réseau ICM

Le Lundi 8 février, le pôle ICM de recherche sur la SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique ou Maladie de Charcot) a lancé une première campagne de financement participatif, visant à soutenir la convention de recherche collaborative sur l’hypermétabolisme de la SLA. Cette campagne permettra de compléter le financement d’un poste d’Ingénieur de Recherche Clinique (ou Assistant de Recherche Clinique – ARC) qui intégrera l’équipe du Pr. Couratier au […]

Lire la suite

Participez au forum de discussion sur la SLA ! | Réseau ICM

Nous avons presque atteint 50% de notre objectif ! La campagne de financement participatif continue et a besoin de vous : plus que 21 jours pour contribuer ! Participez à cette action collective en cliquant ici . Pour la deuxième semaine de la campagne de financement participatif organisée en soutien à la recherche sur de la SLA, la délégation de l’ICM en Limousin et Espoir Charcot organisent du […]

Lire la suite

29 février 2016 : La Journée international des maladies rares

La Journée international des maladies rares aura lieu le 29 février 2016. A cette occasion, la vidéo officielle de cette journée vient d’être mise en ligne. Traduite dans plus de 20 langues, cette vidéo célèbre les moments spéciaux qui ponctuent les vies des patients atteints de maladie rare. Le thème choisi pour 2016, ‘La voix des malades’, salue le rôle essentiel des patients pour exprimer leurs besoins […]

Lire la suite

Un superbe texte de notre amie Charlotte

Merci Charlotte merci d’avoir toujours le sourire et de ne pas rester muette face à Charcot. Je suis carpe muette D’aucun imagine taupe sourde Mon arme est le sourire Peut-être béat ? Surement  

Lire la suite

Retarder la paralysie due à la SLA

Mieux comprendre le fonctionnement des cellules gliales pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA). Voilà l’objectif poursuivi par Danielle Arbour dans son doctorat mené sous la direction du professeur Richard Robitaille au Département de neurosciences de l’Université de Montréal. Du grec glios, « gluant », la cellule gliale est actuellement peu étudiée par la communauté scientifique. lire la suite de l’article de […]

Lire la suite

Des nouveaux acteurs sont venus rejoindre Le Collectif Solidarité Charcot

4 nouveaux  acteurs ont signé la charte  du Collectif Solidarité Charcot Les associations de terrain. Horizon Charcot (Dpt:91 ) AMIS DMOM (Dpt:71) 5 Étoiles Solidaires (Dpt:71) Le site  très utiles pour les malades et leur aidants SLA pratique  

Lire la suite

Hypermétabolisme de la SLA. L’ICM en Limousin, lance une campagne de financement d’un poste d’assistant de recherche clinique –

COMMUNIQUÉ DE PRESSE La Délégation Régionale de l’Institut du Cerveau et de la Moelle épinière (ICM) en Limousin lance sa première campagne de financement participatif pour soutenir la recherche sur la SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique ou Maladie de Charcot) 8 février 2016 À Limoges, le 08/02/2016 — La Délégation Régionale de l’ICM en Limousin, coordonnée par M. Edouard de Royère, Délégué Central pour les régions à l’ICM […]

Lire la suite

Un émouvant court-métrage sur le handicap cartonne dans le monde entier –

Depuis sa mise en ligne le 25 janvier, The present (le cadeau) suscite un véritable engouement sur la toile. Ce court-métrage véhicule un message simple et touchant sur le handicap et la différence. Source : Un émouvant court-métrage sur le handicap cartonne dans le monde entier – Faire Face – Toute l’actualité du handicap moteur

Lire la suite

Le billet hebdomadaire de Christophe

Bien le bonjour et où le bonsoir , à tous et toutes, oui selon votre fuseau horaire où selon votre nuit  (je ne veux rien savoir sauf si vous avez une webcam de haute qualité ), je ne sais pas quelle est la bonne formule de salutations. J’avoue cependant que pour le décalage horaire, je suis prétentieux, quoique à force de faire de la publicité à Justin, […]

Lire la suite

La convention de recherche collaborative entre l’ICM et le centre SLA de Limoges se met en place !

