Une étude lancée sur Marseille: « Neuroinflammation in ALS »

L’identification de marqueurs biologiques sensibles à la progression de la maladie peut améliorer la diagnostic et fournir de nouvelles cibles médicamenteuses. Le dysfonctionnement du système immunitaire est une caractéristique pathologique de la SLA. Augmentation des niveaux de l’interféron gamma (IFN gamma) ont été  trouvés dans le sérum et le liquide céphalorachidien (LCR) des patients atteints de SLA. Cependant, l’origine de la cellule ainsi que l’influence de cette […]

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Des nouvelles de la Chaine

Lettre de soutien d’ Yves Duteil à la Chaine de la Lumière et de l’Espoir Chers amis, Il est des combats qui par la force de leur désespoir, trouvent un écho qui se propage à l’infini. Et dans l’espace de nos cœurs, il suffit parfois d’un regard pour renvoyer cette lueur d’espérance et relayer le message d’une possible lumière au bout du tunnel. Les maladies orphelines, ne […]

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LETTRE À MA MÈRE – La-Soi-Fée

Notre amie la Soie – Fée nous fait partager la lettre qu’elle adresse à sa maman …   Source : LETTRE À MA MÈRE – La-Soi-Fée

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Danse avec Charcot

  « Danse avec Charcot », dernier livre de Jean-Pierre Millet est en vente sur la boutique de notre site. À la demande de Jean-Pierre, son éditeur François Mocaër nous transmettra ses droits d’auteur. Ce don sera reversé en totalité à « SLA aide et soutien » en vue de l’achat de matériel de communication.   Merci à toi Jean-Pierre pour ton généreux soutien à notre démarche d’aide auprès des malades […]

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« Sla aide et soutien » sous les projecteurs 

Les associations redoublent d’énergie et d’inventivité pour organiser des événements qui rapporteront de quoi concrétiser leurs projets. Cette année, celle de Christian Coudre, « SLA aide et soutien », est allée frapper à la porte des grands médias et cela lui a porté chance. Le 20 août 2015, la productrice de l’émission « Qui veut gagner des millions ? » leur annonce leur participation au jeu qui fête ses 15 ans d’existence.

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La Fondation April a publié le baromètre 2015 des aidants

Pour sensibiliser les Français au rôle d’aidant souvent méconnu et faire appel au soutien des pouvoirs publics, la fondation April aidée de l’institut BVA a lancé le 1er baromètre des aidants pour faire un état des lieux complet sur leur situation en France. Source : La Fondation April a publié le baromètre 2015 des aidants ‹ Carenews Les résultats du baromètre dans leur intégralité

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Le billet de la semaine de Christophe

Bonjour  ami(e)s adhérent(e)s , on dit  jamais deux sans trois, me revoilà donc pour le pire et le meilleur. L effroyable,  vous  l’avez vu à la télévision, Justin Bieber s’affiche sur la plupart des compilations musicale… A fortiori le Death Métal connaît un regain d’intérêt grâce à une publicité aussi soudaine que inattendue…. Vous avez raison, je mérite un carton rouge, même si moi je ne tire sur […]

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La SLA dans la peau – Le Fil – Université Laval

La peau de personnes atteintes de la maladie de Charcot ou maladie  de  Lou Gehrig pourrait conduire à de nouveaux outils pour diagnostiquer cette maladie et pour mieux la soigner Source : La SLA dans la peau – Le Fil – Université Laval

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Investissement historique dans la recherche sur la SLA au Canada

Source : Investissement historique dans la recherche sur la SLA au Canada | Élisabeth Fleury | Santé

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La famille Lyon face à la maladie de Charcot sur W9

Lancée ce 17 novembre, la série « Empire » est un soap à ne surtout pas manquer. Musique, famille et pouvoir sont au rendez-vous de cette fiction qui a rencontré un immense succès aux Etats-Unis. « Lucious Lyon, ancienne star du hip-hop, est devenu en l’espace d’une vingtaine d’années l’un des plus riches producteurs de disques Américains. Atteint de la maladie de Charcot, ses jours sont comptés. Il ne lui […]

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 Nancy : une tétraplégique déboutée au tribunal

Le tribunal de Nancy a donné gain de cause à la Maison des handicapés. Le délit de « délaissement d’une personne incapable de se protéger » n’a pas été retenu contre la MDPH de Nancy, qui avait réduit drastiquement les heures d’aide humaine accordées à une femme tétraplégique.

