Rôle des professionnels de santé  

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Votre équipe de santé de proximité

Constituez « votre équipe de soin   de premier niveau  »  avec laquelle vous vous sentirez en confiance.  C’est primordial  car ils sont les personnes qui seront le plus proche de vous et de votre aidant familial. Vous devez rester le « chef de cette équipe » ils sont là pour vous aider, vous conseiller, vous accompagner dans vos décisions…

Ecoutez-vous,  vous êtes le plus grand expert de votre maladie ! 

 

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1. Le médecin généraliste

Votre médecin traitant est la pierre angulaire de votre suivi:

Il se coordonne avec  le neurologue et le pneumologue. 

Il se charge de  régler les problèmes annexes à la maladie, pour améliorer votre état ou votre confort. 

A ce titre n’hésitez pas à le solliciter

afin qu’il vous   prescrive

les soins « infirmiers » pour la toilette

Les aides techniques et de confort.

UnFauteuil roulant, fauteuil roulant électrique , lit médicalisé…

Les scéances  d’orthophonie, de Kinésithérapie

Votre médecin  pourra vous  orienter  vers des professionnels de santé ou apparenté, psychologues,  sophrologues…

 Il pourra vous donner quelques conseils d’orientation  sur la structure la plus adaptée  pour vos soins .( Aide à domicile)   

massage-212589_12802. Le kinésithérapeute 

Le kinésithérapeute a un triple  rôle:

Vous aider à entretenir  le plus longtemps possible votre autonomie.

Diminuer vos douleurs,  les raideurs.

Conserver une bonne capacité respiratoire.

Préférez un  kinésithérapeute pouvant se déplacer ultérieurement à votre domicile afin de diminuer la fatigue d’un déplacement.

 Demandez  trois séances par semaine, qui est la fréquence habituelle, en raison d’une demi-heure par séance.

Il doit pratiquer des massages , des étirements pour entretenir de la souplesse dans les membres mais vous ne devez pas vous sentir fatigué. Toutes pratiques  sollicitant  les muscles et les articulations entraînant de la fatigue  sont à proscrire, comme toutes thérapies utilisant des stimulations électriques.

Il doit également faire des gestes techniques  doux pour vous aider à désencombrer vos voies respiratoires Il pourra utiliser des appareils pour « recréer l’acte de toux »

Préférez si possible un kinésithérapeute ostéopathe surtout pour stimuler le diaphragme.

mouth-193985_12803. L’orthophoniste 

L’orthophoniste a un rôle important sur deux points :

La parole, par des exercices appropriés au niveau de la langue, des joues, des lèvres…

La déglutition, par des conseils de posture à respecter pour la prise alimentaire : flexion du menton sur le thorax, inclinaison de la tête…

là encore préférez un orthophoniste pouvant se déplacer ultérieurement à votre domicile afin de diminuer la fatigue d’un déplacement.

Demandez  deux séances par semaine, qui est la fréquence habituelle,  en raison de 3/4 heure par séance.

 

shower-head-426777_12804. La mise en place du Service de Soin Infirmier à Domicile  de proximité 

Dès que vous sentez  que la « toilette » est difficile pour vous et également pour votre aidant familial,  vous pouvez demander à votre médecin de vous prescrire l’aide d’une infirmière libérale ou demander de faire appel au SSIAD le plus proche de votre domicile.

SSIAD : Les services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) interviennent sur prescription médicale.Ils sont spécialisés dans votre accompagnement. Les soins sont assurés sept jours sur sept.les actes pratiqués par le SSIAD:

Les soins de nursing (anglicisme qui sert à désigner les soins d’hygiène et de confort qui sont donnés à une personne afin de maintenir, restaurer ou compenser les capacités d’autonomie.

Les soins techniques infirmiers.

Un accompagnement dans l’environnement social et familial (notamment auprès des aidants familiaux ).

Un accompagnement dans le parcours de soins (coordination avec les autres acteurs).

Parfois l’aménagement du domicile pour les structures qui emploient des ergothérapeutes.

 

 

stress-391654_12805. Le psychologue.  

Vous aurez peut-être besoin de parler pour exprimer vos doutes, vos peurs… Les psychologues sont là pour vous aider.

Demander conseil à votre médecin traitant.

N’hésitez pas à en changer s’ il ne vous convient pas.

 

L’équipe de santé hospitalière  

network-440738_12801. Le neurologue

Le neurologue est un médecin spécialisé dans les maladies du système nerveux (qui comprend le cerveau, la moelle épinière et les nerfs périphériques).  Il définit avec vous la stratégie à adopter pour limiter et ralentir l’évolution du handicap. Il est impliqué dans l’information et la formation des autres professionnels de santé médicaux et paramédicaux.

N’hésitez pas à lui demander des fiches techniques  à remettre à l’orthoptiste , au kinésithérapeute …

 

 

 

frog-prince-334970_12802. Le pneumologue 

Il a la « responsabilité de surveiller  » votre qualité respiratoire  et de mettre en place  toutes les aides  dont vous auriez  besoin pour pallier vos problèmes  respiratoires.

La Ventilation Non Invasive est le premier niveau de cette aide.

3. L’ergothérapeute

De manière générale, et selon la définition de l’ANFE (Association Nationale Française des Ergothérapeutes), un ergothérapeute est un professionnel de santé qui fonde sa pratique sur le lien entre l’activité humaine et la santé. Il a pour fonctions de maintenir, restaurer et permettre les activités humaines de manière sécurisée, autonome et efficace prévenir, réduire ou supprimer les situations de handicap en tenant compte des habitudes de vie des personnes et de leur environnement.

On retrouve 2 « types » d’ergothérapeutes : ceux qui interviennent en centre ou  à l’hôpital  et qui s’occupent de la rééducation.

Ceux  qui conseillent et évaluent les besoins en aides techniques et réaménagement de l’habitat, essentiellement dans le cadre du retour à domicile. Certains s’occupent de l’évaluation des dossiers de demande de subvention auprès de la MDPH.

 

cakes-489849_12804. Le Ddiététicien 

Le diététicien est un professionnel de la santé expert en nutrition et alimentation.  Il a  pour rôle de vous donner tous les conseils pour vous aider à maintenir votre poids

 

4. L’assistante sociale…. 

 

 

success-600183_1280Petit jargon médical

 

L’oxymétrie est un dosage de la quantité d’oxygéne qui se trouve dans un liquide ou dans un gaz. C’est aussi la mesure du taux de saturation de l’hémoglobine en oxygène.

 L’oxymétrie nocturne ou saturométrie nocturne est un dosage de la  quantité d’oxygéne pendant la phase de sommeil

L’examen permet d’étudier les mouvements des battement cardiaque (le pouls) et l’oxygène dans le sang lors de votre sommeil, à l’aide d’une simple pince au bout du doigt.

Cette mesure peut se faire à domicile.Une seule nuit suffit

Gaz du sang

La gazométrie artérielle (les gaz du sang dans le langage courant) est une analyse de laboratoire qui permet d’évaluer la fonction respiratoire et acidobasique d’un patient.

Les gaz se  dissolvent dans les liquides. Le sang contient des gaz dissous. La gazométrie artérielle détecte donc ces gaz dissous… Cet examen permet la surveillance la réoxygénation du sang au niveau des poumons.

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