Nouvelle piste pour le traitement des affections neurologiques

Nouvelle piste pour le traitement des affections neurologiques (VIB/KU Leuven) Source : Nouvelle piste pour le traitement des affections neurologiques | Ligue SLA Belgique asbl

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Mise en ligne du site d’ALZHEIMER ‘ A DOM

L’association  ALZHEIMER ‘ A DOM, membre  du Collectif Solidarité Charcot,vient  de mettre en ligne  son site. Accédez au site d’ALZHEIMER ‘A DOM     L’association ALZHEIMER ‘ A DOM a pour objetif :  

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2010-2015 : 12 avancées scientifiques majeures à l’ICM – Institut du Cerveau et de la Moelle Epinière

Depuis son ouverture il y a 5 ans, plusieurs avancées majeures ont été réalisées à l’ICM pour mieux comprendre le cerveau, diagnostiquer et prévoir l’apparition Source : 2010-2015 : 12 avancées scientifiques majeures à l’ICM – Institut du Cerveau et de la Moelle Epinière

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Nouveau thérapie génique de ViroMed montre une amélioration potentielle

Le nouveau traitement de thérapie génique de ViroMed montre amélioration potentielle de l’aptitude physique chez des patients SLA. Les résultats de l’étude clinique ont été présentés au cours du Symposium International de SLA/MND à Orlando du 11 décembre au 13 décembre. Dr. Robert L. Sufit du Northwestern University Feinberg School of Medicine et l’investigateur principal de l’étude de phase I / II a présenté oralement les résultats […]

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50 millions prélevés sur la CNSA pour financer le RSA – Allocation et aides financières aux adultes handicapés

Ponction de 50 M d’euros sur les réserves de la CNSA pour financer le RSA! Lorsque la « dépendance » fait office de fonds d’urgence, les associations s’insurgent, d’autant que l’adaptation de la société au vieillissement réclame plus de moyens. Source : 50 millions prélevés sur la CNSA pour financer le RSA – Allocation et aides financières aux adultes handicapés (8499)

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Bilan annuel Espoir Charcot

L’association Espoir Charcot est née de la volonté des parents de Margaux de respecter la promesse qu’ils ont faite à leur fille :  » Venir en aide aux malades atteints de la maladie de Charcot et à leur famille ». En cette fin d’année 2015,  l’association fait le bilan de tous les événements marquants de cette année. Espoir Charcot  est l’un des  membres fondateurs et membre du comité de pilotage du […]

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Bilan annuel du Collectif Solidarité Charcot

Le « Collectif Solidarité Charcot » est né de la volonté  des associations  de terrain  de  s’entraider pour accompagner  réellement et efficacement les malades et leur famille ;  mais également  pour s’unir autour de  quelques manifestations et faire sortir la maladie de Charcot de son isolement médiatique. Le « Collectif Solidarité Charcot » est né officiellement le 14 mars 2015  autour de quelques associations de terrain (la direction de l’ ARSLA a […]

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BETHEL ET LA MÈRE-NOEL – La-Soi-Fée

La-Soi-Fée vous a concocté un nouvel article… Ou un nouveau séjour de répit fait de gymnastique rythmique et sportive et de moments de détente ! La SLA presqu’en SPA ! Merci de la lire Source : BETHEL ET LA MÈRE-NOEL – La-Soi-Fée

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Atelier de Sophrologie à Rouen- Séance découverte le 13 janvier pour les aidants familiaux

L’association Cyan ( Rouen)  nous a contacté pour offrir  une séance de découverte  de la sophrologie pour les aidants familiaux Séance découverte libre et gratuite le 13 janvier Le courrier d’ Hyest-Zafar,Présidente de l’association et sophrologue.

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7ème Appel à Projets 2015 : Les Projets Sélectionnés Fondation Thierry Latran

Depuis l’ouverture du 1er Appel à Projets en 2009, 42 projets ont été sélectionnés, 5,8 Millions d’Euros ont été investis directement dans la recherche GRÂCE A VOS DONS. Nous poursuivons l’effort avec le 8ème avec comme seul objectif la sélection les projets pouvant participer à la découverte d’un traitement. Retrouvez les projets du 7ème Appel à projets qui viennent de démarrer Consultez : 7ème Appel à Projets […]

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Le billet de Christophe

« Ho, Ho, Ho,  Joyeux Samedi à tous et toutes » J’aimerais bien prendre une voie de père Noël, sla oblige je ne le peux, mais le cœur y est. Dans six jours, le grand jour que les enfants,  petits et grands, attendent. Peut-être que vous n’avez pas l’envie de célébrer cette fête, votre papillon a pris son envol trop tôt, votre doudou est trop loin, votre belle famille […]