La page Facebook d’Espoir Charcot partage depuis quelques jours les informations  de la page Facebook Pôle de recherche SLA – Réseau ICM . Ce partage va s’intensifier jusqu’à la fin du mois  de février  autour de la recherche  sur l’hypermétabolisme dans la maladie de Charcot   menée conjointement par l’ICM et plus précisément par l’équipe de Séverine Boilée et  l’équipe du Pr Couratier du Centre SLA de Limoges  Pour […]

Lire la suite

Moyen de délivrer sélectivement des gènes aux neurones moteurs

Les chercheurs sur la SLA trouvent  le moyen de délivrer sélectivement des gènes aux neurones moteurs du cerveau. Succès avec des  souris est considéré comme un important pas en avant dans développement de la génothérapie   pour  les patients  de la SLA PAR MAGDALENA KEGEL Source : Moyen de délivrer sélectivement des gènes aux neurones moteurs

Lire la suite

Le site d’Espoir Charcot s’enrichit d’une nouvelle fonctionnalité, pour vous !

Le site Espoir Charcot agréé par Access-man.com Le site Espoir Charcot  s’enrichit d’une  nouvelle fonctionnalité sur son site afin que vous malades vous puissiez naviguer  sur celui-ci par des mouvements de votre tête.   Vous n’avez pas à installer l’application Head Pilot sur votre poste, mais un simple petit programme vous permettant de lancer en suite Head Pilot Online. Pour l’instant  Head Pilot Online sur le site […]

Lire la suite

Charcot-Charlot-Radio Calade

« Ne laissons pas la maladie de Charcot nous empêcher de faire les Charlots » (La-Soi-Fée) Hier la pression fut longue à redescendre tant l’intensité de ce moment partagé sur les ondes fut intense. Parlez de la SLA, faire parler de la SLA, mais sans misérabilisme, je crois que l’on peut dire, sans fausse modestie, que c’est un pari tenu grâce à Charlotte, ses amis de « Radio Calade » et les […]

Lire la suite

Nouvelle thérapie arrête la progression de la SLA chez des souris

Nouvelle thérapie arrête la progression de la SLA (maladie de Charcot) chez des souris OREGON STATE UNIVERSITY Des scientifiques indiquent que la découverte est une des plus convaincantes jamais produites dans la recherche pour un traitement contre la SLA,  vient d’être publiée dans le Neurobiology of Disease. « Nous sommes surpris  de la façon dont ce traitement peut arrêter la progression de la SLA », dit Joseph Beckman, auteur […]

Lire la suite

Lego. Une première figurine en fauteuil roulant

Après la Barbie qui adapte (enfin !) ses mensurations à la vraie vie, voilà un autre jouet multigénérationnel qui s’ancre dans la réalité : un Lego© handicapé Source : Lego. Une première figurine en fauteuil roulant

Lire la suite

Du 1er février au 8 avril 2016 : Crédit Agricole annonce son 6ème appel à projets aidants

Source : Du 1er février au 8 avril 2016 : Crédit Agricole annonce son 6ème appel à projets aidants — Silver Economie

Lire la suite

Le billet de Christophe

A vous tous et vous toutes, permettez moi de vous présenter mes plus douces pensées pour agrémenter vos journées. Si vous avez l habitude de suivre, non pas mes aventures, mais cette news latter, vous aurez remarqué que la semaine dernière je fut absent. Je n’étais pas malade…. Hormis la sla et ses complications bien sûr. Je n’étais pas entrain de en grève , ni entrain de […]

Lire la suite

Fin de vie : le Parlement a définitivement adopté la loi Leonetti-Claeys

L’Assemblée nationale en fin d’après-midi, puis le Sénat dans la soirée du 27 janvier ont définitivement voté la loi « créant de nouveaux droits pour les personnes malades en fin de vie », élaborée Source : Fin de vie : le Parlement a définitivement adopté la loi Leonetti-Claeys | Le Quotidien du Médecin

Lire la suite

Hypermétabolisme de la SLA : où en sommes-nous ?

Les travaux menés depuis 20 ans au CHU de Limoges par l’équipe du Pr Couratier ont permis d’identifier de nouveaux traitements potentiels pour la SLA. Aujourd’hui, les scientifiques entament un nouveau projet qui s’intéresse à une anomalie particulière de la maladie : l’hypermétabolisme. Ce phénomène se traduit par une augmentation des besoins énergétiques alors même que la masse musculaire du patient diminue, causant une grave perte de poids […]

Lire la suite

Aménagement de l’espace salle de bain-WC pour les personnes à mobilité réduite

Quelle est la solution la plus accessible : une douche ou une baignoire ? Pour aménager votre salle de bain, qu’il s’agisse d’une nouvelle construction, d’une rénovation complète ou d’une adaptation, il est important de se poser les bonnes questions. Habitez-vous seul(e) ? Avez-vous des enfants ? Quelles sont vos capacités physiques ? Êtes-vous en fauteuil roulant ? Quelles sont vos habitudes et besoins de confort ? […]

