Votre première démarche auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapés 

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Le diagnostic de la SLA vient d’être posé

Nous vous conseillons de déposer  au plus vite votre dossier auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées de votre région ( MDPH) 

 

2403109301. La Maison Départementale  des Personnes Handicapées 

Votre Maison Départementale est le guichet unique ayant pour objectif de faciliter la communication entre vous et l’administration. Vous communiquerez avec une seule personne quelle que soit votre demande. Conservez bien les coordonnées de votre interlocuteur ( téléphone e-mail)

 

 


old-86221_12802. Le dossier à déposer

Ce dossier permet de formuler les besoins et regrouper les informations nécessaires à l’instruction des demandes par votre MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) et par les financeurs. Il se compose de 4 pièces obligatoires.

 

 

 

 

card-158195_1280Les pièces obligatoires:

  1. Le formulaire de(s) demande(s)*

  1. Un justificatif d’identité, (carte d’identité, passeport)

  2. Un justificatif de domicile (Facture EDF/GDF, Téléphone portable ou fixe)

  3. Un certificat médical de mois de trois mois

Attention : Il faut noter que sans ces 4 pièces, le dossier de demande ne peut être pris en compte. Un dossier complet facilitera le traitement de la demande et diminuera le temps de traitement

2.1 Le Formulaire de demande de compensation du handicap

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Télécharger formulaire de demande 

Télécharger Notice d’explication

 

 

Partie E du formulaire  à remplir: La demande de Carte page 6

 

cqrtes_parkingE.1 Carte d’invalidité ou de priorité

La carte d’invalidité civile a pour but d’attester que son détenteur est handicapé. Elle est accessible sous conditions et permet de bénéficier de certains droits spécifiques, notamment dans les transports.

E.2 Carte d’invalidité avec mention besoin d’accompagnement

Cette mention est ajoutée aux personnes suivantes :

adulte bénéficiaire d’une « aide humaine » dans le cadre de la prestation de compensation du handicap (PCH) ou de l’allocation compensatrice pour tierce personne (ACTP), adulte bénéficiaire de la majoration pour aide constante d’une tierce personne ou de la majoration de la rente versée en cas d’incapacité permanente pour cause de recours à l’assistance d’une tierce personne,adulte percevant l’allocation personnalisée d’autonomie (Apa).

 

images E.3 Carte européenne de stationnement

La carte européenne de stationnement permet à son titulaire ou à la personne qui l’accompagne de stationner sur les places réservées aux personnes handicapées et gratuitement.

Pour bénéficier de cette carte, le handicap des personnes est apprécié selon les critères suivants :

la personne a un périmètre de marche limité et inférieur à 200 mètres,

ou la personne a systématiquement recours à une aide pour ses déplacements extérieurs (aide humaine, canne ou tout autre appareillage manipulé à l’aide d’un ou des deux membres supérieurs, véhicule pour personnes handicapées),

l’attribution de ces différentes cartes est en lien avec le certificat médical

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  La partie F du formulaire à remplir :  la demande de prestation 

 

 

F.1. Prestation de Compensation – PCH

La prestation de compensation du handicap (PCH) s’adresse à toute personne handicapée qui remplit un certain nombre de conditions relatives à son lieu de résidence et à son âge et dont le handicap répond à des critères prenant notamment en compte la nature et l’importance des besoins de compensation au regard de son projet de vie. Cette prestation est attribuée sans condition de ressources, quelles que soient l’origine et la nature de la déficience du demandeur et son mode de vie (à domicile ou en établissement) : néanmoins, le taux de prise de chaque dépense varie selon les ressources de l’intéressé. La condition liée à l’âge

hands-545394_1280À partir de 60 ans, il n’est en principe plus possible de demander le bénéfice de la PCH, sauf si le demandeur se trouve dans l’une ou l’autre des situations suivantes :

Les personnes dont le handicap répondait avant 60 ans aux critères d’attribution de la prestation de compensation. Il faut cependant que la demande soit formulée avant 75 ans.

Les personnes qui exercent une activité professionnelle après 60 ans et répondant aux critères d’attribution.

Les bénéficiaires de la prestation de compensation choisissant de garder la prestation de compensation plutôt que de bénéficier de l’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA).

success-600183_1280L‘article 13 de la loi n°2005-102 indique que dans un délai de trois ans à compter l’entrée en vigueur de la loi la prestation de compensation sera étendue aux enfants, et dans un délai de cinq ans, les critères d’âge seront supprimés et les dispositions étendues aux personnes en établissements sociaux et médico-sociaux. 