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LA SLA SANS TOUT CELA…. – La-Soi-Fée

Vendredi 13 Novembre Un magnifique texte de notre amie La Soi- Fée   Source : LA SLA SANS TOUT CELA…. – La-Soi-Fée

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Le 13/11/2015

    Parce que l’on ne peut pas rester sans rien dire devant une telle horreur. Parce que dans le mot « association » il y a la notion de « s’unir à ». Nous, association Espoir Charcot,  nous unissons à la peine des familles et des proches touchés par cette tragédie.

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Pourquoi une boutique ?

Notre site www.espoircharcot.org s’est agrandi depuis peu en ajoutant à ses différentes rubriques une boutique. Pourquoi une boutique sur un site d’informations dédiée à la maladie de Charcot ? L’aspect financier Pour concrétiser par le bénéfice de la vente des produits mis en ligne (livres, cartes postales, tee-shirts, bougies led, sculptures, etc.) nos différents projets actuels et avenirs. L’aspect humain Pour mettre en avant les témoignages, le ressenti […]

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L’expérimentation DomAssist, future start-up du maintien à domicile?

Des chercheurs en informatique de Bordeaux ont mis au point des outils simples et peu onéreux pour aider les personnes âgées. Des tests sont prévus autour de Périgueux Source : L’expérimentation DomAssist, future start-up du maintien à domicile? – SudOuest.fr

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Le billet hebdomadaire de Christophe

  Chers adhérents et adhérentes, Si en ce jour froid et brumeux de ce mois de Novembre vous lisez ces lignes cela veut dire que … que vous êtes vivants !!! Tout le monde ne peut pas affirmer cela. Pour mon second texte je ne vous propose pas un inédit mais la copie du billet de vendredi dernier, j’ai perdu un peu de temps à le composer et […]

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Guide des maisons de retraite : Maison de retraite ou maintien à domicile : comment bien choisir ?

Les conseils du réseau Age d’Or Services afin d’aiguiller les seniors et leurs proches. Source : Guide des maisons de retraite : Maison de retraite ou maintien à domicile : comment bien choisir ?

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Les besoins et l’offre de répit en Rhône-Alpes – France Repit

    Synthèse de l’étude réalisée par le CREAI Rhône-Alpes, à la demande de la Fondation France Répit, financée par la Fondation April et la Fondation Bullukian (mars 2015).   Contexte national et régional La situation des aidants est une préoccupation grandissante, notamment au regard de l’allongement de la durée de vie pour l’ensemble de … Source : Les besoins et l’offre de répit en Rhône-Alpes – France […]

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Diplôme Inter Universitaire de Répit : la première promotion 2015-2016 accueillie à l’Ecole Rockefeller – France Repit

Le premier Diplôme Inter Universitaire de Répit a débuté en novembre 2015. Créé par les Professeurs Pierre Châtelain et Vincent Gautheron, porté par les Universités de Lyon et Saint-Etienne, le diplôme est mis en place grâce au soutien financier du Programme Avenir Lyon – St Etienne de l’Université de Lyon, dans le cadre du programme … Source : Diplôme Inter Universitaire de Répit : la première promotion 2015-2016 […]

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Texte de Charlotte Gayot: SUR MON SLOOP (petit gréement à 1 mat, 1 grand-voile, 1 foc)

SUR MON SLOOP (petit gréement à 1 mat, 1 grand-voile, 1 foc) Me voilà à la dérive J’ai perdu le cap Mon gouvernail est cassé Ma grand voile est déchirée Je vogue au fil de l’eau Doucement ballottée par le ressac De la proue à la poupe, De bâbord à tribord.