Lire la suite

AMIS Des MOM a rejoint le Collectif Solidarité Charcot

L’ association a pour but : – d’aider les malades atteints des maladies orphelines ou méconnues telles que : syringomyélie – malformation ou syndrome de A. Chiari – fibromyalgie – S.F.C. syndrome de fatigue chronique – myelinolyse – compression médullaire- Scléroses en plaques – S.L.A. : sclérose latérale amyotrophique/maladie de Charcot – Autisme – et autres. Sa présidente Mme Estelle Lussiana, a accompagné sa sœur  atteinte de […]

Lire la suite

L’étude épidémiologique sur la β-N-méthylamino-L-alanine (ou L-BMAA) dans la maladie de Charcot

Nous lisons  régulièrement qu’il n’y a pas d’études épidémiologiques  sur la maladie de Charcot en France Pourtant, depuis quelques années une étude est menée en France  sur la maladie de Charcot  et  la cyanotoxine L BMAA  β-N-méthylamino-L-alanine (BMAA);  A Limoges, 4 et 5 Février 2016 Deux jours consacrés à la présentation   du lien entre la cyanotoxine L-BMAA et la Sclérose Latérale Amyotrophique  A cette occasion  l’étude […]

Lire la suite

La maladie de Charcot, on en parlera dans une émission culturelle grâce à nos artistes !

« Bernard LENOBLE, un humaniste et un ami de Charlotte Gayot ( qui porte bien son nom), animateur  d’émissions culturelles à Radio Calade,  va  faire découvrir   en direct  à ses auditeurs, le  2 février 2016 de  19 H à 20 H   les  textes  de La Soi-Fée ( Marie Schumpp), Christophe Boutiller, Charlotte Gayot, Jean-Paul Frontin ( Paulo Mondano) , Damien Perrier… malades atteints de la maladie […]

Lire la suite

Maman est très malade papa ne peut pas tout faire

«  La maladie de Charcot  accélère  le temps ! Elle nous pousse  à vouloir accélérer  le temps. Le temps de voir grandir  nos jeunes  adultes en jeunes adultes responsables. La maladie de Charcot leur demande  tant à  ces jeunes …. de prendre vite conscience que le temps est compté….. qu’ils n’ont pas le temps  de rester sur le chemin de l’insouciance  de l’adolescence  Qu’ils grandissent  vite  très […]

Lire la suite

Un essai clinique « prometteur » sur la maladie de Charcot réalisé par Hadassah Medical Organization Jerusalem et Brainstorm Cell Therapeutics

Jama Neurology publie des données très « prometteuses » tirées d’un essai clinique sur la maladie de Charcot réalisé par Hadassah Medical Organization Jerusalem et Brainstorm Cell Therapeutics. Lire l’article en français : Jama Neurology publie des données très prometteuses tirées d’un essai… — NEW YORK, 12 janvier 2016 /PR Newswire France/ — Pour temporiser et avoir un avis plus factuel… Article en anglais Newsletter  d’ALS forum ( forum […]

Lire la suite

le billet de la semaine de Christophe

Bonjour vous tous et vous toutes, au football il y eu  la Main De Dieu, (l’action de Diego Maradona lors du match de la coupe du monde de 1986) et aujourd’hui nous avons le Messi de dieu…. Vous souriez ? J’ai atteint mon but. Vous vous demandez de quoi je parle ? Vous êtes de sexe féminin  non ?  … où alors  le sport n’est pas un de vos centre d’intérêt. […]

Lire la suite

Congrès de Orlando sur la SLA : le Pr Camu enthousiaste !

Le Professeur  W. Camu ( responsable du Centre SLA de Montpellier*) est revenu, du Congrès d’Orlando sur la maladie de Charcot-11 au 13 décembre-, enthousiaste. « Une révolution ! Il faut bien sûr garder la tête froide et ne pas s’emballer trop vite, mais les résultats présentés cette année à Orlando sont du jamais vu dans cette maladie. C’est en effet la première fois que l’on arrive à […]

Lire la suite

Aide humaine : des tarifs PCH très variables –

Plus de trois départements sur quatre appliquent des tarifs de prestation de compensation du handicap (PCH) différenciés selon les services prestataires d’aide humaine. Mais ils sont souvent inférieurs au coût de revient. Source : Aide humaine : des tarifs PCH très variables – Faire Face – Toute l’actualité du handicap moteur