Cette disposition de la loi n’a pas été mise en application C’est pourquoi Le Président de l’association SLA Aide et Soutien, Monsieur Christian Coudre atteint de la SLA , a lancé une pétition sur ce sujet  CONSULTEZ LA

Attention soyez très vigilant, l’administration  a tendance à ne voir que l’âge  et vous attribuer si vous avez  60 ans l’ Allocation Personnalisée d’Autonomie  ( APA) , qui est beaucoup moins avantageuse   que la  PCH. Si vous avez 60 ans et toujours en activité faites un courrier d’accompagnement en rappelant  votre droit  ( +  des justificatifs de votre activité) 

F.2. L’allocation personnalisée d’autonomie (APA)

 

grandma-612016_1280L’allocation personnalisée d’autonomie (APA) est destinée à couvrir en partie vos dépenses de toute nature si vous avez besoin d’aides pour accomplir des actes essentiels de la vie ou si votre état nécessite une surveillance régulière. L’Apa à domicile est attribuée, sous certaines conditions, par les conseils généraux. Vous êtes soumis à certaines obligations envers le conseil général.  Vous avez beaucoup moins d’aide que la PCH

Comment est chiffré le coût du plan d’aide ?

Le montant maximum du plan d’aide attribuable est fixé par un barème arrêté au niveau national. Calculé à partir de la valeur de la majoration pour tierce personne (MTP, revalorisée en principe une fois par an, le 1er avril ; 1 103,08 € / mois au 1/4/2014), il varie selon le degré de perte d’autonomie (groupe GIR 1 à 4).
Depuis le 1er avril 2014, les plans d’aide sont plafonnés à :

Pour le GIR 1 : 1 312,67 €/mois ;

Pour le GIR 2 : 1 125,14 €/mois ;

Pour le GIR 3 : 843,86 € /mois ;Pour le GIR 4 : 562,57 €/mois

Décrivez bien vos besoins, même si il vous est difficile de l’imaginer et de les anticiper, l’évolution de la maladie étant propre à chaque malade…


question-mark-457458_1280F.3. Les questions de la partie F 

Vos réponses sont très importantes pour l’ouverture de vos droits. N’hésitez pas à en anticiper vos besoins, en effet les montants  alloués le sont pour une période donnée. Le renouvellement est demandé régulièrement  et suivant les départements cela peut être long …

Le malade a-t-il besoin de l’ aide  d’une personne ? D’un membre de la famille (aidant familial) ?

Cette composante de la prestation peut couvrir:

le coût d’une aide nécessaire pour accomplir les actes essentiels de la vie comme l’entretien personnel de la personne (par exemple, la toilette, l’habillage, l’alimentation), ses déplacements dans le logement ou à l’extérieur pour accomplir les démarches liées au handicap, sa participation à la vie sociale (aides nécessaires pour accéder aux loisirs, à la vie associative, etc.).

lorsqu’une présence régulière est nécessaire  afin d’éviter que la personne handicapée ne s’expose à un danger menaçant son intégrité ou sa sécurité. Le besoin doit être durable et survenir fréquemment.

 

 

 

Le malade aindex-t-il besoin d’une aide technique ?

La prestation de compensation couvre, dans certaines limites, le coût d’acquisition ou de location d’un instrument, d’un équipement adapté ou spécialement conçu pour compenser une limitation d’activité rencontrée par une personne du fait de son handicap.

Ces aides techniques doivent avoir l’une des finalités suivantes : maintenir ou améliorer l’autonomie ; assurer la sécurité ; faciliter l’intervention des personnes qui aident. Certaines d’entre elles font l’objet d’une prise en charge partielle de la Sécurité sociale comme les lits médicaux, les fauteuils roulants, les appareils correctifs de surdité, etc. La prestation de compensation ne prendra en compte que la part non remboursée. Les autres aides, non prises en charge par la Sécurité sociale, peuvent être couvertes totalement par la prestation de compensation.

Délai pour utiliser l’aide

L’achat ou la location des aides techniques prises en charge par la prestation de compensation doit être effectué au plus tard dans les 12 mois suivant la notification de la décision d’attribution.

Le montant maximal de l’aide est de 3960 euros pour une période de trois ans.

shower-head-426777_1280Y-a t-il besoin d’aménager l’espace de vie ?