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La CNSA récompense neuf projets d’aide aux aidants

La CNSA a lancé le 6 juillet 2015, un appel à projets dédié aux aides aux aidants visant à anticiper les champs ouverts par la loi relative à l’adaptation de la société au vieillissement. Au terme de l’examen du comité des subventions, neuf projets ont été retenus, trois visent une amélioration de l’accessibilité et du recours à l’offre de services destinés aux aidants et six développent des […]

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Petite information pour les personnes belges de la part de Marie Thérèse Maillard

Petite information pour les personnes belges : pour avoir des aides veuillez vous adresser aux endroits suivants pour la région wallonne bien entendu , pour les provinces de Luxembourg, Namur, Liège, : CNRF c’est à dire Centre Neurologique et de Réadaptation Fonctionnelle de Fraiture ( Champ des Alouettes 30, 4557 Fraiture 085 51 91 11) pour les autres provinces, CHU DE CHARLEROI. Ces deux établissements ont signé […]

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Danse avec Charcot – Saisons de culture

C’est avec une très grande émotion que j’ai ouvert ce livre arrivé le matin-même dans ma boîte à lettres. Connaissant bien l’auteur, je me réjouissais à l’avance de cette lecture. Jean-Pierre Millet danse avec les mots, swing entre les lignes et surtout, repousse avec frénésie et en poésie, les limites de sa maladie. Une forme de SLA, qu’il n’hésite pas à nommer sa «salope » et il en […]

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Les Bruyères, un village entre vacances et répit

Des vacances pour les malades, du répit pour les aidants. Ce village de vacances situé à Brugheas, à côté de… Source : Les Bruyères, un village entre vacances et répit | Le journal de l’éco

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Pictotravel, moteur de recherche et de voyage pour les personnes en situation de handicap

Il s’agit du premier moteur de recherche et de planification de voyage pour les personnes à mobilité réduite et en situation de handicap. Il permet de trouver partout en France des lieux et établissements accessibles mais aussi d’organiser et de personnaliser vos voyages seul ou en groupe. Picto travel propose de développer ensemble une communauté sensible à l’accessibilité du territoire où chacun peut contribuer à l’élaboration d’une « carte accessible » en partageant […]

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Miroir Social – 2015 : une année dure pour les droits des handicapés

Alain Rochon, président de l’Association des paralysés de France (APF) fait le bilan dans une interview exclusive de cette année anniversaire de la loi de 2005 et les « accomodements » votés cette année à l’occasion de la loi ratifiant l’ordonnance sur l’accesibilité de septembre 2014. Pour lui, 2015 restera une année dure pour les droits des handicapés. Il est regrettable que l’APF doive consacrer plus d’énergie […]

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nice-matin – Une marche de lumière contre la maladie de Charcot à Cannes

De nombreux Cannois ont bravé le froid samedi soir pour sensibiliser l’opinion contre la SLA (Sclerose latérale amyotrophique), autrement dit la maladie de Charcot contre laquelle il n’existe aucun remède. Depuis cinq ans, Sandrine Baudoin, 35 ans et mère de trois enfants, a peu à peu perdu l’usage Source : nice-matin – Une marche de lumière contre la maladie de Charcot à Cannes

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Isis Pharma (ISIS) annonce l’initiation ISIS-SOD1Rx Phase 1/2 en SLA (BIIB)

Isis Pharmaceuticals, Inc. a annoncé que son partenaire, Biogen, a commencé l’étude clinique de Phase 1/2 d’ISIS-SOD1Rx (BIIB067) chez les patients atteints de sclérose latérale amyotrophique (SLA). ISIS-SOD1Rx fait partie d’une collaboration stratégique entre Isis et Biogen pour découvrir et développer des médicaments antisense pour traiter des maladies neurologiques. ISIS-SOD1Rx, précédemment dénommé ISIS-BIIB3Rx, est un médicament antisense de la génération 2.0 +, visant à réduire la production […]

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Treeway données positives de deux essais cliniques de Phase I TW001

Treeway annonce données positives de deux essais cliniques de Phase I TW001 Etude de dosage réussie et étude de confirmation, plateforme solide pour l’essai de phase II/III chez des patients SLA Source : Treeway données positives de deux essais cliniques de Phase I TW001 | Ligue SLA Belgique asbl

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Trucs et astuces de Charlotte ( atteinte de la maladie de Charcot )