Lire la suite

Congé de proche aidant : du nouveau en 2016

Destiné aux salariés qui s’occupent d’un proche âgé ou handicapé,le congé de proche aidant remplace le congé de soutien familial.Nouveau:il peut être accordé à temps partiel et pour des proches sans liens familiaux.Mais toujours pas rémunéré. Source : Congé de proche aidant : du nouveau en 2016 – Infos Emploi Formation 2015 (8531)

Lire la suite

Sclérose latérale amyotrophique

Sclérose latérale amyotrophique sur le site de l’Inserm   Dossier à lire  réalisé en collaboration avec Séverine Boillée (unité Inserm 1127 /université Pierre et Marie Curie, Institut du cerveau et de la moelle épinière, Paris) – décembre 2015   La sclérose latérale amyotrophique est une maladie dégénérative grave et handicapante qui conduit au décès dans les 3 à 5 ans qui suivent le diagnostic. L’effort de recherche […]

Lire la suite

Le Collectif Solidarité Charcot ou l’Entraide en Action

« Nous sommes les liens que nous tissons » La devise du Collectif Solidarité Charcot que l’on peut lire sur sa bannière n’est pas une belle idée sans fondement, mais bien une réalité de terrain. Peu à peu, un réseau d’échanges se crée par des questions-réponses via les réseaux sociaux, le site Espoir Charcot, les mails et téléphones privés, etc. Mais tout ce qui prend forme sur le terrain nous […]

Lire la suite

En ce début d’année

Le début d’année c’est tout d’abord l’occasion de vous renouveler « vos vœux qui sont les nôtres » ! Après le bilan de la fin d’une année, arrivent les bonnes résolutions du début de l’autre.   En 2016, on améliore ce qui existe, et… on innove  

Lire la suite

Le premier billet d’humour de 2016 de notre ami Christophe

Salutations les gens, si vous lisez ces lignes cela veut dire que vous regardez un écran, que vous avez ouvert les yeux et votre boîte e-mail, que vous êtes  abonné à la news latter de l’association Espoirs Charcot, où alors vous figurés  parmi les rares privilégiées qui reçoivent en avant-première mon petit billet. Je constate d’ailleurs que ces destinataires particuliers sont de sexe féminin , je sais […]

Lire la suite

Charlotte Gayot à la Une du Progrès

Charlotte a le regard qui parle et des mains qui courent sur son ardoise magique et bleue. Tu peux lui dire  « articule » quand elle griffonne de mots que tu ne peux pas lire.Elle va en rire… Charlotte a l’humour vif. Charlotte est une fée qui a la formule pour enchanter ceux qui l’approchent. Charlotte a le mot juste, l’idée lumineuse.

Lire la suite

Le représentant des usagers (RU) cet inconnu

Exemples de situation où il pourrait intervenir : Pour des raisons d’organisation du service dans lequel vous êtes hospitalisé, on vous enlève, chaque fin d’après-midi avant le repas du soir, votre ordinateur qui est votre seul moyen de communication. Vous n’arrivez pas à faire entendre ce besoin essentiel, le RU est là pour vous aider à faire aboutir votre requête. Vous constatez que systématiquement la sonnette de votre […]

Lire la suite

Le nouveau site de la filière de Santé sur la maladie de Charcot – Portail SLA-

Mme Frédérique Tripault, chef de projet de la Filière Nationale de Santé SLA et Maladie du Neurone Moteur (FILSLAN) vient de nous informer de la réouverture du site officiel de la filière. La filière de santé est née en février 2014 suite à l’appel d’offre de la Direction Générale de l’Offre de Soins du 29 Juillet 2013. (INSTRUCTION N° DGOS/PF2/2013/ 306 du 29 juillet 2013)  

Lire la suite

Le 1er Billet de l’année 2016 de La-Soie-Fée : « L’ART TRIBAL INITIAL »

Maintenant, cela fait exactement deux ans que La-Soi-Fée a débuté son blog (avec six articles antidatés de 2011 à 2013) . Je ne m’imaginais pas, à l’époque, que mes articles allaient faire le tour de la planète, et que La Grande Courgette allait se transformer, accompagnée et bien veillée par des tas d’Amis de la Toile, Amis non pas virtuels mais bien Réels qui brillent comme des […]

Lire la suite

 Une bonne nouvelle pour les bénéficiaires de l’APA

Promulgation de la loi d’adaptation au vieillissement La loi sur l’adaptation de la société au vieillissement, centrée sur le maintien à domicile des personnes âgées en perte d’autonomie, a été promulguée par le président de la République et publiée mardi au Journal Officiel (JO). Source : Promulgation de la loi d’adaptation au vieillissement | Le Revenu

Lire la suite