Ces aménagements concernent les pièces ordinaires du logement (chambre, séjour, cuisine, toilettes et salle d’eau) et toute autre pièce du logement si elle permet à la personne d’exercer une activité professionnelle ou de loisir, ou d’assurer l’éducation et la surveillance de ses enfants.

En cas de maison individuelle, l’aménagement concerne aussi l’accès extérieur au logement, la motorisation extérieure. Les aménagements concernent : l’adaptation de la pièce, la circulation intérieure, les changements de niveaux lorsque l’organisation sur un niveau n’est pas possible, la domotique, la création d’une extension.

Bon à savoir : Les aménagements qui ne relèvent pas de la prestation de compensation mais qui on été remarqués lors de l’évaluation de lu logement (insalubrité, vétusté…) seront tout de même mentionnés dans le plan de compensation. Pour la Sclérose Latérale Amyotrophie qui est une pathologie évolutive, les aménagements peuvent être anticipés

le montant de l’aide

Le montant total attribuable est de 10 000 euros pour toute période de 10 ans.

Si les travaux se situent dans une tranche entre 0 et 1500 euros, le montant de l’aide correspond à 100 % du tarif. Si les travaux sont d’un montant supérieur à 1500 euros, le montant de l’aide correspond à 50% du tarif mais ne peut pas dépasser 10 000 euros

Délai pour utiliser l’aide

Les travaux d’aménagement doivent débuter dans les 12 mois suivant la notification de la décision d’attribution et être achevés dans les 3 ans (prolongation possible d’un an).

toilet-643650_1280Nous vous conseillons  d’être  vigilant sur deux pièces 

Devrez-vous aménager  la salle de bain (baignoire accès à celle-ci)  la transformer en salle d’eau ( douche à l’italienne) ?

Les toilettes  au delà de l’aspect des commodités d’accès,  posez vous la question  sur l’intimité et le respect  que l’on doit au malade.   Transformer  vos toilettes  en des toilettes japonaises ?

 Faites faire 3 devis au plus tôt  si vous en avez la possibilité  (ne jamais faire de travaux sans l’accord préalable)

Des exemples d’aménagement   Pellet ASC

 

Y-a t-il besoin d’aménager votre véhicule?

L’aménagement du véhicule

Sont concernés :

l’aménagement du véhicule habituellement utilisé par la personne en situation de handicap, que celle-ci soit conducteur ou passager,les options ou accessoires du véhicule nécessaires en raison du handicap de la personne

0_0_0_0_287_195_csupload_59285500Les aménagements du poste de conduite ne pourront être pris en charge que si la personne a un permis qui fait mention d’un tel aménagement. Il est aussi possible d’en bénéficier si l’on souhaite passer le permis de conduire en conduite accompagnée (en fournissant les justificatifs nécessaires).

Le montant de l’aide pour l’aménagement d’un véhicule 

Le montant total attribuable est de 5000 euros pour une période de 5 ans.

Si les travaux se situent dans une tranche entre 0 et 1500 euros, le montant de l’aide correspond à 100 % du tarif. Si les travaux sont d’un montant supérieur à 1500 euros, le montant de l’aide correspond à 75% du tarif mais ne peut pas dépasser 5000 euros

Faites faire des devis au plus tôt  si vous en avez la possibilité  (ne jamais faire de travaux sans l’accord préalable)

Délai pour utiliser l’aide

Les travaux d’aménagement doivent être effectués au plus tard dans les 12 mois suivant la notification de la décision d’attribution.

money-167733_1280Les surcoûts liés au transport

Ces surcoûts correspondent aux frais liés à des transports réguliers, fréquents ou correspondant à un départ annuel en congés. Ce peuvent être les trajets entre le domicile et le lieu de travail ou entre le domicile et un établissement d’hospitalisation ou médico-social. Ils ne seront pas pris en charge si ces surcoûts sont causés par le non-respect de l’obligation de mettre en œuvre un moyen de transport de substitution en cas d’inaccessibilité des transports publics.

Pour les surcoûts liés au transport, le tarif correspond à :

0,50 euros par kilomètre pour les trajets en voiture particulière,

75 % des surcoûts pour les trajets avec d’autres moyens de transport. (dans la limite du montant maximal)

Le montant maximal est de 12 000 euros en cas de surcoûts dus aux trajets entre le domicile et le lieu de travail ou entre le domicile et un établissement d’hospitalisation ou un établissement médico-social, soit en cas de recours à un transport assuré par un tiers, soit pour effectuer un déplacement aller et retour supérieur à 50 kilomètres

goden-retriever-505325_1280Les aides animalières ( peu ou pas utilisé dans la maladie de Charcot )

L’aide d’un animal ne pourra être prise en compte par la prestation de compensation que si elle concoure à maintenir ou améliorer l’autonomie de la personne handicapée dans la vie quotidienne.