Dans cette période de Noël , Charlotte  nous fait part des différents ustensiles de cuisine qui lui facilitent la vie « J’ai trouvé un ouvre bouteille de lait et eau. J’avais déjà un ouvre bocaux Il existe des ouvres boites pour tirette et conserves Ce, pour les mains maladroites et très faibles Gagner des jours d’indépendance, est-ce pas le but de chacun ? »    

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Le billet de la semaine de notre ami Christophe

Salut vous tous, je vous poste un billet publié mardi dernier( 8 décembre) , non pas par manque d inspiration, ni à cause de paraisse, mais ce dernier me tiens à cœur. « Bonjour citoyens et citoyennes et les autres, vous vous en doutez, après ce week-end (séisme ?)  électoral je ne peux pas taire ma voie … d’électeur. Que vous soyez extrêmement con(tent)  de gauche (je ne sais […]

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Landes : le baluchonnage est une réussite –

Le baluchonnage est une pratique en provenance du Québec qui consiste à venir en aide aux aidants familiaux afin qu’ils puissent souffler un peu. Les CIAS de Mont-de-Marsan et de Labrit déclinent l’expérimentation depuis le mois de juillet Source : Landes : le baluchonnage est une réussite – SudOuest.fr

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Espoir Charcot au marché de noël de Villefranche sur Saône du 12 décembre au 24 décembre

L’association Espoir Charcot (association Caladoise autour de la maladie de Charcot) sera présente pour vous parler de cette maladie incurable et vendre : des tee-shirts créés par une artiste caladoise qui obtenu le prix de la créativité au dernier salon du Groupement Artistes Beaujolais ( Ema Bloo), des cartes illustrées par des malades ( malade Caladois poète) , des bougies leds ( dans le cadre de la […]

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Clémentine Célarié: Notre merveilleuse ambassadrice à l’émission  » L’histoire continue »

L’histoire continue Découvrez ou redécouvrez  les  différents articles de Clémentine Célarie   suite à sa venue parmi nous à Villefranche-sur Saône pour soutenir notre combat contre la maladie de Charcot Merci Clémentine pour ton « humanitude »

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AB Science annonce la fin du recrutement dans l’étude de phase 3 du masitinib dans le traitement de la sclérose latérale amyotrophique (SLA)

AB Science annonce la fin du recrutement ( Madrid Espagne) dans l’étude de phase 3 du masitinib dans le traitement de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) Une analyse intérimaire est prévue au 1er trimestre 2016 AB Science SA (NYSE Euronext – FR0010557264 – AB), société pharmaceutique spécialisée dans la recherche, le développement et la commercialisation d’inhibiteurs de protéines kinases (IPK), annonce aujourd’hui la fin du recrutement  de […]

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A Rouen, un nouveau centre de formation autour des maladies dégénératives  dont la maladie de Charcot

Le maintien à domicile est une priorité de la loi autonomie, qui doit entrer en application au 1er janvier 2016. Le nouveau centre de formation qui vient juste d’ouvrir avenue de Caen à Rouen rentre pile dans ce cadre. Porté par l’association Alzheimer’A Dom Source : À Rouen, un nouveau centre de formation autour des maladies dégénératives  – paris-normandie.fr

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Les maladies à prions : un modèle pour les maladies neurodégénératives

La plupart des maladies neurodégénératives, de la maladie d’Alzheimer à la maladie de Parkinson en passant par la sclérose latérale amyotrophique, partagent des En savoir plus Source : Les maladies à prions : un modèle pour les maladies neurodégénératives – Institut du Cerveau et de la Moelle Epinière

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PCH revue à la baisse au programme du Magazine de la santé

La diminution de la prestation de compensation du handicap (PCH) de certaines personnes handicapées était au sommaire du Magazine de la santé sur France 5 mardi 8 décembre. Avec un exemple, celui du Sarah Salmona. Source : PCH revue à la baisse au programme du Magazine de la santé – Faire Face – Toute l’actualité du handicap moteur

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Locked-In-Syndrome : quid des soins relationnels ?

En juin 2015, Alix Dounont, alors étudiante en soins infirmiers à l’Institut de Formation en Soins Infirmiers de Pontivy (promotion 2012-2015) a soutenu avec succès son travail de fin d’études sur la thématique suivante : « Les soins relationnels chez un patient atteint d’un Locked-In-Syndrome ». Elle souhaite aujourd’hui le partager avec la communauté d’Infirmiers.com et nous l’en remercions. Source : TFE – Locked-In-Syndrome : quid des soins […]

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Justice : les MDPH font-elles appel pour gagner du temps  ?