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Le premier billet d’humeur de Christophe …

Christophe Boutiller ,  est un homme plein  d’esprit,  d’humour, malgré la maladie de Charcot dont il est atteint. Cet humour  il nous le fait partager quotidiennement sur le réseau social facebook …. Nous souhaitions « élargir » son public car croyez nous cet homme est  plein de talent pour faire sourire, rire … Nous lui avons  donc demandé  si il  accepterait  d’écrire un billet toutes les semaines pour la […]

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Participez aux essais cliniques de l’ICM

Vous avez 20 ans ou plus, vous n’avez pas de maladie neurologique mais vous souhaitez faire avancer la recherche en neurosciences en tant que volontaire ? Source : Participez aux essais cliniques de l’ICM

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Beau geste et belle initiative.

Nos amis, Damien Perrier et Annie Joly offrent, en version numérique epub, leur livre « Entre un regard et un sourire » à tous les malades et aidants qui le désirent. Pour cela il suffit d’envoyer un mail (sympathique, drôle, captivant, envoutant, débordant de vie… bien quoi il faut quand même y mettre un peu du vôtre, non !) à Damien qui se fera un plaisir de partager ces mots […]

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AAH : le gouvernement renonce à prendre en compte les revenus d’épargne –

Les intérêts non imposables des comptes d’épargne ne seront finalement pas pris en compte dans le calcul de l’AAH. Ségolène Neuville l’a annoncé aux députés, mardi 3 novembre. La colère des personnes handicapées avait fini par être relayée par de nombreux médias et élus. Source : AAH : le gouvernement renonce à prendre en compte les revenus d’épargne – Faire Face – Toute l’actualité du handicap moteur

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Les maillons de la Chaîne de la Lumière et de l’Espoir se mettent en place

A l’initiative de Sandrine et de José Utiel (atteint de la maladie de Charcot) de leur association Josespoir et avec l’appui du Collectif Solidarité Charcot, les maillons de la Chaîne se mettent en place sur toute la France. Les symboles orange: les magasins Bricoman.  Les 39 magasins  Bricoman se  mobilisent pour leur collègue José merci à eux. Les symboles en vert:  En cliquant dessus vous trouverez le […]

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Mitsubishi Tanabe Pharma obtient l’approbation pour Radicut en SLA

Radicut et SLA : la vision d’ALS centrum NL Le médicament Radicut ® (la formulation intraveineuse d’edaravone) peut être prescrit au Japon. Le Japon est toujours le seul pays où cela est possible. L’effet de Radicut dans la SLA reste encore incertain. Les résultats de l’étude phase 3 japonaise ne sont pas encore connus, en conséquence, à l’heure actuelle, il n’y a aucun jugement qui peut se […]

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Des annuaires utiles pour trouver des réponses …

  Il n’est pas toujours aisé de trouver un établissement disposé à vous accueillir pour un hébergement à long terme et sauf si vous êtes directement dirigé par l’équipe médical et para médical qui vous suit, vous avez toujours la possibilité de consulter un site qui regroupe l’ensemble des établissements de santé susceptibles de vous accueillir dans des conditions adaptées à votre pathologie.  

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Un site collaboratif utile: Jaccede.com

Pour avoir parcouru les théâtres, les commerces, les bâtiments publiques, les rues et les gares avec mon Paulo dans son fauteuil roulant, pour s’être trouvés dans des situations plus ou moins difficiles et aussi plus ou moins cocasses, je ne sais que trop, qu’une initiative comme Jaccede.com, avec son guide collaboratif des lieux accessibles, ne peut que vous interpeller. Toutes les villes ne ressemblent pas à Grenoble, […]

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HanDUO sur France 3 : une série qui valorise le travail des auxiliaires de vie –

HanDUO, série impulsée par Cap’Handéo, a été conçue pour mettre en valeur le rôle des auxiliaires de vie dans l’inclusion des personnes en situation de handicap. Un regard valorisant pour des aidants professionnels pas toujours reconnus pour le travail qu’ils accomplissent chaque jour. Source : HanDUO sur France 3 : une série qui valorise le travail des auxiliaires de vie – Faire Face – Toute l’actualité du handicap […]

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Participez à la recherche sur la maladie de Charcot

The « ALS Mobile Analyzer application » est une toute nouvelle application android sur Google Play pour anglophones. Cette application, qui serait encore dans ses premiers stades de mise au point, étudie les aspects fonctionnels de la maladie pour en évaluer la progression. Parce qu’elle vise à fournir une échelle objective de la progression de la SLA par des mesures immédiates, fréquentes et précises, elle pourrait remplacer à terme, […]