De plus les charges relatives à un chien guide d’aveugle ou d’un chien d’assistance ne seront prises en compte que si le chien a été éduqué dans une structure labellisée. Cette condition n’est pas requise pour les chiens remis à la personne avant le 1er janvier 2006. Pour en savoir plus sur la labellisation des centres d’éducation des chiens d’assistance et des chiens guides d’aveugle, consultez le décret n°2005-1776 du 30 décembre 2005.

Le montant maximal attribuable est de 3000 euros pour toute période de cinq ans. En cas de versement mensuel, il est prévu un tarif forfaitaire de 50 euros par mois (soit 1/60 du montant maximal de l’aide)

Lit_médicaliséLes aides spécifiques ou exceptionnelles

Cet élément de la prestation de compensation prend en charge l’acquisition et l’entretien de produits liés au handicap. Ces charges n’ouvrent pas droit à une prise en charge au titre des autres éléments de la prestation de compensation. La liste des charges spécifiques ou exceptionnelles qui entrent dans le champ de la prestation de compensation est précisée dans l’arrêté du 28 décembre 2005.

Les charges spécifiques sont les dépenses permanentes et prévisibles liées au handicap. Ce sont par exemple les nutriments pour supplémentation orale, les réparations d’audioprothèses et de fauteuils roulants, les protections pour incontinence, bavoirs, etc.

Les charges exceptionnelles sont les dépenses ponctuelles liées au handicap. Ce sont par exemple les réparations de lit médical ou d’audioprothèse ou d’autres charges non précisées.

L’arrêté du 28 décembre 2005 précise le montant de la prise ne charge en fonction de si le produit ou la prestation est inscrite ou non à la LPPR. (la LPPR est la Liste des Produits et Prestations Remboursables définie par l’Assurance maladie)

Pour les aides spécifiques, le montant maximal attribuable est de 100 euros par mois. Pour les aides exceptionnelles, le montant maximal attribuable est de 1800 euros pour toute période de trois ans.

Partie H du formulaire  à remplir:

 page 7

2.2 Le certificat médical

medical-563427_1280Le certificat médical, joint au dossier, est à remplir par le médecin qui suit  l’adulte concerné par la demande ; il doit être daté de moins de 3 mois et être remis cacheté à la MDPH. La notice du certificat médical est destinée aux professionnels de santé qui seront amenés à remplir le certificat.

Remarques Nous vous conseillons de remplir avec votre médecin ce document rappelez-lui que la maladie de Charcot (SLA) est une maladie dégénérative évolutive et que même si on ne peut pas prédire l’avenir, chaque cas étant unique dans cette maladie, il doit absolument anticiper les besoins dans sa manière de remplir ce document confidentiel. En effet les temps de traitement de votre dossier sont très aléatoires et en  fonction du nombre de demande ….

Conservez un exemplaire du document de votre medecin car il en aura besoin pour se remémorer ses précédents certificats.

 Notice d’explication CM (Certificat Médical) (27,29 kB)

Certificat Médical (66,11 kB)

fountain-pen-442066_12803 Le courrier d’accompagnement:

Objet: Mise en place de la  Procédure Accélérée

Dans le cadre de cette procédure, il est nécessaire de veiller à ce que les différentes phases de l’instruction et l’évaluation soient organisées afin de permettre leur accélération.

Les modalités de l’ensemble de cette procédure sont arrêtées et formalisées conjointement par le directeur de la MDPH et le coordonnateur de l’équipe pluridisciplinaire.

La SLA relève  de la  procédure accélérée

a) Les maladies chroniques évolutives graves

Des circulaires anciennes (1994,1997, 1999) ont prévu que soit mise en place une accélération des procédures en cas de maladie chronique évolutive grave (sida, hépatite C, Kreutzfeld Jacob, SLA …).

Dans votre courrier noter les   textes  de référence:

Instruction n°94/32 du 29 septembre 1994

Circulaire n°95/574 du 25 août 1997

Circulaire DAS/RVAS/RV1/n)99/397 du 7 juillet 1999

       FicheCNSA_Document de référence

 

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MDPH 1/ Diriez-vous que les informations contenues sur cette page sont ….. ?

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