Les MDPH ne se  »défendent » généralement pas lorsqu’elles sont attaquées devant le tribunal du contentieux de l’incapacité. Mais si la décision ne les satisfait pas, certaines font appel. Le plaignant handicapé doit alors attendre deux années supplémentaires pour connaître le verdict final. Une pratique dénoncée par une avocate spécialiste du droit du handicap, mais justifiée par des directeurs de MDPH. Source : Justice : les MDPH font-elles appel […]

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Le texte de notre ami Christophe

Amis et Amies de l association, permettez moi de vous saluer en ce premier samedi du mois.  Vous savez ce que cela veut dire…. Allons, faites un effort s’il vous plaît. Bon je vais essayer de vous aider, en règle générale, ce jour précis, vous pouvez vous, enfin, vous pouvez vous faire plaisir quoi, même violences si vous aimez. Ben quoi, la paye (les allocations, le pognon…) […]

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Kill la bêtise : pour sa campagne, L’ADAPT se déchaîne !

Campagne choc et insolente pour L’ADAPT qui veut en découdre avec la bêtise dont sont victimes les personnes handicapées. Son slogan : #KillLaBetise. Elle est lancée le 3 décembre : affiche, vidéo, spot télé… La bêtise est cernée ! Source : Kill la bêtise : pour sa campagne, L’ADAPT se déchaîne ! –

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Conférence débat sur la fin de vie « On ne meurt qu’une fois… « 

Cette troisième conférence-débat de l’année 2015, autour du thème de la fin de vie, a réuni 200 participants : professionnels, institutionnels, bénévoles et grand public. Pour ce sujet d’actualité, différents regards se sont croisés afin de dresser une image de la fin de vie en France. Patrick Halet témoigne de son expérience de père ayant accompagné sa fille atteinte de la maladie de Charcot.

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J’ai décidé de vivre ! ( texte d’Isabelle Lecouffe Fresne)

Et même si, toi la SLA tu me prives sournoisement de mes muscles, j ai décidé de me tourner vers le soleil plutôt que de rester dans l’ombre, alors j ai rejoint les résistants de la SLA, pendant que certains créent des associations pour financer la recherche et l’aide aux malades, d autres écrivent des bouquins qui nous captivent et nous boostent, les plus sportifs courent pour […]

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Une nouvelle association est née dans les Alpes Maritimes: Association Franco & Maria

La famille de Sofia Pinto est touchée  par la forme familiale de la maladie de Charcot. Son petit frère, Franco et sa  petite sœur, Maria,  se sont envolés  de cette terrible maladie. Sofia avec l’appui de son frère, ses sœurs, neveux et nièces   ont souhaité continuer le combat à travers leur association « Franco & Maria » Le mot de la  présidente Sofia Pinto  » Nous avons des […]

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Comment aider les salariés aidants ?

Il est souvent difficile de travailler tout en s’occupant d’un proche malade et dépendant. Peu à peu, des solutions se mettent en place. Source : Comment aider les salariés aidants ? – JDN

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La vidéo de l’étape de Jean-Francois Bitaine à île d’Oléron

Un homme, un vélo – Casablanca Brest 3386 km – un espoir pour vaincre la maladie de Charcot; Documentaires d’actualités Jean-Francois Bitaine, cyclotouriste, pédale sans relâche pour sensibiliser à la S.L.A. (Maladie de Charcot) et engranger des promesses de dons en faveur de la recherche médicale. Cette année il fait étape à l’île d’Oléron , entre Casablanca et Brest. Ce moment chaleureux a permis des rencontres et […]

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Le Protocole National de Diagnostic et de Soins pour la SLA remis à jour en novembre 2015

L’objectif de ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) est d’expliciter aux professionnels de santé la prise en charge optimale et le parcours de soins d’un patient atteint de Sclérose latérale amyotrophique. Le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) pour la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) a été élaboré en 2007 suite à la Conférence de Consensus pour la prise en charge des patients […]

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« Que la force soit avec vous… « 

Je ne peux pas passer à côté d’un tel message, Star Wars envahit nos univers, un peu comme une sla qui s’infiltre dans chaque cellule de notre corps. Où est cette fameuse force ? Dans les sabres  lasers ? Si vous ne savez pas quoi faire, construisez en un… Bon courage cependant. Dans les salles obscures… ? De ce côté là ? du cinéma,  où de l’autre ? Dans les  moteurs de […]

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