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 De Landry en Savoie à Paris en fauteuil roulant, le projet fou de Gilles Houbart

Valide, cet ancien militaire et grand sportif, n’avait pas une minute à lui. Atteint de la maladie de Charcot (diagnostiquée en 2011), Gilles Houbart a conservé un sacré mental, une énergie exceptionnelle. Il veut mettre en place, avec un groupe d’amis, un projet fou : rejoindre Paris par la route (en relais) en juin 2016, à raison de 70 km par jour, avec d’autres malades en fauteuil […]

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Un site d’un institut indispensable à connaître sur la recherche

L’Institut de développement de thérapie SLA (ALS TDI) est une société de biotechnologie, à but non lucratif, vouée à la recherche de traitements efficaces pour la sclérose latérale amyotrophique (SLA). L’institut, et l’histoire de ses origines ont été capturés par le documentaire primé : « So Much So Fast ». L’institut a été fondé par James Allen Heywood à Newton (Massachusetts), frère de Stephen diagnostiqué à l’âge de 29 ans. C’est la lenteur […]

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Revalorisation de l’APA, soutien aux aidants, logement : les mesures phares de la loi sur le vieillissement

Le projet de loi sur l’adaptation de la société au vieillissement a été adopté par le Sénat en deuxième lecture, mercredi 28 octobre. Focus sur trois mesures phares du projet de loi. Source : Revalorisation de l’APA, soutien aux aidants, logement : les mesures phares de la loi sur le vieillissement | Dossier Familial

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Vivre, vite (So Much So Fast) Film documentaire

« So Much So Fast » (Vivre, vite)  est un documentaire écrit et dirigé par  Steven Ascher et Jeanne Jordan, nominé à l’Academy Awards. Le film fut projeté en avant-première en compétition au Festival du film de Sundance 2006, et a gagné le prix du public au Festival du film indépendant de Boston. Déterminé à vivre le plus longtemps possible, Stephen, atteint de la SLA, âgé de 29 ans, se marie, […]

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Le site Jaccede.com remporte le Google Impact Challenge – Sciencesetavenir.fr

Le site de Damien Birambeau recense en France et en Europe les lieux publics accessibles aux personnes atteintes d’un handicap. Source : Le site Jaccede.com remporte le Google Impact Challenge – Sciencesetavenir.fr

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Le Collectif Solidarité Charcot partenaire de la 2ème journée de rencontre avec les chercheurs de l’Inserm

Le 20/11/2015 : La recherche avec et pour les malades Parce que nous sommes tous concernés et que c’est là une des missions essentielles de l’Inserm : construire la relation entre la recherche et la société, le 20 novembre 2015, les chercheurs en partenariat avec les associations, dont Le Collectif Solidarité Charcot, accueillent les malades pour la 2ème année consécutive pour une journée organisée autour de la recherche clinique. […]

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Guide fiscal des personnes en situation de handicap Édition 2015

impôts,guide fiscal,fiscalité,déclaration,revenus,personnes handicapées,handicap Source : Guide fiscal des personnes en situation de handicap Édition 2015 – Faire Face – Toute l’actualité du handicap moteur

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Maladie de Charcot : le risque augmente de 50 % pour les soldats

Une étude confirme des travaux déjà menés sur la santé des vétérans. Ceux-ci seraient plus à risque de développer la maladie de Charcot, pourtant rare.. Source : Maladie de Charcot : le risque augmente de 50 % pour les soldats

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Simulez toutes vos aides en ligne (site du gouvernement)

A propos du site Mes-aides est ouvert au public à titre expérimental car il offre d’ores et déjà une simplification radicale aux demandes les plus courantes. Saisissez la situation de votre foyer, et vous connaîtrez votre éligibilité aux principales prestations sociales : Revenu de Solidarité Active (RSA) socle et activité, Allocation Spécifique de Solidarité (ASS), Couverture Médicale Universelle (CMU), Aide Complémentaire Santé (ACS), Allocation de Solidarité aux […]

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